Наша история

[Екатерина]

Видимо я пропустила это обсуждение.

[Nastya]

Томатис

108 страница

• Ответ изменён 7 лет назад пользователем Nastya.

[олеся]

Здравствуйте! Я новый пользователь, но форум читаю уже давно. Хочу поделиться нашей историей. Меня зовут Олеся, моей дочке Вере 5 лет и 2 месяца. Сейчас имеем ОНР 2-3 степени, выход из СМА был примерно год назад. Я заметила неладное около двух лет. В принципе, дочь с рождения была беспокойной при нормальном психофизическом развитии. Очень плохо спала. Гуление и лепет были, улыбалась, на контакт шла. В год с небольшим говорила мама и папа. Но в 1 год и 3 мес переболела пиелонефритом с длительным лечением антибиотиками, и слова пропали. К тому же, просьбы не выполняла, указательный жест отсутствовал, на имя не реагировала, сюжетной игры не было, была лишь неуемная физическая активность. При этом самообслуживание шло по годам, ловкость и моторное развитие опережало, режим и еда были в порядке. К двум годам ставили ЗРР и РАС. Хотя РАС я сама отмела, прочитав все возможные труды по аутизму. С 2,5 лет у нас занятия с дефектологом, логопедом, психологом. С этого же возраста ноотропы. Пробежались по многим именитым московским неврологам, послушали расплывчатые мнения, в итоге, ноотропы назначала я сама по результатам изучения форумов и отзывам. Когда показала список и схемы ноотропов неврологу Коваленко из ИКП, то она сказала, что у нас хороший невролог (то есть я))) Пили пантогам, энцефабол, цераксон, фенибут, делецит (глиатилин). Все ноотропы давали положительный эффект. На цераксоне появилось активное подражание (около 2,9), на энцефаболе пошла речь (словами заговорила активно после 3 лет), а после курса глиатилина в 4,5 года очень ребенок повзрослел и речь фразами пошла. Сейчас говорит предложениями (не особо сложными), есть вопросы что, где, кто, когда, понимание речи на бытовом уровне неплохое. Очень хитрая, хулиганистая и коммуникабельная. Друзей себе находит, хотя с ней не все общаются, тк она очень навязчивая и любит командовать и настаивать на своем. Гиперактивная жутко. Буквы, цифры знает, причем выучила как-то сама. А вот сюжетного рассказа и полноценного диалога нет пока. И вопросов почему и зачем тоже нет. И не любит до сих пор, когда пытаюсь ей читать сказки. Думаю, это из-за того, что далеко не все понимает из прочитанного. Много занимаюсь с ней сама, но в основном так сказать по ходу дела. За столом не занимаемся. Но я рада и тому, что есть. Ребенок стал все впитывать из окружающей среды. Еще не так давно неврологи и педагоги делали скорбные лица при виде моего ребенка и говорили что все ну ооооочень сложно. А я почему-то всегда знала, что все будет хорошо))) и перестала ходить по неврологам уже больше года. Я с удовольствием читаю вас всех, узнаю много нового, учусь. Буду рада и сама быть полезной на сайте. Спасибо за внимание!

[twins]

Здравствуйте, Олеся! Здорово вы с дочей поработали (для ребенка ведь бесконечные занятия и лечение тоже труд). У меня мальчишки на несколько месяцев младше, но до вашего прогресса как до луны( Расскажите, пожалуйста, поподробнее, когда и как ноотропы принимали. Были ли перерывы и какие, какие сочетания препаратов вам показались удачными…

[олеся]

Twins, а у Вас близнецы? И у обоих речевые проблемы? Безусловно, преодоление проблем это большая работа и для ребенка. У нас не было прорывов. Прогресс шел и идет медленно. На всех ноотропах я видела улучшение. Особенно пошел цераксон в возрасте 2,9 года. На нем дочка стала подражать -а это же основа обучаемости. То есть до этого не повторяла не только слова но и действия. А после цераксрна стала. Вернее во время курса. Энцефабол вроде совпал с появлением слов. Стала говорить слова причем в тему прсле трех лет. Но тоже медленно. Очень меня впечатлил курс делецита (глиатилин) в 4,5 года в плане понималки. С пониманием были и есть проблемы. Но на делеците она стала гораздо осознаннее. Появился диалог, пусть и простой. И в какой то момент я заметила что я разговариваю с ребенком. Не спецом на ее простейшем языке а фразами и она меня понимает и даже отвечает иногда. Делецит пили долго, более трех месяцев. Сейчас он исчез из продажи, а жаль. Я бы повторила. Это тот же глиатилин но с формой питьевого раствора. А глиатилин либо большие капсулы либо уколы. Уколов я всегда сознательно избегала. Расскажите о Ваших мальчиках. Какие проблемы, как решаете?

