Наша история

[zefir8585]

Аня, здравствуйте!
Я уже писала, что на дельфинотерапии встретила маму с мальчиком, у них после АКСД тоже отказали ноги, мальчик был по неврологии здоров, уже говорил. Их стали лечить от туберкулеза, лечили-лечили, двигательные функции восстановились, а вот речь пропала не восстановилась, мальчику уже 7 лет.

[Blanka]

Анечка, солнышко мое, а поподробнее про Ярославль, а? Уж очень он мне подходит в плане поездки, но попросила подругу, которая там живет, узнать поподробнее про дельфинотерапию — ответ был — отстой отстоевич, специально обученных тренеров нет. Ну, я и забила. А может, зря? Вы где жили? Я Яр хорошо знаю, гостиницы представляю. Дельфинарий сам где, в цирке?

[svetusya]

Здравствуйте, девочки!
Давно читаю ваш замечательный форум, да всё никак не решусь написать.
Вот наконец собралась с мыслями поведать нашу историю.
Меня зовут Света, я из города Санкт-Петербург, у меня двое замечательных мальчишек, одному 6 лет, другому 3 годика (исполнилось пару недель назад)
Старший Слава Богу развивается отлично (ТТТ), речь пойдёт о младшем.
Кратко я писать не умею, поэтому заранее извините за много букв -)
Беременность протекала нормально, было плановое КС (так как первое тоже КС, асфиксия в родах, 2 минуты не дышал малыш, апгар 6/8
В первый год развитие шло как надо. Всё вовремя: перевернулся, сел, пополз, пошёл, гулил, агукал, в 11 месяцев стали появляться первые слова «алё», «мама», «на», «дай», рассказывал со мной стишок я «гуси-гуси», он «га-га-га» и так далее. Играл, собирал пирамидку, строил башенки, собирал сортер, танцевал сидя на попе под музыку, вообщем был «включён».
В 1 год мы сделали вторую прививку АКДС и малыш как-будто «подвис», стал менее эмоционален, замкнут, его практически было не дозваться, перестал смотреть в глаза. В 1,3 я обратила внимание, что у сына до сих пор нет указательного жеста. Новые слова не появлялись совсем, кроме этого пропали все слова, которые он умел говорить. Понимание речи тоже было очень плохое.
В 1,6 я вызвала невролога на дом платно, чтобы было время понаблюдать за ребёнком. После часа наблюдений, невролог сказал «подождём до 2-х лет», дал общие рекомендации, много ходить пешком, делать пальчиковый массаж.
Но до 2-х лет я ждать не смогла, потому что Тёме буквально стало хуже, он всё более замыкался в себе, стал раскладывать рядочки, стал кружиться на одном месте, мог проснуться ночью и уйти куда-то в темноту…..как же мне было жутко наблюдать за этими проявлениями! -((((
Я открыла интернет и начала примерять диагнозы Тёме. Много читала и рыдала-рыдала без остановки -((( По моим наблюдениям очень подходил диагноз «аутизм»
В 1,8 я показала ребёнка специалисту по работе с детьми-аутистами, та сказала, что аутизма не видит, чуть позже мы пошли к другому неврологу, которая тоже не увидела аутизма, но предварительно сказала, что похоже на СМА. Назначила ноотропы и сказала заниматься с дефектологом. Лечения и занятия мы начали с 2-х лет. Сначала я сама «искусственно» поставила Тёме указательный жест, задавала вопросы, сама брала его ручку, складывала пальчик и отвечала, тыкая пальчиком в книжку. Когда он меня брал за руку и «закидывал», давая понять, что что-то хочет, я отказывала и просила «покажи пальчиком, что хочешь». В это время начали занятия с дефектологом на дому, но занимались мало, так как у Тёмы был сильнейший негативизм. Сделали небольшой перерыв, много гуляли летом, потом подключили занятия на дому с аба-терапистом. Но в скором времени тоже распрощались, так как мне не понравился её подход. В августе прошлого года ездили на дельфинотерапию в Белоруссию. Сделали всего 5 сеансов, на большее количество сеансов у меня не хватило нервов, Тёма вёл себя отвратительно, играть с дельфинами не хотел, плавать тоже, орал жутко, хотя издали смотрел на дельфинов с огромным интересом и любовью -)
