Наша история

В этой теме 1,086 ответов, 84 участника, последнее обновление  annats 3 нед., 1 день назад.

Просмотр 7 сообщений - с 1,081 по 1,087 (из 1,087 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #140527

    Мария
    Участник

    Всем здравствуйте. Во-первых, хочу сказать огромное спасибо создателям данного ресурса и поблагодарить всех родителей за то, что помогаете друг другу и делитесь опытом, советами и ,конечно, радостью. Мы новенькие. Я Мария, двое детей, младший тематический. Сын Женя, 3,1 года, диагноз моторная алалия. До недавнего времени я принадлежала к числу тех счастливых родителей, которые слова «алалия», «АЧ»,»РАС» и прочие, никогда не слышали. Да и слово «неврология» тоже не входило в бытовой лексикон. Поэтому, несмотря, на наш уже не совсем маленький возраст, мы только в самом начале пути, и я еще совсем неграмотная в этом направлении. Итак, наша история. Беременность с сильнейшим токсикозом в первом триместре, роды в срок, воды зеленые, про обвитие не знаю, но, кажется, было. Состояние ребенка в норме. С самого начала проблем не было- хорошо кушал, хорошо спал. Веселый, улыбчивый, активный малыш. Указательный жест и гуление были. Единственная особенность, когда засыпал, крутил мои или свои волосы. Женя с рождения страдает тяжелой аллергией (наследственная) во всех проявлениях, поэтому все внимание и лечение было направлено на это, и может я что- то и упустила, не заметила первых звоночков. После года чуть- чуть появился лепет ма-ма-ма, па-па-па и ба-ба-ба. И на этом все остановилось. На бытовом уровне понимание присутствовало, на имя всегда отзывался, истерик не было, были капризы, как и у всех обычных детей бывает. Жевать научился только в 2 года, но это, скорее всего, от диеты из- за аллергии, т.к. сын не получал ничего, что можно было бы погрызть- яблоко, морковку, печенье, мясо…все под запретом. Еще до 2,6 лет было обильное слюнотечение. До двух лет из- за речи я не переживала, т.к. старшая дочь заговорила только в 2 года и сразу предложениями. В 2 года речь не появилась. Начали бегать по неврологам. Первые 5 спецов сказали ждать до 3 лет. Шестой невролог наконец- то дал список необходимых обследований. Результаты: сурдолог- норма, Уздг- норма, окулист- внутричерепное давление, ЭЭГ дневного сна- дельта-замедление корковой ритмики в левой височной области. Нейросонография в 4 мес. — незначительное увеличение левого желудочка. Сначала диагноз ЗРР, потом МА. Эмоции, растерянность,переживания описывать не буду, все они у нас одинаковые, сердце разрывается. Лечение: в 2,7- аминалон, в 2,8 — микрополяризация. Результатов ноль. 2,10 — диакарб, аспаркам, стугерон. Побочка страшная, ацидоз, температура, перестал спать, стоны ночами. Все прекратили, прошло. В это же время стали заниматься с дефектологом…не пошло, контакт не установился, но специалист и не старалась. В 2,11 массаж головы и шеи, витамин в12, и попали к остеопату. Мне кажется, именно после нее у нас и пошел маленький сдвиг- появилось первое слово «да», осознанный ответ на вопрос. Сейчас пьем лецитин, с остальными лекарствами очень боюсь эксперименировать, хотя понимаю, что надо. Один невролог выписал Церебрум композитум и танакан, другой- глиатилин и цераксон, третий- пантогам и семакс. Наконец нашли логопеда, сейчас делаем зондовый массаж, после возьмет нас на занятия. Что имеем на сегодняшний день: осознанные слова- дай, да, ба(бах), появляются на и мама ( называет, но не зовет). Звукоподражания кошки, собаки, петуха, машины и самолета. Ходим на развивашки, музыку и пение, в бассейн. Интеллектуальным развитием и моторикой стараюсь заниматься дома сама. Знает животных, растения, мебель, транспорт, продукты, основные цвета, фигуры никак, цифры до 3-х, 14 букв, согласные получается называть, из гласных только А, слегка О, для остальных губы не складываются. Рисуем, клеим, лепить не любит. АЧ… наше кручение волос с нами всю жизнь, когда кружится глаза косит, машинки в ряд и любит смотреть на крутящиеся колеса, когда скучно или волнуется сосет веревки у одежды. Но это периодически, и легко переключается. К детям тянется, хочет играть, протягивает им игрушки. Незнакомых взрослых опасается, закрывает лицо руками, но через пальцы смотрит, следит. Невролог это назвал тревожностью. Ну вот вроде пока все.