[олеся]

Да, в тему Вашего вопроса. Всегда применяла только монотерапию. Ноотропы сочетать боюсь и не вижу смысла. Нужно понимать от чего эффект. Все ноотропы пили курсами по 2-4 мес. Перерыв делаю между ними не менее месяца. С глиатилином, а точнее перед ним, нужно принимать магне В6. Так эффективнее. Сейчас пьем старый добрый пантогам. У дочки смекалка и понималка подиянулись, речь тоже идет потихоньку. Сейчас основная проблема это слабый самокрнтроль и гиперактивность. Волевая сфера так сказать. Пантогам по идее может помочь. Будем пить все лето.

[Anna]

Моему сыну 4 года и 6 месяцев, его зовут Тимоша. С мая 2017 стоит диагноз сенсо-моторная алалия, ОНР 2 степени.
Роды на 38 неделе, доношенный, экстренное кесарево. 12 часов безводный период, схваток не было. С 34 нед преэклампсия (отеки,давление). 8/9 по апгар, гипоксии не было.
Впервые мы обратились к неврологу на тему отсутствия речи у сына, когда ему было 2.6 года (2015 год). Словарный запас до 10 слов и то часто не в тему. Сразу прошли обследования: УЗИ мозга и ЭЭГ, патологий не обнаружено. И невролог нас отправила ждать 3.6 лет, т.к у мальчиков отсутствие речи до этого возраста — норма. Хотели найти логопеда для занятий, но нас тоже не взяли — «маленький еще, так рано не берем».
Изучила литературу, стала заниматься с сыном сама. Обратила внимание, что он недопонимает речь обращенную. Но прогресс пошёл. К 3 годам словарный запас и понимание этих слов вырос до 300 (присутствовали существительные, появились глаголы и прилогательные). Освоил счёт до 16, цвета, геометрические фигуры. Обратились в Карельский Психо-неврологический диспансер (они берут деток с 3 лет), детское амбулаторное отделение. Прошли у них 3 месяца лечения: занятия с логопедом, групповые занятия с психологом/логопедом, подключили ноотропы (Кортексин) и случилось маленькое чудо. Был скачок в развитии, появилась фразовая речь. Кроме того выучил фрукты, овощи, транспорт, одежду, обувь, мебель, животных, птиц и начал обобщать. После повторного курса ноотропов стал строить короткие предложения, отвечать на вопросы (что делает, какой, что ты делаешь и тд). Он очень тяжело идет на контакт с чужими людьми, поэтому «логопед» у нас я. Специалист дает задания, я с ним выполняю и дополняю. Результат есть и это дает надежду. Развиваем моторику. На ура идут пазлы, начинали с 9 деталей, сейчас собирает по 54 детали. Любит бусы, мозайку, сухой бассейн. Не любит рисовать, приходится «выторговывать» занятия — «если порисуешь, я дам тебе то-то».
С сентября пошёл в логопедический детский сад. Заданий задают много каждый день, всё выполняем и за 1.5 месяца видно, что есть прогресс. Стал общаться с детьми в саду. Но не любит заниматься! В саду на групповые занятия не усадить. Встает и уходит играть. С индивидуальными проще, занимается и старается. Поэтому берем задания, которые не сделал в саду на дом.
Очень активный, сложно усадить на попу. Отсюда рассеянность, тяжело сосредоточиться ему. Каждый день — маленькая битва.
Очень ласковый и любвеобильный, но иногда проскакивают моменты агрессии.
Сейчас родилась у нас доченька, Тима ее очень любит и с радостью помогает мне. Играет, разговаривает с ней.
Сейчас заканчиваем курс Пантогама, результат уже заметен. Стал более усидчив, внимателен. Понимает бытовую речь, сам просит/объясняет, что ему нужно. Иногда приходится поправлять «Тима скажи правильно», тогда строит полноценное предложение. Эхоалалия присутствует. НО говорит всегда в тему.
Хочу попробовать его отдать в секцию, тк много нерастраченной энергии у малыша, но никак не могу определиться КУДА.
Занимаются ли ваши детки в каких-нибудь секциях? Как ладят с детьми?
Был ли у кого-то подобный диагноз, отзовитесь. Начиталась ужасов в интернете, что это бесперспективные дети, что сделать ничего нельзя… Страшно! Поделитесь опытом и советами!
Мы его очень любим, он долгожданный и желанный ребенок! И я не понимаю, откуда такая проблема возникла…

