Про аутичность…

[olgreb]

Сегодня разговариваем с подругой «За жизнь, за инвалидность»)), им уже 8 и она переживает, что им инву не продлят. Спрашивает меня, с завистливой интонацией: вы-то уверены в том, что все в порядке… ну, что вам инвалидность продлят… — понимает, что она сказала, и мы вместе начинаем ржать… Ага, говорю, все в порядке у нас, думаю, продлят))). Вот такая суровая реальность бытия..))
Вот так бы точно знаь, что продлят ее, родимую, до 18 лет, уволилась бы я с работы и жила бы спокойно, получала пособие..

[nepobedimie]

Ой, Оль, и меня уже переклинило, я уже думаю, как бы малого наооборот сделать невменяемым на комиссии, чтобы точно дали инву. А скажи мне такое полгода назад , пристерелила бы наверное. Мой ребенок на инвалидности??? нееее…Ну жизнь штука такая ((((.

Я вот все про наш аутизм — что значит аутисты не понимаю эмоций? не умеют считывать с другого лица? или есть аутисты, которые в этом плане преуспели? Ну вот как-то не тянет мой ребенок в этих вопросах на аутиста , реакция моментальная, стоит мне глаза грозно прищурить. Другой вопрос, что он вредный, и бывает ему до фени даже моя ругань. Хочется найти зацепочку из аутичного мира. Хитрый, наглый, он даже притворяться может, типа спит он, храпит видите ли. Я взяла ремень, ну и типа наказываю его, так просек, что это я в шутку. Зато когда увидел ремень, как завопит «Нееет, неетт!!!» и попу руками закрывает. Блин, я даже не знала, что он это слово знает, и может его применить.

[Лёля]

olgreb писал(а):

Сегодня разговариваем с подругой «За жизнь, за инвалидность»)), им уже 8 и она переживает, что им инву не продлят. Спрашивает меня, с завистливой интонацией: вы-то уверены в том, что все в порядке… ну, что вам инвалидность продлят… — понимает, что она сказала, и мы вместе начинаем ржать… Ага, говорю, все в порядке у нас, думаю, продлят))). Вот такая суровая реальность бытия..))
Вот так бы точно знаь, что продлят ее, родимую, до 18 лет, уволилась бы я с работы и жила бы спокойно, получала пособие..

Мне в Соц защите «пошутили» — родители ребенка-инвалида плачут два раза — сначала когда дают инвалидность, а потом, когда снимают)))

[Аленький]

Оль)))) черный юмор на злобу дня)))

[savanna]

Девочки, у вас инвалидность это какието хорошие деньги реально? У нас просто инвалидность детская до 1000 грн где то, это так по сегодняшнему курсу 40 долл…

[Лёля]

savanna писал(а):

Девочки, у вас инвалидность это какието хорошие деньги реально? У нас просто инвалидность детская до 1000 грн где то, это так по сегодняшнему курсу 40 долл…

Света, сейчас около 20.000р (это с моей надбавкой по уходу) + компенсация за квартплату + сад бесплатно (это еще 1700р) + проезд в автобусе бесплатный.

[nepobedimie]

Ставят нашей единственной девочке в группе в саду аутизм., пока не точно. Ей уже 5 есть. Она не говорит, но она общается!! Я уже даже и не знаю, какие критерии аутизма должны быть. Она танцует, понимает, губы себе красит, все примеряет, вся такая девочка настоящаяя. Меня как увидит, так все кидает и бегом ко мне (правда ко всем так, и все у нее мамы). Она обижается, если с ней не хотят играть. Она смотрит в глаза, и что-то мне рассказывает на своем языке. Все понимает. какой же это может быть аутизм? только из-за отсутсвия полноценной речи?

[Аленький]

Инн, есть же еще атипичный аутизм…..но я не спец….и вообще аутизм уже давно стал братской могилой………..зачем копать глубже ….аутизм и точка.

[olgreb]

Ин, ей ставят с какой целью? Если чтоб инву получить, то все лучше, чем уо. А с алалией им МСЭ не пройти. Очевидно, что девочка — алалик.

[olgreb]

я-то все на свою примеряю, вот всем душечка хороша, но коммуникация в ..опе. Ресурсы уже все есть для общения, а пользоваться не умеет этим всем. И поэтому не расстаться нам с диагнозом, максимум, будем скомпенсированные, но все равно аутисты.

