Добро пожаловать!

[morgana]

Светлана писал(а):

@morgana, а у вас какая форма дцп? Я так понимаю скомпенсировались? И еще интересно, а почему в два года только поставили? Походка или что? Вот у нас завтра прием у невролога, хочу вопрос про инвалидность поднять, даже не знаю на что упирать, кроме того, что не ходит сама и координация плохая, но это же не признак. Тонуса спастичного у нас нет, хотя левая сторона хуже.

У нас дело было так, после всего пережитого ивл, отек мозга, зонд, реанимация и паталогия нас выписали через месяц.Моторно шла неплохо пока сесть время не пришло. То есть именно на вертикализации мы и засели, тонус упал в низкий. С трудом со скрипом первые шаги в 1,5 года, с ужасной атонией и атаксией. Начали писать атаксический синдром, но мы вкатывали массажи, лфк, ноотропы и ничего. Получали капли. До 3,5 с лет нельзя было отпустить ребенка от руки, я ее допустим с рук ставлю на пол и про себя считаю до 10 чтобы она координировалась.После моих поездок и метаний мне моя невролог в поликлинике предложила инвалидность (вот я дура почти до трех лет упиралась), в то время у меня уже был на руках мрт, куча выписок о лежке в областной, и поездка на месяц в Адели. Написали нам синдром дцп. На МСЭ нас приняли с «распростертыми». В 3,5 года я еще имела ребенка который с зажатой левой рукой (а там тонуса не было) через порог не мог перешагнуть. Моторный толчок нам дал реацентр, и каждая поездка в реацентр нам давала именно двигательное развитие. В ноябре паралельно мы поехали на слет ДА, кстати посмотрите может в вашем городе проводят слеты. И там она на фоне всего «вкатанного» в нее лечения почти сравнялась на движение ребенка на 2 года по развитию. Нам сейчас 4 года. Тьфу тьфу, не падает, бегает но не так как нормики, у нее нет этого семенения ногами, просто очень быстро ходит, но на бег похоже, может ходить назад, может катить машинку с игрушкой и даже оглядываться назад, поднимается обычным шагом по ступенькам( но я страхую), спускается без рук приставным шагом, на самокате по дому оч медленно, но толкается

[Светлана]

@morgana, Я считаю главное, что ходит. У нас ПВЛ, по КТ очень большая зона поражения в затылочной части, так что даже то, что сейчас имеем, это просто чудо. МРТ мы не делали. По ЭЭГ эпиактивность.
Я, по правде говоря, к ДЦП была готова, а вот к алалии нет. Поэтому уже месяц такое чувство, как мешком по голове огрели.
На слетах ДА не были, у нас массаж и лфк курсами в частном реа центре. Мы в Новой Москве, так что попасть туда не очень большая проблема.

• Ответ изменён 8 лет, 3 месяца назад пользователем Светлана.

[Vasileva Oksana]

Здравствуйте Уважаемые форумчане!
Принимайте в свои ряды. :bye:
Я мама прекрасного мальчугана Антоши, нам ровно 5 лет и у нас моторная алалия + дизартрия. Мы молчим, как разведчики)Только только начали лепетать слоги и повторять электронным голосов масююсенькие слоги-слова

Мы из Московской области, города Балашиха (может найдем тут друзей по несчастью интересам)
Мы ходим в логопедический сад, коррекционную группу. Надеюсь, что форум и общение с Вами помогут нам справиться с нашими печалями-трудностями, поможет советами…

• Ответ изменён 8 лет, 3 месяца назад пользователем Vasileva Oksana.

[morgana]

Светлана писал(а):

@morgana, Я считаю главное, что ходит. У нас ПВЛ, по КТ очень большая зона поражения в затылочной части, так что даже то, что сейчас имеем, это просто чудо. МРТ мы не делали. По ЭЭГ эпиактивность.
Я, по правде говоря, к ДЦП была готова, а вот к алалии нет. Поэтому уже месяц такое чувство, как мешком по голове огрели.
На слетах ДА не были, у нас массаж и лфк курсами в частном реа центре. Мы в Новой Москве, так что попасть туда не очень большая проблема.

