Мои дети будут говорить!

В этой теме 33 ответа, 5 участников, последнее обновление  Ольга Просветова 5 мес. назад.

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 34 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #139748

    Olesya
    Участник

    Нет кивает, притом давно, уже года полтора (особо не учили) только пользуется редко. А вот с да — сложно, вообще никак не могу научить( Но у нас с жестами вообще огромная проблема, он не повторяет ни за кем. Хотя вчера очень удивил — показал ручкой жест дай, увидев конфету.

    Родион. 2015. МО. СА. ЗРР.

    #139749

    koshkazver
    Участник

    В сегодняшнем посте я напишу про медицину.

    [/url]

    В первый раз я обратилась к неврологу с проблемой неговорения примерно в 2 года. Нам был поставлен диагноз ЗРР, выписали энцефабол, сказали пить два месяца, потом месяц не пить, потом опять два месяца. И вроде должны заговорить… Волшебство, да?

    Мы пили (мыши плакали, кололись…)
    Орали ночами, орали днями, но терпели. Иииии не заговорили…
    Появились какие-то умелки мелкие. На что врач скзала, это точно от энцефабола!!!
    И прописала нам церепро!
    На нем то уж точно заговорят….
    Но не заговорили.

    При этом при всем у меня было отягчающее обстоятельство в виде моего мужа, который говорил, что занимаюсь я фигней! Дети нормальные, все нормально! Я их травлю и прочие чудеса.
    На его стороне армия родственников, друзей и просто сочувствующих людей… Которые мне лили в уши, что, двойня, что поздно заговорят, да все нормально! Да вот, мой сват брат, дед, заговорил в три, четыре, и семь лет, и все нормалек!
    И у вас будет….

    Это совершенно кошмарно… совершенно.
    Я каждый день вижу, как мои дети все менее походят на норму, а мне такое продолжают говорить.
    При чем у нас есть родсвенники — врачи… живут в имиграции в Германии… Они мне по сей день советуют бросить страдать фигней!!!!

    Водила к неврологу я тайно…. Приезжала моя мама и мы тайно шли туда…
    Тайно сделала ЭЭГ… Которое выявило у нас некие проблеммы указывающие на сосудистую недостаточность.
    Было сделано узи шеи, на котором все это подтвердилось.

    В данный момент наш диагноз звучит так — Последствия гипоксически — ишемической энцефалопатии. Задержка психоречевого развития.
    Нам назначили кортексин и электрофорез с эуфилином…
    Электрофорез мы сделали… против кортексина муж встал грудью (может и прав)

    Так почти три года спустя, я узнала, что у моих детей есть родовая травма…. Повлекшая за собой такие страшные проблемы…

    В итоге мы сменили невролога. Я нашла именно того, кто занимается подобными состояниями. Нашла через знакомого логопеда. Помог он многим детишкам. Надеюсь мы не станем исключением.
    Нам были назначены доп исследования. Крови и ТКТГ сосудов головного мозга, именно в морозовской больнице у определенного врача.
    В морозовской сказали, что у нас спазм сосудов на уровне именно речевых зон 🙁 У обоих детей. У одного чуть получше, но не значительно.
    Плохой приток крови… плохой оток…
    Электрофорез нельзя ни в коем случае… особенно с эуфилином.. 😥
    Массаж нельзя… Ноотропы просто не будут действовать в нужном направлении. В нашем случае могут лишить сна просто всю семью.

    Нам была назначена терапия, мочегонные, потом сосудистые. И терапия против скрытой анемии (ну это бонусом, так как жена нашего невролога хороший гематолог)
    Плюс доп витамины и рыбий жир, по определенной схеме на полгода.
    Сейчас мы на втором месяце терапии.
    Про улучшения не могу сказать ничего. Муж говорит, что видит, я лично нет.

    Так же в обязательном порядке была назначена остеопатическая коррекция у определенного специалиста.
    Я что-то думала, это массаж по активным точкам… Оказалось нечто вроде Кашпировского :wacko:
    Ну я сжала зубы, терплю…. Надо, значит надо.
    При чем все наши логопеды (которые мне за ноотропы весь мозг прожрали) водят своих детей к остеопату и нахваливают.

    Не знаю, совпадение или нет, Костян спать стал лучше, и без ночного молока. Не могла его отучить никак. А тут как-то получилось.
    Ну и плюсом нам безглютеновую и безказеиновую диету… Это уже остеопат назначил :unsure:
    Хотя анализы в норме.
    У Костика казеин по верхней норме… но в пределах нормы.

    К слову перешли мы легко. У детей ограниченный набор продуктов. Особенно у Жени.
    Тупо поменяла макароны, и каша теперь на кокосовом молоке.
    Едят…
    Решила пока полгода держать, потоп посмотрим, что и как. Но на мой взгляд, затея зряшная.

    Я не знаю, правда ли наши сосуды такое провоцируют или нет.Но что-то у нас пошло не так.

