«Запрещенное горе». Книга для родителей особых детей.

Январь 22, 2009 в Литература

Гурли Фюр «Запрещенное» горе
(Об ожиданиях и горе, связанных с ребенком, родившимся с функциональными ограничениями)

Книга посвящена психологической помощи родителям детей-инвалидов. Автор, известный шведский психолог и психотерапевт, утверждает, что процесс переживания горя, связанный с рождением ребенка с функциональными ограничениями, во многом зависит от того, насколько своевременно и грамотно оказана помощь со стороны: «В работе с родителями нужно очень серьезно относиться к каждой родительской реакции, чтобы выработать общую платформу и способствовать подлинному сотрудничеству в семье».

СОДЕРЖАНИЕ:
История написания книги

Утрата, хотя ребенок жив:
-Ребенок как символ
-Потеря «Ребенка мечты» — и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние
-Награды не будет
-Различия в процессе переживания горя, когда ребенок мертв и когда у ребенка имеется ограничение

Переживания горя на первоначальном этапе:
-Стремление вновь обрести Ребенка мечты — протест
-Действительный ребенок вытесняет Ребенка мечты — разочарование
-Жизнь рушится — депрессия

В середине горя — борьба между мечтой и реальностью:
-Защита от невыносимой реальности
-Отрицание диагноза
-Отречение от ребенка
-Отречение от собственных чувств
-Гнев по отношению к ребенку направляется на других
-Желание смерти
-Горевать посредством кого-то другого
-Самоотстранение от окружающего мира
-Контакт в семье нарушается

Помощь в прохождении через горе:
-«Эксперт» или ближний?
-Тот, кто оказывает поддержку, имеет собственные чувства
-Боль и ответственность остаются у самих родителей
-Каждый человек переживает горе по-своему
-Горю нужно время
-Помочь горю «выйти наружу»

Последняя часть горя:
-Последняя часть внутренней работы, связанной с горем — новая мечта о будущем
-Когда ограничение ребенка обнаруживается постепенно
-Перемена взгляда на ребенка — принятие?

А горе остается:
-Горе по двум детям
-Препятствий много
-Неоплаканная потеря
-Внезапно большие жизненные вопросы подошли слишком близко

Справочная литература:
Учебные вопросы:
Утрата — хотя ребенок жив
Переживания на первоначальном этапе
В середине горя — борьба между мечтой и реальностью
Помощь в прохождении через горе
Последняя часть горя
А горе остается

История написания книги
С мальчиком нет, в общем-то,
никаких проблем.
У меня всё довольно хорошо.
Я живу примерно как обычно —
но всё же —
что-то есть в моей душе.
Я не знаю, что это,
но это так тяжело.
И я не могу уйти от этого —
даже когда я радуюсь.

