Добро пожаловать!

[suadministrator]

Спасибо большое! Тоже не могу с компьютера читать, наверное куплю.

[suadministrator]

Светлана, а можно электронный вариант. Моя почта uneks_diana@mail.ru, буду очень признательна.

[suadministrator]

Ну вот, наконец я немного разобралась в структуре сайтаи поэтому переношу своё вчерашнее сообщение сюда.
Ущё раз Здравствуйте! Меня зовут Светлана, я из Волгограда. Сыну Илье 3,9 — ЗПРР, СМА, АЧ под вопросом.
С февраля текущего года читаю Ваш сайт. Наконец, решилась обнаружиться и тоже что-то написать. Извините, если поначалу буду ошибаться с темой или ещё чем.
Но сначала хочу сказать большое всем спасибо за ваши истории и советы — если бы ни они — я с ума бы сошла от отсутствия системной информации — собирать по крупинкам по всему свету очень тяжко- особенно когда на душе кошки скребут….
Илюшка мой развивался по началу в общем -то без отклонений от нормы и физически и лепетать начал месяцев с семи — бегал по квартире на ходунках в 8 мес и лепетал ма-ма-ма, де-дя, ка-ка-ка, тю-тю из-за занавески кричал….Пока-пока дедушке ручкой делал — только ему!!! Как ёжик пыхтел за нами, пару раз у него даже слово нельзя вылетало месяцев в 9…
В какой момент всё начилось? Не отвечу, но скажу честно — я проглядела, потому что зациклилась на другом — сын перестал есть что-либо, кроме привычного молока — долго мучились — потом ещё много всяких проблем — со сном, гиперактивность, транспорт просто не переносил, а мы за городом живём, машины нет, автобус не вариант, такси дорого…. В общем, когда к нам в местную сельскую больницу приезжал врач из городской поликлиники — я ей жаловалась, что сын не повторяет слова, не привлекается к занятиям, редко на имя отзывается — она в ответ — это же мальчик — к 5 годам заговорит (это слова невролога!!!!)…..
Теперь-то я понимаю, сколько времени прошло зря…. И ещё, после всех, пройденных мною за последние месяцы врачей я знаю точно — что именно этот невролог в том числе причастен к нашим проблемам… Как мне объяснила ведущий невролог по Волгограду и области — мы к ней долго пробивались — судя по нашим результатам обследований, и т.п. — такой эффект дали прививки — АКДС и ещё, точно не скажу — корь, крануха — даше не помню… не важно — главное, что эта врач мне сказала, что с нашими тяжёлыми, затяжными родами, гипоксией и показателями в целом невролог должна была предложить отвод по всем прививкам до трёх лет — пока ребёнок не заговорит более-менне сносно ….. Грустно, о том, что такое бывает от прививок, узнала только сейчас — нам, ведь, как врачи говорят — температура, плохой сон, аппетит, а например, про постпрививочный аутизм — ни слова — кто ж согласиться тогда?
В результате — наш дигноз. Сын не говорит, лишь отдельные слоги, но главное, плохо понимает обращённую речь, редко смотрит в глаза, не отзывается на имя, не выполняет просьбы…. По результатам УЗИ у нас незрелость коры головного мозга, проблема с кровотоком — нарушен в сонном бассейне мозга, проблема с шейным отделом — было двойное обвитие пуповиной. Слава Богу нет эпилепсии. МРТ пока не делали- но по остальным исследованиям врачи пока не находят патологий — которые могли бы дать такой эффект. Зато остеопат, даже без моих слов и подсказок сказала однознозначно — токсическое поражение мозга и проблемы с кровотоком. Всё остальное ребёнок бы уже скомпенсировал и заговорил — если бы прививками не ударили. Я ей верю — судя по её послужному списку, опыту, и постоянным стажировкам за границей — она зря не будет сочинять- у неё очень много таких деток перед глазами…
Из того, что мы сейчас предпринимаем, помимо остеопата раз в неделю.: наш Волгоградский Реацентр, проходим на данный момент второй курс с перерывом в 1,5 мес. Заканчивается вторая неделя…..После первого курса пропили пантогам+ кортексин. Сейчас пока даю Омега 3 и маточное молочко — для улучшения кровотока мозга…. Логопед-дефектолог, сама занимаюсь, как могу, насколько привлекается пока- внимание рассеяное, да и сопротивлялку включает….
