Наша история

В этой теме 1,009 ответов, 75 участников, последнее обновление  DianaZh 4 мин. назад.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 1,010 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #28207

    suadministrator
    Хранитель

    В этой теме можно рассказать о себе, ребенке, появлении проблем и борьбе за их преодоление. Для тех, кто только появляется на сайте, именно здесь можно отписаться и представиться, и таким образом найти мамочек, которые решают сходные вопросы.
    Архив темы на старом форуме: http://forum.alalia.ru/topic.php?id=32
    Для сторонников закрытых обсуждений личных вопросов одноименная тема в частной территории: http://alalia.ru/groups/chastnaya-territoriya/forum/topic/nasha-istoriya/

    #29033

    suadministrator
    Хранитель

    Привет всем! Я Татьяна, только сегодня зарегистрировалась на этом сайте 😉 Немножко нашей истории. Лёва родился в срок, при экстренном кесареве, с гипоксией. Особых проблем до 1 года не наблюдала, спина слабовата была, да ползал по пластунски только, а так вроде обычный ребенок. «Необычности» начались лет с 1,5 🙁 Речевое развитие остановилось на «мама», «баба» и «своем» лепете, все остальное жесты и мычание. Никогда ничего не просил, все сам, общение было как будто в пустоту. При этом активность была чрезмерная, в развивайках только носился и верещал, внимания 0! Близкие только утешали что скоро заговорит, да восхищались его самостоятельностью. А я ждала, чувствовала что не то, а куда и к кому идти не знала… В 2 года пошли в новую поликлинику к неврологу. Назначила обследование, в результате ЗРР и «вроде как ВЧД», назначила курс. А потом начались походы по другим врачам, т к на местном форуме девочки посоветовали не ждать больше, а обследовать. Господи кто бы мне дал этого пинка раньше!!! Интернет на многое открыл глаза, я даже не знала какие бывают проблемы с речью, у знакомых и близких такого не было. Сейчас Льву пятый год, мы проходим курс у невролога, подключаю психиатра, и около года занимаемся у логопеда-дефектолога. За этот год выучил формы, цвета, цифры (до 100), алфавит, пытается читать, рисует лицо человека, читаем с ним книжки (раньше кидался на меня при попытке прочитать ему что-либо), иногда подсказывает первые слоги стихов, активный словарь расширился, проговор стал качественее, кроме существительных проскальзывают и другие части речи. Простые предложения строит с подсказкой, чаще повторяет. Правда с поведение никак, оно просто ужасное! До поры до времени диагноз звучал как моторная алалия и ОНР 1 уровня, а вчера наш дефектолог сказала, что элементы сенсорной тоже есть:( Т к говорить начал всего месяца 2 как, и сейчас ясно, что понимает далеко не все. Но мы боремся, я очень надеюсь, что все у нас получится, т к за год это большой прорыв для нас! Надеюсь данный сайт мне тоже поможет, хотя бы с моральной точки зрения!

    #29034

    suadministrator
    Хранитель

    Татьяна, присоединяйтесь!!! У нас у многих похожая история. Поведение… тут у многих детишек оно «не фонтан». НО! Самое главное, что вы идете вперед!
    В свое время форум меня из депрессии выводил. И поддержка необыкновенная.
    Так что вливайтесь!

