Дима(история,занятия,лечение,вопросы).

[fagalka]

Здравствуйте! Насчёт ЭЭГ — у моего сына эпилепсия (ремиссия год). Эпиактивность проскальзывает только на ночной ЭЭГ, а на дневной все чисто. Думаю, что лучше делать сразу ночную, чтоб потом не думалось (из личного опыта). Она считается более информативной.

[demetra]

fagalka спасибо большое за совет!А Вы до ээг знали про эпи активность?Симптомы или поводы подозревать были?

[fagalka]

Сейчас, конечно, отмотав время назад, понимаю, что надо было бежать на ЭЭГ раньше, когда становилось ясно, что сын начинает отставать в развитии (сел в 10м, пошёл в 1г3м, про речь вообще молчу). Но на мои жалобы врачи отвечали — что Вы ищите проблемы? Видите ребёнок улыбается, значит у него все хорошо. А про эпиактивность я даже и не знала, что такое бывает. В моем понимании эпилепсия — это приступы с потерей сознания и т.д. В больницу попали уже тогда, когда сын каждые пять минут начал падать при ходьбе на попу, как будто терял равновесие (потом вскакивал и продолжал движение, как ни в чем не бывало). Вот как то так…

• Ответ изменён 8 лет назад пользователем fagalka.

[lele]

fagalka писал(а):

Сейчас, конечно, отмотав время назад, понимаю, что надо было бежать на ЭЭГ раньше, когда становилось ясно, что сын начинает отставать в развитии (сел в 10м, пошёл в 1г3м, про речь вообще молчу). Но на мои жалобы врачи отвечали — что Вы ищите проблемы? Видите ребёнок улыбается, значит у него все хорошо. А про эпиактивность я даже и не знала, что такое бывает. В моем понимании эпилепсия — это приступы с потерей сознания и т.д. В больницу попали уже тогда, когда сын каждые пять минут начал падать при ходьбе на попу, как будто терял равновесие (потом вскакивал и продолжал движение, как ни в чем не бывало). Вот как то так…

подскажите, а задержка моторного развития как связана с эпилепсией?
Просто у нас ровно такая же задержка развития была — поползли месяцев в 11, сели в год, пошли в 1,4-1,5 года.
Вы меня прямо напугали, теперь вообще боюсь ТКМП делать, даже после дневного ээг. А ночное не выдержим, наверное.

[fagalka]

Я так и подумала, что могу напугать своими словами. Извините, не хотела. А насчёт влияния эпилепсии на развитие — оно не у всех бывает, но у большинства. Представьте, что в мозгу постоянно происходят разряды, из-за которых нарушается взаимодействие нейронов. Но это происходит, когда уже приступы. Бывают случаи, что ЭЭГ показывает эпиактивность, но это не означает, что уже эпилепсия. Моему сыну 2г 8м. Первый раз тоже переживала, что не выдержит ночное ЭЭГ. Но все прошло более-менее терпимо.

[fagalka]

Добавлю ещё по поводу развития и приступов. У нас есть подозрения, что приступы начались намного раньше, просто мы не понимали, что это они (иногда и специалисты не могут сказать приступ это или нет). Поэтому сын и отставал в развитии.

[lele]

fagalka писал(а):

Я так и подумала, что могу напугать своими словами. Извините, не хотела. А насчёт влияния эпилепсии на развитие — оно не у всех бывает, но у большинства. Представьте, что в мозгу постоянно происходят разряды, из-за которых нарушается взаимодействие нейронов. Но это происходит, когда уже приступы. Бывают случаи, что ЭЭГ показывает эпиактивность, но это не означает, что уже эпилепсия. Моему сыну 2г 8м. Первый раз тоже переживала, что не выдержит ночное ЭЭГ. Но все прошло более-менее терпимо.

нет, спасибо, что написали о своем опыте.
Я в принципе и сама понимаю, что у детей с нарушением развития ЦНС явно не в порядке. Боюсь эпилепсии, как огня, и характер у нас сложноватый, не на всякую процедуру уговорить можно.

• Ответ изменён 8 лет назад пользователем lele.

[Elena77]

fagalka писал(а):

Добавлю ещё по поводу развития и приступов. У нас есть подозрения, что приступы начались намного раньше, просто мы не понимали, что это они (иногда и специалисты не могут сказать приступ это или нет). Поэтому сын и отставал в развитии.

Вы даете противоэпилептические препараты? После приема препаратов развитие, речь улучшились?

