История Лизы

[marge]

Добрый день всем! Меня зовут Мария. Несколько недель читаю ваш форум, узнала много нового. Хочу рассказать нашу историю. Сейчас Лизе 2 года 7 месяцев и две недели назад нам поставили диагноз сенсо-моторная алалия, аутоподобное поведение (правда пока под вопросом), но я две недели уже читаю про это все, и понимаю, что все-таки она у нас есть.

Лиза родилась ровно в 40 недель. Беременность в целом протекала хорошо, правда три раза болела ОРВИ, был токсикоз. Роды начинались вроде тоже хорошо, но в конце начались проблемы, я не могла ее вытужить, тужилась часа 4 и все никак. Врачи в это время принимали роды у других, кесарили и мало следили за состоянием моей дочки, в итоге, когда я уже осталась одна неродившая, ко мне наконец-то подошли и повели в родзал. Так как сил уже никаких не осталось, ребенка мне просто вытолкнули. Лиза не закричала, я заволновалась, «намучилась» — сказала акушерка, через пять минут ее отнесли в реанимацию. По Апгар 5/6. Асфиксия. Оказалось, наглоталась грязных вод, они попали в легкие (все это случилось, я так думаю, в последние часы родов, так как при проколе пузыря воды были чистые). Подключили к ИВЛ. Через 1.5 суток задышала сама. Неделю лечили пневмонию. На 11 сутки выписали домой. ГВ удалось наладить только с месяца (его мы продолжаем и по сей день). В выписке написали не то, что было на самом деле. Случившееся объясняли моей якобы внутриутробной инфекцией. Разбираться не было сил, хотелось поскорее забыть этот кошмар.

Развивались мы неплохо, в полтора месяца голову держали, в 4.5 переворачиваться начали, на животе она не ползала, встала на четвереньки в 8 месяцев и сразу на них начала ползать, в 9 сама села, в 10 начала вставать у опоры, в год и месяц пошла самостоятельно. Немного запоздало, но в принципе все укладывалось в норму. Главная наша проблема в течение первого года жизни была кривошея, которую мы лечили курсами массажа. В остальном у невролога претензий не было. К году кривошея так и не прошла окончательно, но в целом все было близко к норме. Невролог сказала показаться планово в 2 года. Массажи мы больше не делали, так как она совсем не давалась после года.

По поводу речи я не волновалась. К году она говорила 4 слова: мама, папа, ись (киса), гаф (собака). В год и 11 месяцев наш словарный запас уже был такой: мама, папа, дядя, ись (киса), гаф (собака), гог (волк), ба (медведь), гук (крокодил), куг (круг), ка-ка (лягушка или утка), киы (кит), тать (цветок), нянь (мяч), ляля (ляля или воздушный шарик), х-х-х (хрюша), га-га (гусь). Я не особо волновалась, моя мама рассказывала, что я до двух лет вообще молчала, а потом сразу предложениями заговорила, а среди наших знакомых тоже до двух лет никто особо не говорил. После двух лет слов стало становиться больше. В два года к неврологу мы не пошли, началась у нас какая-то череда бесконечных ОРВИ, в 2 года 6 месяцев вообще умудрились руку сломать. И вот в 2 года 7 месяцев наконец-то дошли до невролога. Я шла спокойно – ну поставят нам зрр, так оно почти у всех сейчас. Ведь она что-то да говорит! К настоящему времени словарный запас ее составляет около 150 слов (в основном существительные, произношение плохое). Плюс ко всему она болтает на своем – это меня радовало, значит она говорит предложения, просто пока на своем языке.

Невролог не обрадовала. «Почему она не смотрит вам в глаза? Она всегда так говорит сама с собой? Речь как иностранная, да? Обращенную речь понимает не всю, да?» В общем, вышли от невролога с диагнозами сенсо-моторная алалия, аутоподобное поведение. Я была в шоке, проревела весь вечер. Потом начала убеждать себя, нет это все не про нас, невролог преувеличила, нормальная у меня девочка. Но мы пошли все-таки делать ЭЭГ, Эхо-эг. По ним у нас норма. Логопед подтвердил диагнозы, правда ей показалось, что у нас сенсорная алалия и дизартрия, плюс ач, как следствие алалии.

