Болтушка-3

[Nastya]

Василиса, здравствуйте! Вообще причиной зпрр часто бывает неврология, но это еще надо доказать. Диагноз зпрр по коду МКБ-10 является психиатрическим диагнозом, а неврологические другие типа как раз органического поражения цнс. Ночной мониторинг даже если покажет эпи активность не будет являться причиной дать инвалидность по неврологии, т.к. там дают только при сильной эпилепсии. Повреждения мозга может показать мрт, но из-за наркоза многие не делают. Да и мрт может показать минимальные повреждения, при которых инвалидность по неврологии не дадут. Если невролог открещивается, то тогда проще оформить инвалидность по психиатрии, хотя конечно это хуже. Тут важно определить насколько вам важно получить инвалидность, согласны ли вы оформить ее по психиатрии. Если соглашаетесь, то автоматически попадаете на учет к психиатру, ходит к нему раз в 3-4 месяца и он вам выписывает препараты. Психиатр смотрит по ребенку, может выписывать и ноотропы и сосудистые. Но лично я не доверяю государственным врачам и их назначения не выполняю.

[Василиса]

Настя, спасибо за отклик! Мнение мам с опытом очень полезен! Мы только начали решать проблемы с речью, до этого бегали по неврологам и массажистам, была угроза ДЦП, слава Богу пошли, слава Богу перестали шататься из сторону в сторону, только немного выдохнули, и по новому кругу теперь уже с речью и поведением.Я зациклилась на ночном мониторинге не для инвалидности. Мы скоро должны проходить томатис и магниты (может есть более точное медицинское название, процедура похожа на микрополяризацию) так я хотела убедиться, что нет противопоказаний по предрасположенности к эпи. Боюсь залечить моего сынишку. От многих мам слышала, что дневная ЭЭГ норм, а на ночной показывает эпи активность. У нас после первых курсов томатиса и микрополяризации у сына после ночного сна при пробуждении были как подергивания или дрожь небольшая пару секунд, потом проходило. Меня настораживает, врачей нет ))). Говорят, что если обычная ЭЭГ в норме: делали три раза, противопоказаний нет. А в чем Вы видите минусы учета у психиатра и получение инвалидности по его профилю? Ну, естественно, помимо самой ситуации, есть какие-то отсроченные последствия? Я совершенно не в курсе, в реабилитационном центре меня заверили, что ничего страшного в этом нет, если проблемы уйдут, снимут с учета и инвалидности, в школу комиссия рекомендует, а решение за родителями, куда захотят туда ребенок и пойдет…

[Nastya]

Иногда бывает, что ночное ЭЭГ не показывает, а дневное со сном показывает, но это конечно очень редкие случаи. А вы днем делали без сна? Вы конечно лучше сделайте, будете спокойнее. Есть слух, что после инвалидности по психиатрии не дают водительские права, не знаю правда или нет. Нельзя также работать в полиции и т.п. Так же большая часть психиатров считает вашего ребенка дурачком, которого не вылечишь. Санатории больше берут детей с неврологическим диагнозом нежели с психиатрическим, считая, что неврология лечится, а психиатрия нет. Насчет школы, то да, комиссия рекомендует, сейчас и с инвалидностью по психиатрии можно учиться в обычной школе, там будут тестировать знания ребенка и смотреть на поведение, а не на диагноз. А если ребенок не тянет, то существует инклюзия, но это уже другая история)

[Василиса]

Настя! Спасибо за информацию к размышлению.ЭЭГ мы делали без сна, на счет ночной буду еще искать варианты. На счет водительских прав Вы меня озадачали, постараюсь выяснить, напишу, что узнаю. А вот про государственных врачей позволю не согласиться, у них нет финансового интереса несуществующие диагнозы давать в отличие от частных. На собственном опыте дважды сталкивалась с этой очень неприятной ситуацией. Так, что теперь по местным провинциальным платным врачам не хожу. Другое дело в ведущих мед центрах и врачи спецы хорошие, и клиентуры навалом, нет надобности диагнозы сочинять! Были бы деньги! Последние дни задумываюсь об он-лайн консультациях и занятиях (если получится) с логопедом-дефектологом из цента Логопед-профи в Питере. Очень хвалят! Но проживание месяц не потянуть. Девочки у кого есть оыт такой работы? Есть толк?

