История нашего Илюшки

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 44 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #28435
    suadministrator
    Хранитель

    Здравствуйте! Уже несколько месяцев читаю сайт и искренне восхищаюсь всеми мамами, которые изо всех сил борются за своих детей и помогают друг другу в непростых ситуациях. Наконец-то решила написать нашу историю в надежде на вашу помощь и позддержку.
    Моему младшему сыну Илье будет 2.5 года. Родился в срок, вес 4800, рост 57 см. Плечики во время родов не развернулись, в итоге выдавливали. Закричал сразу, по шкале Апгар 7/8 б, нос и лоб синего цвета. Травма ШОП под вопросом, левая рука подвисала. Выписали домой, через месяц невролог травму не подтвердила. В целом развивался по возрасту, но моторно все делал позже своих сверстников. Сел в 9 мес, пошел 1.1 год. Постоянно делали массажи, озокерит, гимнастику. В 1.5 года говорил несколько слов, подражал и т.д. В январе прошлого года сильно заболел (подозреваю нейроинфекцию) плакал без остановки несколько дней. На скорой поставили течение ОРВИ и отправили домой. Хоть менингит исключили. Затем через месяц прививка. Дальше отлучение от груди. Замечать, что что-то не так стала не сразу. Пропала речь, перестал махать рукой пока-пока. Но в целом Илья всегда спокойный и веселый. Перед садиком в 1.10 посетили невролога- диагноз: ЗРР и резидуальная энцефалопатия. Пропили курс энцефабола и когитум. Вернулся лепет.
    Стала читать литературу и разные форумы. Схватилась за голову — симптомы подходят и к РАС, и к алалии, и к ММД. И началась свистопляска. Первый психиатр смотрела ребенка 30 мин, на третьей мин., когда Илья не откликнулся на имя выставила СДРА. Это был шок для нашей семьи, зато похудела на 15 кг. Проверили слух – норма. По МРТ очагов паталогии нет, признаки энцефалопатии (не ярко выраженные зоны гиперинтенсивности), по ЭЭГ — незрелость подкорковых ритмик и параксизмальные вспышки в лобных долях.
    Второй психиатр- диагноз: РАС на резидуальном фоне под вопросом. То, что есть аутичные черты 200 %, а то, что аутизм в классической форме на 100 % не уверена (слова врача). Ребенок хороший (все не так плохо), но надо лечить. Прописала рисполепт и акатинол ( для речи). Рисполепт сразу отказалась давать.
    Наш городской психиатр – ЗПРР, поведение как у маленького ребенка. Консультация у профессора, д.м.н. Шевченко Ю.С. зав. кафедрой детской и подростковой психиатрии и психотерапии РМАПО (г. Москва). «Ребенок находится в хаотическом полевом возбуждении, чередующиемся периодами мышечной расслабленности и пассивности….» И все в таком духе — нет осмысления действий, благодушная улыбка, на звуки не подкрепленные зрительной информацией не реагирует и т. п. (Ага, это после 4 часов дороги и 1.5 часов в очереди, я Илюху сама не узнавала)
    Заключение: Состояние определяется выраженным отставанием в психическом и речевом развитии. Нельзя исключить тугоухость и сенсомоторную алалию.
    Показано: Обследование в институте коррекционной педагогики г. Москва. Курс церебролезина. По уточнению диагноза решить вопрос о программе реабилитации.
    Аутизм не подтвердил. Видимо что-то с подкоркой. Надо дообследовать. Есть еще какая-то ядерная томография, она послойно весь мозг показывает.
    Немного об Илье на сегодняшний день.
    Из аутичных черт: не всегда отзывается на имя, жует часто ворот футболки, глазной контакт не всегда, боится спускаться с лесницы, не подражает( хотя бывает ). Когда радуется движение телом интересные, даже не объясню какие. Слабо развита познавательная деятельность, если книжка или каритнка не нравится упорно будет отказываться от нее. С детьми не играет, но обращает внимание, наблюдает. Все пробует ртом.
    Очень слабый мышечный тонус, плохо взбирается по лесенке. Правый глаз косит на 10 град. (незаметно). Всегда добродушный и ласковый. Когда злится может укусить подушку или одежду (людей отучила). Четко понимает нельзя. Любит книги. Мимика живая, взгляд умный (со слов других людей).
    Из последних успехов:
    Илья стал имитировать звуки животных, говорит сам мама, папа, ту-ту (паровозик), ам-ам, уауа (сапоги), дрдр ( машина), до (дом). Много разных слогов (логорея?). Собирает картинки пазлы из двух частей (мешаю м/д собой) довольно ловко. Стал более включеным что-ли. Лучше понимает бытовую речь. Стал играть игрушками, кормить мишку, выполнять простейшие просьбы. Так что прогресс есть, пусть медленный, но есть!
    Так что с диагнозами полная неразбериха, моя невролог выставила в карту – СЕНСОРНАЯ (?) МОТОРНАЯ АЛАЛИЯ. Опытный логопед тоже предполагает алалию.
    В ближайших планах съездить по квоте в Москву на полное обследование в ЦДКБ № 38 в психоневрологическое отделение. 19 фев. ПМПК, хотим прорваться в логопедический сад.
    Примите, пожалуйста, в свои ряды! Хочется уже не только читать, но и активно общаться!