не факт, что это алалия. Сейчас сказать сложно, у вас общая задержка во всем, и недоношенность с органикой. К пяти годам видно будет, что и как. Очень плохо что эпи, много чего нельзя, и с ноотропами засада. Посмотрите гаммалон, его рекомендуют при эпи( но проконсультируйтесь с хорошим неврологом). Главное руки не опускать, впереди много работы и результат будет

[Светлана]

@morgana, а разве если фонематический анализатор плохо работает, это не сенсорная алалия? У нас понималка ну очень слабая. Соня не понимает самых простых просьб, и даже где мама и папа глазами не показывает(((
У нас просто подружка есть на 3 мес старше, там тяжелая форма дцп, а понимание речи у нее нормальное, выполняет все доступные в физическом плане просьбы.
Я конечно руки не пускаю, мы будем заниматься и надеяться на более-менее положительный исход.

[morgana]

Светлана, надо слух проверить, это однозначно. И надо смотреть первичные навыки ребенка. Возьмите книгу»маленькие ступеньки», и пройдитесь по навыкам , определите на какой ступени вы в остальном. Проанализируйте во скоолько что появилось, когда стала предмет из руки в руку перекладывать, когда стала печеньку в рот класть, когда первое подражание появилось, как берет эти предметы(характер положения большого пальца по отношению к предмету), если пинцетный зажим. Кроме того даже при наличие сенсорного компонента, ребенок будет делать задание визуально. Т е например по показу сможет разложить шарики по цвету в стаканчики такого же цвета, собрать пазл из двух частей, доску сегена. Это вам конечно рано, но как пример привожу. Кроме того занимайтесь много сенсорным развитием, каким можете, максимально и постоянно, везде. Это в вашем случае сейчас очень важно

[Ольга и Мару]

Моргана!!! А можно еще поподробнее про сенсорный компонент..?
Я прямо пока не сильна совсем, не могу понять мару.. С одной стороны — все на лицо..нет понимаения элементарных инструкций, слов..
С другой — иногда мне кажется, что может что-то другое у нас..
Что выдает еще сенсорный компонент?
Я столько начиталась, что в голове у меня каша(((
Например, у нее отличная имитация и память — она железнову уже не смотря га экран может повторять движения..смотрела раз 10, и повторяет по памяти упражнения, унавая их по музыке.. Или вынимает соску и пинцетным зажимом пальчиков снимаем малюсенький волосок с соски..
Но элементарные вещи — пойдем гулять, хочешь кушать — в глазах пустота(((
Если не сложно и будет время, подскажите как еще можно понять..
Спасибо заранее!!!

Светлана! По остеопату — если Москва устраивает, я очень!!!!!!! Рекомендую бутенко, она нас просто за 3 раза вывела из состояния полной темноты и непонимания, когда для ребенка мама и папа были пустой звук..я на нее молюсь, в феврале снова едем к ней. Она правда волшебница, как мне говорили лучшая по детской неврологии и работает с трудными детками. Запись дикая к ней, но это того стоит. Дорого(((( и еще знаю что для деток с инвалиднлстью дают скидку , кажется 15 процентов. Не спасает особо, но все-таки.

• Ответ изменён 8 лет, 3 месяца назад пользователем Ольга и Мару.

[Светлана]

@olgarass, спасибо большое за наводку на остеопата!!! Может и контакты есть? И дорого — это сколько? Чтобы сразу прикинуть, потянем или нет.
У нас вот подражание и имитация на нуле(((

[Ольга и Мару]

Светлана писал(а):

@olgarass, спасибо большое за наводку на остеопата!!! Может и контакты есть? И дорого — это сколько? Чтобы сразу прикинуть, потянем или нет.
У нас вот подражание и имитация на нуле(((

