Про аутичность…

[natta34]

)) ну то что мама ку-ку -это правда, везде подвох видится)))

[morgana]

у нас похожее куку. связанное с ванной, туалетом и прочими процедурами. как только я ванну — она следом и требует чистить зубы, гонит с унитаза, умывать, мазать кремом, ноги мыть и прочее. те как будто зеркалит и требует на ней все делать

[olgreb]

Да, девочки, и еще вот такие новости от нашего психиатра. С февраля 2015г психиатры получили новый перечень препаратов, которые им разрешено назначать аутистам. Так что не бойтесь обращаться к психиатрам — теперь кроме нейролептиков и антидепрессантов они могут рекомендовать и ноотропы. Пантогам и когитум нам назначали и раньше, а вот энцефабол — впервые.

[Вероника, мама Дани]

Мы были год назад, в мае у психиатра, направила нас к ней невролог. Я, правда, так и не поняла причину, зачем… Пришли мы к ней, она полистала Данину карту, порасспросила меня про Даню. Даня все это время сидел на стуле и поднывал — мама, домой… В общем психиатр тоже удивилась зачем нас невролог к ней направила. В конце спросила какие препараты мы принимали, я все перечислила. А она сказала, что вы как будто испытания на ребенке проводите, типа пробуете все подряд. И еще сказала, что по её мнению единственный препарат, который двигает речь — это энцефабол.
Я его купила, стала давать Дане и параллельно сама пить, заметила по себе, что на 3й день у меня голова поплыла. Т.е. я стала замечать, что сижу, задумалась о чем-то, потом встаю, идти куда-то, а в голове все плывет, как будто на волнах качает. В общем не стала я его больше Дане давать и сама не стала дальше пить.
Но, может быть, это только у меня так было… хочу осенью его еще раз попробовать… пачка так и лежит.

[shanti]

Да,ужасно все это. Не должно быть такого в современной медицине — у одного психиатра одно мнение,у другого другое…А мы действительно проводим опыты над детьми получается. Должен быть стандарт какой-то в лечении.
Ну вот получили психиатры этот список лекарств,наверняка спущенный им приказом Минздрава. Счас каждый начнет комбинировать их во что горазд. Ой,девочки,не знаю,я очень разочаровалась в ноотропах. У нас не аутизм,но вот когда ребенок пил лекарства,то иной раз казалось,что очень похоже. А я ведь сначала очень верила и всем врачам и этим препаратам — ребенок орет,бегает,отказывается заниматься,а тебе говорят подожди,это так надо,чем сильнее обострение,тем лучше результат. 2 месяца бухаем таблетки,терпим неадекватность,потом ровно столько же приводим дитя в норму,возвращаемся с чего начали,и в чем прикол? Мы алалию не победили ноотропами,а у аутистов я,честно говоря,вообще не знаю,как решить главную проблему — как ребенка заставить общаться с помощью таблеток?

[natta34]

Настя, вот согласна, и читаю у девочек недавние сообщения: у одной ЗПРР с аутическим вектором дочери ставят-это вообще что за диагноз то такой, в какой классификации болезней есть? Оле про Полю тоже мне дак вот не ясно что сказал доктор, и про эпи на ЭЭГ- что-то говорит- где заключение и выписка, где направление к эпилептологу? Статейка у доленко есть- все прямо вот оттуда- http://olgadolenko.blogspot.co.il/2015/04/takmozhetvkonservatoriyichtotopodpravit.blog-post.html
Но с другой стороны мы не доктора- кто прав не знаем

• Ответ изменён 9 лет, 11 месяцев назад пользователем natta34.

[olgreb]

Ната
я про этот ночной виде-мониторинг ЭЭГ писала еще в мае, поэтому самонадеянно считаю, что все все помнят)). По заключению у нас все чики-пуки — корковая активность — возрастная норма, эпи нет. А в той части, где описываются фазы сна, не написано, хорошо это или плохо. И вот, теперь узнала, что нет, не хорошо у нас там. Но это и очевидно, с учетом того, как мы засыпаем. Просто раньше было не понятно, вот, как Ирина написала, по обследованиям все ОК, почему тогда ребенок такой — не понятно. Теаерь мы получили подтверждение, что не все ОК, и это логично, на мой взгляд.
Эпи нет — назначаются ноотропы и МП.
А с фазами сна — раз обходимся педагогическими методами, то и молодцы.
Вот такое заключение. Я очень доверяю нашему психиатру. Она никогда не напишет лишнего в плане диагноза, не назначит напрасно опасные препараты, всегда на стороне ребенка и защите семьи, просто от бога специалист. И всегда может мне понятно все объяснить.
Да, она у нас видит первично неврологию, но на МСЭ отправляет нас как аутиков, т.к. с диагнозами «»корректными» типа алалия с АЧ на МСЭ детей разворчивают. Так что с точки зрения взаимоотношений человек-государство диагноз «аутизм» выгоден в первую очередь ребенку и его семье. А снять его потом легко, просто не подтверждать и все)).

[Blanka]

Энцефабол — это первый ноотроп, который нам назначили, в два с чем-то.
К сож, у Павлика на него аллергия пошла. Так что так и не знаю, насколько он хорош.

