Руки опускаются

[suadministrator]

Всем привет! Нужен ваш волшебный пинок))) Сегодня наревелась жуть, может это я не такая… Хочу поделиться своей историей и своими попытками в борьбе с недугом дочки.
Настене, 2г.10мес., очень долгожданный ребенок 7 лет в борьбе с бесплодием и вот о чудо просто без всяких лекарств я забеременела. Беременность протекала замечательно, никаких угроз, я была сонная царевна, спокойная как танк))) Дочка появилась в срок… но уже все пошло не так, схватки были 2 суток(предвестники, двое суток я естественно не спала), на вторые сутки муж меня отвез в роддом(где меня мама рожала). Я дура наивная всю беременность проспала, литературу не читала и не готовилась, думала нас же родили и я рожу … и вот приехали мы в роддом, добрый дядя врач меня так глобально осмотрел и сказал это предвестники , тебе только через 10дней рожать, отправил домой и сказал, если что приезжай только на скорой…. а я уже до машины не могу дойти, схватки через каждые 10 минут (осмотрел называется). С утра на скорой я приехала рожать, жуть … Прокололи пузырь, сразу капельницу без разговора вставили(схватка была не прекращающаяся), через 4 часа 25 мин, с помощью сильных рук врачей появилась моя маленькая конфетка(выдавили). Я была самая счастливая, вся порвалась, но через 2 часа я носилась по всей больнице(видимо был шок), хотела увидеть свою малышку. Выписали нас с абгаром 8-9 (гипоксия), на 5 сутки со словами с гипоксией сейчас каждый второй, у вас здоровый ребенок. Настена была действительно со здоровым аппетитом, ела срыгивала и опять ела и так целые сутки, постоянно кричала, руки терпеть не могла и постоянно были потряхивания (типа мороз по коже пробежал), но врач в пол-ке утверждал все нормально это последствия гипоксии, обследования ЭХО и УЗИ ГМ показывали, что все в норме…ну я терпела целый год(наивная), думала все дети разные. После 6 месяцев наши потряхивания действительно сошли на нет и срыгивания тоже исчезли, прикорм пошел нормально…но руки мы по прежнему ненавидели и и постоянно кричали…А вот после года, наступил полный кошмар.. Ребенок на пол года, завис в своем мире перестала есть вообще, постоянные истерики, за ночь съедала по 3 упаковки йогурта, постоянный крики ночью, гулить перестала, визуальный и тактильный контакт ноль, на речь реакция ноль.В 1,5 года мы выехали на дачу у моей крохи совсем все стало плоха истерика не прекращалась 2 суток, я прилетела в Москву и поехала в платный центр к невропатологу -диагноз РДА ( под вопросом, т.к. возраст и врач не психиатр) фенибут на пол года, я следом вызываю другого невропатолога тоже самое, иду в пол-ку получаю по голове от невропатолога за фенибут (срочно прервать, пить не больше месяца) диагноз ММД невротические реакции. Мы уехали на дачу выдержала я там с ней 2 недели, но результат на природе супер.. Контакт визуальный хороший, стала на речь реагировать, появились звуки цвеее(цветы), стала контактной. Мы приехали в Москву и я побежала ее обследовать -рекомендации, частного невропатолога. МРТ делали у Алиханова, по заключению все в норме. ЭЭГ 40 минут таких истерик, вся клиника скакала на ушах, мама, папа и профессор, результат измучила ребенка и минус 4800 руб(клинику выбрала ОГооо каку думала что бы Настене лучше, а н неть) В Москве невропатолог пол-шный направил в Морозовскую неврологическую, там нам выписали магний б6 и отправили к логопеду-психологу. Логопед посмотрела и сказала без серьезной медикаментозной поддержки мы не сможем(серьезные психические нарушения), пришли обратно к невропатологу. Она нехотя выписала пантогам на 1-6 месяцев(это на мое усмотрение) и диагноз поставила ЗПРР невротические реакции( сказала какие мы молодцы полностью обследовались).Пропили мы пантогам 5 месяцев, в лейкотеку Настя отказалась ходить и заниматься( при виде здания и в лейкотеке могла визжать по 1,5 часа и кататься), так что занималась я с ней каждый день сама, было внимание но увы прогресс практически ноль..В 2,4 года поехала в ИКП к Стребелевой Е.А…. без комментариев Настя выдала такую истерику, за 15 минут пребывания мне выписали лекарства и от ВЧД и от эпилепсии и от шизофрении и конечно же кортексин(я думаю для общего развития) В 2,5 года ребенок невротичный чуть что истерики (до синевы), выгибается жуть не поднимешь(она у меня тяжелая 18 кг+ истерика я думаю все 36 кг), ест только под мультики руками и то избирательно, мясо и рыбу ни в каком виде… писает только в ванной и какает везде но не в горшок( говоришь хочешь писать начинает визжать сразу и через 2 минуты писает). Я опять уехала на дачу на 2 месяца, природа творит чудеса. Мы ходили босиком целый день (камушки, песок, травка-массаж), купались на Московском море каждый день по 2 раза, моторику развили очень хорошо, плюс живность сабанька наша -Настена ее обожает. Результат: из речи слов 20-30, обращенная речь ноль, стала более сдержанной в своих истериках(можно договориться), все прекрасно понимает, но увы не все хочет делать…Она у меня тиранчик-манипулятор масенький)))спиногрызик мой)))Но с едой все так же плохо только под мультик и только руками(ложкой вилкой прекрасно орудует когда захочет), нет вы не подумайте я честно пыталась ломать и договариваться, но увы 2 недели кусочничила (хлеб и всякую фигню ела), туалет ноль полный(но на горшок под мульт садилась, а так истерики жуть, визжит как будто на расстрел ведем), да мы перестали наконец то по ночам есть и