Наша история

[suadministrator]

Дорогие мамы, здравствуйте! Мы новенькие на этом сайте. Понимаю, что здесь не врачи, но все же люди с огромным опытом, которые помогут нам, обычным маме и папе, хотя бы разложить что-то по полочкам.
Наш сын Ванечка родился 21 августа 2010 года, Берменность проходила идеально, не было угроз, я чувствовала себя замечательно. Очень желанный ребенок для меня и особенно для нашего папы — ему на тот момент уже было 47 лет — поздний ребенок, самый любимый, самый долгожданный… Ваня родился 7/8 Апгар, обвитие пуповиной вокруг шеи. До 36 недели было тазовое предлежание, затем он перевернулся и обмотался пуповиной. Воды были зелеными, хотя при выписке в эпикризе написали, что воды светлые, я по своей невнимательности это заметила эту ошибку не сразу. Была кривошея, в месяц начали делать массаж, после курса все прошло. На первом году жизни ставили гипотунос, потом гипертонус — лечились электрофорезом, лечение давало свои результаты. Хорошо гулил, пел нараспев, а вот активного лепета не было. Так или иначе, но в год мы на приеме у невролога насчитали у сына 10 слов — мама, папа, дай, имитировал животных, машину. После прививки корь-краснуха-паротит в 1,3 речевая активность снизилась, с тех пор новые слова, как говориться, прибавляются в час по чайной ложке. В 2 года были на приеме у невролога, на тот момент ребенок говорил только две фразы «Мой папа» и «дай мне», но она написала, что фразовая речь есть и отправила нас ждать трех лет. В 2.3 мы обратились в медицинский центр, который занимается лечением методом рефлексотерапии. После первого курса появился лепет, ребенок оживился на какое-то время, стал что-то болтать, мы так обрадовались тогда, думали все, прорвало, слава Богу, но потом это все постепенно сошло на нет. Второй курс дал нам тяжелейший откат, на протяжении 1,5 месяцев сына было вообще не узнать,вылезло куча аутичных заморочек — до сына было еле-еле достучаться, никого не видел и не слышал, стал гиперактивным, появилась беготня по дому, невозможно ничем занять стало. Побежали к известному в нашем городе психиатру, Ксении Борисовне Магнитской,сын вел себя на приеме паинькой, на все мои предположения об аутизме она резко говорила «нет», «маленький», «никому ничего не должен» , поставивла задержку речи и все. А еще снисходительно дала мне визитку психолога, мол, подлечите мамаша мозги. Через месяц непрекращающейся беготни по дому мы снова приехали к ней и тут она всерьез озадачилась, сказала, что очень похоже на аутизм,отправила нас еще к одному специалисту, который занимается с аутичными детками. Тот аутизм отверг напрочь, сказал, что ребенок идет на контакт, больше похоже на СДВГ и психоречевую задержку. В общем, мы еле вылезли из этого состояния, все прошло как-то в один день, сын стал более контактым, стал отвечать на вопросы, врач говорит, что это такая реакция на лечение,но теперь рефлексотерапии я боюсь как огня.
На сегодняшний день Ваня говорит около 50 слов, говорит обращенно «мама», «папа», «деда», «баба», имитирует животных — кошка, собака, медведь, лошадка, хрюша. Говорит небольшие фразы,в основном с глаголом «ушел» типа: «Папы не-не, ухол!» — «Папы нет, он ушел» или «Кака ухла» — «Конфет нет, съели». Обращается с просьбами «Дай те!» — «включи телевизор», просит пить, кушать. С сыном можно вести примитивный, конечно, но диалог. Он отвечает на вопросы «да» и «нет», говорит, какой мультик хочет посмотреть, на чем поедет гулять, на велосипеде или на трамвае. На фотографиях узнает нас всех, когда смотрит домашнее видео, кричит «мама!» «Деда!» — всех кого знает называет. Себя тоже узнает. В книгах показывает все, что спросишь. На горшок ходит без проблем, на улице и ночью не писается. Ест ложкой, чуть-чуть вилкой, пьет из кружки. Действия имитирует — показыает как папа рулит машину, показывает, как папа поет песню, как деда смотрит нахмурившись, недавно научились отпускать воздушные поцелуи, но слова не повторяет ни в какую. С детьми ситуация двоякая — на детской площадке почему-то играть не хочет, говорю пойдешь с детками играть, отвечает: «не-не», но когда приходят подружки с детьми или мы идем в гости, т.е. куда-то, где дети в нем тоже заинтересованы,то идет на контакт без проблем — обнимает их, даже целует, ходит за детишками хвостиком. С игрой тоже проблемы — когда обедаем за столом, сажу игрушки, говорю давай кормить их — подносит ложку, кормит, поит, по просьбе может уложить спать, закапать в носик, но сам такой инициативы не проявляет почему-то(( Любит собирать мозаику, пазлы, вкладыши. Невролог-рефлексотерапевт пишет нам задержку речевого развития по типу моторной алалии, не официально говорит, что есть легкая ЗПР. Дефектолог, у которой Ваня занимается по 3 раза в неделю уже 3 месяц говорит только о ЗРР, мол, ребенок сидит за партой 20 минут и выполняет все инструкции, о каком ЗПР может идти речь. Сейчас мы колем кортексин. Мы уже в полнейшей растерянности, столько диагнозов в голове…. Девочки, что вы думаете о нас, поделитесь своим мнением и опытом.

