Что делать, когда первый раз услышал диагноз?

Добро пожаловать на Алалия.ру Форумы Форумы групп Делаем первые шаги Что делать, когда первый раз услышал диагноз?

В этой теме 53 ответа, 12 участников, последнее обновление  Tanya Kuznetsov 8 мес. назад.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 54 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #137555

    Елена
    Участник

    Всем доброго времени суток! Недавно к Вам попала, еще не совсем освоилась, но хочу начать с того, что расскажу нашу историю. Я мама замечательного мальчишки — Кирюши. Это мой первый и пока что единственный ребенок. Беременность протекала идеально, очень ждали появление нашего малыша. Но роды прошли ужасно, если бы я знала, чем они обернуться для моего ребенка, я бы засудила всех, кто хоть как-то был причастен к этому процессу, но что уж кулаками махать после драки… Родились в общем мы с родовой травмой и двумя кефалогематомами на голове. После роддома нас отправили в неврологическое отделение, где мы пролежали 3 недели. Каждый день носили воротничок, мазали гематомы специальным кремом, и они очень быстро сами рассасывались (хотя там видела, что у многих приходилось их высасывать), к концу третей недели, нам сказали, что все хорошо, просто сказали каждые 3 месяца посещать невролога в поликлинике, и иногда проходить курсы массажа. Что собственно мы и делали. В то время, я еще с доверием относилась к бесплатной медецине и думала, что уж раз мы посещаем регулярно всех врачей, и они нам говорят, что все у нас прекрасно, то так оно и есть… В общем физически мы развивались очень хорошо, голову держали в 3 месяца, в 8 месяцев ползали по всей квартире и стояли у опоры, в 8,5 с половиной сами сели (до этого сидеть не хотел, или стоял или ползал), в 9,5 месяцев ходили у опоры, а в 11 месяцев стал ходить и сам. Что касается речевого развития, то в 7 месяцев сказал мама, и все, это было первое и последнее слово на долгое-долгое время. Сам по себе ребенок с самого рождения очень нервный, по ночам просыпался каждый час наверное с рождения и вплоть до 2 лет, пока он не научился ходить, он плакал целыми днями напролет, уже тогда наверное можно было бить тревогу, но невролог говорила, просто такой характер, все бабушки говорили, что и папа и дядя такие были — это наследственность. В общем с этим жили и к этому приспосабливались. После слова «мама» все ждали, что вот сейчас еще какие-то слова пойдут, но он все болтат только на своем, очень много, все им умилялись, и говорили, что он просто накапливает информацию и уж потом сразу заговорит предложениями. Как-то до 2 лет я особо не акцентировала внимания, что он не понимает обращеную речь, думала, что маленький еще, или ленивый не хочет выполнять это, или ему это не интересно, характер показывает и все в этом роде. Рос он у нас очень гиперактивным ребенком, очень беспокойным, и собственно невролог в поликлинике и говорила просто, что он у нас гиперактивный,все проблемы от этого, и все,ничего страшного, не переживайте, перерастет. К слову, он еще не шел ни с кем на контакт, ни со взрослыми, ни с детьми, совсем, даже если мы выходили гулять на детскую площадку и он видел там детей, то брал меня за руку и уводил прочь. Но и этому мы находили оправдание, так как мы семья военнослужащих, живем в городе, куда нас распределили, все друзья и родственнники больше чем за 1000 км, видит он их только летом, вот и не привык к чужим людям, кроме как к маме и папе. И чтобы приучать его к обществу, к детям, мы решили отвести его в 2 года в ясельную группу на пол дня. Но зная своего ребенка, я решила, что лучше пропить каких-нибудь успокоительных перед садом, чтобы адаптация лучше прошла. В поликлинике невролог был в отпуске, и мы пошли к платному… Вот тут-то все и началось. Начались бесконечные неврологи, которые всегда с широко открытыми от удивления глазами смотрели на нас и говорили: «Как это нигде не лечитесь? вы что, не видели, что ваш ребенок не такой как все?» Мы были у 4 разных неврологов, диагнозы на нас сыпались просто как водопад. Если учитывать, что до 2 лет я вообще не рассматривала своего ребенка, отличного от других детей, то я была в таком шоке, столько слез пролила… В общем пол года мы проходили медикаментозное лечение, в марте ездили в реацентр и там лежали 2,5 недели. В апреле (две недели назад) нашли специальный центр, для детей с какими-либо нарушениями в развитии и начали заниматься там.
    Итак, что мы имеем, нам 2 года и 7 месяцев. Унас ПППЦНС, ЗПРР, сенсорная алалия, и некоторые черты аутичного спектра.
    И большие из диагнозов нам поставили за последние две недели. Сказать, что я в шоке и еще не смерилась, не опомнилась, не поняла происходящего…это значит ничего не сказать. Мне кажется последние две нелеи я ложусь спать со слезами на глазах и все время думаю один и тот же вопрос: «Почему именно мой ребенок»…
    Что касается наших умелок,все умелки появились в то время, когда мы лежали в реацентре…до этого говорил только мама, и все.
    В реацентр мы легли 16 марта. То есть практически все, что я перечислю, мы научились за месяц:
    — научился играть в лото и находить одинаковые картинки;
    — выучил домашних животных и научился их показывать везде: в книгах, на картинках, на одежде, на улице и т.д.
    — умеет говорить: мама, папа, баба, деее (дед), коова мууу (корова му), оуца (овца), касий (красный), дай, аф (на собаку), ме (на козу), хрю-хрю (на свинью), ко-ко (на курицу), га-га (на гуся), ка-ка (на утку), пи-пи (на цыпленка и мышку), ууу (на петуха). На этом все, но и это он может конечно и по делу сказать, когда смотрит карточки с животными, но по большей части просто так, играет с машинкой и говорит корова му, едем на машине и говорит ко-ко-ко, катает мячик и гворит папа. То есть вот так.
    Что касается понимания. Знает карточки и книги, которые мы сто раз уже прочитали и я ему подробно рассказала, вот если среди них сказать покажи картинку с машиной, покажет (указательный жест появился неделю назад), так же и в книжках, покажи где колобок, покажет. А если просто в комнате сидим, рядом мяч, если я скажу его показать или дать мне его, он не поймет, что надо. Ничего не дает, что я прошу, ничего не делает…в общем понимание практически на 0.
    В садик ходим, на пол дня, воспитатели не очень довольны, но терпят нас. Воспитателей Кирюша полюбил и охотно к ним идет, но с детьми не общается, даже близко не подходит, всегда в уголке один.
    Сейчас мы проходим медикаментозное лечение у невролога, записались на занятия к дефектологу 2 раза в неделю (были пока один раз, сегодня пойдем 2), и раз в неделю занятия у нейропсихолога.
    К чему я это все писала, я очень прошу у вас совета, как быть, что делать, как составить нашу с ним образовательную деятельность дома, с чего начать, специалисты конечно хорошо, но больший труд и ответственность лежит на мне, тем более, что я считаю себя настолько виноватой во всем, что не передать словами…
    С чего начать?

