Саня

В этой теме 37 ответов, 10 участников, последнее обновление  oblachko 9 мес. назад.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 38 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #114275

    oblachko
    Участник

    Здравствуйте! Читаю вас уже давно, все не решалась написать.

    Меня зовут Саша, у меня двое детей — дочь Ксюша 8 лет и сын Саша 3 года 8 месяцев. Проблемы с речью у сына. Беременность протекала нормально. Сын родился в срок, но пришлось делать экстренное кесарево — воды отошли, а родовой деятельности не было. Когда прокесарили — перекрестились, пуповина была завязана узлом, но 9/9 по шкале Апгар. Когда сыну было 2 месяца мы вчетвером, с мужем и двумя детьми, уехали из России и сейчас живем в штатах. Долгое время мы списывали неразговорчивость сына на билингвальность, но постепенно становилось понятно что дело не только в этом. До сих пор очень сильно ругаю себя что не обращала внимания на очевидные вещи, списывала на упрямство и характер. Физическое развитие протекало в пределах нормы, понимание бытовых вещей было сносным, обучение туалетным навыкам было непростым и долгим, но так же укладывалось в рамки — в 2,5 года мы освоили горшок. Мне казалось: вот-вот заговорит. Но сын продолжал лепетать на своем языке. В три года мы обратились к специалистам и нам поставили диагноз «Severe receptive & expressive language disorder» что, как я понимаю звучит как сенсорно-моторная алалия в русском эквиваленте. В штатах медикаментозного лечения при таких диагнозах не проводят, даже МРТ доктор сказала делать нет смысла. Только слух проверили, чтобы исключить. Нашему сыну положена бесплатная программа — он ходит 5 дней в неделю на 2,5 часа (в ту же школу что и наша дочь) в инклюзивную группу с детьми его возраста. И три раза в неделю по часу с ним индивидуально занимается speech therapist, логопед. Иногда она приглашает Ксюшу на занятия чтобы дочь дома тоже могла с ним взаимодействовать в нужном ключе. Кроме того, мы нашли русскоязычного логопеда и три раза в неделю возим Саню на развивающие занятия в группу русскоязычных детей. Он прогрессирует, но медленно. Вчера мы случайно наткнулись на видео с празднования трехлетия дочери — она поет «В лесу родилась елочка» целиком, говорит предложениями, отвечает на вопросы, считает до 10. Я с трудом не разревелась прямо во время просмотра. Сыну скоро 4, а желание сходить в туалет у нас до сих пор обозначается «кака» и «пипи». У нас присутствует «да» и «нет» — так что диалоги происходят, но какие куцые! Произношение очень страдает: корова только недавно начала состоять из двух слогов, до этого было просто «ко». Я как-то не умею считать количество слов в словарном запасе, да и думаю что какую-то часть его высказываний мы все-таки просто не понимаем, поэтому сколько слов я не знаю. Да и забывает он слова быстро. Вообще слова плохо застревают в голове, не сопоставляются с предметами. Например, откроет холодильник, я сразу закрываю и требую сказать словами: «я хочу ***» Стоит, молча смотрит. Говорю: «я.» Повторяет: «я.» Говорю: «хочу.» Повторяет: «чу.» Спрашиваю: «что?» Повторяет: «что?» Спрашиваю: «яблоко?» Говорит: «локо? нене.» Опять молчит. Спрашиваю: «а что? банан?» Говорит: «анан? нене.» И пока я не подскажу название того что он уже успел выхватить из холодильника, так и не скажет. Есть несколько очень любимых блюд или продуктов что пару раз слетали у него с языка, но все остальное время — как об стену горох. У сына присутствует ролевая игра — я правда не уверена что правильно понимаю что под этим подразумевается — игрушки взаимодействуют, даже разговаривают между собой, но, в основном, на тарабарском. Последние пару месяцев стали проскальзывать реальные слова в этой тарабарщине. Меня в свои игры он допускает очень редко, мне сложно уловить какие сценки он проигрывает, а мои сценки чаще не подходят. Внимание не устойчивое, если не подкреплено картинкой или предметом быстро теряет интерес. Еще достижение — начал слушать книги, буквально пару месяцев назад, но очень простенькие — колобок, курочка ряба. За время посещения школы и занятий он научился лучше взаимодействовать с детьми (иногда даже словесно) и начал повторять по запросу. Если произнести отдельно каждый слог — повторит каждый слог, иногда после этого итоговое слово лучше звучит, иногда так же. Сын очень «правильный» — если есть какой-то порядок или традиция, будет следовать и исполнять. Полезно в быту и при обучении (все сели в круг, он тоже сел), но бывает трудно объяснить почему мы, например, идем другой дорогой. Я понимаю, что это для него маячки, так он держит связь с окружающим миром. Спасибо, что дочитали. Хочу сказать вам всем огромное спасибо — вы меня очень поддерживали все это время: я регулярно читаю алалию, но стесняюсь писать.