[natta34]

Ольга, я не помню всех нюансов у Полины, основное помню, а вот не все, извини пожалуйста.. Но вот точно знаю что в МКБ нет диагноза «алалия с аутическими чертами» , там может быть или аутизм, или алалия разных видов. или и то , и другое одновременно.
Пр ЭЭГ, я думаю, ты знаешь , что эпи характерна для РАС((( Могу соврать, в видео семинаре осина видела- до 70 процентов аутиство имеют эпиактивность. там он даже пример приводит: девочка очень тяжелое РАС, примерно в 8 лет добавили еще диагноз жэпилепсия и мама говорит, вот у дочери не аутизм. а эпилепсия.
Я не знаю, где правда-но все это печально. Сама в такой же ситуации.
Может я предвзято отношусь к психиатрам, пока кого видела- сидят со знаниями представлениями с институт скамьи, а институт в 70 году закончен Я понимаю, что практич опыт неоценим и глаз наметан, но все равно надо как-то развиваться Я у двоих спрашивала, что вы думаете по АВА? Они в ответ-это что такое? С другой стороны: ни в нашей психиатрии, ни в западной нет таблеток от РАс, результаты лечения и там, и там примерно одинаковые Читала я и классиков советских по РДА: типа к 7 годам все проходит- в школу идут нормально.
Единственное в чем уверена, сейчас критерии диагностики РАС настолько расширились по сравнению с 90 годами, не говоря уж о 60.

• Ответ изменён 9 лет, 11 месяцев назад пользователем natta34.

[kata]

Мы пили в 2 года энцефабол. Эффекта я не увидела.

[olgreb]

Blanka писал(а):

Энцефабол — это первый ноотроп, который нам назначили, в два с чем-то.
К сож, у Павлика на него аллергия пошла. Так что так и не знаю, насколько он хорош.

вот про аллергию наша психиатриня что-то отдельно упоминала. Т.е. она не боится не перестима, а именно аллергии…

[nepobedimie]

shanti писал(а):

Да,ужасно все это. Не должно быть такого в современной медицине — у одного психиатра одно мнение,у другого другое…А мы действительно проводим опыты над детьми получается. Должен быть стандарт какой-то в лечении.
Ну вот получили психиатры этот список лекарств,наверняка спущенный им приказом Минздрава. Счас каждый начнет комбинировать их во что горазд. Ой,девочки,не знаю,я очень разочаровалась в ноотропах. У нас не аутизм,но вот когда ребенок пил лекарства,то иной раз казалось,что очень похоже. А я ведь сначала очень верила и всем врачам и этим препаратам — ребенок орет,бегает,отказывается заниматься,а тебе говорят подожди,это так надо,чем сильнее обострение,тем лучше результат. 2 месяца бухаем таблетки,терпим неадекватность,потом ровно столько же приводим дитя в норму,возвращаемся с чего начали,и в чем прикол? Мы алалию не победили ноотропами,

«а у аутистов я,честно говоря,вообще не знаю,как решить главную проблему — как ребенка заставить общаться с помощью таблеток?» — Боже, Настя, как же правильно ты написала… Такая проблема, может он перерастет, может понимание подтянется и лучше будет?… так печально , речь — я так ее ждала, ну дождалась, она есть, прекрасно может говорить слова., комментирует мультики примитивно. Пусть бы со со мной говорил, хоть как-то. Диву иногда даюсь, такой мальчишка чудесный, а молчит молчит, или сам себе говорит… 😥

[olgreb]

Ната
это у кого ребенок всем родителями поделкой похвастался? Так что, не присоседивайтесь, не присоседивайтесь, дамочка!)) Вы из другой песочницы!
Лично я верю результатам ЭЭГ, а не разным историям про разных детей. До 70% эпи — да, именно поэтому мы и понесли в прямом смысле слова последние деньги на виде-мониторинг ночного сна. Ну, нет у нас эпи. Написано так. Ну, не попадает мой ребенок в статистику.
И, я не ословно передаю слова нашего психиатора, т.к. она, в отличии от меня, очень умно выражается, и сплошь терминологией, смысл мне понятен, но не запоминаю я все дословно… Говоря про алалию + ач (это моя «редакция») говорю к тому, что она, как и многие, считает, что наблюдать неречевого ребенка нужно не полгода, а дольше, что она бы и рада не лепит всем подряд аутизм, но с другим диагнозом не дадут инвалидность, а деньги на лечение нужны.
И, поверь, они там не сидят с институскими знаниями, постоянно повышаются и прочая, получают обратную связь от пациентов. Активно и с интересом, частности, от меня узнала о методе Томатис, попросила у меня координаты. Всех стройными рядами отправляет на МП. И диеты мы с ней обсуждали.
Нашу Нину Алесандровну буду защищать с пеной у рта. Вот с неврологами у нас ..опа полная, зато она у нас есть, десятерых стоит.

[olgreb]

Да, я согласна, что коммуницировать при помощи таблетки не научишь, ну и не надо, таблетки ведь не только для этого. Моя, например, интеллектуально далеко не норма, если соображать будет получше, то и подкоррекция пойдет эффективнее. Куда же без педкоррекции-то. По поводу медикаментов копий много уже сломано, Ване и рефлексотерапия не пошла. Вот такой ребенок. Алиса-бёрд своему Тёме не дает лекарства. Но все ведь индивидуально.

[nepobedimie]

Оля, что значит, что Полина у тебя «Интеллектуально не норма?» И что такое интеллектуальная норма? так странно читать это, по мне Полинка такая умничка, вы столько всего освоили, просто есть какой-то стопор, который не дает выйти в наш мир. И это не потому, что она не норма, она другая. Я с такой грустью смотрю на малышей обычных, годовасиков, и с грустью понимаю, что нам ой, как далеко до них, но не потому, что Ваня не тянет, он просто не такой как они., другой. И всегда был таким.

[Автор]

Сообщения