Школа выживания: ищем альтернативы.

[suadministrator]

А как же! Вяжу я! Сейчас вот снуды в моду вошли, их ваяю!

[suadministrator]

Юль, а еще ты говорят рисовать умеешь))))) а я крестиком вышивать. Короче перспективы у нашей общины есть

[suadministrator]

Девочки, а вот мы с мужем решили сами обеспечить детям их будущее, пашем аки кони сейчас, «отпуск» у нас (за последние 5 ) только если мы едем на какую-то реабилитацию с дочкой. Ну не будет ходить дочка в массовую школу…и в чем проблема??? Будет на дому учиться, пусть живописью занимается, да пусть чем угодно занимается, лишь бы ей нравилось, лишь бы ей комфортно было. Я вообще в последнее время все реже встречаю адекватных людей, или только сейчас стала обращать на это внимание…У нас в семье практически все — доктора наук, мужская половина-техническая, женская по медицине, а я не захотела идти по этой дороге, у меня только высшее экономическое. И что вы думаете…. все проблемы решаю я, я сижу на форумах, я ищу врачей, я ищу методики, я ищу . А близкой родственнице, доктору медицинских наук, даже не пришло в голову сказать мне чтобы я не делала кесаренному ребенку прививки, или хотя бы делала их после 3-х лет. А по международным конференциям летаем, книги и статьи пишем…короче «горе от ума». Так что я по поводу образования вообще не парюсь, доход мы с мужем обеспечим, главное деток наших социализировать.

[suadministrator]

Карина, я согласно. Только одно » но» вмешивается в моем случае. У меня отличная работа, высокооплачиваемая. Их было даже две. Но мы с мужем одни , бабушки далеко и работают. на работе мне на встречу не пойдут. У меня начальник childfree. Я до декрета работала без отпусков, а сейчас он мне нужен будет оч. Да кто в это вникать будет. Короче работать я выхожу на 6 месяцев, денег поднабрать на реабилитации, а ребенка к бабушкам. Что там с ней будет за 6 месяцев даже при условии , что я буду каждые выходные ездить, главное не откат лишь бы. Как дальше моя «карьера» сложится. Да никак скорее всего. И этот фактор меня убивает каждый день. Вот дилемма, либо я буду с ней пыхтеть и тащить на сколько наших «инвалидных» хватит, или с глаз долой и как выплывет

[suadministrator]

так девочки ,ну почему вы видите только плохие примеры!расскажу о хороших,в семье мелких начальников на заводе родился мальчик!здоровый,общительный,умненький!в возрасте 3,5лет полез на дерево и упал с него-результат уо!несмотря на это закончил сред.школу(мы в одной учились),поступил в химико-техничес.техникум,сейчас работает на заводе грузчиком!ему уже 36 лет!мозг у него поврежден как то странно,у него оч.хорошая память,песни пугачевой знаетнаизусть,по англ.неплохо помнится балакал.в юности конечно многие посмеивались над ним,зато сейчас многие относятся с пониманием!у него вк друзей 350,его взяли в местную группу выступать(хотя голоса у него нет).вобщем по-своему он счастлив!он у меня в вк в друзьях есть-узнать его не трудно глаза выдают!

[suadministrator]

другой пример!у меня знакомая работает в дет.доме для уо,когда пришла на работу туда повстречала в коридоре 2 девушек(хорошо одетых,накрашенных),говорит думала комисия какая то приехала-оказались местными пациетками!говорит,их вот совсем не надо жалеть!их кормят5раз в день,телек,компы,спонсоры деньги на тел. кладут им(по 3тыс. вмесяц).одежда хорошая,иппотерапия,театры,парки итд.единственноеу мственно их ну совсем никак не развивают!многие девушки помогают ухаживать за малышами,кто то потом массажистками становятся,большой процент замуж выходят!живут они в принципе обычной жизнью!а нам всем надо верить,что вытащим своих!

[suadministrator]

ой девочки , ну и тему мы затронули!!! Как же все не однозначно в нашем особом мире! И какими вырастут наши дети, предугадать невозможно!!! Сама могу написать с десяток примеров, благополучных исходов так сказать уже у взрослых , которые в свое время были особыми, и которых я лично знаю!!!
Но гораздо больше к сожалению, примеров когда дети не выбирались…. сравнивать бесполезно, повезет — не повезет, заранее знать тоже не возможно…. Только одно если занимать с нашими детками , лечить и учить, социализировать, то шанс есть, пусть даже очень -очень маленький!!!!
Про «общину» с нашими детками, идея конечно замечательная, но учитывая, опыт создания деревни дцпшек(на форуме ангелов), врядли что получится и у нас, но помечтать конечно можно…. В нашей ситуации , самое главное научится жить с проблемой в-первую очередь родителям, суметь принять внутренне «особость ребенка», но таких мам я видела только единицы…. к сожалению, либо мамы до конца внутренне не могут смириться и научится жить счастливо, с тем что имеют, либо вторя часть мам которые вообще не видят проблемы что ребенок инвалид, живут свой отдельной жизнью и вполне счастливы… Я к сожалению, пока не смогла внутренне принять нашу проблему, и пока не научилась жить с этим, и быть просто счастливой, даже наши незначительные победы и успехи, окрашены такой ноткой горечи»со слезами на глазах» …
Умом понимаю, что есть гораздо тяжелее дети, и боле сложные ситуации, только внутренне боль, все равно не становится меньше…
Посмотрела док. фильм » Мама, я убью тебя» Елены Погребижской, и стала еще больше переживать…
И что за страна у нас такая!!!