    #29035

    suadministrator
    Хранитель

    Здравствуйте! Меня зовут Мария. Какая радость, что наш невролог дал нам ссылку на этот сайт, где я и поспешила зарегестрироваться 🙂 Напишу и нашу историю. Моему солнышку-молчуну 3 и 5 мес. Всеволод, Севочка. Рожден на 39 неделе плановым кесаревым (на схватках).От второй беременности, беспроблемной в принципе. Родился пркрасно, получил высокий балл по Апгар, до 2го дня жизни не было проблем. Потом у него все сильнее стало выражено воспаление и непроходимость слезного канала.Забрали зайца в больницу, сделали резекцию канала. По выпискам, никаких антибиотиков не получал, только местные какие-то противомикробные. Выписан был с диагнозом МФН, и в пределах нормы чуть высокое ВЧД. В 4 мес ВЧД было уже в абс норме. До года рос с проблемками, у него была нейтропения (пониженное число клеток иммунитета в крови), но мы его не лечили по этой части медикаментозно-просто написали отказ от прививок, наблюдались у гематолога, старались оберегать от болячек. А в остальном был золто-парень. Рано сел, пополз, в 10 мес пошел, к году уже бегал. И тогда начался наш личный кошмар. Как только Сева стал активным, он стал неуправляемым-книжки уже не смотрел, только листал-рвал, постоянно (и это не в переносном смысле был в движении), на прогулке ничего не слушал,как будто и не понимал, постоянно бегал, дрался, лез, падал, полз, швырял…Мы забеспокоились, пошли к ЛОР-у-слух в норме. Вроде бы должен все понимать-ан нет, абсолютно не поддается воспитанию. Где-то с 1,3 до 2 с чем-то мы провели как в бреду, где единственной задачей было не дать ребенку покалечиться, настолько он был двигательно-активный и абсолютно «глухой» к учению. Начались походы по неврологам-у ребенка был не оч. хороший сон и истерики. Постоянные истерики 🙁 Ничего криминального у ас не нашли, выписали Нотту для успокоения и все. Уже тогда я поняла-у нас проблемы с моторикой. Хотя с 1 и3 он ел ложкой сам, но более сложные манипуляции руками ему были недоступны. Игры-поймать мячик и т.д.-тоже. Повторять движения-не может, игрушки может только кидать-катать-пинать ногами 🙁 В общем, когда в 2,2 мы поняли, что у него всего 2 слова-папа и дай, и эти же слова у нас были и в 1,7 -стали переживать. К сожалению, в Семашко, в РП, и при записи на развивалки нам гворили все как один «ну что вы переживаете, ему еще 2,5 нет, мальчики всегда поздно начинают,у вас же ЭХО и УЗ в порядке, ну, активный,и что? В 3 года заговорит». Эх, если бы я тогда включила голову, а не ждала этих в 3 года заговорит 🙁 Не могу себе этого постить 🙁 Все, что я сделала-отводила его на развивалки с 2,4 до 3 лет до сада и купила книгу Грибовой. Стали по-немногу с ним заниматься, в основном на моторику-пластилин, всякие курпяно-пуговичные игры, речевой выдох, лого-ритмически стишки… Занятия если их можно так назвать получались плохо, он не мог и 4 минут усидеть. Потом стала под него подлаживаться, включать все это в наш быт. Получалось тоже не здорово. Частые были психозы. В 2 и 8 слов так и не появилось 🙁 Папа, дай-все по-прежнему 🙁 Пригласили логопеда-дефектолога на дом. Отзанимались месяца 2, с жуткими истериками, хотя женщина была прекрасная и очень старалась. Но Сева вел себя просто отвратительно. Дефектолог предложила отложить занятия на после-отпускной период. «Не готов заниматься»-такой был вердикт. Потом еще мы перевелись к другому неврологу. Она сразу сказала-«СДВГ, конечно, в таком возрасте не ставят, но я вижу что у вас СДВГ без вариантов». Пропили «Когитум». Потом поехали на море, 3 недели старались постоянно плавать. Сева стал немнооожечко общаться. Главное, что дал нам когитум-он стал почти адекватным в плене поведения. Тоже со сложностями, но прекратились почти полностью его психи! Было ему около 3 и месяца тогда. Слова сразу пошли жуткой кашей-мороженое «аруф», море и вода» упасся», сестра Соня «Осся», большинство слов -лепетные «биби, авава (собака), пипипи (цыпленок)». Где-то к 3и 3 у него был активный словарь где-то из 20-25 слов всего, 90 проц которых обиходные типа деда, баба, папа, мама, дай и т.п. После отпуска возобновили занятия с прежним дефектологом не вышло, пригласили нового. За 2 месяца прогресс был, но не сильный. Что мы имеем сейчас — направление на ЭЭГ с целью найти или опровергнуть Моторную Алалию, много черт которой у нас есть, ОНР 1го уровня :(((, в РП ставят ЗПР, хотя мой ребенок не глупый совсем! Да, не рисует, но зато собирает машинки-лего и те же паззлы-вкладыши. Словарь расширился, но назвать это речью невозможно. Глаголов-практически нет. Их можно легко перечислить-дай,отдай, поехали, приехали, (у)пал, пасся (купаться), писа(ть), пись (пить), аддем (пойдем). Лучшие наши фразы-это вроде «мама дай», и это в 3,5 🙁 в соновном говорит отдельные слова, сопровождая указанием пальцем и добавлением «я». то есть просьба дать конфетку звучит так : «мама (дергает за рукав) я кактета (показывает пальцем)» Не умеет повторять, есть проблемы с речевым аппаратом. Проблемы с моторикой-даже мяч не всегда ловит 🙁 Рисовать не может вообще-круг пытаемся изобразить уже 3 месяца как-пока воз и ныне там. Не умеет образовывать формы слов 🙁 ДОМ-у нас всегда «томик», много коров-«кавова» и т.д. А обращенную речь прекрасно понимает, знает цвета радуги, персонажей сказок, животных и т.д., но не может их назвать почти всегда 🙁 Сейчас у нас простой садик, где нас не очень-то привечают из-за наших особенностей+логопед-дефектолог 2раза в неделю. И сами по-прежнему стараемся заниматься, не опускать крылья. Хотя, конечно, иногда становится невыносимо тяжело. Занимаемся мы много, а прогресса у нас мало 🙁 Зимой ждем комиссию по устройству в лого-сад и , конечно же, надеемся что компенсация возможна!
    Извините, что так длинно и сумбурно 🙁