[suadministrator]

Здравствуйте! На мой взгляд,как вы описываете своего сыночка,не все у вас плохо. Тем более,что вы уже занимаетесь со специалистом, и ребенок в 2.3 может 20 минут сидеть и выполнять задание- это очень и очень неплохо. Фраза есть, на вопросы отвечает. Если и есть легкое зпр, то с такими ранними занятиями вы ее преодолеете. А книжки любит слушать? Вот насчет детей,видела недавно на площадке мальчика лет 3, говорит хорошо,и детишек стесняется. С бабушкой за ручку сидит на лавочке. От нее ни на шаг. Может,это ваша особенность характера такая.

[suadministrator]

Действия имитирует — показыает как папа рулит машину, показывает, как папа поет песню, как деда смотрит нахмурившись, недавно научились отпускать воздушные поцелуи, но слова не повторяет ни в какую. С детьми ситуация двоякая — на детской площадке почему-то играть не хочет, говорю пойдешь с детками играть, отвечает: «не-не», но когда приходят подружки с детьми или мы идем в гости, т.е. куда-то, где дети в нем тоже заинтересованы,то идет на контакт без проблем — обнимает их, даже целует, ходит за детишками хвостиком. С игрой тоже проблемы — когда обедаем за столом, сажу игрушки, говорю давай кормить их — подносит ложку, кормит, поит, по просьбе может уложить спать, закапать в носик, но сам такой инициативы не проявляет почему-то(( Любит собирать мозаику, пазлы, вкладыши.

Подражительный момент- ваще гут!, можно в сад отдавать. Спать уложить игрушку, покормить-это ролевые игры, для неполных 3 лет рановато даже для нормы. Вкладыши, пазлы-интеллект, познавательная активность. ну не плохо в целом-то.

[suadministrator]

А на счет ЗПР не напрягайтесь особо. ЗРР автоматом все равно влечет за собой и задержку психического развития. Главное, чтоб спе5циалисты, занимающиеся с ребенком, были толковые. А диагнозы… У меня дочка с ноября на инвалидности, так все равно у нас нет точного диагноза, врачи и логопеды то алалию видят, то афазию…

[suadministrator]

ЗПР все-таки обычно до трех лет не ставят, только в особо тяжелых случаях. А так считается, что ребенок до трех лет может без речи усваивать все необходимое, а после трех уже восприятие информации без речи и без понимания речи замедляется.
По описанию — похоже, да, что задержка. Возможно влияние каких-то вредных факторов было, та же прививка или еще что: переезд, конфликты в семье, болезни в тот период наложились, сказалась кривошея и нарушения кровоснабжения??? Но так же похоже, что ни во что серьезное это не вылилось. При сохранении темпа занятий должна быть хорошая динамика. Конечно, бдительности терять не стоит, следить за развитием, заниматься, речь не забрасывать вплоть до первых двух классов школы. Но тревогу бить стоит, мне кажется, только если вдруг пойдут откаты.