И вот уже две недели я читаю информацию, все, что нахожу в интернете. Сайт алалия.ру помог больше всего. Почитала и поняла, что многое у нас совпадает. Бить тревогу можно было начинать раньше. Но раньше я списывала все на ее характер, темперамент, да и наше с ней общение (я и мой муж не очень разговорчивые, и нам казалось, что мало с ней занимаемся, мало разговариваем (хотя мы стараемся), поэтому прогресс в речи медленный). Главные проблемы у нас это плохой зрительный контакт, совершенно нет диалога. На мою речь она внимания не обращает, вообще не смотрит на меня, когда я говорю, не пытается понять, не задает вопросов. Она хорошо выполняет знакомые просьбы, в основном это бытовые вещи. Знает много животных и предметов, показывает в книжках, если спросить «кто это» — отвечает. Предложений нет вообще, даже «мама дай». И я поняла, что все слова, которые она знает, это те, которые я очень много раз ей показывала, называла и это все было подкреплено зрительным образом (на карточках, лото, когда удавалось сосредоточить ее внимание). Вот это она и выучила. Очень сложно обратить ее внимание на что-то новое простой речью. Сейчас я вижу, прогресс в речи затормозился. Я думаю, наша речь беглая для нее звучит как иностранная. Понимает только четкие и короткие фразы, слова. Поэтому-то ей и неинтересно общаться, ведь она очень плохо понимает простую речь. Думаю, ее словарный запас пассивный примерно равен активному.

Сейчас мы начали ходить к логопеду. Два раза в неделю. Она посоветовала начать обучение чтению. Лизе и правда нравятся буквы, цифры (умеет до 10 считать). Нужно как-то пополнять словарный запас, раз он естественным путем не пополняется. Действительно придется выучить русский как иностранный. Правда я еще не определилась с методикой, то ли выучить сначала слоги, потом слова, толи сразу слова учить. Вот с налаживанием зрительного контакта и диалога уже сложнее. Некоторые рекомендации мы получили, но пока получается плохо. Из положительного – дочка любит книжки (правда новые ей не нравятся, но есть 10-15 книжек которые она слушает с удовольствием). А еще она любит мультики и песенки. Вот не знаю, мультики нужно ли сильно ограничить, она их сама просит («малики»), ведь скорее всего она мало чего там понимает.

Спасибо всем, кто дочитал! Буду рада любым комментариям и советам. Почитала тут истории, понимаю, что у нас возможно не такой тяжелый случай, но все равно страшно. Положительный опыт других мам вселяет в меня некоторую уверенность. Настраиваюсь сейчас на продолжительную работу.

[marge]

Еще добавить забыла. Сейчас делаем логопедический массаж пять раз. Потом будет еще общий массаж, пока тоже пять раз. С середины марта в сад планируем отдать. Медикаментозного лечения нам пока не назначили. Еще сказали показаться психологу и походить на ЛФК. К неврологу через три месяца. Если не будет значительных улучшений, тогда уже назначат лекарства, я так поняла. Но мне кажется занятия тут более эффективны. Если не будет значительного прогресса к лету, думаю в какой-нибудь реабилитационный центр съездить. Сейчас иузчаю информацию..

[natalie2014]

Плодотворной вам работы. «Лизе и правда нравятся буквы, цифры (умеет до 10 считать).» — обратите внимание на это. Это не просто нравится, это аутичная тяга к символизму. Потом она вас будет терзать дорожными знаками, картам,флагами:)
На этом не надо циклить и строить развитие речи у таких деток. Их надо выводить из этого состояния. Т.е пополнять словарный запас аутичному ребенку желательно иначе.. Пусть это будут сюжетные картинки с живыми существами, отношениями.. итд.. Лиза должна видеть не символ, а человека! удачи вам

[annaafanaseva]

**** К настоящему времени словарный запас ее составляет около 150 слов
совсем неплохо.

****совершенно нет диалога
бу многих долго не было. Потихоньку.

****Она хорошо выполняет знакомые просьбы, в основном это бытовые вещи.
Счастливый вы человек! помнится элементарные просьбы отрабатывались -делала мама руками сына с проговорами что я делаю.

