Детки от 2до 3 самые маленькие-премаленькие!!!

Добро пожаловать на Алалия.ру Форумы Форумы групп Мы ровесники! Детки от 2до 3 самые маленькие-премаленькие!!!

Просмотр 15 сообщений - с 3,316 по 3,330 (из 3,729 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #113981
    morgana
    Участник

    Света, вы поставьте себя на место ребенка. Вам нужно нащупать ту ступеньку его понимания- непонимания и отталкиваться от нее. Вы видите ребенка чаще, соответственно в отличие от логопеда можете реально понять, что знает ваш ребенок и чем ему помочь. Не надо со «звезд» начинать , надо с самого простого. Это должно стать стилем жизни из -за дня в день.

    #113983
    Света-Федор
    Участник

    morgana. спасибо! :rose: Буду стараться!!!

    #114010
    bird
    Участник

    Света, правильно вам написали-играть и играть нужно, в таком возрасте вообще нужны ли занятия за столом, вопрос, но, если вам кажется, что да, нужны, но не выходит, тогда aba. Но никакая aba не научит ребенка общаться и играть, а именно игра — важнейший этап развития.

    #114505
    Оксана
    Участник

    Девочки, добрый день! Я из Тюмени. Примите в свои ряды Дочери 2г.7м. Самостоятельно ходить начали недавно (с утра тяжелее), себя не обслуживает, не говорит и, к сожалению, обращенную речь понимает ситуационно. Недавно начала ползать на попе. Если брать физ.развитие, проблемы начались после 6 мес, когда не смогла сесть самостоятельно стали бегать по неврологам. До 6 мес развитие было в норме. Из установленных диагнозов: РОПЦНС, ЗПРР, атаксический синдром, сенсорно-моторная алалия (это поставили на днях). Дочь не говорит ничего..ТОлько мычим. Иногда использует указательный жест. Недавно стала проситься на горшок (при вопросе хочешь писить — показывает на горшочек. Или сама найдет глазами и пальчиком показывает). Вообще любит книжки — все время там что-то тычет пальчиком, листает. Любит слушать песенки Железновой. У нее к пению особенный интерес (если бабуля начинает петь, то дочь начинает возмущаться — бабушка фальшивет очень) Вообще слух очень «острый», это я так понимаю одна из особенностей алалии — на любой шрох реагирует.
    Были в центре логопедии и развития речи у нас в городе год назад логопед сказала речевой аппарат в норме, предложила прийти осенью, если с пониманием наладится (увы этого не случилось). Отзанимались с психологом., составили план занятий (по Шоплеру). Вообще вердикт ее — ребенок в будущем может поддаваться обучению. На занятиях у меня дочь себя ведет удивительно спокойно, прям «вся во внимании». Были в Центре Нейропсихологии (есть у нас такое тоже)- ходили на занятия по Берштейну, и биорезонанс (по мне так ерунда полнейшая)…Делали КТ, МРТ, ЭЭГ мониторинг и рутинный, и ночной…По МРТ обнаружили гипоксию обоих полушарий. КТ без грубой патологии, только киста прозрачной перегородки. По ЭЭГ небольшая задержка корковой ритмики, грубой патологии тоже не обнаружено. Принимали Кортексин, Церебролизин, Пантогам, Глицин, глиатилин, Элькар. Невролог говорит вы клиенты психиатра, психиатр же в ответ- невролога..
    Сейчас вот просто на распутье..Дальше что нам делать? Как ребенка реабилитировать?
    Я не могу никак систематизировать занятия, точнее я вообще по факту не понимаю что мне делать. Картинки показываю дочери — она их раскидывает, пытаюсь показать как построить башенку — швыряет кубики, вот книжки, правда, любит — там хоть иногда что-то пытаюсь ей показать. Пластмассовые фигуры животных и картинки демонстрирую — дочери все равно, может голову на руки опустить и вообще смотреть в другую сторону. На стенах у нас развешаны геометрические фигуры, вот она запомнила где квадрат и постоянно тычит туда пальцем (если попрошу показать — ищет глазами). Вот недавно еще выучили часики, либо рукой махнет в сторону стены, либо глазами ищет.Из того на что она реагирует у нас в арсенале не много (имею ввиду слова)- это кушать, писить, гулять, ушки, компотик, пить, топ-топ, мультики, печенье, качельки. Мультики может сама показать что хочет посмотреть — тычет на телевизор или планшет. На улице узнает детские площадки (если проезжаем на машине мимо) или выходим гулять, несемся сломя голову к качелям (если вообще можно так сказать, раз дочь не совсем ходит сама). На имя свое отзывается сразу же, вообще ребенок очень эмоциональный. И капризы тоже имеют место быть.
    Это все, мелочи, конечно…Но каждый день я думаю о том, что я НИЧЕГО сегодня не сделала для дочери. Столько всего в интернете — а у меня ступор. Вот прям реально ничего не понимаю, мозгов не хватает что-ли.
    Ищу сейчас дефектолога. В одном из центров нашего города говорят работает замечательный дефектолог, который занимается исключительно тяжелыми речевыми патологиями, но очередь на 2 мес.вперед. На след.неделе идем в центр для выяснения условий «попадания» в очередь.
    Извините, выговорилась.