    #140528

    Мария, добро пожаловать в нашу компанию!

    Тамбов. Федор 2004.

    #140529

    Мария
    Участник

    Спасибо, Ольга. Ваш сайт- это такое великое, благодарное детище, я пока не наткнулась на него, пребывала в полнейшей растерянности, не знала, куда бежать, за что хвататься. Всем громадных успехов)

    #140536

    АннаВебер
    Участник

    Здравствуйте, меня зовут Анна и моей дочке сейчас 2 года и 11 месяцев.
    Наша история такова, что в 2 ,11года мой ребенок много говорит на своем тарабарском и из целых слов только папа, иногда мама, бабан (банан) и какао. Много звуков она произносит, но не повторяет (много подражаний животным). Начну пожалуй с самого начала. Живем мы в Чехии. Это моя первая беременность (детей больше нет), проходила отлично, был легкий токсикоз на втором месяце, на первом месяце я сильно простыла и принимала разные лекарства, но ничего криминального (я тогда не знала, что беременна). На 8 месяце беременности сильное пищевое отравление, никаких лекарств не принимала, только вода и активированный уголь. Ребенок родился, как написал гинеколог, точно в срок. Но роды были долгими 17 часов, за это время у меня почти 15 часов не было раскрытия и я была на 0. Мне вкололи какой то препарат (название не помню), который усиливал схватки, после меня силы почти покинули, потому что раскрытия так и не было. Пришлось делать эпидуральную анестезию. После чего я расслабилась и раскрытие пошло, сами роды были быстрыми, ребенок вскрикнул один раз. После мы буквально 2 года просто наслаждались обществом друг друга. Она была такой спокойной, такой без проблемной. Спала хорошо, коликов не было. Она долго не могла перейти на обычный прикорм (моя быть может бережливость и осторожность) довела нас к тому, что 80% ее питания была грудь до 2 лет. В 1,8 я с ужасом обнаружила  у нее белый налет на всех верхних зубах, который оказался началом кариеса. И о Боги, сон мой был потерян. Мы сменили множество врачей стоматологов, никто не брался лечить ее такую маленькую и все отсылали на наркоз. Наркоза я боялась как смерти и продолжала попытки поиска своего врача. Эти зубные проблемы меня так поглотили, что я не заметила очевидного, в 2 года мой ребенок не говорит. По неопытности, по наивности, что все это ее характер и ее особенности, я верила, что мы протянем год и через год я смогу с ней договорится и вылечить зубы. Но зубы портились, на наркоз я не соглашалась. В итоге, у нас поражено много зубов. Но вернемся к речи. В 2 года и 1 месяц, я стала подозревать, что что то не так с моим ребенком. Она не реагировала на имя, слышала хорошо. Пазлы собирала отлично, с детьми всегда общалась хорошо. Думала садик все исправит и речь у нас пойдет. Отдала я ее в частный чешский садик, где маленькая группа и две воспитательницы. Ребенок привыкал долго, месяц. Потом пошли 4 месяца сплошные болячки. Речи не было. Она стала боятся всех врачей, даже у обычного педиатра она устраивала истерику. Так как ее манипуляции вызывали у нее стресс. Но в поведении она была обычным ребенком. Потом я заметила скачки в настроении, она могла неделю ходить в сад нормально, потом две недели истерить. Мне стали на нее жаловаться воспитатели, что мол остальные дети от нее уши закрывают и тд. Было неприятно слушать. Оглядываясь назад, вспоминаю, что мой ребенок не гулил, было один раз когда она в 4 мес повторяла аууу за папой, но это было реально один раз. Потом была температура почти под сорок. Сдавали кровь, мочю ничего не нашли, температура спала через два дня и все.
    Скажу сразу в Чехии до трех лет не проводят обычно никакие обследования , если есть только один подозрительный симптом — отсутствие речи. Но наш педиатр на мою просьбу написал направление к неврологу, когда дочке было 2,5 года. Невролог сделала дневной ЭЭГ и сказала, что несмотря, что ребенок мой все время орал и дергался во время теста, она не видит никакой патологии. Прописала нам витамины (рыбий жир), его мы и та принимали и отправила во своя си. Мы прошли обследование у сурдогола, делали аудиограмму. Слух в норме. Я решила отдать ее в русский садик с логопед уклоном + частные занятия с русским логопедом. Пока мы ходим в сад первый месяц. Результатов ждать пока рано. Теперь немножко о дочке. Она очень смышленая, речь понимает, хотя мне сложно судить, все ли она понимает. Нет ответной реакции на более сложные вопросы. Самостоятельная, может убрать за самой, ест сама, старается одеваться сама. Но если ей что то надо, то берет меня за руку и ведет на кухню, в ванну и так далее. За последние 6 мес появилось ощущение, что больше стала понимать эмоции, речь, но многое остается за кадром, из за того что у нас нет с ней диалога. Почему я пишу сюда? Потому что мне тоже нужна помощь ..психологическая…потому что по началу я писала на обычные форумы, где меня заваливали утешительными историями, как чудным образом их дети заговорили по щелчку судьбы. И меня это короткое время утешало, пока не стало жутко раздражать. Я не могу общаться со своими старыми знакомыми, у которых дети развиваются по классическому сценарию, и все время меня спрашивают,формально скорее всего, «ну как там у вас с речью», а потом в захлеб говорят их ребенок читает частушки. Меня это бесит. Но это лишь моя проблема. Накатывает то какой то эмоциональный восторг, что все будет хорошо, то наоборот срываюсь в слезы. Пишу сюда, потому что Вы все через это прошли. Видать я на первом этапе принятия, что будет сложно. И да, постоянное ощущение , что делаю не достаточно. Заниматься с ней получается по немного, под ее настроение. Книжки она долго не может слушать. Один раз зависли на истории про золушку, хотела, чтобы я ее читала каждый день. И я с удовольствием ей кратко пересказывала, показывая на картинки. Потом интерес к книгам вообще исчез. Много играет с водой. Появились у нее ролевые игры. Где она на своей языке, якобы ведет диалог между игрушками. Укладывается спать с целой охапкой игрушек. Очень ласковая. В глаза смотрим. Очень чувствует мое настроение. Любит компанию детей. Все за ними копирует, все их действия, а язык молчит. Вот как то так. Приятно познакомится!