**** Очень сложно обратить ее внимание на что-то новое простой речью.
угу.

****Нужно как-то пополнять словарный запас, раз он естественным путем не пополняется. Действительно придется выучить русский как иностранный
вполне реально, могу сказать.

****Из положительного – дочка любит книжки (правда новые ей не нравятся, но есть 10-15 книжек которые она слушает с удовольствием).
не, ну я ж говорю счастливый человек.

****Вот не знаю, мультики нужно ли сильно ограничить, она их сама просит («малики»), ведь скорее всего она мало чего там понимает.
кстати- просит мультики-прям обращается к вам за мультиками? мультики хорошо на компьютере, покадрово, прям вот несколько секунд-стоп, комментарии, дальше смотрим, опять остановились откомментировали, обыграли в игрушках. Но это не на трехлетний возраст.

Терпения. Медикаменты не назначили, странно. Я бы не ждала-нашла б невролога и незамедлительно взяла бы курс медикоментозный.

[nepobedimie]

natalie2014 писал(а):

Плодотворной вам работы. «Лизе и правда нравятся буквы, цифры (умеет до 10 считать).» — обратите внимание на это. Это не просто нравится, это аутичная тяга к символизму. Потом она вас будет терзать дорожными знаками, картам,флагами:)
На этом не надо циклить и строить развитие речи у таких деток. Их надо выводить из этого состояния. Т.е пополнять словарный запас аутичному ребенку желательно иначе.. Пусть это будут сюжетные картинки с живыми существами, отношениями.. итд.. Лиза должна видеть не символ, а человека! удачи вам

Вот-вот. У нас уже это проблема, а 2 месяца назад радости не было предела. Знает буквы, цифры — ура!!! а теперь ОМГ, он только их и видит, только и занят их перечислением. Это конечно момент не из отрицательных, но лучше на этом не зацикливаться. Знает, любит — и слава богу. Это не цель для малыша, которому и трех нет. Зачем ей сейчас уметь читать?

Очень все не плохо у вас. )))) За вас можно порадоваться, что так легко начинаете. Она любит книги!!!! — вот это и можно брать за основу — книги, картинки, сюжеты, диалоги. Тем более она столько у вас знает!

[marge]

natalie2014 писал(а):

Плодотворной вам работы. «Лизе и правда нравятся буквы, цифры (умеет до 10 считать).» — обратите внимание на это. Это не просто нравится, это аутичная тяга к символизму. Потом она вас будет терзать дорожными знаками, картам,флагами:)
На этом не надо циклить и строить развитие речи у таких деток. Их надо выводить из этого состояния. Т.е пополнять словарный запас аутичному ребенку желательно иначе.. Пусть это будут сюжетные картинки с живыми существами, отношениями.. итд.. Лиза должна видеть не символ, а человека! удачи вам

Спасибо! А мне кажется ей нравятся буквы и цифры, потому что это то немногое, что ей понятно. Естественно если я начну обучать чтению, буду соотносить напечатанное слово с картинкой, предметом, действием. Мне кажется через чтение улучшиться понимание и словарный запас обогатиться. Но пока я еще думаю над этим, методики изучила поверхностно. А вообще я бы не сказала, что она аутичный ребенок. Только что зрительный контакт плохой и иногда залипает на каких-то действиях (типа сложить в коробку предметы — вытащить, или много раз нажимать кнопки на музыкальных игрушках)

[nepobedimie]

можно просто учить слова по типу глобального чтения, будет запоминать написанные слова целиком плюс сама картинка.

[marge]

marge писал(а):

Вот-вот. У нас уже это проблема, а 2 месяца назад радости не было предела. Знает буквы, цифры — ура!!! а теперь ОМГ, он только их и видит, только и занят их перечислением. Это конечно момент не из отрицательных, но лучше на этом не зацикливаться. Знает, любит — и слава богу. Это не цель для малыша, которому и трех нет. Зачем ей сейчас уметь читать?