    #114507
    morgana
    Участник

    Я как мама ребенка имеющего АА дцп в легкой форме советую «долбить» двигательное. У нас атаксия. За прошлый год 160 часов ЛФК, массаж, костюм Адели. Второе, занятия это хорошо, нужно и замечательно. Но нужны какие то дополнительные реабилитации -стимуляции. Вы можете с дефектолом хоть зайцами прыгать, но пока готовности мозга не будет к движению вперед, то это как руками стену разбирать. Нам 3,6 г. Что такое атаксия с утра я до сих пор знаю.Знаю что такое ребенок ходит змейкой. У вас инвалидность есть?

    #114508
    Оксана
    Участник

    Спасибо за советы! Вообще каждые 3 месяца массаж с элементами ЛФК, чаще не могу себе позволить, финансово ограничены (в я отпуске по уходу за ребенком до 1,5 лет, есть младший сынок, которому 1г3м). А дополнительные реабилитации-стимуляции это вы про поляризацию и Томатис говорите?
    Инвалидность ребенку не дают, не положена говорят при наборе тех заболеваний, которые есть у нее.

    #114509
    morgana
    Участник

    Вам нужно имеенно ЛФК. Инвалидность вам положена и еще как. Учитывая ваше МРТ. Это вам в поликлиннике сказали? Идите на МСЭ , это не им решать в поликлинике положена она вам или нет. у ребенка органическое поражение ЦНС, ребенок не ходит нормально, мама от него отойти не может, про горшок вообще им там ничего не говорите, не понимает обращенную речь. Скандальте и грозите всем мыслимым и немыслимым. Вам сейчас деньги нужны на реабилитации. И выжимайте любым путем, собирайте выписки с лечения. У вас неврология полный комплект в обоих полушариях. тут дети имеют инвалидность многие без двигательного. У вас вообще все диагнозы инвалидные, у вас скорее всего ДЦП даже. На попе ползает в 2,7!!! Это вообще физиологически неправильное ползанье.
    Вы спрашиваете что вам делать для дочери. Инвалидность оформлять, деньги собираете и вперед по реабилитациям. Я с атаксией борюсь два года. Это труба, про отстальное молчу, это учитывая что у нас психическое более менее и понималка близка к норме.

    • Ответ изменён 9 лет, 12 месяцев назад пользователем morgana.
    #114511
    Оксана
    Участник

    morqana, полный наш диагноз звучит вот так: РОПЦНС, ЗПР, СМА с аутистическим радикалом. Стериотипии. Атактический синдром (атактически-пирамидный синдром). по МРТ признаки перитально-гипоксических изменений в белом веществе обоих полушарий головного мозга.
    Мне в больнице уже вторую неделю обещают связаться с Департаментом здравоохранения и в «частном» порядке выяснять положена нам группа или нет. Видимо нужно самой звонить в Департамент тоже в «частном» порядке…А в поликлинике нам говорят о том, что вышло новое постановление, согласно которому наших заболеваний нет в перечне тех, по которым выносится решение о присвоении инвалидности, и ждать нужно до 3 лет минимум. Психиатр сказала, что только после года полугода-года активных занятий с логопедом можно будет судить об отсутствии положительной динамики в понимании-произношении и тоже раньше 3 лет никто ничего не даст согласно новым законам.