    #140537

    Да, мы изнутри-то долго не можем понять, что происходит с ребенком. Как и что у него будет завтра. А со стороны люди вообще без шанса разобраться. И обычные вопросы кажутся тупыми и бестактными. Потому что первые пару лет занятий на вопрос «как там у вас с речью» вообще нечего ответить, кроме «все плохо».

    Тамбов. Федор 2004.

    #140542

    АннаВебер
    Участник

    спасибо Вам за ответ и за этот сайт. Читаю истории других матерей, эмоции те же, страхи те же, эмоционально помогает, что я не одна и есть опыт тех кто через это все прошел, а значит и у меня получится!!!!

    #140638

    annats
    Участник

    Наконецто картина в плане диагноза начала прояснятся. Мы наблюдались в стационаре Больницы Павлова, на выписке такое заключение: психоорганический синдром, ОНР 1 уровня, сенсо — моторная алалия. На сегодня аутизм и уо исключают. Скорее всего была внутриутробная гипоксия. Отматывая время назад, понимаю, что если бы судьба послала других врачей, то всего этого можно было избежать. Но, к сожелению, уже есть как есть. Вроде как имеем шанс на спасение. Сейчас пъем Гамалате В6, потом будет курс Когивиса (на форуме не встречала таких медикаментов, кто-то принимал из форумчан?). 3 раза в неделю занимаемся с разными логопедами, раз в неделю с психологом и раз в неделю начали занятия по сенсорной интеграции (правда эту неделю сильно болеем). Теперь буду добиваться пособия и логопедического сада. Верю в лучшее, хотя часто опускаются руки;( . Пусть в наступающем Новом Году наши детки порадуют нас невероятными успехами!:)

Просмотр 7 сообщений - с 1,081 по 1,087 (из 1,087 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.