    Я общаюсь теперь на разных форумах и интернет площадках. Так же на спорте и в бассейнах. Мне много советуют куда ехать к волшебным врачам и прочее прочее. Но ребята…
    По моей личной статистике назначают все одно и тоже…
    Волшебства не происходит. Либо дети выходят сами в речь, либо нет.
    Я наблюдаю за многими детишками в инстаграмм… которые ездят по прогнозам, дельфинотерапиям, даже на пересадки костного мозга…
    Результаты вообще ни о чем… А затраченные средства, и моральные и материальные и вообще….. колоссальны…

    Я сделала свои выводы.
    Во первых успокоиться и начать жить. Моя нервозность сказывается на детях. Начинаются дичайшие истерики.
    Нет золотых врачей и золотых логопедов (может есть, то они реально золотые а ходить надо каждый день)
    Я хочу любить своих детей, слышать их смех.
    Не сидеть с серым лицом в коридорах больниц, ожидая вердикта.

    В итоге. Мы занимаемся с доступными логопедами, мы занимаемся дома.
    Мы ходим на спорт. Пляжный футбол (хотя они там не играют, но сенсорная среда шикарная ИМХО), Бассейн — это вообще оказалось нечто. Мои дети могут стать олимпийскими чемпионами!!! Это вполне реально! Все данные у нас есть!

    Еще надо пройти комиссию и оформить спец садик или спец группу в детском саду.
    У нас с садами тут напряженка. Но когда дадут, надо быть уверенным, что дети пошли в нужном направлении… а не в общей группе слюни пускать в углу и деградировать.

    Комиссией я планирую заняться с наступлением более благоприятной погоды. Все у нас в неком отдалении, надо ехать. Мне реально тяжело ездить на автобусах с двумя малышами.
    Я езжу к логопеду, и по приезду дрожащей рукой пью валерьянку.
    Мои дети не могут встать на подножку… сначала одного, потом второго, потом себя. Дорога во льду… ИНогда стою держу их, они скользят, не могу погрузить. Люди помогают очень редко. (но тут я ничего не могу сказать. Никто никому не обязан)
    Так что ждем тепла, и вперед.
    Муж против опять. Боится диагнозов…
    А я что-то уже не боюсь. Диагнозы все наши… ничего лишнего уже нет. А вот бесплатных специалистов должны выделить. И даже, возможно реабилитации.

    Костя и Женя, 12.11.2014. ЗПР. Химки

    #139750

    koshkazver
    Участник

    По мне так все шикарно у вас!

    Не переживайте! Скоро выйдете в речь!

    Мы жест » да — нет» учли и учим. Само у нас вообще ничего не появляется.
    Все механическим и физическим, и за подкрепления путем.

    Костя и Женя, 12.11.2014. ЗПР. Химки

    #139752

    Olesya
    Участник

    Как я вас понимаю во всем!!!
    Мы с 2 лет и 3 месяцев обследовались… Очень затормозило КСВП – 4 месяца пытались без наркоза – никак, просыпался… А невролог говорит что слух надо по-любому исключить. Вот в среду (21 числа) ездили в Гута клиник (полное обследование слуха) делали под седацией, благо не полный наркоз, через 6 часов был обычным малышом, а так, конечно, страшно… после сна – как пьяный… хорошо муж рядом был, мне морально такое тяжело дается… я 3 месяца на это решиться не могла…
    ЭЭГ сделали, результаты вроде не совсем плохие… Но скажет точно невролог в Логомеде, мы к прежнему пока не пошли…
    А вот про комиссию в спец дет сад вообще не знаю куда идти и к кому обращаться, хочется логопедический. В обычный в этом году очередь подойдет… но он у меня ходит дважды в неделю на 2 часа в частный дет сад… как говорят воспитатели – заинтересовать его крайне тяжело, с детьми не играет, сам по себе в сторонке занимается…

    Родион. 2015. МО. СА. ЗРР.

    #139753

    Olesya
    Участник

    Я очень верю что в речь выйдем, но еще важнее его понимание. Сейчас его хотя бы книжки -вернее картинки в них интересуют, тычет пальчиком (все большим пытается, а я его указательным прошу) и ждет когда я озвучу что это или кто) Для нас это уже прогресс большой.

    Родион. 2015. МО. СА. ЗРР.

    #139754

    Olesya
    Участник

    И вы тоже выйдите в речь, обязательно!!!
    По поводу родственников — у нас тоже все говорили — отстань от ребенка, все нормально, вспомни во сколько Рома заговорил (это старший сын, ему уже 18 лет, заговорил в 2 и 10, а в 3,2 все болтал, правда была жуткая дизартрия — с логопедом до школы занимались). А я точно помню насколько Рома много знал и умел относительно Роди и разница шокирующая… У моей мамы 3 дочери у мужа 2 сына и обе считали что все хорошо…
    Муж сейчас меня хвалит, говорит если бы я не стала настаивать, то сидели бы себе спокойно и драгоценное время теряли.

    Родион. 2015. МО. СА. ЗРР.