    #114512
    morgana
    Участник

    Я просто все это уже проходила. Поэтому обязательно нужны выписке из больницы. Вы должны пролежать там с ребенком. Но учитывая что вы стоите на учете у невролога, получаете лечение с рождения, то у вас карточка должна быть как война и мир уже.Вы приходите и говорите что сами хотите идти на медико- социальную экспертизу. И там уж будут решать дадут вам инвалидность или нет. Какой нахрен, там простите перечень. Ребенок сложный. Больница ничего не решает , а только направляет и оформляет документы. Попытаются отказать, скажите что жалобу подаете. консультируйтесь с юристом. Это когда интересно такой закон новый вышел. Я в октябре получала. И мой ребенок был гораздо легче чем ваш. Они вообще что думают что при поражениях в белом веществе у вас в течение 5 месяцев чудо что ли случится

    #114513
    Оксана
    Участник

    morqana, мы у платных неврологов все наблюдались, все выписки от них. В стационаре неврологическом лежали 2 раза.
    А поправки к закону вышли в декабре прошлого года..
    Я консультировалась на форуме МСЭ, там тоже ответили, что возможен отказ по инвалидности. Следующим постом размещу переписку, а то вдруг за флуд примут..

    #114514
    Оксана
    Участник

    Девочки, повторюсь, это просто по моей истории
    Вопрос от oksanaKZ:
    Здравствуйте! Хотелось бы узнать положена ли инвалидность моей дочери. Девочка, возраст 2г.4мес.Жалобы: Самостоятельно не ходит (с поддержкой за одну руку, вдоль опоры. Из положения сидя самостоятельно не встанет. На четвереньки не встает, в кровати держась за перекладины не встанет. Из положения лежа лежа встает — поднимает торс в вертикальное положение. Иногда наблюдается период, когда ребенок может самостоятельно сделать несколько шагов, но потом снова анновся хотьба «вприпрыжку, вприсядку (ноги подгибаются)». В первой половине дня очень плохо ходит даже за одну руку, во второй половине дня, ближе к вечеру — делаем успехи. Дочь не говорит («только «ма» неосознанно). Понимает обращенную речь только на бытовом уровне (пошли кушать, гулять, почитаем книжку). По просьбе не покажет животных, предметы. Не собирает пирамидку, только снимает кольца. Игрушками новыми интересуется, пользуется по назначению (гремит). Любит листать книжки, есть любимые мультфильмы, реклама. Самостоятельно себя не обслуживает (кормлю из ложки, кружку не удерживает). Из диагноза эпилептолога: Диагноз: Атипичные (сложные) фебрильные судороги. Диф.диа-з: Острая\хроническая надпочечниковая недостаточность. Кардиогенные (на фоне структурной патологии сердца), синкопы, идиопатическая затылочная эпилепсия с ранним дебютом (синдром Понайатопулуса). Из диагноза невролога от 15.12.14: Миопатический синдром (болезнь Помпе? Структурная миопатия?) Моторная дисфазия. Фебрильные судороги. Из диагноза кардиолога 12.11.14г: Недиферинцированный гликогеноз? Задержка речевого психо-моторного развития, гр.риска по аутизму, белково-энергетическая недостаточность 1 ст, ООО. Их диагноза офтальмолога: смешанный астигматизм. Из выписки детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра от 23.12.2014: РОПЦНС, атактический синдром, задержка формирования статико-моторных функций, ЗПРР. Из выписки отдления детской неврологии от 22.08.2014г.: ППЦНС, атонически-атактический синдром, задержка темпов нервно-психического развития. Группа риска по развитию ДЦП.
    Ребенку проводилось КТ-исследование головного мозга. Заключение: КТ-признаки кисты прозрачной перегородки.
    Исследование ЭЭГ. Заключение: Фоновая запись с регистрацией предшественника альфа форм. При выполнении функциональных нагрузок патологических форм активности не регистрировалось. Значимой межполушарной ассиметрии нет. Специфических форм активности не выявлено.
    Также сдавали кровь 31.10.2014г.в стационраных условиях на Болезнь ПОмпе. Из заключения Медико-генетического научного центра РАМН: По результатам исследования выявлено снижение активности галактоцереброзидазы. Рекомендуется повторить исследование.
    Повторно кровь была сдана 29.12.2014г.Результат до сих пор не готов. По словам врача, который направлял результат, неизвестно когда они будут готовы, т.к.находятся в Германии.
    С уважением, мама Оксана.