Результаты есть, но о прорыве пока рано говорить… После первого курса Реацентра стал лучше спать. Раньше весь день носился и до 12 ночи не могла уложить — всё укачивала, а прямо на первом курсе стал сам засыпать в 9-10 вечера, стал чаще смотреть в галаза, реагировать на имя, не всегда, но я вижу, что он меня слышит, стал хотя-бы мельком смотреть в книгу, даже иногда за мной тыкать пальцем….Нас на первом курсе логопед только протестировала — так как заниматься было бесполезно — он тогда не привлекался. Сейчас идёт второй — и нас взяли-таки на занятия, потому как сказали- динамика пошла, ребёнок привлекается, выполняет задания, ему интересно — уже радует — тем более, что с чужой тётей он почему-то занимается, а со мной…. Просто игнорирует и норовит убежать, хотя я убедилась — всё-равно запоминает — мельком — зрительная память у него очень хорошая, да и слуховая тоже. Пазлы по 25 деталей из 3-х разный наборов отсортировывает по картинкам и собирает. Песенки очень любит — музыкальные книжки по 50 раз сидит слушает, какие слоги может говорить — тянет -поёт… Когда я ему пою, без мелодии узнаёт песенку, сидит, веселится, в глаза смотрити за мной губы так же складывает — я когда у логопеда это демонстрировала — она сказала — так держать, молодцы — учите посредством музыки. Ещё очень любит смотреть карточки Домана — видео, пытается повторять, петь за тётей с экрана или меня заставляет… В общем, результат есть — хотя я наивная, ждала сразу слов… Мне объяснили — нужно добиться понимания — тогда и речь пойдёт. Я однозначно буду и дальше записываться на лечение — у нас в городе всё равно нет больше особой альтернативы….. а люди из далека едут, познакомилась с теми, кто деток даже с Владивастока уже на 4-й курс привозит. К тому же логопед у них очень хорошая — другого такого дефектолога мне ещё поискать. Проблема в другом — как всегда в материальном. Сына ращу одна, ну потянула я эти 2 курса, дальше уже никак, а надо…
Вот хочу спросить — подскажите по поводу фондов благотворительных — кому-нибудь оплачивали лечение? Без инвалидности реально к ним обращаться? Я пока не хочу её оформлять. Очень боюсь, что влепят АЧ, потом не отмоешься. Мне и в Реацентре врачи и логопед, понаблюдав нас, сказали — есть проявления, но на фоне алалии, и другие неврологи из государственной больницы считают также. А пойдёшь на комиссию — точно влепят АЧ.
Я консультировалась он-лайн на сайте Бехтеревки с их психиатором — всё подробно описывала — она говорит, что при СМА — проявления практически всегда есть, сейчас воообще модно ставить этот диагноз — а потом уже мамы едут к ним в Питер, чтобы опровегнуть и отделить одно от другого ….
Но у меня всё-таки свербит, вот записалась ещё на осень съездить к ним в Питер, заоодно сделать там МРТ и мониторинг ночного сна — у нас в городе проблема с подобными исследованиями. Может и микрополяризацию пройдём- опять же как с финансами получится…..
Ну и до кучи — на сентябрь планирую Евпаторию — вот сейчас отлечимся в Реацентре, таблетки пропьём, летом нас остеопат ещё полечит — обещала гомеопатию ввести, а потом к дельфинам. Как -то пока так….Хотела заоодно уточнить- кто-нибудь принимал гаммалон? Если да- дайте координаты, чтобы по проверенным каналам заказать — у нас третий курс медикаментов на нём завязан….
Ну и отдельно хочу спросить- очень меня волнует эта тема про АЧ. Подскажите, какие аналазы можно здать для собственного успокоения и на будущее для комиссии? Я где- то здесь уже читала про генетика, ещё что-то с вирусами связанное, по-моему и на тяжёлые металлы кровь здают. Кто-нибудь это делал? Опишите, пожалуйста, что да как.
Заранее простите за сумбур в изложении и прочее. Честно, никак еще в голове всё по полочкам не разложу, всё боюсь упустить что-нибудь. Итак столько времени потеряно зря по собственной глупости… Я с февраля сижу в Интернете и хожу по врачам — и вроде бы делаю, всё возможное на данный момент, а ощущение, что этого мало не отпускает….. Может мне посоветуют те, у кого тоже проблемы именно с пониманием обращённой речи — я ничего не упускаю? Какие методики или центры можно попробовать ещё? Заранее всем спасибо.