Так рассказывает мать о себе и о своем ребенке, родившимся с функциональными ограничениями. Ребенок не только изменил ее жизнь — изменились ее представления о своей роли и месте в жизни. Вместо четко определенной роли родителя по отношению к новорожденному, матери предстоит противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами, и противоречивым и незнакомым чувствам к себе самой.
Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, помогает понять, почему люди, обычно легко приспосабливающиеся, вдруг начинают совершать необъяснимые поступки. Эта теория объясняет, почему люди, которые понесли значительные потери, чувствуют совершенный хаос внутри себя, хотя внешне это никак не проявляется (Cullberg, 1988; Fyhr, 1999).
Рождение ребенка с функциональными ограничениями является для родителей тем толчком, который вызывает процессы «переживания горя». Внутренняя духовная работа матери и отца над собой и возникшими в семье проблемами, в итоге станет решающей для будущего семьи. В этот период особенно важно не навредить неподходящими советами или некомпетентным мнением — иначе «процесс переживания горя» может пойти неправильно, с непредсказуемыми последствиями для всей семьи.
К сожалению, окружающие не всегда считаются с тем, что в такой семье горе — не сиюминутная трагедия, а один из компонентов, составляющих ежедневную жизнь семьи. Если в семье процесс осознания новых реалий бытия развивается правильно, можно надеяться, что родители смогут принять и понять своего ребенка с функциональными ограничениями относительно скоро. Одновременно, они сами смогут избежать впоследствии психических расстройств на почве болезни ребенка.
Обычно родители находят «новый» образ жизни, несмотря на то, что будущее вызывает неуверенность и тревогу, и многие важные вопросы остаются без ответов. Практические проблемы, вроде бы, решились успешным образом, и жизнь внешне стабилизировалась. И все же, как у вышеупомянутой мамы, остаются смутные и с трудом поддающиеся пониманию чувства и мысли, связанные с собой и ребенком. Мать, может быть, горюет (возможно, сама о том не ведая) — поскольку горе, связанное с ребенком с функциональными ограничениями неясное и тяжелое — именно из-за того, что ребенок жив.
В большинстве книг и статей, описывающих переживания горя, речь идет о таком горе, которое человек чувствует, когда он кого-то потерял, например, когда умер родственник или при разводе (Gorer, 1965; Gut, 1975; Parkes, 1974; Pincus, 1974). Можно горевать и при других потерях. Человек может горевать, когда он потерял свою работу, дом, родину, часть тела или функцию, идеал, репутацию или самоуважение или даже свое чувство неуязвимости (Фрейд, 1917; Линдеманн, 1944; Соломон, 1977; Фюр, 1999).
Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря (Солнит & Старк, 1961). Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка — «Ребенка своей мечты» (Фюр, 1999). И это происходит тогда, когда родители больше всего полны ожиданий и наиболее уязвимы.
Как затем развивается горе, зависит от того, насколько внезапна потеря, как себя ведут окружающие, и что значит для родителей «потерянный» ребенок. Возможно, что и «старое», «непереработанное» горе может снова пробудиться и смешаться с новым горем.
Горе, которое, кажется, почти полностью подчиняет себе жизнь родителей и всё в корне меняет, не обязательно должно делать дальнейшую жизнь родителей несчастливой. Однако необходимо, чтобы родители имели возможность «перерабатывать» свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но, если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, тогда это чувство может затаиться или приостановить процесс переживания горя. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени.
В нашем обществе горе не всегда понимают, и особенно, когда кто-то «всего лишь» потерял Ребенка своей мечты. То горе, которое родители продолжают носить в себе, даже, когда кризисная внутренняя работа уже закончилась, они редко выражают, поскольку окружающие могут ложно истолковать мотивацию родителей ребенка с функциональными ограничениями.
Потери, которые являются причинами горя, могут быть разными. Но независимо от того, какое горе родители в себе носят, новое или старое, видимое или скрытое, здоровое или невротическое, оно обладает силой, которая способна нанести вред, если к нему не отнестись серьёзно. Необходимо отнестись к горю внимательно, изучить его и научиться, как с ним себя вести — это знание принесет с собой более глубокое понимание происходящего и зрелость.
Мой опыт показывает, что родители ребенка редко испытывают одинаковые чувства по отношению к своему ребенку с функциональными ограничениями. Каждый родитель переживает всё по-своему (Фюр, 1999). Различия в реакциях отца и матери существуют, но в большинстве случаев реакции, описанные в этой книге, могут относиться к обоим родителям. Чувства отца и матери могут быть одинаково сильны. Простоты ради я все равно иногда, когда веду речь только об одном из родителей, называю этого родителя «мама» или «она».
В работе с родителями ребенка с ограниченными возможностями нужно очень серьезно относиться к каждой родительской реакции, чтобы выработать общую платформу и поспособствовать подлинному сотрудничеству в семье.
Гурли Фюр, доктор философии, дипломированный психолог и психотерапевт, практикующая в Каролинском Институте г.Стокголъма