В сентябре добавили остеопата и после некоторых раздумий, мы сменили врача, стали наблюдаться у психиатра-невролога и лечиться по её схеме.
Обратились в ЦППА (Центр Прикладного Поведенческого Анализа) Специалситы пару дней наблюдали за ребёнком в различных условиях, потом на основании этих наблюдений составили программу и мы стали заниматься 3 раза в неделю по 2 часа. Конечно же не всё время за столом, с перерывами на игры. Тёма занимается с переменным успехом, негативизм иногда проявляется, это зависит от разных обстоятельств. Иногда ездим в Логопед-Профи к дефектологу, сначала занимался хорошо, сейчас с боем опять -(( Может перегруз. Ездили к игровому психологу, но сейчас тоже прекратили занятия, так как начали ходить понемногу в садик и на всё элементарно не хватает времени.
Конечно по сравнению с прошлым годом Тёма изменился и добился определённых успехов.
Он стал более контактный, улучшился глазной контакт, и с нами и с незнакомыми людьми, улучшилось понимание речи, отлично показывает на себе и других части тела, машет привет/пока, с братом стал лучше играть, правда в основном игры-бесиловки у них, догонялки, прыжки по диванам и креслам, недавно появилась игра футбол, Тёмка забивает голы, когда Арсений стоит на воротах.
Стал отвечать на вопросы кто как говорит (животные, предметы -часики/машина/поезд и пр.), хочешь кушать/писить/пить (или мотает не, или кивает тааа) До этого вообще не реагировал ни на какие вопросы -((
Хорошо стал повторять все действия на просьбу «сделай так», показываем всевозможные движения, действия с прихлопами и притопами, повторяет.
Отвечает на вопрос «кто это», «что это», правда ответы можно пересчитать по пальцам (кой-конь, киси-киса, гась-гусь, апто-автобус, тиси-часы, казя-коза) Пока это всё.
Знает основные цвета, отвечает на вопрос «какой цвет»-касий, сиий, вотый (красный, синий, жёлтый)
Знает цифры, может показать, иногда сам считает, когда что-то раскладывает (ань, та, тр- один, два, три)
Знает некоторые фигуры-треугольник, квадрат, круг.
Знает все овощи, фрукты, всех животных.
Специально не учила, всё выучил сам на плашнете.
Вообще пассивный запас у сынули более менее нормальный, но больше существительных, вот с глаголами хуже.
Он знает простые — кушать, пить, писить, купаться, хлопать, прыгать, топать, бегать, рисовать, читать, спать, гулять, на этом наверное и всё.
Пока психиатр нам ставит СА, видела как он занимается, хвалит его, говорит не самая тяжёлая форма, но мне не легче от этого -((
Тёма многое может повторить, но видимо смысл не доходит до него -(( Например, тянет меня за руку, я прошу: «Скажи, мама иди!» Он повторяет, но сам это никогда не говорит. Хотя я уже повторяла раз 500. Учим сейчас «как тебя зовут», «сколько тебе лет», но пока глухо, без подсказки не ответит.
С туалетом у нас беда. По-маленькому ходит с напоминаний моих во взрослый туалет, по-большому только когда одеваем на сон одноразовые трусы. На горшок не садится. Вот сделала перерыв месяц его вообще не напрягала, будем пробовать снова.
Мама/папа нас не называет -((( Печально так -((( Хотя если попросить показать где мама, где папа, где братик пальчиком покажет.

