Наша история

[Svetlana Bog]

заучивайте фразы, когда придет время, поймет что к чему
насчет указательного.жеста чистая правда
сначала он, потом речь!поэтому я так долбила Марка с этим :wacko:
иногда он так бесился на меня, я все время его рукой показывала на все вокруг и в книгах и проговаривала …сапог,фонтан, кот :yes:многие слова для меня утрачивали смысл😂после сотни повторений , если свою руку жал, я своей тыкала и так, чтобы он видел !
на это ушло несколько месяцев,может, полгода
но, наконец, он сам так стал делать и в мультиках показывает и в жизни, и в книгах
и правда, речь пошла и развивается

[Nastya]

Девчат, я в полезных ссылках напишу, чтоб легче было искать потом.

[Елена]

Svetlana Bog писал(а):

песенки железновой забыла :wacko: 🙂

железнову мы тоже слушали, потом я сама начала учить песни и петь — так эффекта больше

Яна 2013, СМА, ЗПР

[Елена]

Svetlana Bog писал(а):

насчет указательного.жеста чистая правда
сначала он, потом речь

да, я тоже убедилась в этом. Нет УЖ — нет речи вообще. Мы сначала учились в книжках все показывать (я ее пальцем) и следить за моим пальцем, куда я показываю. Этому научились, но потом я поняла, что это не то. Роль играет УЖ вдаль — именно он влияет на речь, точнее является одним из этапов становления речи. Я заметила, что пошла речь именно тогда, когда дочь стала вдаль пальцем показывать.

Вспоминаю все это ( о чем тут пишу) и мне прям жутко. Даже не верится, что все это было с нами. Это такая адская работа, ни одна мама не поймет, если сама лично не столкнулась. Мне просто есть с чем сравнить, есть младшая дочь, с которой невероятно легко после такого ада со старшей.
Вот везет же кому то иметь здорового ребенка и понятия не иметь обо всем этом. Они даже не представляют насколько им повезло.

А у нас же еще ЗМР была. И вот тут на днях мы с мужем смотрим как Яна прыгает с дивана на пол … и даже не верится, что когда-то мы курсами делали массажи с перерывом в месяц, что когда-то мы ежедневно занимались, чтобы перевернулась, села, поползла, пошла, потом нормально пошла на улице, потом всякие подниматься-спускаться по лестнице, кататься с горок и прочее. Я уже забыла тот липкий страх, когда думала о ДЦП, кажется что это было не с нами.
Когда наши ровесники уже во всю бегали, катались на самокате и с горок, мы сидели в коляске и даже за ручку не ходили. А сейчас она вообще ничем не отличается от ровесников. И не скажешь, что все поздно было и далось огромным трудом.
Надеюсь когда-нибудь я так напишу про речевое и психическое развитие. Точнее я в этом не сомневаюсь, я верю в то, что можно выйти из всех диагнозов. Нужно просто подождать.

Яна 2013, СМА, ЗПР

[Svetlana Bog]

у меня есть старший сын, с которым я занималась , в 3 года он таак много знал :wacko: и буквы писал, и считал , все схватывал на лету, легко было с ним,заучивал наизусть все книжки любимые.
развит хорошо и сейчас, 12 лет, хорошо учится, в языковую школу еще ходит.хотя родился с двукратным обвитием, синий, неврология полнейшая была, гипоксия, не лечили ничего, физически все было по возрасту.
все прививки ставили :scratch:
по речи только звуки ставили у логопеда
а в 7 лет нервные тики пошли, перегруз в школе, видимо…пропили все, что назначил.невролог, прошло и по сей день
а тут уж даа работенки валом!
никто из друзей, знакомых и не догадывается, что у нас проблемы
не представляют, сколько работы я делаю, вожу везде…думают, я от лени дома сижу 😬😂
а я иногда в зеркало за день не смотрю нр разу :scratch: все с сыном вожусь и по дому
отдыхаю редко без него
может,не правильно это
боюсь, что упущу что то и потом буду себя винить, а так я буду знать , что все сделала

[Елена]