    И еще я хочу попросить совета, может кто-то поделится опытом: я читаю форум про реацентр, но не увидела там (может просто не нашла) информации о Саратовском филиале. Саратов наш родной город и мы поедем навестить родителей этим летом, и я бы хотела провести первый курс. Надеюсь, что курс начнем 3 августа, на 30 июля записались на консультацию. Если кто будет там в то же время — будем рады компании. И подскажите, кто был в этом филиале — какие там специалисты? как у вас все прошло? Может быть у кого-то есть рекомендации — к какому логопеду/массажисту лучше записываться?

    Саша мама Саши. 2011

    #114280

    krzmi
    Участник

    Саща и Саша, добро пожаловать!

    #114290

    princessca
    Участник

    Часто вашу аватарку в онлайн на сайте видела)
    У моего с холодильником тема похожа, «я хочу» порой и молчок, молчок т.к не знает как слово называется. А чтоб он «узнал» как назыаается слово его нужно повседневно долго и упорно долбить, слово). Я в этом случае не перечисляю яблоко, банан, говорю — покажи пальцем ( показывает, это моя радость) на вафли, беру вафли в руку и говорю «ваф-ли», чтоб он повторил, повторяет, и уже заново спрашиваю — Что ты хочешь? Чтоб целиком ответил, и сразу отдаю.
    сейчас у нас вафли идут, потому что мама купила вафли)
    до этого печенье были, он их часто просил и в конце концов усвоил фразу полностью
    до этого были шарики (сухой завтрак), тоже усвоил.
    Но если я достану вафли, печенья и шарики, что ты мол хочешь, он может растеряться, хотеть одно на самом деле, а сказать шарики. Такая каша, короче.

    #114295

    Blanka
    Участник

    Саш, вы просто проглядели. У нас многие лечились в Саратове. Навскидку — Вера, мамамаксимки. Врачи там опытные, народ не пожалел.
    Ps: тоже думала — странно, аватарка навенького человека, а писать не пишет. Вы не стесняйтесь.

    #114297

    hatiora
    Участник

    Саша, есть слоговая речь — здорово, есть словарный запас — здорово, есть диалог — здорово, и он повторяет слова это тоже здорово! Когда я ходила к заведующей дефектологии, она мне сказала, что даже если речь идет с задержкой, она пройдет все этапы как у ребенка который начинает говорить рано, т.е. сначала звукоподрожания, потом слоги, потом слова, потом предложения. Вам самой надо заниматься и договаривать с ним, как только моя девочка начала повторять, всё пошло семимильными шагами, мы целыми днями проговаривали слоги, потом короткие слова, мне тут девочки помогали со словами с каких начать. Не смотрите на других детей, надо выстроить цепочку и по ней идти. Слушает сказки это как минимум у него неплохой пассивный словарный запас, надо вытягивать! Медикаментозное лечение безусловно дает толчок, будете в России, сходите к неврологу, возможно Вам хватит просто ноотропов :bye: Я тоже думала, что у нас аллалия, спасибо Алёне, она мне сказала, что мы не из этой песочницы, и была права, была просто задержка. Могу в личку кинуть пару сайтов, по развитию речи с упражнениями.

    #114300

    oblachko
    Участник

    Спасибо!

    Саша мама Саши. 2011

    #114301

    oblachko
    Участник

    Я тоже)))
    Давайте на «ты»?
    Я сладкое стараюсь не давать — совершенно теряет волю при виде конфет и тортов. И повторяю, повторяю, повторяю и его прошу.

    Саша мама Саши. 2011

    #114302

    oblachko
    Участник

    Спасибо, Blanka, еще поизучаю! Мне непривычно, я в формате форума первый раз в жизни общаюсь.