    Ответ
    Здравствуйте, oksanaKZ.

    Мое мнение по Вашему случаю следующее (по ВСЕМ диагнозам, кроме эпилепсии).
    Конкретно в настоящее время вести речь о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности еще преждевременно.
    Есть действующее законодательство, регламентирующее порядок и условия признания лица инвалидом, соблюдать которое обязаны все граждане РФ (в том числе и — больные, лечащие врачи, врачи-эксперты бюро МСЭ).
    В соответствии с действующим законодательством:
    «На медико-социальную экспертизу гражданина направляет организация, оказывающая лечебно-профилактическую помощь в соответствии с п.16 «Правил признания лица инвалидом» ПОСЛЕ проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, при наличии данных, подтверждающих СТОЙКОЕ нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.»
    Проще говоря — СНАЧАЛА — больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения — по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.
    В Вашем случае — судить о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности — можно будет в сроки ориентировочно не ранее достижения ребенком возраста в 3,5 — 4 года.
    В случае направления больного на МСЭ ДО истечения вышеуказанных ориентировочных сроков — высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации (и направление на МСЭ будет расценено — как преждевременное, необоснованное, т.е. — слишком раннее).
    После истечения вышеуказанных ориентировочных сроков — можно будет рассматривать вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности — в зависимости от результатов проведенного лечения.
    Дополнительно еще добавлю следующее.
    По НЕУТОЧНЕННЫМ диагнозам (т.е. диагнозам под знаком «?», которых Вы привели достаточно много) — инвалидность НЕ устанавливается.
    Обоснование этого — приведено выше.
    СНАЧАЛА — должно быть проведено полноценное лечение по установленным диагнозам и ТОЛЬКО ЗАТЕМ — возможно рассмотрение вопроса о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности (в зависимости от результатов проведенного лечения).
    Проводить же полноценное лечение — даже не зная точного диагноза — вряд ли реально.

    Цитата
    идиопатическая затылочная эпилепсия с ранним дебютом (синдром Понайатопулуса).

    Теперь что касается перспектив установления инвалидности по эпилепсии.
    В целом, тут также действуют вышеприведенные положения.
    Однако — если у больной сохраняются (несмотря на прием противосудорожных препаратов) эпилептические приступы с характером и частотой, дающими право на установление инвалидности в течении уже более 6 мес., то в этом случае — можно рассматривать вопрос об установлении ей инвалидности уже в настоящее время.
    Краткая расшифровка фразы: «эпилептические приступы с характером и частотой, дающими право на установление инвалидности».
    Согласно положениям пункта 7.7.2 Приложения к Приказу Минтруда России № 664н от 29.09.2014г., эта фраза соответствует следующим частоте и характеру эпиприступов:
    7.7.2
    Легкие припадки 3 — 4 в день; тяжелые припадки — 1 — 2 в месяц; выраженные дисфории — 1 раз и реже в месяц; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания — 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки — 1 раз в 3 месяца…
    Частота и характер приступов должны быть подтверждены ДОКУМЕНТАЛЬНО (выпиской из стационара).
    Устные заявления родителей о частоте и характере эпиприступов — не являются основанием для установления инвалидности при данной патологии.

    И снова мое

    Цитата
    Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.

    Ребенок в августе 2014г.находился на лечении в отделении детской неврологии, где было расписано лечение. Нами данные рекомендации были учтены и соблюдены.
    Далее в декабре 2014г.проходили реабилитацию в детском психоневрологическом лечебно-реабилитационном центре.
    Регулярно массаж и ЛФК на дому с приглашенными специалистами. Есс-но наблюдаемся у невролога, пили-кололи различные лекарства.
    Этого недостаточно, чтобы говорить, что у ребенка стойкая патология?
    В поликлинике говорят о том, что ребенка отправят на дообследование в разрезе генетических нарушений. А это, уже совершенно другая история. Я понимаю, что никого не волнует мое финансовое состояние, но различные обследования (исследования) стоят бешеных денег.
    Получается наличие признаков, указанных в

    Код
    п.5 Глава 2 постановление правительства рф 95 от 20.02.2006
    "Условия признания гражданина инвалидом" 

    это еще не повод для получения данного социального статуса?
    Ребенок однозначно нуждается в реабилитации, т.к.именно ПОСЛЕ нее у дочери есть кое-какие успехи.