Безусловно прогресс есть! Но как мне кажется очень медленный.
Недавно посмотрела видео, как в этом возрасте разговаривал старший сынок и накрыло по новой -(( Захлестнуло отчаяние и страх -((
Вообще, я эту новость приняла год назад очень тяжело, была жуткая депрессия.
Очень долго приходила в себя. И сейчас временами накатывает по новой -((

Девочки, очень буду рада общению с вами!
Мне порой так не хватает поддержки, кажется что никто не понимает.
Извините за такой длинный рассказ. Я ещё та любительница написать и поболтать -))

[nepobedimie]

Привет! Вы описали прям точь в точь моего ребенка в настоящий момент )) даже умелки почти одинаковые, только мы старше .

[svetusya]

А сколько вам?

[nepobedimie]

три с половиной

[svetusya]

А вашу историю где-то можно почитать?

[nepobedimie]

целиком я не писала.

[svetusya]

а вы с какого возраста заметили проблему? что уже испробовали? какие терапии, лекарства? расскажите, пожалуйста

[nepobedimie]

заметила тоже в 1,8. Почитала. отмела, мол перерастет. Но я не осознавала проблему, я не понимала вообще ничего, меня не смущало ничего — ни отсутствие жеста, ни отсутствие понимая, я даже не понимала, что ребенок не играет., лепет был очень богатый, да так и остался. Пока мне в 2,2 не сказали, что беда, что аутизм. С этого ужаса мы начали биомед , на диете до сих пор. В три года он начал говорить -, те повторять звуки, показывать картинки, и потиху пошло . В октябре кортексин, потом танокан, в марте МП, сейчас начали церебрум композитум. Занимаюсь в основном сама. На данный момент все как у вас почти ))) Сказать может все, повторяет отлично, понимание — может бытовой уровень, произвольной речи нет. Иногда констатирует что он хочет — пить, кушать, писять. Гиперактивность иногда прет. Точно так же, прогресс есть. но не так как хотелось .

[Lesya]

Света, здравствуйте, добро пожаловать 🙂
Прогресс есть и он совсем не «медленный», может на поверхности, как вам кажется, мало и медленно сынуля выдает, но, для вашего возраста Темка молодец с учетом текущего диагноза. Вот эта ваша фраза, мне говорит, что у него есть взаимодействие с окружающим миром, что он на связи, в контакте:

svetusya писал(а):

машет привет/пока, с братом стал лучше играть, правда в основном игры-бесиловки у них, догонялки, прыжки по диванам и креслам, недавно появилась игра футбол, Тёмка забивает голы, когда Арсений стоит на воротах.

Темка-то много уже знает, хотя специально не учили (цвета, цифры, овощи, фигуры), понимание речи улучшается… т.е. динамика есть, долго запрягал, тронулся, медленно, но едет, это главное; ведь не важно насколько медленно, главное не останавливаться. Свет, впечатление от вашей истории благоприятное, особенно после слов об играх с братом, пусть бесиловка и беготся, но они взаимодействуют, невербально, но взаимодействуют. Благоприятное в том смысле, что самого страшного не случилось(это я о глубоком аутизме или УО), а с алалией можно справиться с тем багажом, который уже при вас. У Темы есть подражание действиям и звукоподражание (знаете, как это здорово, а в совокупности с контактностью — залог успеха), а еще начал понимать речь, пусть пока отдельные слова, но он ведь только начал, доберетесь и до коротеньких предложений. Не унывайте, у наших видимые результаты появляются к четырем годам, если впрячься и пахать, а то и после четырех-пяти лет, по-разному. И у Темки они непременно будут. Не сравнивайте с другими детками, даже с братом, как мы тут всем форумом выяснили, неблагодарное это дело и ничего хорошего не несет кроме слез, горечи и депрессий, не раньте себя.
Вливайтесь в наш коллектив и приятно познакомиться 🙂

[princessca]

Свет, здравтвуйте. Тоже немал общего со своим заметила, но ваш уровень получше будет. Подписываюсь под Лесей, мы давно и упорно не сравниваем детей.

svetusya писал(а):

я прошу: «Скажи, мама иди!» Он повторяет, но сам это никогда не говорит. Хотя я уже повторяла раз 500.

значт ему 600 раз надо, или 1000
мы на том же этапе, он тянет меня за руку (в плане подойти к нему), говорю — Скажи, ма-ма, иди ко мне, повторяет (отдельно каждое слово за мной) и с места не сдвинусь, пока не проловяжет это. Но самостоятельно не попросит. Пока. 500 раз вроде еще не проговорила.
Что сказать, будет и на нашей улице праздник, я верю.

[svetusya]

Девочки, подскажите, а как тут цитату выделять?

[Вероника, мама Дани]

svetusya писал(а):

Девочки, подскажите, а как тут цитату выделять?

в правом верхнем углу сообщения нажимайте на QUITE

[Anuyta]

Blanka писал(а):

Анечка, солнышко мое, а поподробнее про Ярославль, а? Уж очень он мне подходит в плане поездки, но попросила подругу, которая там живет, узнать поподробнее про дельфинотерапию — ответ был — отстой отстоевич, специально обученных тренеров нет. Ну, я и забила. А может, зря? Вы где жили? Я Яр хорошо знаю, гостиницы представляю. Дельфинарий сам где, в цирке?

Юль, там действительно нет дельфинотерапии как таковой и специально обученных людей тоже нет, и если ребёнок не пойдёт в воду, то никто тебе не поможет, там можно только поболтаться в воде, держась за дельфина, погладить его и все, сонар мы не слушали. Дельфинарий находится в посёлке Дубки, там проходит представление и плавание там же, мы жили у знакомых на ул. Гагарина. Да, вода там очень холодная, градусов 20, и гидрокостюм не спасает. А дельфинчики классные, от них прямо волны позитива и любви идут.

[Автор]

Сообщения