[suadministrator]

shisha245
Жень, ну типа того 😉

Blanka
Юль, ну конечно, есть перспективы, поэтому и ищу лазейку, какв том анекдоте про дворника, похожего на Карла Маркса — а умище-то, умище, куда девать?)))

Только проторенная дорога не для нас. Вот, скорее, моя тема вот про какие ходы: может петь — пусть будет певцом, но таким, чтоб на все остальное можно было закрыть глаза. Должны быть у наших детей какие-нибудь «+», чтобы вот у всех остальных не было… Ну, типа, компенсация по Адлеру..
1,5 года назад, помню, с мамашками во дворе — как, еще не говорите? Ага, зато буквы знаем… Как, в 3 года??? Да давно уже, еще с 2х лет, а с 3х — английский алфавит. -ААААааа, вопросы сняты. Вот как-то так. Видится мне такой путь — бесконечно развивать способности, развивать, развивать, развивать, у кого какие, вон, Фелпс был мальчиком с диагнозом — ничего, олимпийский чемпион, кто про его диагноз помнит-то..
И школу хочу такую, что б никому доказывать ничего не пришлось.. Конечно, я уже смирилась — не сможет со всеми на физ-ре — ну и ладно, будем на домашнем с частичным посещением школы.

[suadministrator]

Девочку свою люблю бесконечно и хочу для нее самого лучшего. Мир не для нас, ничего, создадим новый.

[suadministrator]

захожу к нам в школу, и слышу , как учительница глухих ребят рассказывает другим учителям, как опять поругалась с мамами своих учеников, типа спрашиваю, у них сколько вы пенсию по инвалидности получаете? а 12 тысяч, за эти деньги могли бы хотя бы пару раз в месяц, забирать ребенка домой на выходные!!! другим родителям говорит, вот вы почему пенсию по инвалидности не потратили на настройку слухового аппарата, ребенок же глохнет еще больше, что так тяжело доехать до Москвы!!!! 80 процентов родителей даже не хотят учить язык и не могут общаться со своими детьми….
olgreb, как же приятно Вас читать, про новый мир для своего ребенка!!!! Это лишний раз доказывает, то что на нашем сайте самые лучшие мамы….

[suadministrator]

Вера, абалдеть. Ну может маргинал какой один-единственный затесался, кому ребенок и нужен чтоб пенсию получать, большинство-то нормальные, адекватные? У нас кстати со слуховыми аппаратами дети язык не учат, только с тотальной глухотой. Слышишь хоть немного-вперед-пахать и говорить! Честно-не знаю что гуманнее.

[suadministrator]

annaafanaseva, у нас тоже детки со слуховыми аппаратами и специально с ними занимаются речью и как вы сказали пашут-пашут и пашут, но в школе так принято язык жестов знают, все детки учат его еще с садика , и нулевого класса … Мне кажется это более правильно так как были случаи, когда плохо слышащие детки теряли слух совсем, а так они все и с тотальной глухотой и нет прекрасно общаются на языке жестов…. Да и вообще, новые знания и умения детям лишними не будут…
в школе всего 120 детей речевых , с плохим зрением , и плохо слышащих…
На общешкольном собрании я видела от силы ну 30 родителей, хотя специально не считала… Есть исключительные родители и даже одна бабушка — опекун, которая не смотря на возраст выучила язык жестов и всю душу вкладывает в своего глухого внука, видела двух замечательных пап, у одного глухой мальчик, у другого слепой, большие ребята, но там видно отцы ежедневно занимаются своими детками , еще несколько мам очень хороших…. вот пожалуй и все… к сожалению,скорее на оборот такие родители — это норма, а исключения адекватные родители… На общешкольном собрании так ругали родителей , которые минимально не хотят лечить деток, и уделять им хоть сколько нибудь времени, заботы и внимания…. Честно я была, в шоке куда я попала….
А особые детки есть в нашей школе ну очень талантливые, слепая девочка изумительно поет русские народные песни, и слепой мальчик, прямо волшебный голос… Есть глухой мальчик, он такой замечательно поет песни руками, такая пластика! индийское кино с их танцами , просто отдыхают…..

[suadministrator]

Жестовый язык тормозит развитие устной речи. У нас в центре он запрещен. В садике Мишка очень быстро научился махать руками, и почти замолчал-руками проще общаться, никто не переспрашивает, не поправляет и все всё понимают. Да и мы сами начали руками говорить очень много -хочется же общаться с ребенком.
Увы, приходится выбирать-либо речь, либо интеллект. Мы выбрали речь. За интеллект будем бороться потом- успеет он квантовую физику поучить. И если ребенок говорил, и у него пропал слух в возрасте 7-8 и т.д. лет ему одобрят проведение операции именно потому, что есть смысл. А если говорит плохо и знает жесты-нет : общаться же может.

[suadministrator]

Моргана, у дочки основной диагноз Ф84.8.
Я уже и не знаю, может и не надо было оформлять через психиатра… Комиссия вчера начали давить, что пора уже нейролептики давать, хотя дочка особой гиперактивностью не отличается. Отбрехалась, что школа пятидневка и там, типа, нет возможности контролировать прием лекарств каждый день…

[suadministrator]

Софителла, вот и у нас такой диагноз, я думаю он основной, а не СМА. или Ф84.9 у другого спеца. А что он значит -я не знаю , только мои догадки и предположения, сбор-малина со всех диагнозов.
Какая у вас девочка? Сколько ей?

[Автор]

Сообщения