Что делать, когда первый раз услышал диагноз?

[Ольга Просветова]

В Великобритании, насколько я знаю, очень большой спектр поведенческих проблем относят к аутизму. Просто разных степеней. Есть, например, аутизм легкой степени, который может не оставлять следов. Или если у ребенка в подростковом возрасте начинаются нервно-психические проблемы — тоже могут диагностировать аутизм, хотя до этого времени ни один специалист ничего такого не находил.

[Inga]

Nastya писал(а):

Так может аутизма и не было?

До 7 лет не говорил, конткта визуального не было, истерики, зациклиность, стимы. и многое чего. Каждые полгода комиссия его смотрела и ставила средней степени, а потом таже комиссия сказала, что у него нет критериев аутизма, и что они такого не видели, а через 3 года все его данные по РДА удаляться из файлов, и никто никогда не узнает, что у него было.

По Коду EBU211 скидка $5 на www.iherb.com

[Nastya]

Причины аутизма бывают разные, возможно у вас были как раз из-за нехватки витаминов, которые вы пополняли за счет айхерба, плюс занятия, вот и вышли. Хорошо, что у вас из файла удаляют, у нас в стране вроде не удаляют. А младшему сколько?

[Ольга Просветова]

У нас во взрослой поликлинике, если больше трех лет не был, карточку уничтожают, а потом пришел — новую заводят. Не знаю как в других городах. А вообще сейчас вроде с 15 до 18 лет дети еще в детской поликлинике наблюдаются, у подросткового врача. А потом выписка делается по заболеваниям и вклеивается во взрослую карту. Электронные карты пациентов лично у нас в городе еще не введены.

Но я не вижу пользы в том, чтобы информация о заболевании удалялась из файла. На мой взгляд, ребенку, который перенес любое расстройство нервно-психического характера, нельзя идти служить в армию на общих основаниях. Нежелательно в силовые ведомства потом идти работать. Вообще, профессии с повышенным риском лучше не выбирать. Если будет карта с детства — ребенок не пройдет отбор в ФСБ или военное училище, а если не будет — может пройти и потом под нагрузками засбоит что-нибудь — кто тогда будет виноват? У нас вот в карта «чистая», и я не могу об этом не думать.

[DianaZh]

Nastya писал(а):

Так может аутизма и не было?

Инга, простите, если встреваю. Спасибо, что делитесь, простите, если выражусь не вполне корректно. Я здесь читала многие из Ваших сообщений. Вы, давным-давно, правда уже, писали, что с диагнозом не все однозначно. http://alalia.ru/forums/topic/konsultaciya-psixiatra/page/2/ Насколько я понимаю, у Арсения годам к 5-ти были очень хорошие предпосылки в виде адекватного поведения, за адекватом подтянулась речь. Нам об адеквате пока только мечтать… За Вас с Арсением очень рады)

• Ответ изменён 6 лет, 3 месяца назад пользователем DianaZh.

Федя 04.2015 СА (легкая), РАС? Чехов

[DianaZh]

Настя, не сбрасывайте со счетов огромную работу спецов с сыном Инги и полное понимание 2-х языков в 5 лет. http://alalia.ru/forums/topic/medikamenty-a-nuzhno-li/page/5/#post-42232
Инга, простите. Хочется, конечно, в чудеса верить. И что мы тоже когда-нибудь напишем, что все стало хорошо…

Федя 04.2015 СА (легкая), РАС? Чехов

[Nastya]

Если стоишь на учете в пнд, то это фиксируется в электронном виде. Да, хорошо, когда есть понимание. У нас с интеллектом вроде нормально, но из-за понимания боюсь, что начнутся проблемы и с интеллектом. Знаю мам, у которых детки с РАС ходят в обычную школу, но у них и с пониманием все нормально и с интеллектом, только поведенческие проблемы.

[Inga]

Девочки, я сама врач психиатр, и система Российского психиатрического здравоохранения у нас устроена просто обалдено. А вот в США сумасшедшие в остром со стояния ходят по улицам, эпилепсии водят машины, и оружие продаётся всем.И здесь нет учёта вообще и контроля. Да, нам с Арсением тогда реально повезло, учительница тогда была посте Вуза и старалась, что то сделать. А сейчас обленилась, растолстела и ничего не делает, у неё учится младший .Ну младший тоже на 2 языках понимает, но молчит как и Арсений в его возрасте.