    #29036

    suadministrator
    Хранитель

    Добро пожаловать к нам, Мария.
    Заинтересовало в вашем рассказе то, что вас невролог сюда направила и как вы по ЭЭГ хотите найти моторную алалию.

    #29037

    suadministrator
    Хранитель

    У нас в 3,5 в речи было примерно то же самое. Сейчас все во много раз лучше. Но занятия с логопедом были ежедневные.

    #29038

    suadministrator
    Хранитель

    @grel2007 #:
    Добро пожаловать к нам, Мария.
    Заинтересовало в вашем рассказе то, что вас невролог сюда направила и как вы по ЭЭГ хотите найти моторную алалию.

    да, нам невролог сказала-есть такой сайт «Алалия. ру,» там общаются мамы по такой проблеме. Что у нее (она работает в Центре реабилитации) есть мамы, которые в свою очередь ей подсказали о тм, что есть такой ресурс. А раньше я бы и не знала. Не искала, не «чесалась» 🙁
    А разве по ЭЭГ или МРт не будет видно органических поражений, если они есть? Я, честно говоря, уже запуталась во всех этих диагнозах 🙁 До 3 лет нам вообще говорили, что у нас более-менее все в норме,незначительное отставание. И вдруг после 3 сразу выяснилось, что ребенок не здоров :((( СДВГ не стаят, потому что «его до 7 лет не ставят» (это я все цитирую), про «алалию говорить смысла нет, пока нет развернутого обследования головного мозга»….

    #29039

    suadministrator
    Хранитель

    Ну, путаться вам еще рано))
    У многих из тех, кто здесь сидит, в том числе и у нас ни МРТ, ни ЭЭГ ничего такого, что однозначно бы подтвердило алалию нет!

    #29040

    suadministrator
    Хранитель

    @solnywka #:
    У нас в 3,5 в речи было примерно то же самое. Сейчас все во много раз лучше. Но занятия с логопедом были ежедневные.

    А Вам сейчас сколько? Мы бы тоже с удовольствием занимались ежедневно, но увы нет и у меня возможностей, ни у дефектолога. Только 2 раза в неделю. Я надеюсь на лого-сад. Там и группы маленькие (у нас в саду 20 человек!) и занятия хотя бы 15 минут ежедневно. Конечно, я и дома сама стараюсь каждый день с ним чем-то занимаься. Моторикой, читаем сказки и стихи, пыта.сь учить его в ритм продолжать. Пока-плохо 🙁 делаем по-возможности речевую гимнастику, массажик успокаивающий я ему делаю, пальчиковую гимнастику, игры на речевой выдох и т.п..