    Саша мама Саши. 2011

    #114303

    oblachko
    Участник

    Саша, есть слоговая речь — здорово, есть словарный запас — здорово, есть диалог — здорово, и он повторяет слова это тоже здорово! Когда я ходила к заведующей дефектологии, она мне сказала, что даже если речь идет с задержкой, она пройдет все этапы как у ребенка который начинает говорить рано, т.е. сначала звукоподрожания, потом слоги, потом слова, потом предложения. Вам самой надо заниматься и договаривать с ним, как только моя девочка начала повторять, всё пошло семимильными шагами, мы целыми днями проговаривали слоги, потом короткие слова, мне тут девочки помогали со словами с каких начать. Не смотрите на других детей, надо выстроить цепочку и по ней идти. Слушает сказки это как минимум у него неплохой пассивный словарный запас, надо вытягивать! Медикаментозное лечение безусловно дает толчок, будете в России, сходите к неврологу, возможно Вам хватит просто ноотропов :bye: Я тоже думала, что у нас аллалия, спасибо Алёне, она мне сказала, что мы не из этой песочницы, и была права, была просто задержка. Могу в личку кинуть пару сайтов, по развитию речи с упражнениями.

    Спасибо!
    Повторять стараемся, все что делаем говорим и просим повторить. Но все равно туго идет, попробую еще усилить. Но у нас как-то не сформировались домашние занятия в чистом виде. Те заставить его сесть позаниматься — практически невозможно. Хотя я напокупала всяких пособий — школу семи гномов, кумоновкие тетрадки. Начинаем, пару-тройку занятий проводим — потом не заставить его(((

    Пассивный запас маленький((( слушает очень мало и очень простенькие — если больше двух коротких предложений на картинку — уже «до свидания»

    Мы обязательно хотим к неврологу попасть — я надеялась что в реацентре его и посмотрит невролог, они обещали обследование.

    Да-да, давайте в личку. И можно еще слова с которых вы начинали? Я рада всем советам и рекомендациям.

    • Ответ изменён 3 года/лет, 3 мес. назад пользователем  oblachko.

    Саша мама Саши. 2011

    #114305

    morgana
    Участник

    Мы два часа назад вернулись из Саратова. Первый курс у нас. Напишите какие у вас вопросы по реацентру , постараюсь ответить

    #114309

    oblachko
    Участник

    Мы два часа назад вернулись из Саратова. Первый курс у нас. Напишите какие у вас вопросы по реацентру , постараюсь ответить

    Ой, у меня просто тьма вопросов.
    Какие обследования вам проводили перед курсом? Был ли осмотр невролога? Занимались ли вы с логопедом? Курс массажа? Какая сумма в итоге получилась? Как было организовано: терапия, логопед, массаж подряд или в разное время нужно было приходить? Как протекала процедура — как вообще это происходит: датчики к голове/шлем или что это? Какова продолжительность? Можно ли показывать мультики если ребенок не сидит? После курса проводили осмотр, подводили итоги, давали рекомендации? Как ребенок реагировал: были ли ухудшения в поведении? Вы собираетесь на второй курс?
    Заранее спасибо, если найдете время все рассказать!

    Саша мама Саши. 2011

    #114310

    morgana
    Участник

    В первый день нас смотрел врач, азял наши выписки, посмотрел Ээг, мрт.единственное противопоказание это эпи активность. Поэтому если планируете делать токи, то нас настраивайтесь на ээг. Ну мне их лсмотр в принципе был не нужен, так как я знаю и причины, и проблемы и перспективы. В плане реабилитации , что у них есть- общий массаж- 40 минут 600 руб, мв брали 10 раз. Психолог , это занятия на развитие: цвета, формы, размеры и прочее. Там 30 минут 300 руб. В принципе ничего нового мой ребенок не вынес оттуда, но у нас подготовка с ней как у космонавтов. Мне важно было чтобы она научилась с другим человеком заниматся. Логопедический массаж, штука оч хорошая, берите обязательно. 500 руб 30 минут. Мы брали 15 раз. Описывать не буду , посмотрите в интернете. Логопед, мы брали только 9 занятий. Там их два.они обе неплохие. Одна в возрасте, но мне не понравилось что она мои доводы по диагнозу вполне очевидные отвергла. Потом ушла в отпуск и мы попали ко второй. Она нам сразу занятия предложила. Зовут Лада Анатольевна ее. Занятия 30 минут. Ну у нас вообще почти звуков нет, поэтому тянули что могли. Хотя бы гласные. Стоят занятия 400 руб. Обязательно берите пеленку и сменную обувь ребенку. Ну и самое главное токи. Мы делали у заведующей. Она же наш лечащий. Записывались к ней целенопоравлено. По совету других мам. Так что если есть возможность перепишитесь. Токи 30-40 минут. В руки ребенку даются электроды, и на определенные точки врач касается чторым, небольшой укол, как пощипывание. Остается дырочка- царапинка.мультики они на компе включают, ну свои тоже можно . Моя высиживала нормально. Курс 15 раз. Вместе с первичной диагностикой 32 тыс кажется. Вообщем 15 токов, 10 общих, 15 догопедических, 14 занятий с психологом и 9 с логопедом обошлись в 53 тысячи нам. Расписание по разному, бывало что два раза в день ходили. Но в принципе ставят подряд занятия.
    Мы едем на второй курс в сентябре, в целом ребенок все перенес хорошо, орала немного у психолога, отказывалась заниматся. Истерик не было, ухудшений поведения тоже не было. Изменений пока не могу сказать. Единственно что полюбила качели в середине курса, до этого вообще не садилась. И с горшком вроде опять устаканилось, перестала в течении дня » недобегать». Но у нас с горшок и раньше все вроде устаканивалось, а потом опять проблемы. Ну ждем результатов. Для себя запланировала три курса. Конечно не потому, что мы исцелимся чудесным образом, а чтобы увидеть есть результат или нет. У всех по разному бывает. У кого то с первого, у кого то с третьего. Ксати лекарства вам тоже напишут , что пить- колоть.