Механически читать, не понимая смысла, конечно не надо. Логопед советовала именно глобальное чтение, чтобы она соотносила напечатанное слово и предмет. (методика Домана-Маниченко) Говорит, что такое чтение очень хорошо помогает именно сенсорным алаликам в плане понимания и обогащения словарного запаса. А вот буквы и цифры специально я ее не учила. Нам просто подарили интерактивного медведя с буквами и цифрами. Вот на нем она и выучила. )) Потом показали, как считать пальцы. И она действительно теперь несколько раз в день что-нибудь да посчитает. Всегда считает ступеньки например)) А может и коту уши например начать считать — и пока до 10 не дойдет не останавливается)))

[natalie2014]

есть существенное НО. Глобальное чтение для деток с патологиями серьезными. Если учить читать глобальным методом, то надо понимать, что если все же ребенок пойдет в школу и начнет в первом класс разбирать слова итд, то начнется ад. Именно поэтому логопеды предлагают 10000 раз подумать, стоит ли начинать. Если повреждения мозга сильны и это просто шанс для дальнейшего развития без перспектив учиться в школе и далее, то просто прекрасный выход.
развивать в таком возрасте перспективного ребенка можно и нужно иначе. Чтение тут не нужно для этого.
Сенсорным алаликам раннее чтение тоже не нужно,это перешагивание через ступеньку. Сначала работа над пониманием длительная и не через символы
СА диагноз с очень хорошим выходом. Это не случай глубокого поражения мозга и такие методики детям — только вносить сумятицу

Нам просто подарили интерактивного медведя с буквами и цифрами. Вот на нем она и выучила. )) Потом показали, как считать пальцы. И она действительно теперь несколько раз в день что-нибудь да посчитает. Всегда считает ступеньки например)) А может и коту уши например начать считать — и пока до 10 не дойдет не останавливается)))

Тут опять же звоночек вкупе со всем, что вы описали выше (символы)

[marge]

annaafanaseva писал(а):

кстати- просит мультики-прям обращается к вам за мультиками? мультики хорошо на компьютере, покадрово, прям вот несколько секунд-стоп, комментарии, дальше смотрим, опять остановились откомментировали, обыграли в игрушках. Но это не на трехлетний возраст.
Терпения. Медикаменты не назначили, странно. Я бы не ждала-нашла б невролога и незамедлительно взяла бы курс медикоментозный.

Нет, ко мне не обращается. Все просьбы, у нее их немного, она выражает одним конкретным словом (банан, мед, пластилин, песок) и при этом говорит не мне, а в пространство. Мультики она обычно садится на диван и говорит «малики», особенно если в ее поле зрение попал пульт. Ну что делать, включаю, когда настроение у нее плохое, они очень выручают.. Недавно начали смотреть диафильмы на ноуте. Для ребенка хорошо, текста немного и картинки меняются часто.
Насчет медикаментов как-то страшно. Почитала, что особо они не помогают в нашем случае (как объяснила невролог, что если бы ЭЭГ было не в норме, то есть показало бы незрелую кору ГМ, тогда она бы назначила сразу), а побочных много. Или я ошибаюсь? У меня знакомая исключительно у гомеопата лечится (у нее ребенок с АЧ). Но мы пока не решились ни на то, ни на другое..

[marge]

Если учить читать глобальным методом, то надо понимать, что если все же ребенок пойдет в школу и начнет в первом класс разбирать слова итд, то начнется ад.

Когда я прочитала про эту методику, то я в первую очередь и подумала об этом. Ведь это не чтение, а запоминание какое-то. И потом если у слова поменяется суффикс, окончание, то ребенок просто его не сможет прочитать. Вот это меня и отталкивает от этой методики. Но есть ведь еще и чтение по слогам, типа кубики Зайцева. Хотя от нее в школе тоже вроде проблемы потом бывают. В общем я раздумьях больших…

[nepobedimie]

у меня немного произвольное обучение — я распечатываю слово целеком, и отдельно распечатываю слоги к нему, и даю Ване его составлять, те слоги подкладывать вниз под словом. Будем идти от большего к меньшему, а то глобально он у меня уже много слов запомнил. Но я не считаю это как навык чтения. просто как картинка.