    #29041

    suadministrator
    Хранитель

    @grel2007 #:
    Ну, путаться вам еще рано))
    У многих из тех, кто здесь сидит, в том числе и у нас ни МРТ, ни ЭЭГ ничего такого, что однозначно бы подтвердило алалию нет!
    а я уже заупталась 🙁 на меня это все свалилось, как ком просто 🙁 и действительно здорово, что теперь я могу почитать истории и опыт других мам, которые, как говорится, «в теме», разобраться. а то в Сети столько информации разрозненной от прямом смысле ужасов до более-менее вдохновляющих материалов. И что немаловажно-найти какую-то моральную поддержку в вашем опыте, потому что откровенно говоря морально я просто на нуле сейчас 🙁 Но когда читаю этот форум, появляется уверенность, что все можно изменить к лучшему, главное не отчаиваться и работать!

    #29042

    suadministrator
    Хранитель

    @marta8 #:
    А Вам сейчас сколько? Мы бы тоже с удовольствием занимались ежедневно, но увы нет и у меня возможностей, ни у дефектолога. Только 2 раза в неделю. Я надеюсь на лого-сад.

    Нам почти 4,7. А занятия были ежедневные как раз благодаря саду.

    #29043

    suadministrator
    Хранитель

    Мария, нам через два месяца 7, а в 3,5 было все гораздо хуже вашего. Так что не отчаивайтесь, и вперед.
    Обследования, конечно, нужно делать. Но алалию они не показывают. Алалия — это расстройство поведения. То есть никаких органических поражений может и не быть, у многих тут их нет, поражения точечные и видим мы их не на мозге, а в процессе его работы — где-то что-то сбоит и выдает проблему с речью и поведением.
    Однако на результативность работы это никак не влияет: Со всеми речевыми детьми работа примерно одинаковая, главное — терпение и труд. И понимание, что результаты будут не сразу. Сначала будет казаться, что их ноль, но чем дальше, тем значительнее будут успехи.

    #29044

    suadministrator
    Хранитель

    Maria T , не отчаивайтесь, помимо занятий у каждого ребенка как я поняла, есть еще определенное время, когда начинает развиваться речь. У меня ребенок ничего не говорил в 3 года, в 3.5 первые слова (медикаменты мы не даем), к четырем видимо дозрели и речь пошла. Но занимаемся сами регулярно, не навязчиво, в процессе его беготни и игры пристаю по пять минут с разными книжками по многу раз в день (сначала казалось все впустую — ничего не усваивается, а потом все как-то выплывало)+ конечно логопеды. Будете делать обследования — проверьте сосуды головного мозга (доплер) и шейный отдел, особенно если он когда пошел стал много носиться и ПАДАТЬ. Может быть нарушено кровоснабжение. И конечно должен быть в семье хороший психологический климат. Я так навредила своему ребенку, когда узнала, что у него проблема и позволила себе психовать, нервничать, отчаиваться и срываться.

    #29045

    suadministrator
    Хранитель

    Мария, нам четыре…)) ситуация запущенее вашего раз в сто.. я даже активный словарь не могу посчитать одни междометия( для меня ДАЙ- был подарок судьбы месяц назад)..заниматься стал только после 3, 10 нормально до этого истерики.Крылья не опускаем, согласна про то, что ВРЕМЯ все расставляет по местам.Сейчас мы не ходим в сад, посещаем дефектолога — 3 раза в неделю, логопеда -2 раза в неделю… дефектолог развивает логику и общее развитие дает, логопед пытается раскрутить речь( но пока очень мало занятий было..). Выше головы не прыгнем.Сейчас активно хочу заняться его впечатлениями.. каток, Куклачев, детские площадки в торговых центрах…возможно буду собирать направления в шестерку( там правда очередь лет на десять вперед) из простого сада уходить не хочу.