    #139755

    koshkazver
    Участник

    Странно… зачем такие жесткие обследования… Он же на имя отзывается, на бытовом уровне слышит и исполняет…
    Про комиссию в сад, можно начать с обычного педиатра. Придти и сказать, такие вот дела, хотим комиссию. Дальше направят один к другому и выйдете.
    Все будет хорошо! Комиссия полезная штука

    Костя и Женя, 12.11.2014. ЗПР. Химки

    #139756

    Olesya
    Участник

    Спасибо за рекомендацию, начнем с педиатра.
    А обследования, потому что когда приходим к врачам Родя кидается там к книжкам-игрушкам и ни на что — абсолютно не реагнирует, вообще — 0. На имя отзывается редко, у врачей — не отзывается… и ничего там не делает, даже когда я или папа просят. Он у нас вообще — хочет все покажет, пазл сложит, а не хочет — то никакими уговорами не заставишь…И когда гуляем — кричишь ему стоп и нельзя — реакции 0. Слышит, но не воспринимает оказывается…
    Хотя для меня эти обследования — жесть еще та. Сын ужасно боится врачей, просто жутко, все клиники по запаху определяет, что ли… Всегда там плачет — вырывается и хоть заговорись что ему ничего страшного делать не будут — все бесполезно…

    Родион. 2015. МО. СА. ЗРР.

    #139757

    koshkazver
    Участник

    Мои тоже ужасно боятся. Хотя никаких процедур болезненных никогда у них не было. Максимум прививка… :wacko:

    Кидается к книжкам и игрушкам хороший признак))) Все будет хорошо.
    У нас понимание увеличилось к трем годам значительно. Теперь реагируют. Но в основном на меня. Так как я с ними постоянно. Других людей терпят.
    Жаль сада нет. Нужно, чтобы был опыт с другими людьми и другими правилами.

    Был частный минисад, который нас попросил…
    Дети другие… Хоть головой не бьются и не орут страшно… но со всеми не танцуют… Заниматься не хотят. Лезут в шкафы и на стол.

    Костя и Женя, 12.11.2014. ЗПР. Химки

    #139758

    Olesya
    Участник

    Я надеюсь у нас тоже понимание очень увеличится.
    И в саду нас тоже терпят… не более…
    Не просят хоть, уже хорошо.
    Но он туда не хочет туда теперь ходить, год ходил — нормально, а сейчас — ни в какую, плачет в меня вцепится и все тут, а мне на работу и ничего не поделаешь… как-будто бояться стал. Спрашивала, может обижал его кто? или типа того? Нет говорят, все нормально… Но даже если обидели, разве скажут?

    Родион. 2015. МО. СА. ЗРР.

    #139759

    Svetlana Bog
    Участник

    У Марка по уздг шеи вазоспазм сосудов, кололи актовегин. Но что речевая зона страдает от этого нам не сказали) как это определили? Кткг это что?😅
    Я в инстаграм тоже наблюдаю за детьми. Есть там Степашка Утков. Ставили им аутизм, много и упорно они лечатся, все что вы описали, в том числе стволовыми клетками. Недавно его мама написала, что аутизм им сняли. 🤗 может и правда ?!
    Я первое время после постановки диагноза очень сильно переживала за Марка и , Ясное дело , он все это чувствовал ! Пыталась заниматься с ним чуть не целыми днями без отдыха , дергала его без конца, так хотела услышать Первое слово!
    Хорошо , у меня подруга есть, которая адекват 😂 быстро поставила мне мозги на место) я успокоилась, приняла своё чадо какой он есть и просто поверила, что все наладится, занимаемся, но без нервов,даже если не получается. раньше я даже могла разрыдаться при нем 🤦‍♀️ Ведь дети как губки впитывают наше настроение 😉
    Он расстраивался вместе со мной! А теперь вон рот не закроешь))мама успокоила голову )))

    #139760

    koshkazver
    Участник

    Привет, Светлана!
    На Степашку я подписана, ага. В некоторых вопросах противоречивый блог, но я наблюдаю. Они конечно перекати поле… из реабилитации в реабилитацию. Не знаю, правильно ли это или нет, но просто интересно мне за ними наблюдать.
    Если есть желание, заходите к нам @knop.ev

    Светлана, про переживания, один в один мои чувства и эмоции. Наверное много родителей через такое проходят…
    Но у меня курс на улучшение. Во первых надо любить своих детей…. Дергай не дергай ничего глобально не изменится. А вот психом можно остаться… и ребенка покалечить.
    В общем, это пройденный этап!
    Живем, наслаждаемся жизнью и материнством!

    ТКТГ это как узи… делали головы и виска и шеи.

    • Ответ изменён 8 мес., 3 нед. назад пользователем  koshkazver.

    Костя и Женя, 12.11.2014. ЗПР. Химки

    #139763

    Ссылка на блог
    http://alalia.ru/koshkazver/
    Пароль для входа тот же, что и на основной сайт.
    В консоли можно настроить все что душе угодно: тема, картинки, фон и т.п.

    Тамбов. Федор 2004.

    #139764

    koshkazver
    Участник

    Спасибо!
    Я Вошла и обалдела… Столько всего, без поллитра не разобраться :wacko:

    Костя и Женя, 12.11.2014. ЗПР. Химки

    #139765

    Svetlana Bog
    Участник

    Хорошие у вас мальчишки ☺️

Просмотр 15 сообщений - с 16 по 30 (из 34 всего)

Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.