    #114324

    oblachko
    Участник

    В первый день нас смотрел врач, азял наши выписки, посмотрел Ээг, мрт.единственное противопоказание это эпи активность. Поэтому если планируете делать токи, то нас настраивайтесь на ээг. Ну мне их лсмотр в принципе был не нужен, так как я знаю и причины, и проблемы и перспективы. В плане реабилитации , что у них есть- общий массаж- 40 минут 600 руб, мв брали 10 раз. Психолог , это занятия на развитие: цвета, формы, размеры и прочее. Там 30 минут 300 руб. В принципе ничего нового мой ребенок не вынес оттуда, но у нас подготовка с ней как у космонавтов. Мне важно было чтобы она научилась с другим человеком заниматся. Логопедический массаж, штука оч хорошая, берите обязательно. 500 руб 30 минут. Мы брали 15 раз. Описывать не буду , посмотрите в интернете. Логопед, мы брали только 9 занятий. Там их два.они обе неплохие. Одна в возрасте, но мне не понравилось что она мои доводы по диагнозу вполне очевидные отвергла. Потом ушла в отпуск и мы попали ко второй. Она нам сразу занятия предложила. Зовут Лада Анатольевна ее. Занятия 30 минут. Ну у нас вообще почти звуков нет, поэтому тянули что могли. Хотя бы гласные. Стоят занятия 400 руб. Обязательно берите пеленку и сменную обувь ребенку. Ну и самое главное токи. Мы делали у заведующей. Она же наш лечащий. Записывались к ней целенопоравлено. По совету других мам. Так что если есть возможность перепишитесь. Токи 30-40 минут. В руки ребенку даются электроды, и на определенные точки врач касается чторым, небольшой укол, как пощипывание. Остается дырочка- царапинка.мультики они на компе включают, ну свои тоже можно . Моя высиживала нормально. Курс 15 раз. Вместе с первичной диагностикой 32 тыс кажется. Вообщем 15 токов, 10 общих, 15 догопедических, 14 занятий с психологом и 9 с логопедом обошлись в 53 тысячи нам. Расписание по разному, бывало что два раза в день ходили. Но в принципе ставят подряд занятия.
    Мы едем на второй курс в сентябре, в целом ребенок все перенес хорошо, орала немного у психолога, отказывалась заниматся. Истерик не было, ухудшений поведения тоже не было. Изменений пока не могу сказать. Единственно что полюбила качели в середине курса, до этого вообще не садилась. И с горшком вроде опять устаканилось, перестала в течении дня » недобегать». Но у нас с горшок и раньше все вроде устаканивалось, а потом опять проблемы. Ну ждем результатов. Для себя запланировала три курса. Конечно не потому, что мы исцелимся чудесным образом, а чтобы увидеть есть результат или нет. У всех по разному бывает. У кого то с первого, у кого то с третьего. Ксати лекарства вам тоже напишут , что пить- колоть.

    Спасибо еще раз за подробный ответ!
    ЭЭГ они там же у себя делают, не знаете?
    Заведующая — Елесина Анна Юрьевна, да?

    Саша мама Саши. 2011

    #114325

    morgana
    Участник

    Ээг у них. Заведующая елесина. Отпишитесь пож потом как все пройдкт

    #114330

    @lex@
    Участник

    Саша, здравствуйте, вот уж удивили, мы в США не знаем, как ещё попасть, а вы в России хотите искать помощи. Вы биомедом не интересовались (наш путь восстановления начался именно с биомеда в США)? плюс у вас нейрофидбэк есть и барокамер полно, мы прям плачем, что нам в России это всё оч проблематично, а вам там это доступно, лечись-не хочу.

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 38 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.