Наша история

[Nastya]

Настя, здравствуйте! Хочу добавить, прививки зря вы начали ставить, они только осложнят все. Их лучше ставить когда все задержки позади, а лучше и вовсе не ставить. Зачастую именно прививки являются пусковым механизмом проблем наших детей, т.к. родовые травмы более менее поддаются лечению.

[yudita]

Улик, Ульяна, в младенчестве Ляпа)
Мы с мужем уже не ждали, на момент беременности мне было 38 лет.
Беременность практически идеальная, анализы, скриннинги все в норме.
Апгар 8, закричала практически сразу, одинарное обвитие.
На 3 день обследование мозга через родничок, без патологий.
Идеальный ребенок, общительный, позитивный, поела, поиграла, поспала.
Мышечный тонус, прошли несколько курсов массажей, ушел.
К году несколько слов ма, дай и ять (невозможно понять, что означает).
Все отлично, но иногда мне казалось, что она на меня не реагирует.
Горшок, его в нашей жизни не было совсем, в 2,6 попросилась на унитаз.
До 3-х я не переживала из-за отсутствия речи (старший сын заговорил после 3).
Но ближе к 2 Улик начала создавать свой язык общения.
Он очень похож на язык глухонемых или игру Крокодил.
Она без слов показывала, что хочет.
Обожает воду, чтобы обьяснить, что она хочет купаться, ставила ладошку над головой и шипела ,как будто льется вода.
Если я делала вид, что не понимаю, она усложняла свои действия, показывала, как она моется мочалкой.
И так практически во всем.
Если хотела пить, показывала как пьет из чашки и глотает воду.
Если просила банан, демонстрировала обезьяну.
И тогда я начала ходить к специалистам.
Все проверяли наш уровень развития и успокаивали, что все хорошо.
Но возможно это хорошо в 2, в 3, но в 3,5 практически полное отсутствие речи.
И только в 4 мы попали к психоневрологу, который назначил курс ноотропов.
Январь-февраль мы пропили, в марте появились слоги.
Просто слова из 2 -х букв.
Ням-ням, Пипи, фуфу.
В апреле ЭЭГ, органических повреждений нет.
В мае курс микрополяризации, появились слова из 3-х,4-х букв, но свой язык доминирует.
Предложений нет.
В июне начинаем занятия с дефектологом, логопедом, кроме этого танцы.
Также второй курс ноотропов.
Сейчас сентябрь, мы разговариваем.
Есть предложения из 4-5 слов, много каши, но Улика это не смущает.
Нет падежей, местоимений, ж.и м.рода в словах, но мы болтаем.
С моря привезли огромный глагол «чешется» (комары покусали).
В садик ходим обычный, сейчас пошли в логогруппу.
Несмотря на невнятную речь, Улик очень коммуникабельна, очень любит общество, знакомства.
Спокойно может подойти познакомиться если ей кто-то нравится.
Мы отлично считаем, решаем примеры на +,-, больше-меньше, знаем все цвета,лево-право.
Как-то так.

[yudita]

Прошли комплексное обследование слуха, все в норме.
На занятиях у дефектолога, можем повторить практически все, но по интонации голоса, я понимаю, какие слова говорятся с пониманием (она их произносит громко, четко), тихо и очень тихо (эти слова отсутствуют в активном словарном запасе).
Очень помогает техника хлопков (я незнаю как правильно это называется).
Также многие буквы идут с ассоциациями (насос, комар и т.п.)
Занимаемся с дефектологом 3 раза в неделю.
2 раза в неделю занятия с логопедом.
Также домашние занятия от дефектолога.
Очень любит ролевые игры и постановки.
Очень хотела показать видео с нашей постановкой домашней Белоснежки.
Но очень наверно большое, хотя всего 27 сек

[Ольга Просветова]

Я бы вам моторную алалию тоже не поставила: слишком хорошая динамика.
Нет, понятно, что для родителей слишком хорошо не бывает, для родителей чем быстрее, тем лучше :).
А вот для врачей, чтобы остановиться на алалии, вы очень быстро прогрессируете. Дальнейших успехов вам и выйдете на норму.