[marge]

.

• Ответ изменён 9 лет, 1 месяц назад пользователем marge.

[reana]

Здравствуйте, Мария. Меня зовут Аня, моя дочка постарше, сейчас ей 3,4. В вашем возрасте у нее было слов меньше чем у Вас. Ее просьбы тоже звучали односложно: «пить», «маман»(банан) и т. п. Это, можно сказать, предфразовый этап, слово-фраза. Слово дай Соня до сих пор говорит только, когда я ей скажу, «как надо просить», сейчас она предпочитает говорить хочу пить, сок … Но у Сони всегда был глазной контакт, она могла отвечать «да» и «нет», и всегда была контактным ребенком. Сейчас у нее есть фразы из 2-3 (редко 4х) cлов (правда понимают ее только близкие по контексту происходящего), конечно работать еще много. Это я все к чему: при таких данных у Вашей дочки сейчас, проблема с речью, не первоочередная, и фразы скоро появятся и активный словарь потихоньку пополнится. Меня бы больше волновал глазной контакт.
Как Лиза играет, отвечает ли «да», «нет», включается ли в совместную с Вами игру — с игрушками, с мячом, просто возню (щекотушки, обнималки, догонялки), повторяет ли действия (например, при совместных танцах, пальчиковой гимнастике), что умеет делать, говорит ли «Я»?

[marge]

Здравствуйте, Аня)

Попробую описать, что она любит и может делать. Пожалуй больше и дольше всего она любит и может смотреть мультики и собирать паззлы на планшете (сама включает приложения, сама выбирает фигуру, собирает из 5-6 частей, потом следующую и т.п., потом может выйти и включить другое приложение, там надо обвести фигуру по цифрам от 1 до 20 и она подряд это все нажимает). Еще по настроению мы можем прочитать с ней 5-6 ее любимых книжек подряд. Причем в хорошо знакомых книгах, если я паузу делаю, то пытается договорить последнее слово. Иногда вижу что пытается сказать, но не получается произнести. Иногда сама берет книгу, мне читать не разрешает, сама листает и что-то комментирует. Показывает, если я спрашиваю, например, «где зайчик?», если спрашиваю «кто это?», то отвечает «это мышка», например. Спрашиваю, показывая на животное в книге, как говорит свинья, корова, утка, кошка, собака, курица — отвечает правильно. Знает цвета, с подсказкой отвечает на вопрос «какого цвета». Вот только такой у нас с ней диалог получается – за книжкой, сижу и вопросы задаю, она отвечает. А вот с «да», «нет» большие проблемы прям. На простые вопросы совсем никак даже не реагирует, на меня не посмотрит. И жестами тоже ничего не показывает, не пытается объяснить, ответить как-то. Вообще как-то не стремится к общению словами. Именно для общения речь не использует и жесты тоже.

Еще любит смотреть фото и видео с собой. Там узнает меня, папу, бабу, себя. На себя показывает и говорит «Зиля». «Я» у нас вообще нету, как нету никаких фраз. Правда на новый год она очень впечатлилась гирляндой на елке, я ей сказала «елка горит» и вот эту фразу она потом повторяла, когда видела елочку с гирляндами (отдельно слово «елка» она тоже говорит).

Еще очень любит купаться и воду в принципе. С пеной играет, может покормить пеной бегемотика. Лепит игрушки на стены. Что-то постоянно из сумки достает, потом обратно кладет. В конце купания все игрушки складывает обратно.
Еще она очень любит догонялки. Причем желательно, чтобы я или папа прятались за углом, и когда она бежит в нашу сторону резко выскакивали из-за угла и дикими воплями)) Она бежит обратно, а мы ей вслед «ух догоню-догоню». Ловим, целуем, обнимаем) Вот это у нас самое веселое занятие. Из активных действий у нас прыгание – на диване (особенно под ритмичные песенки), кровати. Еще недавно стала забираться ко мне на шею и я типа лошадка должна ее катать по всему дому. Щекотку тоже любит. С мячом тоже любит играть, но пока получается плохо.

