А нам уже 6

[suadministrator]

Ну Мишка молодец, надеюсь и сурдолог скажет только хорошее. Вылежать на КТ это невероятно, долго же наверное. Мы сегодня ЭЭГ делали, Таня вся как на шарнирах была, голова болтается, руками елозит, ногами дергала, ну вероятно нервничала. Девочки, но мне 3-й доктор сказал, что ни какой эпиактивности у нас нет. А те остро волновые эпизоды которые присутствуют, в таком возрасте не то чтобы не норма, но не расценивают их как эпиактивность. До 8 лет могут сохраняться.

[suadministrator]

@alenaryabtseva said:
мне 3-й доктор сказал, что ни какой эпиактивности у нас нет. А те остро волновые эпизоды которые присутствуют, в таком возрасте не то чтобы не норма, но не расценивают их как эпиактивность. До 8 лет могут сохраняться.

Это здорово! Ну а так как- все в пределах нормы?

[suadministrator]

Были вчера у сурдолога. Предварительно-это врожденная патология, неправильное формирование косточек слуховых, нарушение их подвижности. Крайне редкое встречается (в Самаре-Миша второй ребенок такой). Решение имплант (протез), наподобие кохлеарки, только замена идет на косточки, а не на нерв. Условий, при который операция станет возможной и необходимой пока не знаю. Возможно ли обойтись без операции, вылезти только на аппаратах-тоже пока не знаю. Выясним или в Питере или в сентябре из Москвы к нам ЛОР-хорурги в Самару приедут.

[suadministrator]

Аня, как сложно. Хорошо, что хоть разобрались врачи, что именно это.

[suadministrator]

Ну надо же… А тот, второй мальчик — ты не знаешь, как у него дела, делали операцию? И насколько операция сложна, а то, знаешь, может, дело только в финансах, так как-то поможем, может, операция для столицы ходовая.

[suadministrator]

@ignatova said:
Ну надо же… А тот, второй мальчик — ты не знаешь, как у него дела, делали операцию? И насколько операция сложна, а то, знаешь, может, дело только в финансах, так как-то поможем, может, операция для столицы ходовая.

Вторая девочка из нашего Варреля, операцию не делали , она пока не подходит-вроде как лечат, готовят. Ровняться не на кого. Поеду в Питер буду узнавать сколько, сложно-не сложно, возможно ли по ОМС пробить, где лучше делать.

[suadministrator]

Ань, ну надежда то есть!
Юля правильно пишет, если вопрос в деньгах — то будем собирать.

[suadministrator]

Оля, есть конечно. Просто нужно много дополнительной информации. Я даже пока не знаю нужна ли будет операция, или наше состояние позволит нам обойтись аппаратами (у второй девочки все хуже гораздо-Миша-то пользуется слухом). Сбор информации займет какое-то время-сейчас я мало что знаю, даже диагноза такого не нашла в сети. Сурдолог говорит крайне редко бывает, за 30 лет-вот только мы вдвоем. Ищу.

[suadministrator]

Да, как мне сказала гематолог «вы попали в статистику». Ань, а слух точно упал?

[suadministrator]

Упал на 10-15 Децебелл.

[suadministrator]

Ужас, эта статистика… Живые ж люди! А врачи статистику подводят…

[suadministrator]

Ань, пожалуйста, сразу ставь нас в известность. Если в Питере скажут операция, значит, операция.
Ты знаешь, а я по поводу лейкоза никакой информации искать не стала. Все, что придется пережить, придется пережить на своей шкуре. Может тебе до консультации специалистов и голову себе не забивать? Сурдологи, небось, в шоке отттого, насколько мама в теме.

[suadministrator]

Ань, если будет какая-то новая информация, пиши пожалуйста.

[suadministrator]

Аня, вы сильные с Мишенькой, справитесь со всем. Миша способный парень, трудяга, боец! Скорее бы было все ясно, чтобы можно было принять окончательное решение. Насчет денег- сразу подключимся. А этот диагноз только сейчас удалось установить, раньше другое говорили?

[suadministrator]

Все-таки, как хорошо, что Миша уже достаточно большой для обследования, вон какой молодец — и полежал и кнопочки понажимал! Я как вспомню наше обследование в 3 года, как на ромашке, чесслово..

[Автор]

Сообщения