[Nastya]

Лучше делать ЭЭГ со сном там, где пишется диск со всей ЭЭГ, чтобы потом этот диск можно было отправить любому эпилептологу для расшифровки. Плюс чтобы сам аппарат был маленьким, портативным, чтобы ребенку было удобно. Насчет водительских прав я точно не знаю, ведь есть же понятие ремиссии, может при некоторых диагнозах и можно. Еще мой муж говорит, что когда проходил психиатра для водительских прав, видел как за деньги одному стоявшему у них на учете написали, что здоров и т.п. Меня если честно этот вопрос уже не интересует, т.к. главная цель как можно больше приблизиться к номер, потому что нормы у нас уже не будет 🙁 Про врачей я говорила то, что они не тратят много времени, чтобы протестировать ребенка, а в психиатрии важно именно тестирование для постановки диагноза. Ребенок может прийти без настроения и не показать своих знаний, поэтому тестирование должно проходить несколько дней. А среди частных да, важно выбрать самого лучшего, ведь и частные могут быть не компетентны и они многие тоже когда-то были государственными, просто перешли на частную практику. Василиса, я тут прочитала вашу историю, вашему ребенку 3 года и вы хотите оформить инвалидность? Просто в таком возрасте обычно родители не решаются, не хотят ставить «клеймо», вдруг ребенок реабилитируется.

[DianaZh]

Василиса, про он-лайн занятия, я тоже рассматривала такой вариант. Я еще пыталась найти логопеда, готового так поработать «под супервизией»,т.к. маме сложнее организовать занятия. Но нет ничего невозможного, нужно идти от ситуации. Думаю, в любом случае, это лучше, чем ничего. Удачи Вам!

Федя 04.2015 СА (легкая), РАС? Чехов

[Luda]

Василиса писал(а):

Настя! Спасибо за информацию к размышлению.ЭЭГ мы делали без сна, на счет ночной буду еще искать варианты. На счет водительских прав Вы меня озадачали, постараюсь выяснить, напишу, что узнаю. А вот про государственных врачей позволю не согласиться, у них нет финансового интереса несуществующие диагнозы давать в отличие от частных. На собственном опыте дважды сталкивалась с этой очень неприятной ситуацией. Так, что теперь по местным провинциальным платным врачам не хожу. Другое дело в ведущих мед центрах и врачи спецы хорошие, и клиентуры навалом, нет надобности диагнозы сочинять! Были бы деньги! Последние дни задумываюсь об он-лайн консультациях и занятиях (если получится) с логопедом-дефектологом из цента Логопед-профи в Питере. Очень хвалят! Но проживание месяц не потянуть. Девочки у кого есть оыт такой работы? Есть толк?

Здравствуйте, Василиса! Хочу и я высказать свое мнение:
1) Про эпиактивность. Про эту болячку знаю много. И при начале приступа никогда не видела, чтоб ручки и ножки тряслись несколько секунд. Помутнение рассудка, путаница в голове, желание сделать одно, а по факту получается другое. Это есть. Вообще неадекватность присутствует в этот момент. Пример из жизни. Чистая ЭЭГ, чистая ЭЭГ во время сна, а приступы есть.
2) Про Логопед- Профи. Ходим туда на занятия. Нравятся многие дефектологи.Если Вам интересно, то пришлите в лс свой номер или найдите меня в Вконтакте. Я вам пришлю занятия, которые мы там проходили. Вы посмотрите. Я думаю, что онлайн заниматься будет очень тяжело. Моего держали в кресле для деток ДЦП несколько месяцев, пока худо-бедно стал сидеть.
3) Про водительские права. Получить нельзя будет. Даже при ремиссии.

• Ответ изменён 6 лет, 2 месяца назад пользователем Luda.

Ваня, 2014. СМА

[Nastya]

Теперь я выскажусь)
1. Видов приступов много. Если есть приступы, а на ЭЭГ их не видно, то дело не в эпи, а в других заболеваниях, в частности в генетических.
2. Это обычные занятия или АВА? Я конечно понимаю, что центр крутой, но я против метода одного лишь кнута, я за кнут с пряником, а точнее за поощрения как в ава-терапии.
3. Я думаю, что деньги решают все. Знаю историю, когда вылечили мальчика с шизофренией, вылечили так, что никто поверить не мог, что она у него была и с таким диагнозом в прошлом его взяли на военную или полицейскую (точно не помню) службу.

[Василиса]

Ой-ой-ой, кажется я сунула голову в петлю раньше времени ((((. Я про права, что я сыну скажу, когда вырастет, и машину захочет. Я почемут-то для себя решила, что академиком он, конечно не станет, ну будет водителем хоть на мусоровозе лишь бы человек хороший порядочный был, семью, детей завел. Такую картинку я уже несколько месяцев себе для успокоения прокручиваю. А тут еще и прав может не быть! Это если стоишь на учете или получил инвалидность? Мы были у психиатра на приеме только один раз и на диагностике, я еще ее допытывала: Вы нас как на учет поставили или как? Она говорит пока вы у нас пока не на учете, а на консультативно-диагностическом обслуживании, я еще решила что не хотят с нами возиться, а тут вон какие последствия. Даже не знаю на март назначили нам комиссию медицинскую, не ходить, что ли. Потом с этого учета, наверное, и не соскочишь. По поводу «клейма» я как-то спокойно к этому отношусь, лишь бы помогли ребенку, а там и занятия с психологом и логопедом и в реабилитационном центре много услуг. Для меня эта розовая бумажка (от мам услышала) ничего не меняет, может быть, потому что в глубине души я уверена, что мой ребенок нормальный, а это рас со временем рассосется….