    Ответ:
    ` Цитата
    Этого недостаточно, чтобы говорить, что у ребенка стойкая патология?`

    Для установления инвалидности, патология должна быть не только СТОЙКОЙ, но еще и достаточно для этого ВЫРАЖЕННОЙ (по тяжести).
    Патология может быть СТОЙКОЙ, но при этом ЛЕГКО (НЕЗНАЧИТЕЛЬНО) выраженной — в этом случае — оснований для установления инвалидности — НЕ ИМЕЕТСЯ.
    Для оценки СТОЙКОСТИ и ТЯЖЕСТИ (выраженности) нарушения психических и статодинамических функций в случаях, аналогичных Вашему — необходимо достижение ребенком возраста ориентировочно 3,5 — 4 года.
    Поэтому я и писал выше:
    В Вашем случае — судить о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности — можно будет в сроки ориентировочно не ранее достижения ребенком возраста в 3,5 — 4 года.
    ` Цитата
    Ребенок однозначно нуждается в реабилитации`

    Никто с этим и не спорит.
    ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ (без исключения) — нуждаются в реабилитации.
    Но это вовсе не означает, что ВСЕ БОЛЬНЫЕ ДЕТИ должны признаваться инвалидами.
    Довольно странно, что Вам, как уже взрослому человеку приходиться разъяснять такие ЭЛЕМЕНТАРНЫЕ ВЕЩИ:
    НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ — ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ.
    Да, представьте себе — такое бывает, что ребенок — БОЛЬНОЙ, но оснований для установления ему инвалидности — НЕ ИМЕЕТСЯ.
    И ОЧЕНЬ ЧАСТО такое бывает.
    Вообще-то — БОЛЬШИНСТВО больных людей (и детей в том числе) — инвалидами НЕ являются.
    ` Цитата
    но различные обследования (исследования) стоят бешеных денег`
    Возможность установления инвалидности для обеспечения оплаты дорогостоящих обследований — не предусмотрена действующим законодательством, регламентирующим порядок и условия признания лица инвалидом.
    Цитата
    В поликлинике говорят о том, что ребенка отправят на дообследование в разрезе генетических нарушений. А это, уже совершенно другая история.
    Сам по себе факт наличия у больного ребенка генетического заболевания не является 100% гарантией установления ему инвалидности.
    Многие генетические заболевания протекают достаточно благоприятно и не являются основаниями для установления инвалидности.

    Написанное выше — это лишь мое личное мнение по перспективам возможного установления инвалидности в Вашем случае.
    Никто не запрещает Вам попытаться пройти МСЭ и получить официальный ответ о наличии (или отсутствии) у Вашего ребенка признаков инвалидности.

    Вот такой ответ на форуме..

    • Ответ изменён 9 лет, 12 месяцев назад пользователем Оксана.
    #114516
    Арника
    Участник

    Оксана, что это за форум, на котором вам так ответили??

    #114517
    kata
    Участник

    Оксана, сил вам и терпения! Боритесь! В меня психиатр когда кидала посыльной лист на МСЭ так и орала «у меня план с краевого начальства больше 2 детей в месяц на инвалидность не направлять, а вас сегодня уже четверо приперлось! Идите на мсэ, идите, и не удивляйтесь что вам откажут». А нам не отказали. Ребёнок вообще не говорит и на тот момент никаких навыков самообслуживания. Нам было 2,7. У государства цель такая — не дать инвалидность, а у нас свои цели, выцарапать положенное по закону!

    #114520
    NP
    Участник

    Господи, какие ж козлы! И такие на должностях еще работают!
    Терпения вам и упорства….

    Анна, 10.07.2008, Гатчина, СМА

    #114522
    Оксана
    Участник

    Девочки, незнаю Ваших имен, NP и kata, спасибо за пожелания! :rose: Ну что ж, будем тогда пробовать биться..
    Арника, вот здесь мне так ответили http://www.invalidnost.com/forum.
    Вообще, тоже складывается впечатление, что есть некая условная «норма» согласно которой, не хотят оформлять документы на ВК в поликлинике, чтобы не «вылезти» за рамки..

Просмотр 15 сообщений - с 3,316 по 3,330 (из 3,729 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.