    #75811
    suadministrator
    Хранитель

    Добро пожаловать! Девчонки, можете что не так пишу, по правьте, но вроде пользователь есть у нас, которая в Германии ребенка обследовала и тоже были проблемы на ЭЭГ, рекомендовали Томатис.

    #75812
    suadministrator
    Хранитель

    Привет elvich! Так знаком текст — ты случайно на ББ не писала об
    этом? Я Катя, моему Никитке 2,10. Многое похоже, кстати обсасывает и грызет ворот или подол у футболок ))) И все тянет в рот. Успехи у вас уже хорошие — есть слова и подражания! У нас пока только логорея. Тут очень много полезной информации, и на старом форуме алалии тоже. Добро пожаловать!

    #75813
    suadministrator
    Хранитель

    @sonya said:
    Добро пожаловать! Девчонки, можете что не так пишу, по правьте, но вроде пользователь есть у нас, которая в Германии ребенка обследовала и тоже были проблемы на ЭЭГ, рекомендовали Томатис.

    Спасибо! Про Томатис думаю пока, в Нижний слышала приезжают с Москвы. Надо определиться с чего начать, с деньгами туго. Про реацентр думаю еще.

    #75814
    suadministrator
    Хранитель

    @kata said:
    Привет elvich! Так знаком текст — ты случайно на ББ не писала об
    этом? Я Катя, моему Никитке 2,10. Многое похоже, кстати обсасывает и грызет ворот или подол у футболок ))) И все тянет в рот. Успехи у вас уже хорошие — есть слова и подражания! У нас пока только логорея. Тут очень много полезной информации, и на старом форуме алалии тоже. Добро пожаловать!

    Привет, Катя! Меня зовут Эля. Точно с ББ. На алалии. ру. действительно много информации, и столько похожих историй, как под копирку. Подражания минимум, но потихоньку прибавляем. Да в последнее время стал тыкать пальцем осознанно на картинки, но когда прошу что-то конкретно показать, гадает.

    #75815
    suadministrator
    Хранитель

    Ну так это же вообще потрясающе, у вас такие подвижки! Я пока об указательно жесте только мечтаю. И подражаний у нас нет. Вам сейчас нужно на занятиях упор сделать — и прогресс пойдет! Томатис, реацентр, это все тоже хорошо, но второстепенно.

    #75816
    suadministrator
    Хранитель

    Добро пожаловать, elvich!
    Вот ты знаешь (давай сразу на «ты», ОК?) по описанию Илья очень похож на мою Дарью в том же возрасте. У нас так же был регресс после длительной болезни в 1,5 года, такая же моторная неловкость, запоздалое развитие крупной моторики (тоже только к 8 месяцам начала переворачиваться, пошла самостоятельно в год и 3 месяца).
    Сейчас ей 6,5 лет, вполне себе может надеяться на массовую школу. За последние 4 года мы прошли довольно трудный и нервный путь. Были и на микрополяризации, и на рефлексотерапии в Реацентре, и на дельфинотерапии + медикаментозное лечение. Вообще, моя позиция такова, что пробовать надо все, что возможно и доступно, что-нибудь да выстрелит. У нас выстрелила рефлексотерапия в Реацентре. Про этот метод можно и тут почитать в темке «Самарский Реацентр», и на форуме «Дети-ангелы», там тоже собрано много информации.
    Про дельфинотерапию можно почитать в теме «Лечение с помощью животных». Про микрополяризацию тоже в одноименной теме. Ну и про лекарства тут тоже есть несколько тем.
    Обязательно проситесь в логопедический сад. Вы где живете? Вполне вероятно, что тебе придется сначала записаться в очередь туда (обычно в коррекционные сады отдельная очередь). На диагнозы пока наплюй, не важно, кто из врачей и что будет писать, главное — правильная методика реабилитации.
    Многие еще оформляют инвалидность. Я дочке оформила, не жалею, т.к. деньги лишними не бывают.
    Прогресс у Ильи уже есть и не малый такой прогресс, хочу сказать. Так что, все еще будет! 🙂
    А самый главный секрет удачи — ВЕРА В УСПЕХ.