[suadministrator]

Светлана, СМА очень тяжелое расстройство и бороться с ним очень тяжело и долго, при чем простыми, обычными занятиями для детей с разными расстройствами. Конечно, дети с сенсорным компонентом бывают очень негативными и тут уже много зависит от взрослого, от смекалки, желания и терпения, ну и опыт желателен(можно и без), для того чтобы составить план подачи и качества информации. Первое время все должно быть привязано к жизни, также как с обычными детьми, но естественно более младшего возраста. Главное, считаю по опыту со своим сыном преодолеть негатив к занятиям, вызвать интерес, приучить ежедневно работать за столом в определенное время, вначале тем, что ребенку нравиться, постепенно предлагая свою игру. По поводу АЧ покажет только время, все зависит насколько Вам удалось наладить контакт и научиться взаимодействию с ребенком в работе. Если инструмент коммуникации сломан, его нужно сначала починить, либо научить ребенка пользоваться пока тем, что он имеет на данный момент, а от того , что вы узнаете, что там в голове или надаете кучу лекарств, поверьте ничего не появиться само по себе, если все таки речь об алалии. Не теряйте время на обследования (если уже потеряно, как вы считаете) начните с простых вещей , показывайте предметы превращайте слоги в слова, привлекайте внимание ко всему к чему увидите тянется ребенок, все это подкрепляйте позитивом, похвалой, КАК ЗДОРОВО, ТЫ МОЛОДЕЦ, УРА, и т.п. Просите,что-то сделать, не делает — вы его руками делаете за него и так до победного,,, Одно и тоже каждый день.. Поначалу Вам будет казаться, что все бесполезно, но поверьте действует!!!

[suadministrator]

@anna69 said:
Светлана, СМА очень тяжелое расстройство и бороться с ним очень тяжело и долго, при чем простыми, обычными занятиями для детей с разными расстройствами. Конечно, дети с сенсорным компонентом бывают очень негативными и тут уже много зависит от взрослого, от смекалки, желания и терпения, ну и опыт желателен(можно и без), для того чтобы составить план подачи и качества информации. Первое время все должно быть привязано к жизни, также как с обычными детьми, но естественно более младшего возраста. Главное, считаю по опыту со своим сыном преодолеть негатив к занятиям, вызвать интерес, приучить ежедневно работать за столом в определенное время, вначале тем, что ребенку нравиться, постепенно предлагая свою игру. По поводу АЧ покажет только время, все зависит насколько Вам удалось наладить контакт и научиться взаимодействию с ребенком в работе. Если инструмент коммуникации сломан, его нужно сначала починить, либо научить ребенка пользоваться пока тем, что он имеет на данный момент, а от того , что вы узнаете, что там в голове или надаете кучу лекарств, поверьте ничего не появиться само по себе, если все таки речь об алалии. Не теряйте время на обследования (если уже потеряно, как вы считаете) начните с простых вещей , показывайте предметы превращайте слоги в слова, привлекайте внимание ко всему к чему увидите тянется ребенок, все это подкрепляйте позитивом, похвалой, КАК ЗДОРОВО, ТЫ МОЛОДЕЦ, УРА, и т.п. Просите,что-то сделать, не делает — вы его руками делаете за него и так до победного,,, Одно и тоже каждый день.. Поначалу Вам будет казаться, что все бесполезно, но поверьте действует!!!

