Наша история

[suadministrator]

Девчонки, спасибо за участие.
Когда читаю про Ваших деток, мне даже не верится, что был какой-то неадекват. Нам до вас пока, как до луны, особенно в плане психического развития.

[suadministrator]

Здравствуйте, дорогие девочки!!! Вот и я наконец решила написать о своей непростой ситуации… В 2005 году, в Иванову ночь, я родила близнецов. Роды были искусственно вызванные, родила самостоятельно, но малыши родились раньше срока 32-33 нед., с тяжелой гипоксией. Дальше — реанимация, сепсис, мучительные дни ожидания выписки…Молока у меня практически не было, у детишек отсутствовал сосательный рефлекс. Через 1,5 месяца нас наконец выписали. С самого начала было ясно, что бесследно для моих крошек это не пройдет. Особенно пострадал мой первый сынок Юрочка. Пили много лекарств, делили массаж. В год нас сняли с учета невропатолога, однако к двум годам, когда я поняла, что с ребенком явно что-то не то начала бить тревогу — у Юры не было гуления, он издавал какие-то несовсем понятные гортанные звуки, при этом Женечка, мой второй сынок, развивался быстрее и намного лучше. Поначалу меня успокаивали и родственники, и неврологи, и друзья… Дескать,бывает, это ж двойня, один лучше говорит, другой хуже. в три года нам поставили диагноз выраженная задержка психоречевого развития и с этим диагнозом мы были вплоть до вчерашнего дня. Вчера НАКОНЕЦ-ТАКИ нам поставили сенсорную алалию, но еще и диагноз F 84.4, то есть признаки аутизма… Сейчас Юрочке и Женечке 5 лет 9 мес. Юрочка понимает лишь на бытовом уровне речь, с большим трудом выполняем с ним задания…Посещаем коррекционный центр, ходим в театры, слушаем музыку. Всячески пытаемся помочь малышу.

[suadministrator]

Здравствуйте, по-моему я вашу тему читала на форуме дети-ангелы, вы там есть? А у Жени речь по возрасту? у меня сын — ровесник вашим детям

[suadministrator]

Нордика, приятно познакомится.
Скажите, а наличие брата помогает Юре, как вы считате? Т.е. из 100% его развития на данный момент, сколько дал обычный ребенок рядом?

[suadministrator]

Девочки, очень приятно познакомиться! Ми, да, я есть в детях-ангелах)) У Жени речь более-менее, есть некоторые проблемы с произношением отдельных звуков.
Надежда,я думаю, что Женечка безусловно помогает Юре и мне. В чем это проявлется? В первую очередь, в поддержке всех нас — Женя очень чуткий, тонкий ребенок-психолог, он может объяснять братишке все, что ему непонятно подолгу. Когда мы занимаемся, Юрочке требуется куда больше времени и Женя помогает мне заниматься с ним. У них свои игры, свои увлечения… Женечка взял на себя функции старшего брата, несмотря на то, что на десять минут младше братишки))
Беспокойство у меня вызывает стереотипность поведения у Юры — может всю дорогу от дома до садика повторять какие-то слоги (например , ту-туу) или может кружиться вокруг своей оси 20-30 минут…. Девочки, если у вас есть такие же проблемы, напишите мне,пожалуйста….

[suadministrator]

Нордика, здравствуйте! Приятно познакомится. У нас тоже АЧ. Андрюшка куржится вокруг своей оси, может долго прыгать на диване и пшыкать, переминается с ноги на ногу. Раньше было хуже, но со временем АЧ стали стираться.

[suadministrator]

Нордика, здравствуйте! У нас пока СМА, но аутизм уже поставил уч. психиатр, и через неделю едем на консультацию к другому более авторитетному врачу, но сомнений у меня уже нет. Речь скудная а поведение еще хуже чем речь. В ближайшее время поеду на семинар по поведенческим реакциям. Отпишусь если интересно будет. По речи ничего нового для девочек в моем рассказе не было, а для меня было нового много, либо я до того читала не те книги и все такое прочее.

[suadministrator]

Маринна, Оксана,спасибо, девочки! Приятно познакомиться)) Оксана, очень интересно узнать о семинаре!
Маринна, вот хотела бы узнать, а крутящихся ребятишек надо останавливать или отвлекать? Может это глупо, но я стольких врачей обошла и ни один не спрашивал меня о стереотипности, дальше ЗПРР дело не шло, а я,если честно, кружения воспринимала как Юркину забаву(((

[suadministrator]