Я не могу без отдыха. У меня вообще в конце лета нервный срыв случился. Все копилось-копилось, дошли до того, что ребенку вообще все неинтересно было, внимание дольше 2-3 минут удержать не могла, и прям ничего у нас не шло. И вот закончилось чем закончилось …реально срыв был. После этого я 2 месяца не делала ничего, даже книжки не читала. Мы обе отдохнули и снова в бой, пошел хороший интенсив, многое изменилось в лучшую сторону.
После этого я пришла к выводу, что не нужно себя доводить до края. Нужно отдыхать. У нас бывают дни полного безделья и я перестала себя за это корить

Яна 2013, СМА, ЗПР

[Nastya]

Отдыхать надо и Ольга Просветова писала об этом не раз. Для меня оптимален отдых в поздне-вечернее время, когда уже не надо заниматься, Дима настраивается на сон, а я отдыхаю.

[Елена]

Я считаю, что и ребенку тоже нужен отдых. Ну банально в той же школе есть каникулы. Хоть для наших детей и проходят все занятия в игровой форме, для них все равно это большая нагрузка, а утомляемость у них быстрее наступает, чем у нормиков

Яна 2013, СМА, ЗПР

[katiok]

А я вот даже не знаю , как ему отдых дать, если его оставить в покое- он сразу в аут выходит, даже на полчаса оставляешь — уже не по себе..

Марат, 2015. РАС+СМА. Домодедово

[Елена]

katiok писал(а):

А я вот даже не знаю , как ему отдых дать, если его оставить в покое- он сразу в аут выходит, даже на полчаса оставляешь — уже не по себе..

если АЧ прут, то тут сложнее конечно. Наверное до определенного этапа развития и правда отдых тяжело дается. Я уже многое забываю, не хочет моя память плохое держать)))
У нас когда АЧ перли, стоило дочь оставить и она либо качается, либо шнурками стучит. Потом был этап, что все сводилось к разбрасыванию всех вещей — прям все из шкафов доставала, с игрушками не играла, только разбрасывала.
Сейчас проще конечно, у нее есть увлечения — с Барби своими носится, книжки листает, в лего играет, мультики смотрит. Я вот буквально на днях удивилась — она встала раньше меня, я даже не слышала. Включила свет сама, переоделась, книжку взяла и сидела смотрела картинки. И никакого хаоса вокруг. Например год назад мне бы мой сон обошелся потом уборкой с самого утра

Яна 2013, СМА, ЗПР

[katiok]

У вас прогресс колоссальный в таком случае! А в каком возрасте у доченьки ач перли? Еще видимо от диагноза зависит, у нас то рас , могут и не уйти ач, нет конца и края им, особенно вокализации . Вообще, все что не дай делать самому либо игнорируется либо заморачивает сыночка, но отвлекать получается быстро тьфу тьфу, хоть и через истерики, но не долгие и терпимые или это я уже непробиваемая стала… Нам 2 и 10 , наверное, нам ещё не положено об отдыхе мечтать:)

Марат, 2015. РАС+СМА. Домодедово

[Svetlana Bog]

у нас тоже только все раскидывал раньше, да и сейчас бывает от скуки
с лестницы бросает игрушки :wacko:
ну хоть собирает сам сейчас
лет до 3.5 не мог себя игрой нормальной занять, только я займусь домашним делом, марк сядет в потолок смотреть.или бардачить в основном
поэтому все время его развлекала как могла
если устает и не хочет заниматься, предлагаю просто бегать, баловаться, на это он всегда согласен или сам играет, на велике гоняет, если мне охота отдохнуть — мультики в помощь

[Елена]

katiok писал(а):

А в каком возрасте у доченьки ач перли?