Спасибо, что ответили,трудно сразу зайти на форум и завести диалог с теми, кто давно общается.
Я и не делаю ставку именно на обследование — я пытаюсь заниматься, но опыта действительно очень мало, а отсутствие со стороны врачей каких-либо прогнозов, кроме пожатия плечами, добавляет отчаяния. Именно врачи настойчиво пытаются направить нас на приём к психиатору и намекают на АЧ, я же верю тем, кто наблюдает ребёнка уже на протяжении нескольких месяцев, а не пять минут приёма из которых 2 мин. , я, уже стоя на пороге, пытаюсь что-то уточнить, а мне с непонятной улыбкой говорят — ну вы послушайте — разве это речь? Идите, пейте лекарства, посмотрим на вас через полгода. И ни слова ни про массаж, ни про остеопата или логопеда, а насчёт Реацентра у нас в городе вообще у всех неврологов какой-то негатив идёт. Вот и не знаю — как и где нормально обследовать ребёнка, чтобы в случае с походом на комиссию было, чем отбиваться. Мы ведь в садик планируем попробовать походить — причём в обычный — в логопедических и коррекционных всё забито напрочь.
А что касается занятий — я писала — он начал понемногу привлекаться, но, господи, как тяжело бывает… Вот пример: после первого курса в Реацентре мы полтора месяца лечились дома, и ходили к остеопату. Я понемногу подсовывала ему то одно, то другое. Есть у нас трафареты с видами транспорта, чтобы обводить. Я же просто даю ему машинки, кладу на стол по три трафарета и предлагаю, вставить. Он сопротивляется, вырывается — я буру его рукой — показываю — вставляю вместе с ним. А ребёнок — глаза в потолок или ещё куда — так мы несколько раз пытались — не хочет повторять и смотреть и всё тут. Решила, что ему неинтересно, отстала пока с этим… Пришли в Реацентр на второй курс — записались к логопеду — она на занятии достала те самые трафареты — их там 20 шт мы до конца так и не дошли дома. Я сижу и молчу, что у нас это есть — а Илюшка раз-раз — не задумываясь всё правильно без ошибки ей разложил — логопед аж удивилась — она ведь помнит нас по первому курсу…
Вот так, а у меня нервы от этого просто на пределе, ну почему он во всём сопротивляется? А так, я посмотрела на занятиях — я до многого уже сама дошла — как заниматься и делаю так же. И книги тут у вас на форуме скачала, и Нуриеву и Парамонову, Домана. Сама много материала приобрела наглядного. Результат есть — он многое знает, как делать, но не хочет — логопед так и сказала — надо перебарывать — сам он не будет заниматься — всё от вас зависит. Вот, боремся.
А тут ещё много стереотипов — от которых меня просто трясёт. Например карандаши, фоломастеры — он ими не рисует, но может часами сидеть, перебирать их. От фоломастеров колпачки отдельно складывает — потом обратно — всё по цветам сортирует — не просто так в ряд раскладывает, а даже радугу составляет — это единственное, что он со мной хочет и рисовать и из пластилина выкладывать… Просто так разные машинки или там что другое он в ряд не составляет — только по цвету, как начали рисовать пальчиковыми красками -а там их было 4- зел, синий, красный, жёлтый — так до сих пор — если увидит в конструкторе или ещё где эти цвета- выберет и будет сидеть, сортировать — он у логопеда все задания по соотношению цветов выполнил. Я вот сейчас бьюсь над этим его стереотипом — стараюсь разные варианты предлагать, как ещё можно играть кроме сортировки и учу его на слух цвета отличать — чтобы мог показать — вижу, что краем глаза стал наблюдать — и краный на слух по-моему уже узнаёт, вот придём к логопеду — посмотрю, что он ей покажет.
И цифры на слух он запомнил — ступеньки постоянно с ним считаю, не повторяет, но вижу, узнаёт — вот теперь стала наглядно их показывать — и в презентациях и пальчики считать — раньше не давался, а теперь сидит , веселится…. Зато много песенок на изусть знает, начал, наконец картинки узнавать — например героев из Лунтика, кошку, собаку, корову, лягушку, мишку он узнаёт в книгах, хотя пока не показывает — но я тренирую у него указательный жест….
Только всё это такой мизер, по сравнению, с тем, как мы отстали от сверсников, хоть плачь….

