- В этой теме 73 ответа, 10 участников, последнее обновление 7 лет, 4 месяца назад сделано
.
-
А какие принимаете?
Депакин и топамакс. Топамакс убираем, не понимаем зачем его назначили. Просто одному доктору не понравилось, как сын трёт глаза (посмотрел видео, принял это за приступ). И по ЭЭГ эпиактивность била с затылка, а для такого вида характерны приступы в виде потираний глаз. Надеюсь, когда его уберём, хоть немножко сдвинемся с места в развитии. Нам ещё в каком то смысле не повезло, что приступы начались когда самое интенсивное развитие у детей (до 3 лет). И хочу добавить, что прежде чем соглашаться с диагнозом или лечением, нужно проконсультироваться ещё у нескольких врачей. И желательно не у неврологов, а у специалистов эпилептологов.
Мы ПЭПы не принимаем вообще ээг чистое и пока решила ноотропы больше не давать, а так периодически их принимали до 4х лет, с июня хочу попробовать давать льняное масло (племяннику его прописали, да и не раз слышала, что при эпи оно помогает), еще невролог год назад рекомендовала начать лечиться тенториумом, я сомневалась, она им параллельно занимается, понятное дело, что она будет его продвигать, я сомневалась, сразу не взяла, уехали(мы в разных регионах живем), а здесь наткнулась на сайт женщины с ребенком аутенком и она там все подробно расписывает, все системы лечения и какие на этом успехи, на всех системах у них было так «шаг вперед — три назад», пока им не предложили тенториумом и пошло вперед, вперед, без откатов, даже болезни их назад не откидывали. Она и видео и фото выкладывает, разница ребенка до этого лечения и сейчас, очень заметна. Я бы может и не поверила бы до конца, но у ребенка подруги, было расширение желудочком, один аж до 16млм, им гомеопат назначила апилак и через месяц параметры пришли в норму. А мы дураки диакарб глотали ((( Так что у меня большие надежды на тенториум и в сентябре в санаторий, на него тоже надеюсь. У нас в принципе остались уже относительно небольшие проблемы. Думаю справимся без серьёзных медикаментов. По поводу невролога, мы не одного поменяли, у своего участкового мы вообще не наблюдаемся. Нашли в другом городе того, кому доверяю, которая осмотр проводит не менее 30мин и то, что она нам предполагала с самого начала, все оно так и есть, она еще только при малейших признаках проблем с речью, сразу озвучила, что у нас дизартрия и это проблемы с мышцами, хотя нам к 3годам логопед МО поставила, но она опровергала этот диагноз, в итоге к 4г мы видим чистую картину стертой дизартрии, все её признаки. Я не вижу сейчас смысла с назначенным лечением от нее, ходить еще по другим неврологам, я лучше к этой опять вернусь и мы с ней поменяем лечение. А то я уже наблюдала такую картину, как три невролога опровергали назначения предыдущего и назначали свое, ноотропов же много, им есть где разгуляться.
demetra, очень рада, что у вас есть успехи! Хорошо, что нашли своего логопеда. Потихонечку-полегонечку выходите на свой путь лечения…
Не сравнивайте деток по тяжести, у каждого свой путь.
Мы вот официально нетяжелые (ни аутизма, ни других бяк, только речь плохая и истерики), но эти истерики сводят с ума всю семью. Такой шум дома стоит, крик постоянно.
Я за эти полгода так мысленно повзрослела, если не сказать хуже — постарела. Ушла радость жизни, постоянно думы какие-то плохие, боязнь будущего, денег нужно больше и больше…
От отношения к ситуации многое зависит.
Вчера вот была на выпускном из ясельной группы своего Ромы, он не хотел ни с кем играть, заданий выполнять, всё жался ко мне (испугался толпы). В принципе это нормально, ребенок застеснялся, имеет право.
Но у меня от разочарования, что ни одной даже фотки нормальной с этого «праздника» не получилось, пробило на слезы, сидела и ревела прямо там минут 5, не могла успокоиться — хотела один праздник, а получила совершенно не то. Такой он еще лялька у меня, там дети так хорошо разговаривают, я поняла, какой нам еще долгий путь предстоит…
Выпила вечером коньяку, легче стало)))
- Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.