УТРАТА, ХОТЯ РЕБЕНОК ЖИВ

Ребенок как символ

В нашем обществе родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие материальные затраты, когда они готовятся к его рождению. Ждать появления ребенка, заботиться о нем, знакомиться и общаться с ним — ценность сама по себе, но ребенок может также иметь очень важное символическое значение.
Родители видят в своем ребенке физическое и душевное продолжение или продление себя самих. Когда рождается ребенок, мама, например, частично переводит свое желание «быть любимой» на желание, чтобы ее ребенок был любим. Продление этого желания может выражаться по-разному, особенно, когда ребенок не здоров.
Ребенок своими достижениями может косвенно доставлять своим родителям наслаждение и радость. У большинства родителей есть мечты о будущем своих детей, иногда они ожидают, что дети осуществят их собственные надежды. Через детей они могут получить такой жизненный опыт, приобрести который у них самих не было возможности или способности.
Благодаря своему ребенку родители также могут почувствовать, что они «избавляются» от смерти и обретают некоторую степень бессмертия.
«Мы это сделали, у нас родился сын, мы достигли бессмертия!» — восклицает отец. (Ганнам,1976)
Родители «видят» тогда себя в том будущем, в котором им самим жить не придется. Ребенок поведет род, фамилию и традиции дальше.
Способность дать жизнь здоровому ребенку важна для нашего чувства собственного достоинства. Для мамы ребенок становится подтверждением ее значимости как женщины и матери. Отцу крепкий и здоровый ребенок может казаться подтверждением собственного успеха. Зачастую родители смотрят на ребенка как на воплощение своих собственных достоинств. Если в ребенке есть что-то особенно хорошее, они видят в этом отражение такого же «хорошего» качества кого-то из родителей. Наоборот, если у ребенка что-то плохо или «не так», то они видят в этом отражение такого же плохого качества в себе самих. Посредством ребенка то «злое», что было скрыто, только обрело форму и стало видимым.
Обычный вопрос, который задают родители, когда рождается ребенок: «У него все пальчики на руках и ногах?» — происходит от сомнения, которое имеется почти у всех родителей. «Достаточно ли я хороший человек, чтобы иметь совершенного ребенка?» Если у родителей в действительности рождается ребенок с очевидными, функциональными ограничениями, они могут чувствовать себя полными неудачниками.
Ребенок с ограничениями может иметь глубокое значение для родителей, хотя они это не осознают. Они могут «видеть» в ребенке наказание за прежние грехи, Божий промысел, испытание силы их веры, подтверждение того, что они не удались как люди, не удался их брак, или конец потоку поколений.

Потеря «Ребенка мечты» — и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние
До того, как ребенок родился, родители психологически готовятся к его появлению. Они мечтают о ребенке и фантазируют о его будущем. Они желают себе здорового и хорошо сложенного ребенка, и, может быть, даже идеального ребенка. И они более или менее сознательно боятся ребенка с ограничением. Ребенок, который рождается, вероятно, всегда отличается от того ребенка, о котором родители мечтали, и это различие нужно преодолеть и принять.
Но если родившийся ребенок совсем не похож на того ребенка, которого они желали, если у него имеются нарушения развития или очевидные физические ограничения, или если желания родителей чересчур нереалистичны, барьер между чаяниями и реальностью может стать труднопреодолим. Тогда родителям труднее найти контакт с действительным ребенком и признать его.
Когда рождается ребенок с ограничением, родители внезапно «теряют» своего здорового, совершенного ребенка, которого они ждали. И также внезапно они получают ребенка, которого они боятся, который вызывает у них отчаяние. Потеря одного ребенка — желанного «Ребенка их мечты», с которым они, возможно, уже давно связывали свои фантазии, мечты и надежды, — и привыкание к ребенку с ограничением, может быть связаны с огромными трудностями для родителей. Получается, будто все приготовления к появлению нового члена семьи стали не нужны, поскольку родился не тот ребенок, о котором мечтали родители. Мечты и мысли об ожидаемом «Ребенке их мечты» внезапно разбиваются, и, вместе с тем, требуется, чтобы родители окружили заботой и полюбили нового незнакомого ребенка, которого они боятся. Поскольку оба эти процесса, собственно говоря, происходят одновременно, нет времени на то, чтобы до конца понять и смириться с потерей желанного ребенка, все их духовные силы и их любовь требуются для нового ребенка с ограничением.
Очень важно (и в дальнейшем это будет иметь большое значение) то, что ограничение обнаруживается внезапно, и мать к этому неподготовлена ни морально, ни физически. Когда она полна ожидания и целиком переполнена радостью материнства, она вдруг обнаруживает, что потерпела неудачу. И она чувствует себя так, словно новорожденный ребенок нанес ей удар — это неполноценное, чужое существо, которое она родила, не оправдал ее ожиданий.
Когда ограничение нельзя излечить, непоправимость того, что произошло, заставляет мать почувствовать себя в ловушке. Она совершенно бессильна. Её охватывает паника, и она не видит никакой возможности «сбежать».
Награды не будет

