Руки опускаются

[suadministrator]

Да бабушки этот класс, мне такое и не снилось, я везде со своими гавриками, хорошо,что хоть в Америке живем, здесь детям все можно. Вот например, ребенок может прийти в магазин и развернуть игрушку , поиграть и оставить, и не надо ее покупать и никто слово не скажет, ребенок ведь. А на странности ребенка в поведении вообще никто не обращает внимание.

[suadministrator]

Клево как! Хочу в Америку.))

[suadministrator]

девочки, здравствуйте! Скажите, ни у кого из наших деток не было такого диагноза — когнитивная эпилептиформная дезинтеграция? Нам теперь такой диагноз уточнил невролог (т.к. нашли некоторую эпи-активность с низким индексом представленности при дневном ЭЭГ). То есть судорог нет, а ЭЭГ не хороша((
И выходит, что с таким диагнозом только педагогическая поддержка и прием нейролептиков показан???
Мы планируем сделать ночное ЭЭГ, но сын беспокойно спит, ворочается и бывает вздрагивает (а все это артефакты, которые и мешают объективно проаналировать графики ЭЭГ), поэтому есть большие сомнения у меня, что ЭЭГ будет хорошим у нас(((
А ведь я думала, что у нас МА, потому что мы не умеем дуть, произносим только губные звуки и некоторые гласные, а тут вот что вылезает(((

[suadministrator]

sdovtps а вы из какого города?
Мы ночное ЭЭГ делали в июле в РДКБ, и года в 2,5 в Невромеде. И там и там понравилось.
Слава Богу ничего сильно критичного не выявили. Хотя психиатр нам выписала Тегретол ( противосудорожный препарат) в качестве корректора поведения.

[suadministrator]

Светлана, мы из Воронежа. Планируем лечь в областную больницу им.Бурденко в неврологического отделение, но пока мест нет. Сейчас каникулы школьные, многие детки в это время лежат((
Вроде бы у нас сильное там отделение, принимает дмн Ермоленко Н.А., активная женщина.
Светлана, а сильно критичного — что имеете в виду?

[suadministrator]

Ну вот заключение чение из РДКБ
«-умеренные диффузные общемозговые нарушения биоэлектрической активности органо-функционального характера ;
-сон ребенка сформирован удовлетворительно , хорошо дифференцируется по стадиям и фазам. ВременнЫе отношения их и последовательность значимо не нарушены: преобразование поверхностных стадий регистрируется в целом и во второй половине ночи. Физиологические паттерны сна прослеживаются, представленность их ниже физиологической.
На этом фоне локальной, диффузной и генерализованной эпилептиформенной активности не зарегистрировано.
Продолженных замедлений и стойких локально-акцентуированных медленно-волновых пробегов не отмечалось.
Патологической двигательной активности по данным визуализируемых периодов записи и наблюдений родителей и медперсонала не выявлено.»

[suadministrator]

@sdovtps said:
когнитивная эпилептиформная дезинтеграция?

Вы знаете, вот буквально на днях читала об этом, вот отсюда http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=5267&postdays=0&postorder=asc&start=45 вам вынесу специально цитату «К сожалению как раз для некоторых из этих заболеваний и характерен регресс. И ещё один важный момент. Необходимо дотошно делать ЭЭГ в разных вариантах — ЭЭГ с депривацией сна, пролонгированная ЭЭГ с видеомониторингом. Среди ребятишек с аутизмом, которых я наблюдаю у троих в конечном итоге была диагностирована «когнитивная эпилептиформная дезинтеграция в виде аутистического регресса». Остановить регресс и обеспечить движение вперед у таких детей возможно только с помощью противоэпилептических препаратов. И ещё думаю количественный анализ аминокислот крови методом тандемной масс-спектрометрии. » Это пишет на сайте невролог-консультант. Там как раз обсуждалась тема регресса у детишек и появление у них аутизма. В нашем случае тоже был налицо регресс в 1,5 года. И самое интересное что в 1,8 у нас ЭЭГ хорошая была. А недавно у сына на занятиях случился вроде бы абсанс, и ямы сделали ЭЭГ — а там эпи активность нашли. Теперь мы хотим так же сделать ночное ЭЭГ, у меня как раз мысли что у нас во сне невидимые приступы губят мозг и потому у нас так развитие не идет.
Лечение думаю предстоит не столько нейролептиками, сколько противоэпилептическими препаратами. В малых дозах они кстати еще и по типу нейролептиков работают — успокаивают. Нужна консультация эпилептолога. Вы не теряйтесь, отпишитесь потом как и что у вас, возможно мы с вами с одинм диагнозом окажемся.