от соски я ее отучила…и много чего хорошего, но увы у нас так и остался этот ЗПРР((( я же понимала что ребенок ну не развит на свой возраст. Пошли в 23 августа в обычный сад (отдала потому что нужен контакт с детьми и кучу плюсов в саду), встали на очередь в логопедический сад с группой ЗПРР на 2012 год. Съездили к мануальному терапевту –остеопату и о чудо… Остеопат сказал у нас сильнейшие травмы позвоночника, таз смещен.. короче у нас скорее всего ВЧД (сильные головные боли), поправил нам все и ребенок сразу изменился. Я записалась есче на доплер сосудов, проверить сосуды. Такого отношения я не видела ни разу за все общение с платниками я просто рыдала и хотелось кричать…Я позвонила на запись , объяснила, что у меня ребенок сложный истеричный, не дает трогать голову(мыть, расчесать темболее хвосты завязать), попросила что бы когда мы приедем нас в течении 10 минут приняли так как я долго ее внимание не смогу отвлекать, сказали конечно. Я накупила вкусностей целый пакет+мультик+новый конструктор и примчалась с Настей, в якобы детский центр(жуть из игрушек только одна книжка порванная, ну ладно.. фиг с ними) отношение отвратное((( Администратор подписала договор, взяла 4800 руб (клинику мне даже сейчас очень хвалят, считается лучшей в своей сфере) , собрала вещи и куда то ушла. В коридоре народ, явно не дети проходят обследования, а мы сидим, я внимание уже 40 минут с боем удерживаю, тут мимо меня прошел врач (на кухню поел и ушел в кабинет), я у него спрашиваю а когда нас примут, говорит заходите. Ужас на Настю, не смотрит, я во круг нее скачу, она уже за 40 минут ожидания бешеная стала, а у врача селедкой от рук вонища, короче он просто молча отвернулся в комп, а дочка моя убежала из кабинета, я за ней (15 минут я проносилась по клиники), залетела в кабинет к врачу уже вся зареванная, спрашиваю у нас наверное ничего не получится, в ответ- наверное да, я схватила Настю(она визжит), я реву и убежала. Рыдала в машине целый час (пока ехали), потом есче час пока Настя гуляла, как так можно это же маленький ребенок… что это за шарашкина кантора (опять мину 4800руб). Может это у меня только так бывает((( Ну да ладно о плохом хватит (остеопат нам конечно помог)- внимание, понимание речи, в саду конечно на пол дня проблемы, с едой. Но все равно с туалетом все тоже самое только в ванну или штанишки(хотя горшков у меня 11 шт), едим так же( в саду вообще пол дня не едим), от трехлетних головных более остались истерики, но уже чисто манипуляторские. Я поехала к невропатологу по рекомендации, тоже самое ВЧД , лечение диакарб+аспаркам+фенибут-15дней, вазобрал 0,5мл(утро+вечер)+когитум ампула с утра. Начали пить ребенок просто душка и речь пошла и внимание, послушней стала, но социалка ноль — одеться, поесть, туалет, сон только с истерикой…И вот мы уже начали принмать когитум + занятия с логопедом-дефектологом (дома). Логопед сказала, что у Насти СМА+дизартрия- собственно по этому я тут. Возбуждения практически не было, но на 4 день мы заболели и все… Я честно не знала и дала когитум+вазобрал.. и в течении дня проспан, Настену сразу высыпало и есче хуже Настя не писала сутки( она может по пол дня не писать если я начинаю ломать ее с ванной- что то видимо серьезное у нас), я с утра вызвала скорую и нас увезли в больницу , спустили 2 литра мочи, все проверили и сказали у вас это невралгическое((( Я позвонила невропатологу, та назначила вазобрал(0,5*2раза)+фенибут ?*2раз, утверждает, что мы не болеем это у нас на фоне сосудов все происходит. И назначила один день 0,5 утро диакарб — что то все это странно, как то. Сейчас я ничего не даю, разочаровалась во враче и опять вся потерялась((( Настя перестала концентрировать внимание, из сада приперла кучу дурных выкрутасов ,тоже по части манипулирования, не ест в саду, не писает в туалет, делает все в штаны, а дома в ванну(причем говоришь ей лялю надо пописать посадить –идет в туалет, ставит сидушку и сажает лялю –говорит сик сик), речь обращенная отсутствует( тоесть если что то нужно визжит). Я сходила к О.И. Азовой- она замечательный человек и специалист 1,5 часа беседовали, все мне объяснила, сказала , что у нас состояние очень похожее на СМА(слабое) и дизартрия, все мне расписала, разложила по полочкам. И сказала, что до консультации с невропатологи из С-Петербурга нужно пройти ЭЭГ видеомониторинг (ночь)+ аудиограму. Начала опять звонить по лучшим клиникам по эпилепсии, пытаюсь им объяснить –ребенок не дает трогать голову, шапки снимает постоянно, спит целую ночь вся крутится, засыпает с истерикой, а мне в ответ мамаша с таким настроем у вас ничего не получится. Вопрос, а если не получится, то сумма вопроса какова полна от 13000-17000 (ужас), говорят мы же время их потратим(((( слов нет.. Дозвонилась в Институт Педиатрии и мне сказали, что до 4 лет это исследование делают только по особым назначениям, а до только ЭЭГ видеомониторинг во время дневного сна- я записалась.. Итог сегодняшнего дня — голова болит , наверное ВЧД у самое зашкаливает)))опять наревелась, про аудиограмму молчу вообще (делать конечно буду), опять я потерялась… У Насти опять начались подергивания, периодически потряхивает ее. Такое впечатление, что она мне мешает, я не могу ей помочь, уложила ее спать(опять с истерекой), сама разрыдалась, думаю а вдруг ей сейчас больно, бедная может она мучается а я ей не могу помочь.. Какой то клубок, и я никак не могу его размотать..