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как-бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям.
Вместо того, чтобы получить подтверждение своей пригодности как мужчина или женщина, родители теперь чувствуют, что это их ранее скрытая непригодность подтвердилась и стала очевидна для всех. Их новая роль родителей ребенка с функциональными ограничениями поколебало само основание их чувства собственного достоинства. Они даже могут думать, что ущерб, который природа нанесла их ребенку, одновременно сделала неполноценными и родителей. Они чувствуют себя людьми, которых наказали за какую-то в действительности совершенную или воображаемую ошибку.
Если это такое ограничение, которое нельзя исправить, например, умственное ограничение, проблемы могут продолжаться долго. Родителям придется настроиться на то, что ребенок никогда не сможет достичь всего того, чего они ожидали и на что надеялись. Они навсегда теряют то чувство уверенности (пусть даже и нереалистичное), которое бы они испытывали, если бы ребенок рос нормально развитым. И они боятся будущего, полного тревоги и испытаний.
Родители не могут надеяться на то, что их собственные мечты исполнятся через ребенка, и им отказано в том чувстве «бессмертия», которое ребенок может дать.
«Когда нам не удалось произвести на свет нормального ребенка первый раз, это значило для нас, что мы никогда больше не сможем иметь детей. Это опасение глубоко подорвало наше желание жить и обеспечить себе некоторого рода вечность. Ребенок дает человеку место в истории и во времени, и мало что другое может компенсировать такую потерю». (Ганнам, 1976)
Перл Бук (1950) выражает это же чувство:
«Весь блеск жизни исчез, вся родительская гордость — больше чем гордость, исчезла: кажется, будто ваша жизнь укоротилась из-за этого ребенка. Поток поколений остановился».
Родители ребенка с ограничением лишаются награды, которую мы зачастую принимаем как должное. У них сейчас есть два возможных выхода из этой проблемы. Они: или должны изменить свой взгляд на ребенка с ограничением, или усилить защиту, чтобы обезопасить себя от угроз, которые, в противном случае, будут от него исходить.

Различия в процессе переживания горя, когда ребенок мертв и когда у ребенка имеется ограничение

Несмотря на то, что горе родителей ребенка, который умер и родителей ребенка с ограничением одинаково тяжело, и потребность в уважительном отношении к семье и в том, и в другом случае важна и необходима, родители ребенка с ограничением получают обычно меньше шансов пережить горе так, как это требуется. В обоих случаях родитель теряет своего Ребенка мечты и очень по нему тоскует. Как умерший ребенок, так и ребенок с ограничением, заставляет родителей чувствовать себя виноватыми, поскольку у них были «запрещенные» мысли и чувства, связанные с ребенком. В обоих случаях родителю нужно дать возможность горевать о своем потерянном Ребенке мечты.
Когда ребенок рождается мертвым, он может сохранять черты и качества Ребенка мечты в маминой фантазии. Она может посвящать время и силы на оплакивание потерянного Ребенка своей мечты, и при этом ей не нужно «принимать позицию» по отношению к ограничению действительного ребенка или требовать от себя заботы и любви к «другому» ребенку, который совсем не похож на Ребенка ее мечты.
Иной случай, когда ребенок с ограничением жив, и у него «всего лишь» имеется ограничение. Ребенок с ограничением все время присутствует в действительности и оказывает влияние на маму своим присутствием. Живой ребенок требует от нее любви и внимания, даже если не она сама ухаживает за ребенком. Мамины попытки отделить свои воспоминания и свою любовь от потерянного Ребенка мечты обусловлены требованиями принять и полюбить живого ребенка с ограничением. Когда она, в первую очередь, нуждается во времени и покое без ежедневного, гнетущего напоминания о своей не-12
удаче, именно этого ей не может быть дано. Маме нужно время для того, чтобы она перестала чувствовать себя неудачницей. Если ее потребность в скорби о «потерянном» ребенке не будет признана, если жизнь ребенка с ограничением планируется без ее участия, результатом может стать то, что она будет упорно и удрученно укорять саму себя.
Но если ребенок рождается мертвым, маме могут мешать горевать. Для окружающих мертворожденный ребенок — это чаще всего некто, кого не существовало, «не человек», и у мамы нет реального человека, о котором можно было бы скорбеть (Родестад, 1988). То, что у матери был могущественный Ребенок мечты, чувствуют и она сама, и окружающие, но слов, требующихся для того, чтобы об этом рассказать, у матери нет. Это становится немой и тайной трагедией. Мама понесла двойную потерю. Она потеряла своего новорожденного ребенка и не получает со стороны окружающих достойного сочувствия.
Когда ребенок с ограничением по какой-либо причине пoмещается вне дома, родители тоже могут почувствовать, что они теряют своего ребенка. Но им не всегда дозволено горевать о ребенке. Часто такая ситуация связана также с сильным чувством вины. Если бы ребенок умер, окружающие, может быть, поняли бы потребность родителей в скорби. Но когда ребенок не умер, родители не всегда знают, «можно» ли им горевать, и уместно ли это. Мама ребенка, помещенного в заведение для детей-инвалидов, действительно потеряла своего ребенка. Ребенка нет дома, но он не умер. Не было никаких погребальных обрядов, которые делают скорбь уместной. Мама ребенка, помещенного в заведение для детей-инвалидов, обделена многократно. Она тоже потеряла Ребенка своей мечты, и, несмотря на то, что у нее есть ребенок, который жив, она потеряла также и его. Всё запутано, и она не знает, можно ли ей горевать. Зачастую, ее единственный выход — это вытеснить из себя скорбь и быть храброй.
Внутренняя работа, связанная с горем, редко бывает «эффективным» и законченным процессом, жив ребенок с ограничением или умер, живет он в семье или где-то в другом месте.