[suadministrator]

Вот вчера ещё мы были у остеопата — она советует нам сделать анализ на тяжёлые металлы — говорит есть у неё ещё детишки с сенсорной составляющей и АЧ на этом фоне — так родители делали спектральный анализ волос — отправляляв США по почте в Детройт куда-то — и нашли ртуть у ребёнка — после курса деинтоксикации с помощью гомеопатии по назначению этого же остеопата — у мальчишки пошло понимание речи и он перестал уходитьв себя. А у меня Илюшка года в 1,5 стал газеты есть — чутьне доследишь — всю изжуёт и обсосёт, а там ведь в краске типографской есть свинец по-моему… Вот ещё почему мне так важно обследовать сына.. Никто здесь на сайте не слышал,где можно сделать спектральный анализ волос? Так, чтобы по почте можно было материал на исследование отправить, а то у нас делают только по крови из вены — не представляю, как это технически провернуть…. Да и по отзывам, делают очень куцо, не развёрнуто. Может про США кто знает — сколько стоит и куда отправлять, ато остеопат толком не знает чтода как — обещала расспросить, но получиться не раньше, чем через месяц — долго…
А Реаценте встретила мамочку из Ростова с сынишкой — копия мы — и по возрасту и по проблемам — так они выводили тяж. металлы — и тоже говорят — сразу пошло понимание и им сняли АЧ….

[suadministrator]

Я отвечу Вам как мама именно аутичного ребенка, пройдите обследования у невролога ЭХО, ЭЭГ что еще там бывает дабы быть уверенной в том что нет эпиактивности, проблем с сосудами и все такое и не морочьте больше себе этим голову, относитесь осторожно ко всем лекарствам, перечитывайте все инструкции и если сомневаетесь или видите странные реакции у ребенка не давайте. Самое главное лечение это занятия, контроль поведения, причем лучше не ребенка взять в оборот и запрещать что то, а взять под контроль все мотивачки все что ему интересно и что он любит и таким образом у него будет необходимость обращаться к вам и коммуницировать http://autism-aba.blogspot.com/2011/01/blog-post.html перечитайте все статьи о шагах к сотрудничеству это поможет. ИМХО

[suadministrator]

@Oksana-2 said:
Я отвечу Вам как мама именно аутичного ребенка, пройдите обследования у невролога ЭХО, ЭЭГ что еще там бывает дабы быть уверенной в том что нет эпиактивности, проблем с сосудами и все такое и не морочьте больше себе этим голову, относитесь осторожно ко всем лекарствам, перечитывайте все инструкции и если сомневаетесь или видите странные реакции у ребенка не давайте. Самое главное лечение это занятия, контроль поведения, причем лучше не ребенка взять в оборот и запрещать что то, а взять под контроль все мотивачки все что ему интересно и что он любит и таким образом у него будет необходимость обращаться к вам и коммуницировать http://autism-aba.blogspot.com/2011/01/blog-post.html перечитайте все статьи о шагах к сотрудничеству это поможет. ИМХО

Здравствуйте! ЭХО, ЭЭГ в норме, по крайней мере нет каких-то сильных патологий, чтобы была такая задержка по речи, советуют МРТ и мониторинг ночного сна — дабы исключить скрытые эпи приступы и посмотреть, нет ли изначально заложенных пороков в развитии мозга. Ну и один невролог, наиболее адекватно кстати и подробно (в теч. часа) обследовавший сына сказал, что если это прививки — то на МРТ можно это будет понять, и скорректировать лечение, а по поводу проявлений АЧ тоже сказал не морочиться — здесь решающую роль играет как раз отсутствие понимания, а не психика…. Но он же не психиатор, не может ставить или опровергать подобные вещи, просто очень опытный врач — вся областная больница, вместе с травмой, роддомом и неврологией на нём и учиться постоянно….
Вот я и хочу отсечь все факторы, которые могут сейчас негативно влиять на дитя — буду делать анализы и поеду в Питер на МРТ и диагностику — дай Бог, обещали вроде в благотворительном фонде помочь — сама не потяну..