Привет, вот наконец-то и я решилась на регистрацию на этом сайте. Вот тоже немного о себе. У меня двойняшки-мальчики, которые родились после ЭКО. Детей у нас не было долгих 15 лет, из чего автоматически можно сделать вывод, что родители мы не молодые, но опыта у нас также как и у молодых родителей очень мало. Во время беременности я слышала только одно- как-же у меня все хорошо и дети родились после планового кесарева сечения, и по шкале Апгар 7/9 и 8/9, а на вторые сутки реанимация. Детей моих зовут Глеб и Егор, в дальнейшем речь в основном будет вестись о Егоре. Итак Егор — левосторонний пневмоторакс, ишемическая болезнь 2-й степени, вследствии гипоксии ,Глеб-жидкость в ольвеолах (легких), но дышал видимо лучше. До двух лет ,если честно, мы не видели в Егорке каких-то уж очень криминалиных отклонений, да и врачи больше нашего внимания привлекали именно к Глебу, он был очень слабенький, часто болел, а Егор такой «рекламный» крепыш и очень очень спокойный. И вот в 2 года мы пошли в д/с в группу короткого пребывания и именно там я стала понимать,что с Егором что-то не так. Он не реагировал на слова воспитателя и был гипер возбудимым, но и тогда я подумала, что просто он еще маленький. О речи у меня вопросов не возникало, потому, что он все время что-то лепетал, но это не были слова. Врачи в один голос говорили, что Егор вот-вот заговорит. Однажды на приеме у невролога я услышала «он наверное вас не понимает» и с тех пор я постоянный читатель вашего сайта. Огромное спасибо Ольге Просветовой, если бы не она я бы точно сошла с ума от того ужаса, который на нас свалился. После этого мы много диагнозов слышали в свой адрес и «аутизм» и «атипичный аутизм» и слабоумие, но самое страшное,что мы оказались никому не нужными. Нас не брали НИКУДА, все говорили какое это тяжелое речевое заболевание АЛАЛИЯ, но» извините мы с такими детьми не работаем», хотя мы живем в Москве. Егор попал в д/с в группу ЗПР благодаря Глебу, т.к. они двойняшки. На сегоняшний день моим гномикам по 4,8 у Глеба заикание, но высокий уровень интеллекта, у Егора несколько отдельных слов, полное отсутствие игровой деятельности, и очень маленькое желание учиться, особенно со мной. Но на наше счастье у нас есть ЛОГОМЕДПРОГНОЗ, а значит есть надежда, я не рекламирую этот центр, просто там от нас не отвернулись, там с детьми занимаются и есть пусть очень маленький, но прогресс. Наша история очень похожа на историю Нордики. Ну вот пока все. Будут вопросы с удовольствием отвечу, если ошиблась и написала не туда не сердитесь, я не большой знаток компьютера, а пообщаться очень хочется.

[suadministrator]

Здравствуйте, MamaGnomikov! Вы как раз куда надо написали :). Добро пожаловать. И спасибо за вашу историю, думаю, она многим прибавит сил.

[suadministrator]

Всем привет! Я новенькая. Зовут меня Оля)..Возьмете меня в свою компанию?) Расскажу и свою историю. У меня сын, зовут Андрей, сейчас ему 2г .10 мес. Родился в 39 недель, роды естественные, беременность проходила хорошо. При родах сначала мне зачем- то прокололи пузырь, и разродилась я почти через 7 часов после этого. Родился 3400г, 54см, закричал сразу, поставили 8 по Апгар. Лежала я в палате без ребенка, т.к. мест в совместных палатах не было. Принесли мне Андрюшеньку на следующий день, грудь взял сразу. А после прилетела какая- то неадекватная врачиха, и начала орать на меня: «Вы видели что у вашего ребенка кефалогематома справа на голове?! Чтож вы за мать!? Как вы его рожали… Вы писали нас на 3 день, в выписке- здоров и мазь для гематомки прописали. Слава богу она у нас через неделю прошла. В 4 мес планово проходили НСГ- нашли ггс, невролог на учет нас не поставила, лекарства не выписывала, массаж+ ванны. До года не болел вообще, развитие по норме, пошел в 10 мес, появлялись слова МАМА, НА, показ как волк воет и т.д. В 1,1 перенесли тяжелейший бронхит (благодаря нашей «умной» врачихе, которая до последнего его не находила) и понеслись у нас болячки одна за другой. А в 1,7г перенесли мононуклеоз- и все, развитие как будто остановилось. Слов не было, только лепет. Несколько раз обращалась к уч неврологу- никаких рекомендаций, а уж тем более медикаментов она нам не выписывала, пальчики говорит развивайте и ждите 3-х лет. В 2 года я окончательно решилась на лечение (на горшок мы кстати до этого времени ни в какую не ходили). Первый курс прошли пантокальцин+циннаризин+ кортексин+глицин+ массаж+ парафин- и сразу же пошли на горшок! Дальше было много медикаментов и мытарств по врачам. В результате в свои 2 и 10г у нас 15 слов+ 2 звукоподражания, бытовые навыки на твердую 4, речь понимает, но иногда не обращает внимания, моторика развита плохо. Диагноза у нас так и нет, пока ЗПР??? Я уже просто врастерянности, так много всего стараюсь делать, чтоб помочь своему малышу, и физио, и медикаменты, занятия, массажи, остеопаты, гомеопаты и прочее, прочее, прочее…. Иногда руки просто опускаются, ночью плачу постоянно, страшно за сына…

[suadministrator]

У нас тоже мононуклеоз в год, тоже сказалось.
Гомеопат что говорит? В три года должны определиться с диагнозом.

[suadministrator]

@annaafanaseva said:
У нас тоже мононуклеоз в год, тоже сказалось.
Гомеопат что говорит? В три года должны определиться с диагнозом.

Гомеопат говорит, что оч часто вирус герпеса ( к которому относится Эпштен Барр) действует негативно на мозг и иногда даже приводит к аутизму, поэтому сначала будем лечить весь организм нашим конституционным препаратом и вроде все наладится. Если честно- верится с трудом, но другого выхода все равно нет. Пробую, обжигаюсь, еще пробую, лишь бы толк был

[suadministrator]

Что констуционного выписали? Мы тоже с гомеопатом работаем над Мишелем сейчас, прописали кальция карбонику, у него такой кашель влажный начался, гомеопат сказала, что может и такое быть.
Про ВЭБ-обостряется от ноотропов, прочитала в одной истории про мальчика аутиста, которого по протоколу DAN вели (ссылки не помню).

[suadministrator]

Пока пьем сульфур. А как понять ВЭБ-обостряется от ноотропов? Мы вроде давно пролечились от мононуклеоза. Я не особо в этом шарю, объясни пожалуйста))))

[Автор]

Сообщения