[DianaZh]

Вы большие молодцы в интеллектуальном и коммуникативном плане. Речь обязательно подтянется! Видео можно загрузить, например на гуглдиск и вставить здесь ссылку. Я так делала). Очень бы хотелось посмотреть).

Федя 04.2015 СА (легкая), РАС? Чехов

[annats]

Привет всем! Нашла наконецто время и нашу историю описать. Я Аня, сыночка зовут Ваня, ему 3,3. Беременность проходила легко, в плане моего самочувствия, сдавала все анализы, постоянно наблюдалась — все было в норме. Но у генетик на УЗИ ставил подозрение на дауна (было большое воротничковое пространство), сделали амниоцинтез — все в норме. Но с того момента и до родов я была в стрессе, переживала, чтоб не даун, ну и свекровь нервы любила поматать (в итоге я с ней не общаюсь и к ребенку не пускаю). Было тазвовое предлежание, крупный ребенок для меня (я очень миниатюрная, рост 1.55), плановое кесарево. Вроде все прошло хорошо, по шкале 8-9 балов. Приехали мы домой и с того вечера ребенок постоянно орал, днем практически не спал, ночью тоже очень плохо — нам говорили,что колики. С 1 мес. наблюдались у невролога, был гипертонус, делали массажик. До 1,5 лет по карточке ребенок здоров. С 1,5 ЗРР, назначила энцефабол — толку 0. Это я сейчас понимаю, что у Вани небыло особого комплекса оживления, гуления, лепета, а тогда меня об этом невролог не спрашивала — реакция на игрушку есть, зрительный контакт есть — значит здоров я ей и доверилась. В 2 года она мне сказала,заниматься с ребенком самой, что логопед нас не возмет и т.д. У нас небыло ни одного слова. Я пыталась заниматься, но он на меня не реагировал, не понимал обращенную речь, все разбрасывал и просто баловался. Начались поиски адекватных врачей, на что ушло много безвозвратного времени и денег. Сделали ЭЭГ, психиатр сказала МА, пропить Сомазину и сделать Томатис. После лекарства особого эфыекта не увидела, возможно лепет активней стал. Знакомые отговорили от Томатиса, напугав, что можно сделать хуже. Сделали МРТ, ночную ЭЭГ и обычную ЭЭГ у хорошего специалиста. На МРТ глиоз в затылочной области — говорят, что не влияет на развитие, но и что это такое толком объяснить не могут. По ночному мониторингу все хорошо, по дневной ЭЭГ есть поражения речевых зон. Слух мы проверяли, генетику нам тоже отклонили, невролог, догопед и психиатр ставят СМА под вопросом, аутизм исключают, хотя по тесту низкая степень есть, говорят, что черты вторичны. С конца этого лета занимаемся с логопедом, но всего 2 раза в неделю, заканчиваем колоть кортексин. Что мы имеем сейчас: слово на — если что-то дает, во — если что-то показывает, мама-папа говорит, но еще не обращается к нам так, указательный жест появился гдето в 2,5. Ходит на горшок, иногда на туалет, сам ест месяцев с 9-10, с чашки пъет с годиков 2х. Обращенную речь не понимает, но если скажу, чтото выбросить в мусор — делает, если попрошу подает телефон, чтото может и начинает по тихоньку понимать. Он стал лучше подражать действиям, с логопедом невербально взаимодействует хорошо, звуки повторяет неохотно, не все и не всегда, хотя в его лепете звуков много. Сам раздевается, пытается сам одеваться. Ну и вообще по сравнению с 2 годами и сейчас, он стал больше понимать и уметь,(это без особой коррекции, так как мы потратили год, чтоб выяснить, что с ребенком), но со мной заниматься не хочет. От куда у нас эта алалия мне никто ответить не может. Планирую оформить инвалидность, так как денег надо много, а с этим проблемы. Я уже еле держусь, виню себя, что не уберегла ребенка. Я понимаю, что диагноз очень тяжелый и очень тяжело поверить, что мы выберемся из него. Неужели можно с таким диагнозом выйти в норму? Я уже не знаю чего ожидать…

[олеся]