ПЕРЕЖИВАНИЕ ГОРЯ НА ПЕРВОНАЧАЛЬНОМ ЭТАПЕ

Стремление вновь обрести Ребенка мечты — протест

Начало горя исполнено тоски и протеста (Боулби, 1961). Мама тоскует по Ребенку своей мечты и протестует против того, что его у нее отняли. Она потрясена и растеряна, и не может поверить в то, что произошло. Даже если она «знает», что Ребенок ее мечты исчез навсегда, и что она теперь мать ребенка с ограничением, все равно ее мысли, чувства и поступки остаются с «потерянным» ребенком. Она все еще сильно по нему тоскует. Поэтому она продолжает поступать так, как если бы потерянный ребенок все еще оставался с ней. Будучи неуверенной в успехе того, что она делает, она старается усиленно, обычно непроизвольно и иногда бессознательно вернуть этого ребенка. Это проявляется в ее надежде на то, что диагноз неправильный или что ребенок «догонит» своих здоровых сверстников, в ее фантазиях о будущем ребенка. Но этим же стремлением обусловлен и ряд ее действий.
Матери кажется, что ей угрожает опасность. Опасность и угроза присутствуют во всем, что доказывает ей, что ребенок, которого она родила, — это не Ребенок мечты, а ребенок с ограничением. До того как мать сможет осознать действительное положение вещей (а это она сможет сделать не сразу), самое большое ее опасение — Ребенок мечты исчезнет навсегда. Она мечтает о том, что, вопреки всему, окажется, что ребенок, которого она родила, не имеет нарушений и к ней еще вернется Ребенок ее мечты. Ей нужна ее надежда, и она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Мать раздражают и сердят те, кто пытается заставить ее осознать действительность. Она к этому пока не готова.
Тот, кто переживает горе, крайне чувствителен к поведению окружающих. У матери легко вызвать раздражение и злость, с которыми ей тяжело совладать. Злость может распространяться на всех окружающих, а иногда концентрируется до ярой враждебности на отношениях к некоторым медработникам, которых мать горько обвиняет в совершении какой-то ошибки. Может быть, она чувствует, что, если бы она смогла найти ответственного за повреждение ребенка, потерю каким-то образом можно было бы предотвратить.
Мама становится раздражительной и неблагодарной даже по отношению к тем, кто пытается ей помочь. Она предъявляет нереалистичные требования, на самом деле, не зная, чего она хочет. Она взывает о помощи и ожидает, что «кто-то» или «общество» помогут ей нести ее невыносимое бремя.
Она борется за то, чтобы всё «для нее было ясно». Она пытается вспомнить тяжелое событие в деталях и найти смысл в том, что произошло. Она ищет путеводные нити, которые могли бы объяснить, «почему это должно было случиться именно со мной», и раз за разом вспоминает события, которые привели к катастрофе.
Пока это продолжается, может так случиться, что мама не «слышит», что ей говорят. Она хватается за надежду о внезапно изобретенных лекарствах, которые избавят ребенка от ограничения, концентрируясь лишь на той информации, которая поддерживает жизнь ее мечты. Одновременно, она избегает всего, что может помешать ее вере в чудо.
Пока мамины мысли, чувства и поступки направлены на потерянного Ребенка мечты, она продолжает делать упорные попытки вернуть его. И эти усилия могут продолжаться, несмотря на их тщетность, что ясно для всех остальных, а иногда и для нее самой. Та сила, которая заставляет мать искать потерянного Ребенка мечты, часто действует еще долгое время после того, как ее разум подсказал ей, что это напрасно.