[fagalka]

А там не уговариваешь, а просто держишь в четыре руки ))) желательно, чтоб перед процедурой сильно уставший был, тогда проще. Приходится конечно укачивать, пока не заснёт. Ночью просыпается, иногда с криком (брала на руки, укачивала).

[fagalka]

Да, ПЭП даём (два вида). Речи нет до сих пор. Ходит как медведь шатун, куда ноги, куда руки. По умственному развитие схож с сыном автора темы, только книги читать не любит. Я сама в раздумьях — то ли из-за эпи такой, то ли так лекарства действуют на него. Когда начинали пить лекарства, полгода ходил как зомби. Сейчас намного лучше.

[Yaana]

fagalka писал(а):

Да, ПЭП даём (два вида). Речи нет до сих пор. Ходит как медведь шатун, куда ноги, куда руки. По умственному развитие схож с сыном автора темы, только книги читать не любит. Я сама в раздумьях — то ли из-за эпи такой, то ли так лекарства действуют на него. Когда начинали пить лекарства, полгода ходил как зомби. Сейчас намного лучше.

Сколько уже принимаете? Картина не улучшается? Здесь развитие пойдет, только когда уйдет эпи активность и слезете с препаратов, т.к. и эпи и препараты влияют, еще конечно зависит от препарата, но в основном они тормозят.

[fagalka]

Принимаем ПЭП год. В общем картина конечно стала лучше (приступы купировали, эпиактивность на ээг реже проскальзывает). Насчет препаратов я знаю. Прям замкнутый круг какой-то- и без них нельзя и с ними плохо. К тому же препараты у нас самые что ни на есть тормозящие.

[Yaana]

fagalka писал(а):

Принимаем ПЭП год. В общем картина конечно стала лучше (приступы купировали, эпиактивность на ээг реже проскальзывает). Насчет препаратов я знаю. Прям замкнутый круг какой-то- и без них нельзя и с ними плохо. К тому же препараты у нас самые что ни на есть тормозящие.

А какие принимаете? Нам невролог прописывала Фенобарбитал, после фибрильных судорог, просто они были подозрительными, в течении 5 суток, по 2раза в день, в течении 20мин, это был кошмар, мы попали в реанимацию. В общем я по незнанию, доверилась врачу, она меня убедила, что какие-то они тяжелые для обычных фебрильных и лучше пропить Фенобарбитал 6мес, чтоб они больше никогда не вернулись. Стала давать, неделю были на них, ребенок ночами орал, убрала. Сделали ээг, все чисто. Теперь взяла за правило, идти к неврологу, с полным свежем диагностическим обследованием, а не так, чтоб кое что врач заподозрил и назначил для «на всякий случай». Хотя сами судороги мне покоя не дают, они действительно были тяжелыми. А тут еще у племянника год назад эпилепсию выявили. И все как у нас, судороги на температуру, разница только в возрастной группе, ему 9лет, мы еще попадаем под норму, а они нет. Ну и диагностика им показала (( Так страшно теперь. Но его не особо тормозит, успеваемость не снизилась, единственное устает быстрее, они на Депакине.

[fagalka]

А какие принимаете?

Депакин и топамакс. Топамакс убираем, не понимаем зачем его назначили. Просто одному доктору не понравилось, как сын трёт глаза (посмотрел видео, принял это за приступ). И по ЭЭГ эпиактивность била с затылка, а для такого вида характерны приступы в виде потираний глаз. Надеюсь, когда его уберём, хоть немножко сдвинемся с места в развитии. Нам ещё в каком то смысле не повезло, что приступы начались когда самое интенсивное развитие у детей (до 3 лет). И хочу добавить, что прежде чем соглашаться с диагнозом или лечением, нужно проконсультироваться ещё у нескольких врачей. И желательно не у неврологов, а у специалистов эпилептологов.

• Ответ изменён 8 лет назад пользователем fagalka.

[demetra]

Разговорилась вчера с одной мамой,так она вообще рассказала страшную историю,о том,как дела ночное ээг и там все было чисто,пошли на лого массаж и у ребенка случился приступ(лого массаж при эпи нельзя). Потом оказалось,что именно в ту ночь,когда ээг делали, эпи активности небыло,а вообще она есть. Ну это с ее слов. У меня сын тоже поздно сел,почти в 10.5,но у него был гипотонус,после массажей и занятий все нормализовалось. Пошел к 1.1 почти не падал. Сейчас ходит хорошо,но,как я писала,при передвижении между преградами (ну даже те же машинки,разбросаные по полу) на долю секунды может потерять равновесие (едва заметно пошатнулся,поймал равновесие и дальше пошел). Сегодня попытался сказать мне пока «поке»)))

[Автор]

Сообщения