Здравствуйте, Аня. У Вас слишком пессимистичный настрой. У моей дочери было все похоже на вас вплоть до подозрения на дауна. Сейчас (6,5) осталась только гиперактивность и та не критичная. Ходит в школу и все норм. Вы не пугайте себя. И не давайте врачам пугать. Какой у вас тяжелый диагноз? У вас никакого нет. СМА это предположение, а не диагноз. И потом дети с СМА все равно начинают говорить, они не немые. Сами говорите, что за год прогресс есть и хороший. А это значит что сын способен к самообучению. У нас рывок пошел после 4, даже ближе к 5. До этого тоже тяжко было. Наш путь был ноотропы и занятия. И побольше позитива!) инвалидность -дело Ваше, конечно. Но в Москве есть например центры, которые бесплатно занимаются и без инвалидности (логопед, дефектолог , психолог и пр). Причем в каждом районе. Посмотрите например Ирида на ул Яблочкова. И поймете о чем я. Это целая сеть государственных центров. Туда и без пмпк можно. Я не оформляла ничего. Удачи Вам! Ребенок будет расти и меняться. И дай Бог через пару лет Вы забудете о проблеме. А пока занятия и курсы ноотропов. И хорошее настроение мамы!

[Ольга Просветова]

Аня, интересно, а как можно уберечь от алалии? Это всегда совокупность факторов, которые нам вовсе не подконтрольны.
Никакой вашей вины вообще нет. А есть большая заслуга, что вовремя заметили проблемы, вовремя занялись и не упустили время. Что случай очень тяжелый — по вашему описанию не похоже. Будете лечиться/заниматься и выйдете на норму. Лет до 5 будете вкладываться и только унывать/надеяться, после 5 пойдет больше позитива, увидите результат своего труда. У вас хорошие шансы успеть до школы.

[Надежда Хохрякова]

Согласна с Ольгой. У Вас все довольно неплохо для вашего возраста. Надо заниматься с ребенком, не пускать на самотёк, и результаты обязательно будут. Не надо паниковать, ребенку нужна спокойная мама, которая не считает его больным или каким-то не таким. Относитесь к нему, как к обычному ребенку, которого Вы будете любить несмотря ни на что. Дети все чувствуют. А врачи… Сколько врачей, столько и диагнозов. СМА, ЗПР, РАС это всего лишь состояния, которые могут быть, а могут и не быть, не надо себя винить, все мы под Богом ходим, никто не знает наперед, что и как может случиться, у каждого может родиться особенный ребенок, и такому ребенку нужно в два раза больше любви и внимания со стороны мамы, чем обычному. Все у вас с Ваней будет хорошо. Ребенок развивается, пусть и в своём темпе, а это самое главное.У нас инвалидность есть, это даёт нам возможность дополнительно вкладываться в реабилитацию ребенка. Не везде есть бесплатные специалисты, особенно на периферии и достаточное количество занятий. Инвалидность легче снять, чем получить. И чем старше и скомпенсированнее ребенок, тем тяжелее будет ее оформить и доказать, что вы в ней нуждаетесь. Многие не хотят вешать клеймо, но шило в мешке не утаишь, вы же не будете прятать ребенка дома, ему больше, чем кому-либо нужно быть в социуме. Мне с Анютой стало проще после оформления инвалидности, не приходится теперь выслушивать от воспитателей в детском саду, что мой ребенок такой-сякой, всем всё понятно. У меня есть знакомая, ребенок с РАС, в 5 лет проходили МСЭ, так им намекнули, что инвалидность на 2 года продлят, а потом все, т.к. мальчик очень хорошо скомпенсировался. Хотя в 3 года был ахтунг. Стало лучше -значит здоров! Успехов вам и не отчаивайтесь раньше времени.