Действительный ребенок вытесняет Ребенка мечты -разочарование

Когда процесс горя протекает «здоровым» образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты и прекращает попытки вернуть его. Когда она страдает, она «перерабатывает» потерю шаг за шагом и медленно привыкает к реальности.
Но этот процесс очень болезненный. Маме нужно признать, что любимой мечты больше нет. Она чувствует сильное нежелание отказаться от любви к потерянному Ребенку своей мечты, по которому она все еще тоскует. Но, когда ее мечта снова и снова сталкивается с реальностью, мама может постепенно начать осознавать, что ее мечты бесплодны.
Каждый образ Ребенка ее мечты, который остается в памяти, и каждая из надежд и мечтаний, которые мать связывала с ребенком, противоречат действительности. Она видит, что в действительности существует не Ребенок ее мечты. Мечта о красивом, здоровом, способном ребенке, развитие которого идет в ногу с развитием других детей или, может быть, даже немного быстрее, расходится с тем, что она видит, глядя на ребенка с функциональными ограничениями. Обычно побеждает то, что мама смиряется с действительностью, но потеря Ребенка мечты крайне болезненна. Пока она может сохранять Ребенка мечты в своей памяти, ей кажется, что он еще не совсем потерян.
Для мамы противоречия между мечтой и реальностью кажутся цепью мучительных разочарований. Когда она видит ребенка без ограничения (как Ребенок ее мечты) и сравнивает его со своим действительным ребенком, она сильно разочарована — этот ребенок, ребенок с ограничением, неумолимо оттесняет Ребенка ее мечты. Мама убеждается в своем потерянном счастье, когда она сравнивает свою мечту с действительностью и видит, что «это мне не придется пережить» и «это я тоже не увижу». Когда разочарований становится все больше, а надежды вернуть Ребенка мечты все меньше, тоска матери перестает быть направленной только на потерянного Ребенка ее мечты.
Жизнь рушится — депрессия

На смену тоске приходит отчаяние. И мама, которая пытается оторвать свои мысли и чувства от Ребенка мечты, еще не «привязана» любовью к реально существующему ребенку с ограничением.
Та родительская роль, которую она подготовила, как счастливая мама ребенка без ограничения, оказалась неподходящей, и она не знает, в чем заключается ее новая роль.
Мама должна теперь, когда она потеряла Ребенка своей мечты, разрушить старую мечту, куда входит Ребенок ее мечты и счастливая семья с подрастающим ребенком, перед тем, как она сможет построить новую мечту о будущем, куда будет входить ее существующий ребенок. Поскольку мечта о Ребенке ее мечты и предстоящей жизни с ним не соответствует действительности, она не может быть основанием для построения предстоящей жизни с ребенком с функциональными ограничениями. Мама должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим она должна найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается.
Когда старая мечта уже разрушена, а какую-нибудь новую мечту она еще создать не успела, мама живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Всё рушится. Ей кажется, будто она живет в хаосе. Она становится апатичной и подавленной. Упадок и депрессия мучительны. Мама борется против хаотического мира и пытается сохранить старую мечту.
Если она не выносит состояния «разрушения» она продолжает сосредотачиваться на потерянном Ребенке мечты и продолжает жить, словно он остался, или, по крайней мере, его можно вернуть. Результатом может стать то, что мама надолго останется в «прошлом». Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею. Поскольку она живет в мечте, образ потерянного Ребенка ее мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.
Другой способ избежать краха мечты — это вытеснить ее из сознания. Вместо того, чтобы горевать и разрушать мечту в горе, мама накапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем. Без ее ведома они продолжают тайно жить дальше внутри нее.
До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.