    #137558

    Nastya
    Участник

    Елена, здравствуйте! Отвечаю на ваш вопрос под названием темы «Что делать, когда первый раз услышал диагноз?». Уйдет некоторое время, пока вы свыкнетесь с тем, что имеете. У всех разное время уходит на осознание и принятие. У меня прошло больше года после того как я узнала реальный диагноз, осознать, осознала, а принять до конца не могу. Все время мучает вопрос — почему я? Что дальше делать? Ответ простой — лечить. Вы уже кое-какие шаги в этом плане сделали. Что еще могу посоветовать? Нужно в первую очередь стараться не унывать. Легко сказать, чем сделать, да. Но нужно в первую очередь думать о ребенке, а ребенку нужна здоровая мама. Нужно искать силы. Например мне лично помогает, когда я сравниваю в более тяжелыми детьми и говорю себе — радуйся, что у тебя не так. Если говорить о Кирюше, то у вас и правда не все так плохо. Даже если сравнивать с нами. Дима показывать пальцем и отзываться на имя стал после 3 лет, а заговорил в 3.11. Что касается советов конкретно по лечению, то сначала я у вас уточню кое каике моменты. Вы писали про реацентр, что это за реацентр? Просто реабилитационный реацентр или это реацентр, где лечат микротоковой рефлексотерапией? Понимание может улучшить томатис. Вы из какого города? У вас в городе есть коррекционные сады? Медикаменты помогают? Что касается занятий дома, то нужно накапливать пассив. Можно начать с того, что показывать карточки Домана.