[suadministrator]

Девочки, спасибо вам большое за ответы! Очень нравится ваша доброжелательная атмосфера на форуме, так держать!))
Ольга Просветова, у меня была очень затяжная послеродовая депрессия, практически два года,плакала каждый день. Когда читала об этом состоянии во время беременности, вообще не понимала, откуда берется все это — родился малыш, такое счастье, а потом все это пришлось испытать на себе Сейчас очень виню себя в том, что не смогла вовремя взять себя в руки и так распустила себя. Очень больно признаваться себе в этом, но мне кажется, что из-за этого и пострадало Ванино развитие. Потом еще муж сломал себе руку, долго был без работы, денег не хватало. Что говорить, климат в нашей семье был не очень благоприятным. Хочу сейчас все исправить, боюсь, что упустила время, не знаю, с чего начать… ЗПР нам пока официально не ставят, но врач нам, как «адекватным» родителям сказала, что психическая задержка присутствует.

annaafanaseva, в действиях имитация есть, но только когда попросишь. Не спонтанно. Хотя раньше все это было, где-то в 1,3 у нас есть видео, где наш папа качает ногой насос, а Ванечка рядом прыгает и делает ножкой также. Раньше и по телефону разговаривал, прикладывал трубку к уху, а сейчас что-то не хочет( А со словами вообще беда, хорошо повторяет только одно. Я говорю, Вань, давай покажем, как мы с тобой удивляемся. И так с выражением спрашиваю «Как так? Кааак?». И он в ответ разводит ручками, выпучивает глаза и говорит: «Кааак?!!!» Тоже самое с игрушками — пока мама показывает, как кормить, как закапать в нос — по просьбе будет делать, но чтоб сам взял игрушку и пошел ее кормить — нет. Все мои попытки научить его играть в машинки, ну чтоб машинка ездила «бррр» обернулись крахом. Машинки у нашего Вани должны только стоять. Кстати, выстраивание машинок в ряды у нас тоже присутствует. Он, конечно, не занимается этим часами — выстроит, потом в течении дня подойдет раза два — подравняет, посмотрит и опять уходит.

Арника, с книжками у нас беда. Никогда он их слушать не любил. Посмотреть может, полистает и уйдет. Если сядешь целенаправленно и начинаешь его пытать по картинкам — покажи где ляля спит, где цветочек, где часики — показывает. Но слушать нет — внимания ноль и потом мне кажется, что он не особо соображает, о чем книжки. Или просто не хочет слушать — слишком много слов. Как-то так)

[suadministrator]

lyalya, очень может быть, что ваше отношение к ребенку после рождения, отсутствие радости от общения с ним сыграло очень важную роль. Не ключевую, конечно, должны быть иные причины. Но создало ту атмосферу, в которой ребенку комфортно и без общения. Это его защитная реакция. Говорю так, потому что у меня было что-то похожее. Только не депрессия, а старшая дочь, за психологическое здоровье которой я, начитавшись всяких книг, очень боялась: как бы не ревновала, как бы ей хватало внимания и т.п. Так что я сына сразу после его рождения отодвинула и, выполняя все физиологически ему необходимое, сердцем была далеко. И детские проблемы с речью — это их способ сказать своим мамам, что мы им нужны. И помощь нам: типа флажок перед носом «хватит, остановись, не туда бежишь».
Винить себя не стоит, конечно. Ну, я, по крайней мере, себя не виню. Я ошиблась. Но еще ошиблась акушерка, когда принимала у меня роды. И ошибся сурдолог, который поставил сохранный слух при бумажке в ухе, дающей снижение слуха на 50%. Может, есть и другие ошибки, приведшие к алалии. Но на них никак нельзя тратить время: сопли вытерли, улыбку на лицо и все время только на работу с ребенком.

[suadministrator]

@lyalya-2 said:

lyalya машинки в ряд- это конечно красная тряпка для быка в части диагностики аутизма. Но в нашем случае-это оказалось той самой ролевой игрой о которой вы так мечтаете-стоянка машин во дворе, вдоль бардюра, друг за другом. Шокирующее зрелище, да при отсутсвии речи, да наряду с кучей прибабахов-ммм, песня! а когда заговорил-объяснил что делает. Так что в вашем случае это кажется похожий вариант, сама по себе черта или эпизод ничего не решает и ни о чем не говорит.

[suadministrator]

@annaafanaseva said:
lyalya Так что в вашем случае это кажется похожий вариант, сама по себе черта или эпизод ничего не решает и ни о чем не говорит.