Началось еще в младенчестве, просто тогда я еще этого не понимала, т.к. ребенок первый. Она как будто не нуждалась во мне, можно было положить на развивающий коврик или под мобиль и она часами могла так лежать. Ну а потом, после года по нарастающей одна за другой АЧ появлялись, потом уходить начали, я точно уже не помню когда что ушло… так, отрывками. Точно помню свою выписку из роддома со второй, Яне было 2,5 года — вместо объятий и заинтересованности с новом человеке я получила игнор.
Точно помню какой я ее отдавала в сад в 2,11 — УЖ не было, никакого общения не было, только плач и вечные истерики, вообще ее не понимала и ночами не спала перед садом — если я не понимаю, как чужие люди будут понимать? Все тащила в рот и могла едой подавиться — это я тоже очень хорошо помню ….как отводила ее в сад и с ума сходила от мыслей, что вдруг она подавится и никто не увидит или не сможет помочь. Летом перед садом она заболела качелями, до этого не было, даже сама научилась качаться. Уже в саду осенью новая фишка — все в нос сувать, предметы, еду даже. Один раз стооолько бумаги насувала, что я удивилась когда все вытащила, как только влезло столько. Шнурки-веревочки точно были когда в сад пошли, даже фотка у меня есть с ее д.р. в конце сентября — стучит каким-то проводом об пол. Я не помню когда это ушло, но вот точно после 3 лет …в промежутке между 3 и 3,5
Прям совсем в ауте уже не была, но … логопеда мы своего нашли в 3,5 года, а через пару месяцев мы обе заметили — изменился взгляд, как будто увидела мир вокруг и вылезла из своей скорлупы. За последние полгода мы неоднократно наблюдали эти изменения — бац, и повзрослела, взгляд более осознанный.
Но вернусь к саду. Вокализации были жуткие, плюс рычание и всякие странные звуки. Это после 3.5 уходить начало, как речь пошла.
Ненормальная страсть по качелям вот может месяца 3 назад только ушла. Качели и сейчас любит, но уже не той ненормальной любовью. Сильные истерики тоже вот не так давно ушли, тоже наверное месяца 3 назад. Бывает конечно и сейчас истерит, но это уже по-другому выглядит.

Вообще, если сравнивать Яну год назад и сейчас, то … да я просто в ужасе какой она была. В плане поведения невероятный контраст. Сейчас такая взрослая девочка с незначительными странностями, которые никто кроме меня и не видит.

А к диагнозу не цепляйтесь. У нас официально РАС не стояло только лишь потому что мы по врачам не ходили и не ходим)) Я в этом смысла не вижу. Перед садом карту делали, психиатра проходили, за 5 мин осмотра поставили нам «ярко выраженная ЗПР» и все, но там за 5 мин ничего не понятно. Зашли, врач книжку открыла, попросила что-то показать, Яна подошла, книжку закрыла и пошла смотреть, что у врача на столе лежит, на самого врача ноль эмоций. Мне какие вопросы врач задавала я не помню, но помню, что не на все честно отвечала. А так если бы был нормальный осмотр и моя 100% честность, нам бы точно РАС поставили.
Так что даже не думайте, что не уйдут АЧ

• Ответ изменён 6 лет, 4 месяца назад пользователем Елена.
• Ответ изменён 6 лет, 4 месяца назад пользователем Елена.

Яна 2013, СМА, ЗПР

[Svetlana Bog]

у моего тоже были ач, он мог.часами играть.с вентилятором, крышками от кастрюль и всем остальным, что можно было крутить, сам кружился с веревками разными, бусами…я думала какой спокойный ребенок у меня, :wacko: реально, пока не столкнешься с такой проблемой, не шаришь…
в чужие дома, магазины невозможно было с ним зайти, ор стоял , пока не выйдем оттуда
до первого курса лечения таблетками даже не обращал внимание на людей и животных
до сих пор любит качели, которые кружатся, не вожу его на такие площадки
не ел очень много чего, давился постоянно

я уже, конечно, многое забыла
как страшный сон…

[Nastya]

У нас ач больше ритуального характера, каждый деьн определенные занятия (кушать, играть, спать) в определенное время. Есть конечно зацикленности, но вот подвисаний с вентиляторами, стиральными машинками, шторами никогда не было. Вообще долго не может что-то делать, быстро переключается. И по мере развития речи и понимания ач наши не уходят, думаю это явное свидетельство, что у нас РАС. Но я считаю, что РАС может быть неврологическим. Насчет проблем с жеванием это как раз неврология вроде, часто у моторных алаликов также, а также проблемы с координацией и поздно начинают ходить.

[Автор]

Сообщения