    #137562

    Елена
    Участник

    Настя, я из города Иваново, у нас есть центр для особых деток, где проводят восстановительное лечение для особых деток, мы там были первый раз, именно сейчас у нас были уколы, физиотерапии, бассейн, массажи разных зон, занятия с логопедом-дефектологом и психологом. Хотели сделать микрополяризацию, но сказали, что пока мы маленькие для этого, назначили повторное лечение на июль и уже там будет курс микрополяризации. Я пока что не определилась с ней, так как много противоречивых отзывов прочитала. Сейчас мы занимаемся в центре специальном для особых деток, но там мы всего 3 раза были, и сегодня вот идем к дефектологу, там предлагают попробовать Томатис, я еще не решила, тоже собираю данные о нем, вам его не делали? Интересно узнать реальные отзывы. Коррекционные сады есть, но невролог нам советует до сентября походить в тот, который ходим — обычный, если никаких изменений не произойдет, то тогда перевестись в коррекционный. Медикаменты начали пить в сентябре, многое пропили впустую, как я считаю, результата не было, перед реацентром (что-то закралось сомнение что я его не так называю, ну пусть пока так будет), так вот перед тем как там лежать мы пили когитум, а в центре кололи кортексин, вот эти препараты я думаю и поспособствовали тому, что мы сдвинулись с мертвой точки.

    #137564

    Екатерина
    Участник

    Что делать — Елена, прежде всего убрать слезы. Радоваться, что это изменимо. Вдохновиться и заниматься. Радоваться, что ребенок еще маленький, все поправимо. Ребенку нужен позитив. Что плакать, он ведь не умирает, и столько мам побороли эти диагнозы. И ребенок не самый тяжелый. Люди из ситуаций похуже вылазили.

    #137566

    Vita
    Участник

    Елена, если у ребенка нет понимания речи, советую пройти в первую очередь Томатис. Я в свое время, перечитав огромное количество отзывов, пришла к выводу, что Томатис в понимании речи помогает лучше всего. Насчет микрополяризации — с нами сейчас в центре делают микрополяризацию малышке, которой около 1 годика. Правда ставят ей всего на 10 мин. Так что вам точно не рано. И ищите центры, где ставят индивидуальные программы (Томатис и микрополяризация).

    #137569

    Nastya
    Участник

    Раз уж речь зашла об индивидуальной программе томатиса, то спрошу. Вита, как вам оставляют индивидуальную программу? Денис отвечает на вопросы?

    #137570

    Vita
    Участник

    Наша индивидуальная программа пишется на основе ЭЭГ. Разная продолжительность, разная интенсивность и т.д. Т.е. прорабатываются ВСЕ частоты, но у Дениса эта проработка всех частот растянулась на 3 программы (это максимум в сложных случаях, когда нет вообще понимания речи), а у кого-то все в одну поместилось (в несложных случаях). Конкретней что учитывает наш специалист — я не знаю. Денис слушал 2 программы, в конце лета будет третья. Т.е. отвечать на вопросы у нас не нужно.

    #137573

    Nastya
    Участник

    Это похоже больше на БАК, а не на томатис. При БАКе используют ЭЭГ.