По Коду EBU211 скидка $5 на www.iherb.com

[shoraana]

Здравствуйте всем мамочкам. Зарегистрировалось на сайте ну прям только что и сразу захотелось написать свою историю. Я мама 2 детишек. Старшему дочке 4,9 года, младшему сыну 2,9 года разница у них в два года. Так вот у моей дочери и сына диагностировали сенсомоторную алалию. Не то чтобы диагностировали просто местный невропатолог со слов точнее понаблюдала за дочерью и сыном поспрашивала несколько вопросов «Где носик?» и т.д просто поставила диагноз сенсомоторная алалия обоим и все… Никаких подтверждающих это диагноз диагностику не делали ни ЭЭГ или что обычно проходят для подтверждения диагноза алалия. Прям и не знаю с чего начать? Начну наверно с беременности. Вся беременность и первая и вторая протекало у меня хорошо, также и роды никаких травм и осложнений или гипоксии. Вот сейчас сижу и думаю и не нахожу причины — А с чего это они у нас не говорят? — и прям слезы и печалька. Первый раз услышала это диагноз была не много в шоке и сейчас наверно все еще не приняла эту особенность дочерии сына. А теперь сначало о дочери. Говорит от силы 10 с чем-то слов: мама, папа, бабу-обращается к бабушке, нет, да, ням-ням(если хочеть есть), как-как(если видит что-то красивое), пока, привет, кошка, собака, кто там?(когда стучатся в дверь), подражает звукам животных (муу, мее, гав-гав, мяу, хрю-хрю и т.д), пати(спасибо), пи-пи(когда хочет писать), ай-ай(когда хочет по большому показывает на живот и говорит ай-ай). Понимает обращенную речь частично. Когда спрашиваю где носик, ротик, рот, уши, голова, ноги,руки сама показывает. И пытается повторять слова за мной хоть и заковырками. Когда зовут по имени оборачивается. Ни агрессии или гиперактивности у нее нет. Ходит в обычный садик с 1,5 года. На занятиях в садике лепит, рисует, собирает пазлы, конструкторы как обычно в числе первых. Т.е может очень быстро собрать пазлы, конструкторы и сидеть, ждать остальных. Воспитателям в садике никаких неудобств не доставляет сама кушает, ходит в туалет, одевается. Если ей что-то надо объясняется мимикой и жестами или показывает указательным пальцем то что ей надо. НО она у нас не говорит лишь пассивный словарь мимика и жесты, предложениями вообще не говорит только вот несколько слов которые я перечислила. Наш речевой возраст около полутора года или не того не меньше. А теперь о сыне вообще но говорит, не отзывается на имя, обращенную речь не понимает вообще. Можно даже сказать что гиперактивный нужно глаз да глаз. Начали ходит в садик тоже обычную с 2,5 года пока только на полторя дня ходим так как постоянные жалобы от воспитателей в саду. у сына все наверно намного хуже. Даже мама и папа не говорит. Нам пока назначили медикаментозное лечение и микрополяризацию. Так как живем почти что в деревне придется наверно ездить в другой город для лечение. Пожалуйста посоветуйте самый лучший реабилитационный центр для развития речи? Сама в интернете выделила несколько центров, но хочу услышать мнение тех мамочек которые уже прошли лечение и сделали выводы какой центр дал им наибольший хороший результат. Спасибо заранее.

[Ольга Просветова]

Здравствуйте! Центры для лечения обычно в зависимости от географии подбирают. Вы сами откуда? Микрополяризацию вам где предложили проходить?