Еще любит в гости ходить. У нас есть подружка ровесница. Вот они прям любят друг друга. ОЧень радуются, даже обнимаются когда встречаются. Ну и основная игра у них это побегать друг с другом. У этой девочки просто ЗРР. Так она маму очень хорошо понимает, на все-все отвечет, и да и нет, даже если что-то ей незнакомое сказать — переспросит. А моя как будто не реагирует совсем на речь. Вот только если просьбу знакомую услышит тогда да, или если я зрительно как-то показываю, совершаю какое-то действие. А если просто сижу и что-то говорю полуасбтрактное — реакции ноль.

Кроме книжек у нас есть еще лото с животными, растениями и предметами, карточки на разные темы – по настроению любит их смотреть, сама называет. Еще более менее играет с пластилином и кинетическим песком – но тут больше смотрит, как я делаю. Рисовать мы начинали, но ей совсем не нравится кисточками рисовать. Точнее может порисовать немого, если предложу, но сама никогда не попросит. Мелом на доске иногда подойдет что-то накалякает. Фломастерами в раскрасках – тоже накалякает, потом начинает че попало творить – обсасывать фломастеры или рисовать там, где не надо.

Знакомые простые просьбы, которые я прошу сделать изо дня в день, выполняет почти всегда, вроде «давай ногу\руку, садись, слезай, стой, нажимай на кнопку, закрывай дверь/кран, пойдем кушать/спать/чистить зубы/мыть руки, принеси, возьми, подними, посчитай, дай, покажи». Помогает, например, загружать стиралку, развешивать белье, игрушки собирать.

Еще мы ходили на развивающие занятия. Так вот там она выполняет задания, которые связаны с активным действием – хоровод поводить, просто побегать под музыку, мячик кинуть, постучать молоточком, полосу препятствий преодолеть, орешками друг о дружку постучать, в ладоши похлопать. А вот там где надо повторить какие-то движения сопровождающиеся текстом (типа месим тесто, наливаем молоко, сыпем сахар) – такое она вообще не воспринимает, и ничего не повторяет. Типа зачем какие-то странные действия повторять. Видимо не понимает вообще к чему они относятся. А относятся они к речи преподавательницы. Ну и ролевые какие-то моменты плохо понимает.

Дома ролевые игры немного есть, но особо сюжета нет. Например, может покормить зверей чем-нибудь, покатать на тракторе человечка, зверей на своем велосипеде. Любит взять мягкую игрушку и верхом на ней поскакать.
В общем до недавнего времени, я не считала, что она чем-то уж сильно отличается от остальных ровесников. И вот щас я поняла, что все наши ровесники уже очень хорошо говорят в нашем возрасте. Есть двое друзей с ЗРР просто, но у них очень хороший диалог с мамами и другими людьми, все понимают, отвечают, как могут. У тех, кто хорошо говорит, речь стала развиваться стремительно после двух лет. И я все ждала, когда же и у нас произойдет такой скачок это. И жду вот до сих пор. А прогресс как бы затормозился((( И раньше я это списывала на то, что я мало говорю с ней. Хотя я старалась. Она внимание не обращала – ну, я думала, наверное ей неинтересно в данный момент то, что я пытаюсь говорить, наверное у нее такой характер (раньше ей постоянно надо было куда-то бежать, что-то делать – не до разговоров, так сказать). А сейчас вижу — что-то не то происходит. С месяц назад начались истерики, потому что словами она выразить не может, что хочет, а я понять не могу. И просто вот сидит и ревет, кричит в пространство. Пока я ее чем-то не отвлеку. Крик теперь это единственный способ у нее сказать, что что-то не так. Прям как у годовалого ребенка((

Получилось написать очень много, больше даже для себя писала. Не могу понять до сих пор, почему же с нами такое случилось, может все-таки мы как-то не так с ней общаемся. И не знаю, что делать толком, толи бежать срочно по врачам, за лекарствами, в реацентры ехать, толи еще ждать(( Как заниматься?!

Расскажите, Аня, как вы занимаетесь с дочкой?

[Автор]

Сообщения