    #137576

    Vita
    Участник

    Нет, на БАК не похоже совсем. По ЭЭГ смотрят альфа и бета ритмы. На основе этого идет одновременно с наушниками визуальная стимуляция (скопировала с сайта)
    — изменяя яркость экрана с частотой, близкой к альфа ритму, мы улучшаем психические процессы по обработке информации, а также ускоряем скорость обработки информации в коре ГМ
    — изменяя яркость экрана с частотой, близкой к бета ритму, мы улучшаем и стимулируем собственное восстановление всех процессов, связанных с обработкой речевой информации

    #137578

    Nastya
    Участник

    Если это не БАК, то и не томатис. Диагностику томатис не делают по ЭЭГ. Тут Катя спорила с тобой уже на эту тему. Может вам этот метод помогает т.к. все равно используется индивидуальная программа и корректирует то, что ты описала выше.

    • Ответ изменён 8 мес., 1 неделя назад пользователем  Nastya.
    #137581

    Vita
    Участник

    Настя, ну ты постоянно споришь. Реально отбивает охоту тебе отвечать:( Визуальная стимуляция идет дополнительно, т.е. мы слушаем наушники и смотрим визуальную стимуляцию. Основная наушники, в которой используется метод Томатиса — высокочастотный звук восстанавливает поврежденные клетки мозга. А называться она может как угодно. По просьбе Екатерины, я уже не пишу, что мы проходим Томатис, а пишу, что проходим программу на основе метода Томатиса. И советовала я эту программу девушке, открывшей этот топ. То что метод Томатиса помогает — я имею право писать, так из полностью непонимающего речь ребенка мы пришли к хорошему бытовому, Денис понимает и отвечает на множество вопросов. Вы занимаетесь только в Реацентре — мы там не были, поэтому о нем я никогда ничего не пишу и не спорю на эту тему.

    #137582

    Елена
    Участник

    Спасибо за совет на счет Томатиса, еще раз все взвешу и решу, как нам быть.

    #137583

    Nastya
    Участник

    Елена, томатис вроде безопасней МП, но прежде все-таки сделайте ЭЭГ.
    В споре рождается истина) Тут уже не раз говорили, что томатис улучшает понимает и хорош именно в развитии понимания. Я решила прежде чем самим пробовать, т.к. для меня это не легко (ездить далеко) посмотреть как томатис действует на мальчика из нашей группы, похожего на Диму. Конечно все дети индивидуальны, но все же. Они прошли 2 курса томатиса. Я спросила про изменения, она сказала — не знаю, считаю. что если бы были реальные изменения. то она бы сказала — а у нас появилось это или то-то. Может дело в том, что там не индивидуальная программа, может в том, что это не бессоновское оборудование. До этого они прошли микротоковую рефлексотерапию у конкурентов реацентра и после этого он стал рассказывать стихи. Я решила продолжать реацентр. Кстати я не знала, что МП может быть по индивидуальной программе, поэтому и не стала пробовать этот метод, хотя он у нас в городе тоже есть. Плюс мне еще не нравится, что там шапку надо одевать. Вита, а там точки берут только на голове, ведь это шапка или кроме шапки еще есть что-то?

    #137591

    twins
    Участник

    Елена, после всех выплаканных слез в сухом остатке будет — действовать. Здесь на форуме есть тема «Руки опускаются», она популярная) Потому что руки время от времени опускаются у всех, даже самых позитивно настроенных мам. Вам правильно советуют, если нет понимания обращенной речи, надо пробовать Томатис. У моего ребенка такая же проблема, на июнь у нас запланирован 1 курс Томатиса. Многие бывшие и нынешние форумчане лечат детей в реацентре, где используют микротоковую рефлексотерапию. Но я для себя пока поставила этот метод в конец длинного списка неиспробованных нами методик лечения. А вот обследование ребенку сделать надо. ЭЭГ как минимум.

    #137603

    Екатерина
    Участник

    Здравствейте,Елена! Согласна с Витой МП вам не рано делать, делают деткам и младшего возраста. Моим знакомым в Питере сказали, что лучше сначала делать Томатис, запустить понимание речи, а вот потом уже микрополяризацию делать (она больше для речи)! Настя, моим тоже пишут программу на основе ээг и это ТОМАТИС. как по твоему не понимающий речи ребенок, может там для диагнозтики что то отвечать или понимать? :unsure:

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 54 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.