• Ответ изменён 6 лет, 6 месяцев назад пользователем Anna.
• Ответ изменён 6 лет, 6 месяцев назад пользователем Anna.
• Ответ изменён 6 лет, 6 месяцев назад пользователем Anna.

Вложения:

Вы должны войти для просмотра вложений.

[DianaZh]

Здравствуйте Анна. Мы, конечно, еще маловаты, чтобы давать советы, нам 2.6. Но ваша история не оставила равнодушной. Ну не бесперспективные такие детки. Да, трудные, да, непростые. Но здесь на форуме много таких, у кого все получилось. И вы видите, как Тимоша улучшается, учится. Вы прикладываете немало усилий, и приложите еще больше в ближайшие несколько лет. Не все будет идеально и просто. Но вот не ищем мы все тут легких путей))).
Про спорт. Я тоже думаю про будущее своего «разбойника». У нас в доступе: хоккей, гандбол, водное поло, рукопашный бой. Есть из чего выбрать. Буду знакомиться с тренерами, выбирать адекватного, пробовать. Возможно, просить пару индивидуальных тренировок. Но до секций, будем заниматься с нейропсихологом, чтобы привык выполнять упражнения по команде))).

Федя 04.2015 СА (легкая), РАС? Чехов

[Anna]

У Тимы с выполнением упражнений в группе проблема. Причём, не важно какие это упражнения. Если индивидуально, делает всё, а вот в группе со всеми уходит. В саду воспитатели с ним «воюют», пытаясь приучить делать зарядку/танцевать/лепить/рисовать в коллективе. Поэтому я и переживаю, как будет с секциями. Хотя с детьми он играть очень любит, стал тянуться общаться. И любит активные игры. Ну и тренера нужно грамотного и терпеливого найти, т.к он не всё понимает и порой приходится по 10 раз с расстановкой повторять.

Я сама вижу, что прогресс у него за 2 года хороший. Он и сам старается. Но на нас даже невролог из поликлиники с жалостью смотрит: мамочка ничего вы не сделаете, ребенок бесперспективный. Поэтому мы наблюдаемся в Диспансере. Там дают более благоприятные прогнозы. Но всё равно, порой руки опускаются и реветь хочется. И его жалко, он такой смышлёный мальчик, и себя, потому что тяжело очень морально. Но, конечно, видя плоды трудов, открывается второе дыхание!
Но то, что пишут в интернете на тему СМА, наводит ужас… Неужели все так плохо и сын всю жизнь будет на шаг позади остальных…

[Nastya]

Анна, здравствуйте. Вы из какого города? У нас тоже раньше не хотел петь, делать зарядку и т.п. А первое время из-за ач вообще плакал сильно. Не знаю с каких пор он полюбил музыку (пение дома под любимые мультики не считается), но вот сейчас пошел в кружок пения и мне воспетка говорит, что ему очень нравится. Я сначала не поверила. А раз забирала пораньше из сада, только привели из кружка, он одевается и поет — это интееесно, это интеесно. Думаю что такое отношение стало после прослушивания томатиса. А ноотропы вы пьете? Вообще у вас СМА не тяжелая, может потому что уже многое вложили.

[DianaZh]

Анна, в группе сложнее заниматься. Мы занимаемся в группе, но со своим педагогом АВА. Она его «ловит», удерживает, мотивирует вкусняшкой. Но тоже на группе больше баловства и послушание хуже, чем индивидуально. Нужно время. Можно еще пробовать мини-группы 2-3 человечка.