[Luda]

Настя, это эпи. Как бы я не хотела это не знать и не слышать. Долго отрицала, но потом приняла. И уже 14 лет с этим. А что делать?
По третьему пункту — я согласна, что за денежные купюры можно многое решить

Ваня, 2014. СМА

[Василиса]

Люда, большое спасибо за предложение, написала в личку. Сегодня на занятии поговорила с психологом, она работает с детьми ОВЗ, в теме можо сказать, она меня заверила, что вся информация строго конфиденциальная и по детям никакая база не отслеживается, инвалидность дается на год, если на комиссию не приходишь автоматически лишаешься инвалидности, как-то так.

[Nastya]

Сейчас все в электронном виде. Если раньше можно было карту потерять и никто никогда не узнает какой диагноз был, то сейчас все в электронном виде и врачи все это могут увидеть. Если на комиссию не приходишь, то инвалидность не дают, но на учете остаешься. А чтобы сняться с учета это нужно полностью вылечить. Это я знаю т.к. общаюсь с человеком, который работал в психиатрии.

[Ольга Просветова]

Привожу перечень медицинских противопоказаний к управлению транспортным средством. Наша классификация — F80, ее нет в противопоказаниях. Единственная проблема — если алалию запустить и она перейдет в умственную отсталость. А так — с учета снимают после 5 лет не обращения к психиатру, до 18-ти деткиных лет все мы точно успеем, так что с правами не будет проблем.

Если нужны деньги на лечение, на мой взгляд, лучше встать на учет к психиатру, оформить инвалидность, использовать деньги на лечение, вылечиться и сняться с учета.

Перечень
медицинских противопоказаний к управлению транспортным средством
(утв. постановлением Правительства РФ от 29 декабря 2014 г. № 1604)
Наименование заболевания Код заболевания по МКБ-10*
I. Психические расстройства и расстройства поведения (при наличии хронических и затяжных психических расстройств с тяжелыми стойкими или часто обостряющимися болезненными проявлениями)
1. Органические, включая симптоматические, психические расстройства F00 — F09
2. Шизофрения, шизотипические и бредовые расстройства F20 — F29
3. Расстройства настроения (аффективные расстройства) F30 — F39
4. Невротические, связанные со стрессом и соматоформные расстройства F40 — F48
5. Расстройства личности и поведения в зрелом возрасте F60 — F69
6. Умственная отсталость F70 — F79
II. Психические расстройства и расстройства поведения, связанные с употреблением психоактивных веществ (до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией (выздоровлением)
7. Психические расстройства и расстройства поведения, связанные с употреблением психоактивных веществ F10-F16, F18, F19
III. Болезни нервной системы
8. Эпилепсия G40
IV. Болезни глаза и его придаточного аппарата
9. Ахроматопсия Н53.51
10. Слепота обоих глаз Н54.0

[koshkazver]

Привет, девочки! Я новенькая здесь. Зовут меня, Лена. Мама двух молчунов — двойняшек, мальчишек. 3.3 года деткам. Надорвалась морально и физически, выгорела до тла. Дети тоже замучены мной. Нужна поддержка… Моральная естественно)))
Планирую завести тут свой блог… Скорее для самой себя.
Надеюсь найти здесь сестер и братьев по общей теме (не пишу уж беде… потому, что на этапе переосмысления и принятия нахожусь)

Костя и Женя, 12.11.2014. ЗПР. Химки

[Елена]

koshkazver писал(а):

Надорвалась морально и физически, выгорела до тла. Дети тоже замучены мной. Нужна поддержка… Моральная естественно)))

Привет, я тоже Лена, недавно сюда пришла, моей дочери уже 4,5

Не знаю поддержку или нет, то мне кажется у всех бывает такое состояние «все, надорвалась, себя замучила, ребенка тоже, сил ни у кого не осталось». Но по своему опыту могу сказать- все это ерунда)))) Руки опустили и снова подняли, и снова в бой. Я не знаю как другие спасаются, а я нам делаю перерывы. Максимально отключаю свой мозг и начинаю думать «у меня обычный ребенок и все у нас хорошо». Мы отдыхаем, смотрим мультики, играем в куклы и просто живем. Сейчас мне хватает буквально пару-тройку дней и потом снова есть силы. А вот раньше … когда я не понимала, что отдых нужен и мне, и ребенку, и в первую очередь отдых от всяких мыслей … тогда было хуже. все доходили до срыва, перерыв был вынужденным и он затягивался порой и на месяц и на два, и было тяжело себя потом в кучу собрать и снова заниматься. И все равно это был не нормальный перерыв, потому что я ежедневно себя грызла «ну вот опять день прошел, а мы вообще ничего не сделали»

В общем, иногда очень полезно просто отпустить ситуацию и не рваться покорять горы из последних сил. Так точно до вершины не дойдешь

Яна 2013, СМА, ЗПР

[Автор]

Сообщения