[suadministrator]

Знаете, Светлана мы уже давно в процессе и он не кончается(! Вам сейчас очень тяжело, сочувствую и поддерживаю от всей души))) Вы уже делаете все правильно! Почему он не хочет? — да потому, что нет мотива, зачем ему , то что вы предлагаете, это сложно, легче и веселее фломастеры перебирать — и вот на этом этапе действительно нужно стоять на своем, слово НАДО, ТЫ МОЖЕШЬ — для наших детей должно стать установкой — иначе успеха не жди( Будьте упрямы, правильно делаете, что не верите, доверяйте своему сердцу и старайтесь не отчаиваться, на этом сложном пути и взлеты, и топтания на одном месте и разочарования, главное вера в успех. Работа не одного дня… Потом вольетесь в процесс и Вас очень будут радовать МАЛЕНЬКИЕ РАДОСТИ, больше, чем большие)))

[suadministrator]

Я выскажу свое мнение, но это ни в коем случае не призыв или что то подобное, надо найти опытного психиатра и исключить аутизм чем раньше тем лучше, расстройства развития так сходны в младшем возрасте, и так по разному развиваются в дальнейшем, СМА и аутизм так сходны что даже опытный врач даже после определенного наблюдения скажем в течении часа не всегда делает правильный вывод, а от этого зависит и коррекция и лечение. Поэтому я всегда за психиатра, но нужно искать врача который подойдет к постановке диагноза не формально, который понаблюдает за ребенком и возможно назначит не одну встречу, я сама в 3 года была уверена что у Вовы аутизм, но мне 5 неврологов подтвердили СМА, и один психиатр и я уцепилась за это как за соломинку и продолжала ребенка поить ноотропами которые выписывал невролог, и заставлять со слезами на глазах и у него и у меня учить цвета и формы и овощи фрукты и выдавливать с логопедом на пару звуки причем выдавливать это в прямом смысле и потеряла 2 года времени. Поэтому я и говорю что надо не на обследованиях зацикливаться а работать на ежедневной основе причем так что бы ребенку общение с мамой или специалистом который занимается с малышом было приятно прежде всего и если ребенок любит фломастеры но не знает как попросить фломастеры (не может сказать речью не может показать жестом или дать маме картинку с изображением фломастеров) и не знает что такое фломастеры(в смысле когда просишь покажи фломастеры ребенок не понимает о чем речь) то логично научить его этому что бы он получал от жизни те же блага что и взрослые ведь мы же просим когда нам что то надо, и тут не вариант подсовывать ребенку те задания которые мы считаем яко бы ребенку нужными и говорить надо, ты можешь, это не поможет ни наладить контакт, ни продвинуть речь.

[suadministrator]

Оксана, я писала о негативах у алаликов (на своем опыте), а также о детях с задержкой, у которых мотивации маловато. Про аутизм, мы тоже знаем немало и действительно много общего с СМА (проявления схожи) и разграничить в столь маленьком возрасте как у Ильи, тяжело. Но, это не значит, что нужно идти у ребенка на поводу, тем более, что пока не ясно, что с ним?… Что называется МЯГКО ПРИНУЖДАЯ , это я имела ввиду! Пробовать нужно по разному, пока ищешь контакт. А слово НАДО ребенок должен знать (пусть не на первом этапе, в процессе), чтобы потом легче было в саду, потом в школе. .Даже АВА на компромисах и подкреплением, если не ошибаюсь. А так то, все детки разные…

[suadministrator]