Федя 04.2015 СА (легкая), РАС? Чехов

[Ольга Просветова]

Аня, сложность расстройства всегда определяется динамикой развития ребенка. Вот у вас очень хорошая динамика, и я уверена, что вы выйдете на норму, только не бросайте все, когда увидите кардинальное улучшение, а доведите дело до конца, поработайте лет до 8-9, 1, 2 класс.

По поводу прогнозов СМА — все специалисты в наших поликлиниках либо сами учились сто лет назад, либо их учили по книгам прошлого века. А алалия, как и аутизм, — приобрели совершенно новые очертания в веке нынешнем. И диагностика, и реабилитация ребенка поставлены на такой уровень, что только в случае запущенности, то есть если ребенком не занимались либо неверно занимались из-за ошибок диагностики первые 6-7 лет его жизни, развивается вторичная задержка умственного развития и ребенок становится ограниченным в своих возможностях. В вашем случае, как и в случае абсолютного большинства детей, занятия и лечение, начатые до 3-4 лет, обязательно дают положительные результаты. Да, кто-то не успевает выйти на норму к школе, но он все равно догоняет в началке, потому что инерция развития, заданная в дошкольном возрасте, очень сильна — он догонит непременно.

По поводу спорта — у нас опыт группового вида спорта, хоккея. В общем-то, нам это подошло именно потому, что в куче народа легче действовать по подражанию — что все делают, то и сын. В дошкольном возрасте многие на своей волне, так что тренер всегда имеет в группе детей несколько тех, кого нужно за руку поймать и направить в нужное русло. Плюс этого вида спорта еще и в том, что заниматься нужно начинать рано, но первые годы идет игра без правил, общая силовая подготовка, ставится катание. Нам это очень подошло, потому что Федор на своей волне катался, учился всему, глядя на других, а потом встал на ворота, где правило просто: держи ворота :).

Конечно, в каждом конкретном случае нужно смотреть, в группе или индивидуально лучше занимается ребенок. Плюс лучше выбирать виды спорта, которые помогают речи: плавание, велосипед, коньки, лыжи — за счет право-левых чередующихся движений активизируется развитие межполушарных связей (мы только поэтому и на хоккей пошли). Еще — близко к дому, чтобы ребенку было не напряжно — для наших это важно, да и вообще для всех детей в таком возрасте нужно, чтобы хотя бы на спорт не приходилось за тридевять земель тащиться. Если все это учесть и посмотреть, что есть на карте в шаговой доступности — ответ куда идти сам собой появится.

[Anna]

Пробовали Глиатилин, но он как-то не пошёл нам. Хорошие результаты после Кортексина были, сейчас Пантогам, тоже результат есть.
Мы много занимаемся, конечно. И сами начали рано. Но я думаю, что изначально СМА не тяжёлая была. Он понимал, но только бытовую речь и не всю. Сейчас намного лучше. Вообще, он быстро схватывает. Но его шилопопость мешает, ленивый. Не получается — не буду. Поэтому тяжко, было бы проще, если б не приходилось торговаться с ним.

[Anna]

Вот только вчера говорила с воспитателем. Стал со всеми заниматься, но надо постоянно «подгонять». Закрасит один ботинок и сидит, «медитирует», тоже самое с зарядкой, например. Приходится напоминать. Тогда медленно, но задание выполнит. А вот на индивидуальных хвалят. Там он выдает свои знания по полной. Сегодня буду еще с логопедом нашим говорить, что еще она скажет…

[Anna]

Спасибо Вам большое за советы.
Ваш рассказ об алалии, как бальзам на душу. Мы, конечно, не бросим занятия. Что бы там не говорили, мы будем стремиться к норме.
Про спорт отдельная благодарность.
Тимка наш лучше на индивидуальных занятиях себя чувствует и в группе ему сложнее сосредоточится. А вот плаванье — отличная идея, тем более он очень любит воду!!! И есть недалеко бассейн. Я обязательно узнаю!
Огромнейшее спасибо Вам!!!

[Автор]

Сообщения