Светлана, наберите в инете клиника Остеон, Бутенко Людмила Сергеевна. Очередь на 3 месяца вперед( ребенок 7000, если у ребенка инвалидность , делают скидку , вроде 15 процентов, насколько я слышала. Рассчитывайте минимум 2 приема( у нас был сложный случай- она нас брала в окна свои. Мне ребенка как подменили..
У нас понимание было не на нуле, а в минусовой плоскости((( не было подражания и имитации. Сейчас есть и имитация и подражание. Не спонтанное! А осознанное. С речью пока плохо совсем, но мы 3 мес назад не понимали ни слова и вообще не могли даже пазл сложить из 2 частей. Ссылку не буду наверное давать, это правда не реклама, я от всей души ей благодарна🙈🙈🙈вы наберете и сразу выскочит ее клиника. насколько я слышала ( но я не ахти в этом) она чуть ли не основоположник в россии. Но могу врать.
Она нам сказала- что у Мару все перекручено, (звучит бредово) что мозг и лицевая часть смещена, и так во всем🙈 После первого приема вышли со скептицизмом..я вообще в них не верила. Она сказала, что очень острый случай у нас и сказала прийти через несколько дней- неделю кажется, мы пошли (слава богу!) и после второго приема -я получила другого ребенка. Стала складывать пазлы, ходить за ручку, идти куда надо мне!!!!! Носит рюкзак, и стала покащывать предсеты. Полюбила резко железнову — все повторяет, стала задувать свечки, плюется- в имитации.
Но это я наш опыт Рассказываю. Может еще кто был тут у нее и скажут свое мнение! Много слов, извините, но я настолько ей благодарна за Маруськина.
В феврале идем снова — не щнаю что будет! Но расскажу обязательно!
И вот еще — перестала завтсать на мультиказ. Любит очень, но была раньше как зомби..а сейчас приносит книжки и просит называть ей, или проверять ее — мы спрашиваем, она показывает ( сейчас пассив 150 слов примерно) 3 месяца назад не было ни одного

• Ответ изменён 8 лет, 3 месяца назад пользователем Ольга и Мару.

[morgana]

Светлана и Ольга, я вам в теме 2-3 леток отвечу поподробнее сегодня.

[Ольга и Мару]

morgana писал(а):

Светлана и Ольга, я вам в теме 2-3 леток отвечу поподробнее сегодня.

Спасибо! Будем ждать!

[Светлана]

@morgana, спасибо за советы :rose:
@olgarass, и вам спасибо!!! Мы были у двух остеопатов. Результаты двигательные только после первого. После второго вообще ничего.

• Ответ изменён 8 лет, 3 месяца назад пользователем Светлана.

[мама Алексея]

Добрый день! меня зовут Наталья я мама мальчика Алексея нам 2,3 года.
До года Алексей развивался по норме, перевернулись в 4,5 месяца сели в 6 пошли в год. после года говорил папа, может не осознано но говорил, было баба но редко, когда называли его по имени и отчеству оборачивался и говорил ДА. в 1год акдс или как ее там, в 1,3 загремели в инфекционку с ротовирусом и температурой 40, ВСЕ! больше я от ребенка ничего не слышала 😥 когда мы упустили момент я не знаю, мне было проще включить мультики и заниматься своими делами, ребенок просто залипал на них, очнулась я в 2,1 года. Ребенок не понимает обращенной речи вообще, не отзывается на имя,редко смотрит в глаза, горшка нет речи тоже. есть звуки но не слоги. книги швыряем, катаем машинки, любая новая игрушка а может и старая проходит через лицо, он как бы ощущения сравнивает, собираем конструктор только башенки потом их и расшвыриваем, если пересыпаем что то , то это что то должно попасть на лицо, или фасоль просто по голове катаем, стаканчики не понимает что такое маленькие и большие если не получается впихнуть то с истерикой отшвыриваем, машинки у нас на подоконнике, любит смотреть в окно и катать. избирательность в еде.не можем показать головой да и нет, нет указательного жеста.
невролог в силу возраста, я не знаю ставит ЗРР, ездили в Невромед к психиатру, после часа консультации диагноз ЗПРР с чертами аутизма, осмотр заведущей 18 больницы Коровиной ЗПРР с чертами аутизма на фоне органического поражения головного мозга. Побежали на МРТ никакого поражения у нас не нащли, ночной ЭЭГ без эпиактивности. Сейчас докалываем Кортексин далее пьем Когитум и 21 февраля летим в реацентр Самара.
из хорошего, очень любит обниматься с детьми, но которые старше он к ним подходит улыбается и тянет ручки, но в 99% его шпыняют, а он не понимает 😥 любим гулять, горки наше все!
девочки скажите мне к вам? совсем не знаю куда бежать, я в отчаянии!

• Ответ изменён 8 лет, 3 месяца назад пользователем мама Алексея.

[Blanka]

Похож, похож на моего.
Добро пожаловать!
Поотчаивались — и хватит. Реацентр — хорошо. Но начинайте общаться. И опять отправляю вас к блогу Астры. Не теряйте времени на перелопачиваение кучи информации. Там получите конкретные ответы на конкретные вопросы.

[Blanka]

А так-то да, к нам, к нам!

[Автор]

Сообщения