Извините, меня за столь длинную историю, но решила я с Вами по полной познакомится((( возник страх перед консультацией врача из С-Петербурга, она уедет а с кем мне если, что то не так можно будет проконсультироваться … короче в России дешевле не болеть, и все равно я счастлива, что у меня есть мое солнышко)) Всем здоровья, терпенья в нашем не легком деле…

[suadministrator]

Извините, может я не туда… ну никак я не пойму куда чего писать нужно…

[suadministrator]

Ольга, сразу скажу, что Апгар 8-9 балллов — это очень-очень хороший показатель, с сильной гипоксией такие баллы вряд ли бы поставили. Мы 7-8 родились и я была счастлива, что все хорошо (10-10 баллов встречаются редко).
Как часто у вас смотрят глазное дно? Делали ли УЗИ ШОП?
Делали ли УЗИ почек?

[suadministrator]

Татьяна, глазное дно смотрели давно в 1,5 года и опять с истерикой, невропатолог сказал вам нужно его постояно смотреть, но увы с истерикой показатели все искажаются((( УЗИ ШОП пытались сделать 2 месяца назад, увы истерика изгибалась жуть как мы ее с мужем в дваем не могли удержать((( Такое впечатление она сама себе мешает, или я чего то не понимаю…

[suadministrator]

Узи почек делали когда попали в больницу 3 недели назад, и сразу анализ мочи-все в норме…

[suadministrator]

Вот и еще Настена появилась)
Оленька, держитесь! Кроме нас, нашим детям, некому помочь. Потерпите, с каждым годом будет легче. Все будет хорошо. Только руки не опускайте.

[suadministrator]

У одного Денискиного приятеля ВЧД. У него был сбит режим (подъем был в 3-5 утра), головные боли, поведенческие проблемы, кроме того с эндокринологией проблемы. А жили они в МО. И вот только сейчас в 5 лет начал выправляться мальчик. От ВЧД пьют кавинтон, еще кучу всего пьют, на ЛФК ходят. Держитесь. И ищите своего невролога.