Анюта, 24.01.2013, ЗПР, РАС, Московская область, Солнечногорск

[yudita]

Из хорошего))
Мы ЧИТАЕМ.
Именно большими буквами.
Знакомые буквы складываем в склады.
Можем прочитать несколько слов из знакомых букв.
Но это настолько радует, что я пишу большими буквами
Каша в словах осталась.
Никак не можем избавится от ням-ням, пипи, фуфу.не может уловить понятие мальчик, девочка.
Раньше было мама/папа, сейчас тетя/дядя, в не зависимости от возраста
Отрабатываем на улице глаголы.
Тетя идёт, дядя бежит.
Машина едет.(видим 10 тёть, значит 10 раз повторяем идёт).
Маршируем с озвучиванием лево-право.
Ходим на хореографию и в школу моделей).
Появилась застенчивость, меня это настораживает немного (я не хочу и боюсь ее комплексов)).
Появилась буква Б, но фонетический слух слабо развит, поэтому путается б и п.
На неделе консультация психоневролога.

[annats]

Спасибо вам всем огромное за советы, поддержку и позитивный настрой. Были сегодня в центре стимуляции мозга (мы из Киева), их невролог говорит, что у нас есть шансы на благоприятный исход при систематической реабилитации и занятиях. Рекомендует томатис и микропоояризацию. В заключении написала задержка речи и психики на фоне органическо-резедуального поражения. Я больше склоняюсь ко второму. Боимся мы Томатис, хотя у нас нету противопоказаний. Работы впереди много, но я настраиваюсь на позитив. Огромное спасибо за такой отличный сайт — благодоря вам находишь в себе силы и веру на эту тяжелую борьбу за своего реьенка. Здоровья нашим деткам и успехов!

[annats]

Мамочки, подскажите пожалуйста,кто делал микороляризацию? Был ли положительный эффект? Не стали ли наоборот ребенку хуже после проуедуры? Я в замешательстве,невролог из Уентра стимуляуии мозга назначила этод метод, а сегодня сходили к нейропсихологу-она не слветует, и до это этого некоторые неврологи не советовали аппаратные методики, чтоб не навредить ребенку. Я очень боюсь снова потерять время, вдруг одних занятий и медикоментов будет недостаточно. Не знаю уже кому верить….

[Надежда Хохрякова]

annats, мы делали микрополяризацию, примерно в вашем возрасте, эффект сравним с эффектом от ноотропов — увеличилась речевая активность, лучше стало с пониманием, правда был гипер после нее, перед процедурой делали ЭЭГ, делать вам ее или не делать решать вам, сколько неврологов, столько и мнений, пока не попробуешь, не узнаешь. В любом случае, если что-то пойдет не так, можно всегда процедуру отменить. Кстати от назначаемых неврологами ноотропов и витаминов тоже может быть вред, не все ноотропы безобидные, почему-то их неврологи назначать не боятся. Мне кажется, вы слишком забегались по разным врачам, нужно найти одного адекватного специалиста и с ним консультироваться, чтобы он вас вел все время. Пора заниматься реабилитацией, время работает, к сожалению, не в нашу пользу. У вас сейчас как раз очень благоприятный период для реабилитации. Томатис тоже можно пробовать, только не вместе с микрополяризацией, главное, чтобы томатис был правильный, Бессоновский, с аналоговым сигналом, и специалист имел соответствующий сертификат, на сайте томатиса можно этот сертификат проверить. Мне тоже было страшно, как и вам, но пришлось перешагнуть свой страх и довериться специалистам.

Анюта, 24.01.2013, ЗПР, РАС, Московская область, Солнечногорск

[олеся]

Соглашусь с Надеждой. Решения все равно принимать Вам. Я вот так и не нашла своего специалиста, которому решилась бы довериться. Поэтому, как и Вы, консультировалась с многими. Но не кидалась выполнять их рекомендации, а просто собирала инфо. Также читала этот сайт и другие источники. И решала -что буду пробовать, а что нет. Решала умом и сердцем. Так что я ответственность ни с кем не разделила. Если бы было с кем, наверное было бы чуть проще. А мб и нет. Насчет микрополяризации и иных аппаратных методик -не стала делать именно потому, что там тоже надо найти грамотного спеца, кто делать будет. А это отдельная сложная задача.

[annats]

Спасибо за ответы! Будем думать, мы пока занимаемся с логопедом, но 2 раза в неделю — это очень мало. Собираемся полключить занятия по сенсорной интеграции и остеопата и еще хочу коррекционного педагога найти. Может пока не будем спешить с аппаратными методиками.

[Автор]

Сообщения