[shoraana]

Мы живем в Республике Тыва. Наверное вы даже и не слышали про такую Республику :yes: Так вот мы даже живем не в центре этой Республики, а всего лишь в одной из деревушек. Так что у нас логопедов и тем более дефектологов здесь и с огнем не найдешь. В садике логопеда тоже нету. Скорее всего будем заниматься в домашних условиях, но походу я не знаю с чего пока начинать и я была бы также очень благодарна если кто посоветует и направит с чего нам лучше начать? А микрополяризация нам назначили в центре нашей Республики. Наш невропатолог сказала что у нас в столице его делают. Вот записались на 29 января.

[Nastya]

Здравствуйте! Микрополяризация — это серьезная стимуляция и прежде чем ее делать нужно обязательно сделать ЭЭГ. Еще бы посоветовала прежде чем ее делать, почитать отзывы как делают ее в вашем городе. У нас например город большой, а с микрополяризацией проблемы в том плане, что всем детям ставят одни точки, что я считаю, вообще не допустимы, т.к. у всех разные повреждения. Поэтому этот момент тоже нужно уточнить. Занятия обязательно нужны, но когда в начале пути, правда не знаешь с чего начинать (вспоминаю себя). Думаю, что Ольга Просветова лучше всего вам подскажет с чего начинать, у нее опыта много и излагает мысли она очень хорошо.

[shoraana]

Спасибо вам. После вашего совета обязательно почитаю отзывы о микрополяризации в нашем районе. Подозреваю они даже не заморачиваются о всяких точках и ставят всем одинаково. Так как даже наш невропатолог отказался нам делать ЭЭГ ссылясь на то что девочка моя не может 30мин просидеть без движения. Как я поняла при ЭЭГ нужно сидеть какое-то время обездвижено. А нам это наверно не по силу максимум 15мин и закапризничаем наверно, хотя даже не пробовали. Так воот нам назначили микрополяризацию без ЭЭГ. Сказали делайте без ЭЭГ, если после первых двух процедур она станет активной или агрессивной вот тогда подходите и я сделаю ЭЭГ — вот так нам ответила наш невропатолог. А Ольга Просветова тоже подписчица да? Помогите мне Ольга пожалуйста с чего мне лучше все начинать???

[Ольга Просветова]

Я могу попробовать дать какие-то ориентиры.

Чтобы соорентироваться, что делать, нужно оценить свои возможности. Если вы можете с детьми 2-3 раза в год уезжать на реабилитацию в другие города (та же Москва), жить там и оплачивать лечение — это одно. Следующий уровень — это ездить к какому-то специалисту на консультации, а реабилитацию проходить ближе к месту жительства. Следующий — все вопросы по месту жительства.

Это деликатный, конечно, вопрос, но все советы можно давать, только зная на него ответ.
Чтобы вам не было сложно, могу сказать, что лично я никуда из своего города уехать не могла, в городе у нас никаких специалистов не было, у меня было четверо детей маленьких и муж работал в библиотеке. Вот такой старт, но это нам не помешало сделать то, что мы сделали — выйти с сыном на норму. Поэтому ничего не бойтесь и определяйтесь в первую очередь в тем, какие у вас возможности. А дальше я обрисую примерные варианты.

Если хотите, можем в личные сообщения перейти.

[Nastya]

ЭЭГ нужно сделать обязательно, конечно эпи не часто встречается, но тот, кто предупрежден, тот вооружен. Мои советы по поводу ЭЭГ. Можно взять планшет или телефон и включить ребенку мультик, пока будет смотреть. будет спокойно сидеть. Если ребенок ну никак не сможет спокойно высидеть, то тогда вариант ЭЭГ со сном. Многие пишут, что как ребенок будет спать в незнакомом месте. Для этого просто ребенка нужно привести невыспавшимся,, немного поплачет и уснет. И вот что мне еще стало интересно, невролог считает, что ребенок не сможет высидеть на ЭЭГ, а на микропляризации что сможет высидеть? Тем более микрополяризация это не единичная процедура, там курс из процедур. Ольга Просветова создательница этого форума и сына своего вытащила из алалии, причем без больших финансовых затрат, но с большим количеством занятий, которые провела она сама. Поэтому по части занятий она больше вас проконсультирует. А по поводу стимуляций я могу отвечать на ваши вопросы. Хоть мы и не все пробовали, но что-то пробовали и сама я много читала.

[Автор]

Сообщения