    #75817
    suadministrator
    Хранитель

    Занимаюсь сама по мере сил. В городе пока не берут его на занятия, типо маленький. В частном саду дефектолог ( спец. по глухим деткам) занимается, но говорит очень туго у нас, пока очаг не уберем так и будем в час по чайной ложке. Но я и этому рада! Указательный жест сама ему формировала, зажимала все пальцы, кроме указ-го и тыкала без конца. Сначала на кнопочки стал давить пальчиком, сейчас на расстоянии может показать (н-р куда ему надо) и из последнего картинки (как-то сам стал, а может глиалилин с семаксом помогли). А так постоянная долбежка.

    #75818
    suadministrator
    Хранитель

    @sofitela said:
    Добро пожаловать, elvich!
    Вот ты знаешь (давай сразу на «ты», ОК?) по описанию Илья очень похож на мою Дарью в том же возрасте.

    Спасибо огромное! Читаю твой пост и слезы наварачиваютя (нервы уже ни к черту), что все у нас впереди, что у вас все с дочкой налаживается! Мы живем в Нижегородской обл. в закрытом городе. Буду пробовать все! В сад буду ломиться как танк, главное чтобы комиссию пройти. Про инвалидность пока не думала, но скоро на работу выходить офиц. Что делать пока не знаю.

    #75819
    suadministrator
    Хранитель

    Самое главное — не нервничать. Узнай для начала, с какого возраста принимают в логосад. Например, у нас в Подмосковье с 4 лет берут. Т.е., моя дочка первый год ходила в обычный сад в младшую группу, а потом перевелась в логопедический сад. Но очередь в этот логосад надо было занимать за 1,5 года. Я вообще изначально вышла на одного из логопедов из логосада, пригласила ее на занятия с дочкой, год с ней занимались, она заодно и помогла мне все правильно сделать и оформить.
    Еще у нас тут детский психоневрологический санаторий, там лечатся дети как раз с РДА, алалией и т.п. проблемами, по 3 месяца длятся курсы. Может быть у вас там тоже есть что-то подобное. Кстати, сейчас занимаемся с логопедом из этого центра.
    Может быть у вас есть что-то типа центров психолого-медико-социального сопровождения (ЦПМСС).

    #75820
    suadministrator
    Хранитель

    @elvich said:
    Спасибо огромное! Читаю твой пост и слезы наварачиваютя (нервы уже ни к черту)

    Да, понимаю. Сама много плакала несколько лет назад, когда читала подобные удачные истории. И практически уже не верила, что чудо возможно. В этом году Дашка на новогоднем утреннике стих рассказывала, я вся обрыдалась. Ведь буквально 1,5 года назад она говорила только «ма-ма», да и то с трудом.

    #75821
    suadministrator
    Хранитель

    @elvich said:
    Спасибо огромное! Читаю твой пост и слезы наварачиваютя (нервы уже ни к черту), что все у нас впереди, что у вас все с дочкой налаживается! Мы живем в Нижегородской обл. в закрытом городе. Буду пробовать все! В сад буду ломиться как танк, главное чтобы комиссию пройти. Про инвалидность пока не думала, но скоро на работу выходить офиц. Что делать пока не знаю.

    В военном чтоле?) привет товарищам по несчастью)

    #75822
    suadministrator
    Хранитель

    Здравствуйте) я Светлана, сын у меня вашего возраста (2.4) Максим. У нас тоже ( как мне кажется) после болезни и прививки ( акдс сделали и ткт же ветрянкой жестко заболели) все пошло не так… Сейчас смотрю на сыга — ну раельно, как будто год выпал из жизни, нам 2.4 , а развитие на 1.4 где то… Как и вы — карабкаемся, занимаемся. А подвижки у вас очень даже))) поэтому выше нос, путь выбран правильный!)) вы пишите, что ребенок млпдший, а старшему сколько? Как они ладят? У меня старшей пости 5 и малой последнее время очень тянется, пытается копировать и т.д, я ее прошу с ним загиматься( ну, типа покажи в книжке то то, скажи то то ( простые звукоподражания)) и то, что за мной он не в жизнь не сделает, за ней с удовольствием повторяет)

    #75823
    suadministrator
    Хранитель

    Да, брат или сестра здоровые-это клево!

    #75824
    suadministrator
    Хранитель

    @sonya said:
    Да, брат или сестра здоровые-это клево!

    У вас брат старший есть, правильно?
    Здоровые дети — это не просто здорово, это … Даже не знаю как сказать — дар божий)))) хотя, есть и горчинка…всегда сравниваешь детей, даже не хотя, просто подсознательно и сравнение это бывает болезненным…

Просмотр 15 сообщений - с 1 по 15 (из 44 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.