    #29046

    suadministrator
    Хранитель

    Тук-тук-тук! Здравствуйте, мы новенькие. Моему сыночку Егору 2 года 4 мес. Можно рассказать нашу историю? Вторые роды, в срок 39 недель, в возрасте 37 лет. Стремительные роды, кроме того был стимулирующий укол (вроде окситоцин и еще что-то), гипоксия в родах, была большая кефалогематома слева от темечка, ребенок по шкале Апгар 7 / 9 баллов. Насчет кефалогематомы мы наблюдались, лекарств не назначали. Кстати сказать, она до сих пор не рассосалась полностью, на ощупь чувствуется.
    В первый год жизни ладошки и ступни постоянно были влажные. Поздно пошел – в 1 г 4 мес., долго ходил на цыпочках, да и сейчас бывает. Несмотря на то что поздно пошел, был активный, много двигался, ползал, залезал везде где мог, обожал по шведской лестнице лазить вверх-вниз. Физически развит неплохо, сложение гармоничное. Лепетная речь началась вроде вовремя, но если честно, не обращала внимания, т.к. тогда еще не знала что будут проблемы. Слов и понимания не было никогда, но в маленьком возрасте думала что это скоро пройдет.
    Забеспокоилась всерьез, уже когда ему было 1г. 6 мес. – по прежнему не понимал обращенную речь, не реагировал на имя, любил кружиться на месте вокруг своей оси, бегать по кругу, все разбрасывать. Сразу перепугалась – аутизм? Но глазной контакт был хороший, к одиночеству и уединению он не стремился, со сном и едой проблем не было, спал хорошо, ел и пил все подряд. К тому же всегда был веселый, улыбчивый (хотя и вредный, если что не по нему – в крик). А еще как только мы в семье смеемся над чем-нибудь – он тоже слышит и начинает хохотать, ощущение что хочет поддержать компанию, что ли. Но тогда же стала заметна гиперактивность, неуправляемость, причем только с нами, родителями, в садике воспитательницу слушался хорошо (с 1,6 года частный детсад). Начали ходить по врачам. Проверили слух — все в норме. Поставили ему гиперактивность, расторможенность.
    С 1г.7мес. медикаментозное лечение курсами – пантогам, винпоцетин, циннаризин, аминолон, пикамилон, кортексин в/м, витамины группы В в/м, Магне В6, энцефабол (очень возбуждающе действовал), фенибут, глицин. Делали массажи. По эффекту трудно сказать про каждый препарат конкретно, но общий эффект наверно все же был, т.к. заметила улучшения к 2г.2мес. — стал более внимательный, более послушный, дольше удерживает внимание при совместных играх (кубики, пазлы, «рыбалка», книжки, рамки Монтессори), любит обниматься, раньше только на минуту прижимался и вырывался. Гораздо меньше носится по комнате. Стал меньше разбрасывать вещи, и не так яростно, как это было раньше. Больше любопытства проявляет к окружающему миру. Но возможно сказывалось и взросление тоже, а не только лекарства.
    По-прежнему проблемы с горшком — и по-большому, и по-маленькому, причем на горшок сажаешь – терпит, держит в себе, только надели штаны – напрудил.
    Месяц назад появилось подражание – по настроению (повторяет за папой)– как папа отжимается от пола, как папа умывается, как чистит зубы. Как рычит тигр. Повторяет как управляют пультом – стоит им тычет в сторону телевизора. Стал махать ручкой при прощании (жест «пока!»), этого мы ОООООчень долго ждали, появилось что-то типа слов ам, ням-ням, пока (после наших много-много-многократных повторений)
    Речь по-прежнему НЕ ПОНИМАЕТ или НЕ ВОСПРИНИМАЕТ. Если ему что-то надо, берет за руку и ведет, показывает. Указательный жест не понимает и сам не показывает.
    Интересная деталь – в садике слушается воспитательницу хорошо, игрушки не разбрасывает, подолгу возится с развивающим материалом. Еще воспитательница говорит, что он ее понимает, не во всем, но во многом (не знаю даже как это может быть).
    А дома любит повредничать, может с психом упасть на пол и дрыгать ногами, если что-то не по нему. Но мы не реагируем в воспитательных целях, и успокаивается довольно быстро.
    Три месяца назад в окружной больнице поставили нам диагноз ЗПРР, а также под вопросом аутизм (я в ужасе). А я лично думаю к тому же, что у нас еще СМА или СА. Девчонки, если есть у кого-то что-то похожее, или мнение по поводу на шей проблемы, напишите пожалуйста, хорошо? Мне очень важен взгляд со стороны.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 1,010 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.