[suadministrator]

kata а вас на Сибмаму каким ветром занесло?
нам как раз психиатр и выписала противосудорожные как мягкий при мягкий нейролептик. И в общем стало с ребенком намноого проще, поведение стало ровнее, стало возможно договориться без вспышки и негативного гипера (мог разогнаться и врезаться в меня) , или ни с того ни с сего закричать.
в саду говорят что другой ребенок ( не во всем, но лучше), на физкультуре и групповых занятиях стал заниматься.
Но на этом все. Осталось много вокализаций. Скачка развития я таки не увидела.

[suadministrator]

@svetlans0n said:
kata а вас на Сибмаму каким ветром занесло?

Так я самая что ни на есть сибирячка ))) Я из Бийска. А на сибмаме в свое время зарегистрировалась именно ради консультации у невролога новосибирского Олега Корня. Ну а сейчас темку по аутизму почитываю иногда.

Про то что ПЭПы в малых дозах как нейролептики действуют где-то в интернете вычитала. Сами мы не пьем ПЭП, сейчас даю рисперидон, доза 1/12 от табл. 2 раза в день. Не знаю совпадение ли, но сон улучшился, раньше по 2 часа укладывала, сейчас быстрее засыпает. На поведении пока не заметила сдвигов, но мы и пьем всего 3 дня… посмотрю что дальше.

Светлана, а вы давно противосудорожные пьете?

[suadministrator]

А я раньше в Новосибирске жила, когда Степе 2,5 месяца было переехали в Москву. На сибмаме еще в беременности обитаю, но сейчас меня там только 2 раздела интересуют «Другие дети» и «Путешествия».
Тегретол пьем с конца июля наверное. Но действовать он он начал только через месяц, уж не знаю , то ли я дозу увеличила ( с 1/3 2 р.д. до 1/2 2 р.д.) то ли форму поменяла с обычных таблеток на таблетки в оболочке.

[suadministrator]

А мы с мужем в Новосиб хотим переехать… когда нибудь. Я пока дозировку не увеличиваю, посмотрю как оно дальше пойдет.

[suadministrator]

Катя, а был толк от консультации Олега Корня?

[suadministrator]

@bluebird4 said:
olgreb — у вас тоже поносы? по какому показателю видно, что кто-то живет там?

В крови есть такой показатель, точно не помню, как-то типа «энзимы» называется — реакция организма на наличие чужерожных элементов, типа аллергической реакции. У него вообще с детства не все в порядке с ЖКТ, консистенция всегда жидковатая.

Показатель в крови — эозинофилы наз-ся, повышенный указывает на аллергию и глистов, сразу после ОРВИ лучше не делать, будет повышен

[suadministrator]

Если поносы, надо прбиотики попить и все сладкое убрать. Если кислым пахнет и желтое, то кандида разрослась, если зловонный запах и коричнево зеленное то патогенные бактериии, можно энтеруфириллл.

[suadministrator]

Девочки, надо оптимистично на все смотреть, вот посмотрите на форуме по диете и биомеду, у них ребенок мизинцем пошевелил , на игрушку посмотрел, уже достижение. А мы все растраеваемся, у нас многие дети уже говорят, а мы не радуемся.

[Автор]

Сообщения