[nepobedimie]

я не знаю, с какой целью, с мамой только пару минуток поговорила. Может и для инвы.

кстати, мы идет сегодня в наш первый поход по оформлению инвалидности. Нас будет смотреть заведующая диспансером. Зачем? чтобы решить надо ли нам проходить все остальное для инвалидности? т.е . дать или не дать?

[olgreb]

Ну типа того, есть врач, который дает направление, он будет делать последнюю запись после того, как пройдете всех остальных специалистов. Просто, видимо, контроль осуществляет заведующая))), в каждой избушке свои погремушки)).

[nepobedimie]

Сходили мы по поводу инвалидности. Да положена, но сразу не дадут. До конца года. Уже поставили на учет . Мне показалось, что ваня оставил положительное впечатление. Он конечно в своем репертуаре, как только в люди , шоб его посмотрели, так он психушку на всю мощность включает. В контакт вступить было с ним тяжело, застрял на кольцах от пирамидки. Но задания поделал . Прям задания такие , это что показатель считается аутизма? — вкладыши, пирамидка( не сделал правильно),цвета, разрезанные картинки, ну и поназывать чего -нибудбь. , посчитать. , пару вопросов стандартных. Очень удивилась одна — он читает! ну глобально может прочитать. ну и что?? этож не значит ничего…
так что ждем.

• Ответ изменён 10 лет, 1 месяц назад пользователем nepobedimie.

[vlad]

Съездили мы вчера к доктору Россигнолу, 1.5 часа на машине туда, 1.5 часа там, и 1.5 часа домой. Все те же рекомендации. Говорит у твоего сына ЭЭГ ненормальное, быстрые волны, от них речь плохо развивается и раздражительность. Оказаывается что у раздражительных людей много этих быстрых волн (спайков) в ЭЭГ. Порекомендовал опять Ламотриджин. Говорит он погашает эти быстрые волны и уменьшает раздражительность. Психиатры прописывают его биполярщикам. Говорит его оба сына-аутисты принимают Ламотриджин уже 8 лет. Клянется что до Ламотриджина его сыновья отдельные слова использовали, а на Ламотриджине стали предложения составлять. Он пытался их снять с Ламотриджина, а у них речь сразу плохо. Ну так и принимают они Ламотриджин плюс Акатинол плюс Галантамин плюс другие лекарства. Наткнулся тут на клиническое исследование Вальпроевой кислоты докторами из Харварда на детях аутистах 4-8 лет. Описание этого исследования утверждает что дети-аутисты с абнормалной ЭЭГ (спайки во время сна, как у моего) начинают лучше говорить, лучше внимание и меньше раздражительности на этой кислоте. Эти доктора надеятся что это клиническое исследование позволит поставить Вальпроевую кислоту в ряд лекарств от аутизма. Вот опять задумался, а может попробовать этот Ламотриджин. Года идут, сын развивается медленно. Может действительно эти спайки задерживают его развитие. Не хочется сажать сына на анти-эпилептики. Думаю как посажу, так он на них и останется на всю жизнь. А если перестанем давать, то может и эпилептиком стать из-за зависимости от лекарства. Да и неврологи тоже не рекомендуют: если нет эпилепсии то и ненадо этих лекарств. Говорят что у 30-40% аутистов ЭЭГ ненормальное, вроде как ненормальное ЭЭГ это следствие аутизма. А Россигнол утверждает что наоборот, ненормалное ЭЭГ как раз и вызывает аутизм. Ну вообщем спор о курице и яйце. На распутье я. Не знаю что и делать.

[kata]

Владимир, тут у нас есть пользователь Раиса, она редко бывает, у неё ребёнок долго был на депакине, потом они сняли с него мальчика. Об эпилепсии много споров. Есть какая то статистика что у какого то процента аутистов ближе к подростковому возрасту случается дебют эпилепсии и что если есть предрасположенность, то стоит пить антиэпилептики. Мне мнение Россигнола ближе, ведь если следовать логике «ненормальная ЭЭГ из-за аутизма», то как быть с аутистами у которых ЭЭГ в норме а весь букет симптомов на лицо.

[Автор]

Сообщения