А я как раз сейчас и занимаюсь с ним таким образом, чтобы он мог не просто взять меня за руку и тянуть в ту сторону куда ему надо, а потом просто тыкать рукой вверх, туда, где лежит игрушка или там карандаши, а говорить «дай», «мама пойдём». И знаете, буквально вчера он на моё дай — пока на любой предмет в его руке — стал мне его протягивать — правда в ответ на моё громогласное «УРА», раньше я всегда говорила — молодец,умница. Ему нравилось — он смотрел в глаза и веселился и сам ждал одобрения, когда что-либо делал — но наверно, ура короче,понятней и эмоциональней. Мы весь день вчера этим занимались на всех предметах, проговаривая их названия… Дальше буду делать упор — чтобы дал предмет, лежащий на столе, например. Поскольку вижу, что он стал узнавать на слух многие вещи. И на моё МАМА ПОЙДЁМ, когда он меня куда-то ведёт, он стал иногда отвечать ма-ма пой… дальше не договаривает пока, у него есть звук д и есть м , но нет ё. Иногда просто бегает по дому и говорит к месту и не к месту — а когда идём гулять и стоим в дверях — я собираюсь, а он уже ждёт — тоже приговаривает — ма-ма пой. Стал также вчера смотреть мне в глаза и говорить громко с ударением «И!», я отвечаю ему тоже И — он смеётся и по новой — так несколько раз — потом я ему «А» — он подумает и либо опять в ответ И либо А, тоесть стал повторять за мной. Так же повторил мама. Я пока говорю на его языке — надеюсь, что натренеруется и станет повторять уже за мной….
А, насчёт волшебных таблеток — поверте, я уже прошла через этот этап и поняла, что процесс будет долгим… главное видеть,что это возможно, вот на Ваших примерах хотя-бы… А врачи не обещают вообще ничего — случай тяжёлый и всё… Вы, Анна, долго уже лечитесь? У Вас тоже ведь было СМА, или я что-то не поняла? Просто хочу узанать, насколько схожие проявления с Ильёй…
Ну и про диагноз — мне вообще наш невролог в Реацентре сказал так — многие методы лечения схожи при обоих диагнозах — и коррекция с помощью занятий нужна, и рефлексотерапия помогает, и дельфины. Но, если сейчас ошибуться и спутают, АЧ и СМА, то назначат вместо ноотропов нейролептики и не будут нас именно лечить, поскольку аутим не лечат… Инвалидность я оформлять не стремлюсь, так что и на комиссию не собираюсь… Дальше посмотрим. На ближайшие месяцы у нас плотный график — результаты некоторые есть — вот в Питере осенью у их психиатора и определимся…
Да, я постораюсь впредь писать по короче, а то всегда, как возьмусь, так поэму накатаю, просто долго молчала, вот и стремлюсь выссказаться. Может это обсуждение куда в другую тему перенести, кде так обычно общаются?

[suadministrator]

Ryjayasveta, здравствуйте!
Если причина особенности вашего мальчика последствия от прививки, то займитесь устранением этих причин. Чистите организм от тяжелых металлов. На сайте есть мама Sevlana, вот ссылка где она рассказывала где она делала анализы http://alalia.ru/groups/diagnostika-i-lechenie/forum/topic/vozmozhnye-prichiny-alalii/?topic_page=4#post-13257 возможно она более подробно ответит на ваши вопросы.
И небольшой совет, извините конечно что лезу, но я бы на вашем месте не делала микрополяризацию, не проходила лечение в Реацентре (отложила бы на некоторое время), а уделила особое внимание сенсорике-сенсорные комнаты, дельфины, Томатис, остеопат.
По поводу психиатора, очень очень хорошие отзывы про вот этого врача https://r.mail.yandex.net/url/Zw_WKcobIYCIqFVI6lpW1g,1336303367/www.mospsy.ru/buynov.html, на многих форумах мамы пишут отзывы положительные, говорят что если до 5лет попасть к нему, то есть хорошие шансы на норму.
Про гаммолон на нашем форуме писали здесь http://alalia.ru/groups/diagnostika-i-lechenie/forum/topic/lekarstva-iz-za-granicy/
Удачи вам и сыну!!!