У нас еще есть парочка других настораживающих заморочек. Любит рассматривать какие-то маленькие картинки, в журналах часто есть реклама заставок на мобильные телефоны — маалюсенькие такие картинки, он увидит и тычет пальцем: «Пья-пья» (это значит машинка). Боже мой, сынок, как ты ее увидел, там под микроскопом не разглядишь. Вообще, транспорт — это наше все. Последняя фишка уже изрядно начинает напрягать — Ваня у нас полюбил ездить на трамваях. Мы ездим к дефектологу на занятия на трамвае, около часа — это время блаженства для него. Но просто так погулять вечером во дворе стало невозможным — он тащит на трамвай и все тут.
— Ванечка, поедешь на велосипеде гулять?
— Не-не
— Ножками?
— Не-не
— А на чем ты хочешь? — спрашиваю я, и уже заранее предвижу ответ.
— Е-едет (трамвай) хоху!
И вот не знаем, как с этим быть — то ли идти на поводу у него, пусть накатается и ему это надоест или проявлять настойчивость и как-то переключать его.
Потом еще один момент, который меня настораживает это беготня по дому с воплями. Бегает с каким-то индейским кличем. Очень переживаю, что это и есть двигательные стереотипии, а не просто ребенку хочется побеситься, как меня все убеждают. Хотя, если начинаешь с ним бегать, смеется, т.е. отвлечь как-то можно… Короче, голова идет кругом)))

[suadministrator]

Дистанционно невозможно сказать-наблюдайте, посещайте психиатра. Для своего спокойствия пройдите все необходимые обследования-не увидела пока, какая диагностика была?

[suadministrator]

annaafanaseva, мы наблюдаемся у невролога-рефлексотерапевта с января месяца, она нас ведет. Делали ЭЭГ, показала дисфункцию стволовых структур. УЗИ головного мозга — там состояние пограничное с нормой. Желудочки норма 6 и у нас 6. У психиатра были два раза — первый раз она нам даже ЗПР не подтвердила, аргумент, конечно, был железный — ребенок ходит на горшок, нет ночного энуреза, сам себя обслуживает, нет у вас никакой психической задержки, только ЗРР. Второй раз приехали, сын там устроил беготню по огромному кабинету, и она нас отправила к Юрию Ивановичу Остапенко, у нас в городе он считается очень серьезным специалистом по РДА, хотя он не врач, а коррекционный педагог, но такими детками занимается уже очень долго. Ванька у него в кабинете бегать отказался, хотя машинки в ряды составлял, когда играл. Сказал, что аутизма не видит вообще, больше наш Ванюшка ему напоминает ребенка с депрессией. Вот такие дела.

[suadministrator]

Невролог-рефлексотерапевт- это в Реацентре что ли? ЭЭГ во сне делали? если аутизм-то на 4-х часовой ЭЭГ (во сне) могут быть участки, характерные для аутизма (я знаю только «медленные волны на фоне пиков» есть еще что-то характерное), а еще МРТ (бы! надо) и сурдолога (у нас детский психиатр ваще без внятного заключения сурдолога диагнозов не пишет-на словах скажет, в карточке ЗРР напишет и рекомендацию).

[suadministrator]

Мы лечимся в Медикор-плюс, этот детский медицинский центр открыла бывшая зав. отделением Волгоградского Реацентра. Конечно, такие серьезные обследования мы не проходили..Анна, спасибо вам за совет!

[suadministrator]

Чтоб на пользу-пожалуйста! Спокойной ночи!

[suadministrator]

У нас ( Подмосковье ) обследование начинают с аудиограммы , затем ЭЭГ ( мы делали 2 часовое — во сне), конечно , хорошо бы МРТ ( дают наркоз масочный , через минут 20 ребёнок сам просыпается, у моего никаких изменений в поведении после наркоза не было, как народ у нас привык страху нагонять) — очень информативное обследование , самое главное в нём, чтобы специалист был грамотный и сумел хорошо прочитать МРТ, даётся диск с записью. В Москве МРТ ( в РДКБ) 9000р было в январе 2013. На основе этих обслед-й невролог уже может составить какую-то картину, ну и конечно, поведение, коммуникация……….

[Автор]

Сообщения