[suadministrator]

Ольга, сразу скажу, что Апгар 8-9 балллов – это очень-очень хороший показатель, с сильной гипоксией такие баллы вряд ли бы поставили. Мы 7-8 родились и я была счастлива, что все хорошо

Мы 6-7 по Апгар. 8-9 — это не гипоксия.
Оль, держитесь . По себе знаю — ваш возраст самый тяжелый для мам алаликов. Дальше легче будет

[suadministrator]

Спасибо, девочки!!! Держусь, и руки не позволяю опускать, сейчас в планах кроме обследований и консультации Питерского невропатолога, реабилитация в Логомед Прогноз, я верю в себя и своего ребенка….
Знаете сейчас сидела и думала, просто пыталась уложить все в своей голове.. Решила завести тетрадь . Расписать режим, подобрать занятия, надо в первую очередь дисциплинировать себя, я думаю во много проблемы во мне, я просто утонула в проблемах. А главное духовно, я человек верующий, но все как- то не получается, сблизится с церковью, я думала и поняла, что все это отговорки. Сейчас я чувствую, что мне необходимо духовно очиститься и стать более спокойной, нельзя позволять себе утонуть в проблемах. Я же связана с Настенной, она все чувствует. Я буду делать во преки всему, любой опыт даже самый плохой это опыт. Не знаю, почему я это захотела написать, может кто то меня поймет…

[suadministrator]

Я читала, много на этом сайте, и понимаю что кому-то сложнее, чем мне. Как хорошо, что есть сейчас Интернет, который позволяет узнать чужой опыт. Я смотрю, на многие примеры с сайта Алалия ру, и восхищаюсь женщинами-мамами… Если вы смогли, значит и я смогу, главное я уже ни одна )))

[suadministrator]

Ольга, держитесь. Как ваша Настена напоминает мне моего Степана . Даже то что до 2 с лишним лет пил кефир по ночам, мог литр выпить!
Мы ЭЭГ ночной видео-мониторинг делали в Невромеде, ночью. Да, ужас-ужасный. Но по страховке ( от компании мужа, Ресо-гарантия)
Аудиограмму под наркозом в Гута-клиник у Пауковой, мне очень понравилось, хорошие спецы. Реаниматолог дежурил с нами все 2 часа и потом до полного просыпания сына. Но стоило это 2,5 года назад 10 000 . Бесплатно ( вродебы) на Ленинском проспекте , но там очередь была и без наркоза , «укладывайте спать сами», у нас бы точно не получилось.

Остеопат нам тоже сильно помог , жалею что раньше не знала про таких специалистов ( спасибо Алалия.ру! Только здесь нашла информацию, как впрочем и про Реацентр).

Сил Вам и удачи!

[suadministrator]

Olga ,удачи вам и Настеньке!!!
У вас всё будет хорошо,главное в это верить!!!!

[suadministrator]

Да мы КТ 2 раза делали без наркоза! Утомить, а затем валокордин (корвалол) и укачивать-укладывать, как младенца. Во всех таких местах спальни или кровати предусмотрены. Наркоз все же лишний раз не стоит.

[suadministrator]

Оля, у нас психоз с «агушей» был, лет до трех, не засыпал без него. Действительно адское время с 2,6 до 3,6, во всяком случае у нас было. Потом все постепенно наладится.

[suadministrator]

У нас тоже апгар был 8-9, истерики ночные до трех лет не прекращались, укладывала минут 40, какать на горшок начал где-то в 3,9, еда более чем избирательная. Вообще после трех с половиной пошел какой-то прогресс, не речевой еще, а только поведенческий. Стал спокойнее спать, укладывался нормально, стало возможным договориться, только договора нас и спасали. Один раз у меня дела еще были какие-то, и я пообещала Севе маленькую конфетку, если спокойно полежит, пока я их закончу. Все сделала, смотрю — 40 минут прошло, думаю спит уже, не буду беспокоить и пошла телевизор смотреть. Ложусь спать еще через час, а он не спит — конфетку ждет. И все это практически молча, до десятка слов, речевой прогресс мы дождались в четыре с половиной.
Оля, может это не очень хороший совет, но мне кажется, что все приходит в срок, может Вам пока просто сосредоточиться на здоровье ребенка , без акцента на воспитательных моментах. Мое утро начиналось с отчищания какашек с ковра, малый вставал, включал телевизор, снимал памперс, ну и… Дайте себе немного отдохнуть, понятно, что ребенка и проблемы в угол не задвинешь, но активные попытки заниматься можно на время прекратить (как тактическое отступление, а не признание поражения) и позволить Насте заниматься тем, чем ей нравиться, разделять интересы, не давить на нее. Это позволит ( вполне вероятно) и привести мозги в порядок и ребенка успокоить немного. Какие ваши годы, вы все успеете.

[Автор]

Сообщения