[suadministrator]

Светлана, вы делаете все правильно!!! Продолжайте работу над подражанием. Передразнивайте, заряжайте эмоционально, улыбка, игра, шутка лучше всяких таблеток. Придется задвинуть свои переживания, проблемы, мысли и постоянно играть обучая или наоборот, чтобы интереснее, чем Вы в доме ничего не осталось. Конечно ,такое Ваше детское поведение не все смогут понять, но ради дела придется ,нужно на время научиться работать клоуном- аниматором. Чем занять, во что вовлечь, какую придумать игру — вот такие мысли должны быть на этом этапе, успехи не заставят себя ждать, судя по тому, что вы уже рассказали про ваше с Илюшей общение. Скорее всего, его ненадолго будут занимать Ваши предложения, но Вы не должны принимать близко к сердцу и расстраиваться,понимая, что это сейчас Ваша РАБОТА. Не сегодня, ни завтра, так послезавтра точно получиться!!!!! У меня мальчик с тяжелой сенсомоторной, с АЧ еле-еле разграничили, да и то даже не врачи, а наша с ним работа и время. Только один, очень хороший специалист по аутизму, когда нам было около 4 лет сказала «У мальчика алалия, хорошо если моторной обойдетесь. Ваш врач — логопед.», а психиатр всегда писала аутизм и разное всякое.Притом, насколько тяжел сенсорный компонент стало понятно только, когда моторный преодолели, при помощи хорошего 40-ка минутного логопедического массажа рта, лица и рук. Недавно, одна мама в поликлинике спрашивает, а сколько вашему мальчику, а то он вроде большой, а говорит как маленький? Но, многие задания (особенно математику) по школьной программе ( с опорой наглядно) делает по возрасту. Наберите в яндексе «Психологические особенности детей с сенсорной алалией»и «Искусственно выращенная речь», здесь кто-то из мам ,писал здесь на сайте — это точно про нас. Если будут еще вопросы пишите личное сообщение))) УДАЧИ!!!

[suadministrator]

Всем доброго времени суток! Девочки, большое спасибо за советы и поддержку — простите не сразу ответила — как-то со временем совсем туго, да и Илюшка приболел немного… Особое спасибо за ссылку по поводу тяж.металлов — обязательно в ближайшее время сделаем анализ. Вот только разберусь, а то на сайте, на который указывает мама Sevlana всё на английском — а у меня с ним, прямо скажем, не очень.
Из наших последних достижений — появилось иногда (всего пару раз): ма-ма ДА(й) и указательный жест пальчиком — пока по моей подсказке — придерживаю ручку за локоть и прошу: Покажи пальчиком. Очень неуверенно пока, но тычет то на сок, то на предмет. И буквально вот только сегодня: покажи где носик, глазки? Также с небольшой поддержкой, причём сам показывает — возьми за локоть — тычет то на нос, то на глаза (я — как пособие), на себе пока не показывает. Если одеваемся — говорю -одень штанишки — он мне протягивает — я отвечаю — сам — он на меня в ответ очень внимательно смотрит и чаще начинает одевать самостоятельно.
Таня Матвейка, мы в Реацентр ходим, поскольку в Волгограде больше альтернативы нет, кроме остеопата, таблеток, логопеда. Ни сенсорных комнат, ни центров развития речи, ни Томатиса. Сидеть без дела не могу, к дельфинам в сентябре, даст Бог, выберемся. В Питер я хочу главным образом на диагностику, хоть микрополяризация и микротоковая рефлексотерапия и разные вещи, но в чём-то они схожи, я бы на Томатиса поехала, да не потяну одна. А в благотворительных фондах не знаю — поймут ли, что необходимо такое лечение? Оно ведь дорогое. Вот Институт мозга им. Бехтерева — звучит иначе, да и наш невролог написал в выписке, что рекомендует лечение и диагностику у них. Поэтому пока так, если найду вариант — обязательно в Москву. Хочу попробовать диски Патрушева для начала скачать….

[Автор]

Сообщения