В СЕРЕДИНЕ ГОРЯ — БОРЬБА МЕЖДУ МЕЧТОЙ И РЕАЛЬНОСТЬЮ

Защита от невыносимой реальности

Психологическая защита необходима для того, чтобы оградить родителей от устрашающей действительности, которая пришла к ним слишком внезапно. Осознание действительности представляет собой угрозу для их чувства собственного достоинства и для хорошо знакомого, спокойного мира, в котором они живут. Защита, которая срабатывает автоматически, без нашего осознания этого, не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся. Она помогает родителям приспособиться к новой действительности, даже если она (или именно поэтому) действует как самообман. Только в том случае, если защита искажается и применяется слишком односторонне и механически,она приносит вред. Но когда она работает на пользу здоровью, защита может дать родителям время понять, что произошло, и подготовиться к последствиям, которые может иметь случившееся.
Проблема состоит в том, что Ребенка их мечты больше нет, а родители еще не могут отпустить его от себя и хотят его вернуть. Моментами они понимают, что это невозможно, но они еще не в силах отказаться от своей мечты. Сделать это означает изменить их роли. Вместо того, чтобы быть родителями здорового и гармонично развитого ребенка, они теперь являются родителями ребенка с ограничением, и для того, чтобы это признать, нужно время.
Чтобы не сломаться, родители должны защитить себя так, чтобы случившееся не обрушилось на них всей своей тяжестью. Отрицая ограничение ребенка, они позволяют «проскочить» в свое сознание только той информации, которую они в данный момент смогут вынести. Таким образом, они знакомятся и учатся справляться с теми трудными вопросами, которые сейчас наполняют их жизнь.
Родители теперь колеблются между мечтой и действительностью. Иногда они видят действительность ясно, а иногда они «закрывают глаза» и мечтают с помощью своих механизмов защиты. Они могут продолжать колебаться в течение очень долгого времени. Возникает «борьба» между мечтой и действительностью, и эта борьба приобретает разные формы.

Отрицание диагноза

Отрицание диагноза часто является самой первой реакцией, когда родители начинают понимать, что у ребенка имеется ограничение. Отрицание такого «угрожающего» диагноза как, например, травма головного мозга, может иногда быть необходимым для того, чтобы сохранить чувство собственного достоинства. Родители, может быть, не в силах осознать этот факт и думают, что врач ошибся. «Это не может быть правдой. Девочка так хорошо выглядит. Диагноз, должно быть, ошибочный».
Вполне возможно, что диагноз правильный, и родителей проинформировали ясным и простым образом. Но несколько месяцев спустя врач может к своему удивлению услышать, что родители «ходят и спрашивают» и дают неверную оценку полученной информации. Это искажение зачастую совершенно непреднамеренное и возникает, главным образом, по двум причинам. Одна — это то, что родители не могут вынести все вызванные происшедшим чувства или еще не могут осознать диагноз. Другая — это то, что тот, кто информировал родителей, не понимал, что информация должна подаваться в такой форме, и в такой момент, в процессе внутреннего переживания горя, чтобы ее могли принять.
Отрицание ограничения может проявляться таким образом, что родители постоянно пытаются доказать, что у ребенка нет ограничений. Они могут, например, принуждать своего ребенка делать больше того, что ему, собственно говоря, под силу. Последствия для ребенка, когда родители долго отрицают ограничение, могут быть тяжелыми. Одна девочка с умственными ограничениями легкой степени, которую всегда вынуждали делать все, что только было в ее силах, стала испытывать все больший стресс и все большую неуверенность с каждым учебным годом; она начала отставать в развитии и стала, наконец, делать меньше того, что ей сначала было под силу.
Если у ребенка имеются функциональные ограничения легкой степени, родителей могут привлекать пустые мечтания о том, что ребенок «всего лишь» запаздывает в развитии и когда-нибудь сможет «догнать сверстников». Родители «толкуют» повреждение как менее угрожающий диагноз или как проблемы в окружающей среде и могут обманывать себя, занимая ребенка только чем-то таким, с чем он хорошо справляется, одновременно избегая тех занятий, с которыми ребенок справляется хуже. Иногда родители цепляются за нереалистичные цели. Одна мама была, например, абсолютно убеждена в том, что если бы у нее только хватало времени, терпения и способности быть твердой и решительной по отношению к ребенку, она бы научила свою дочь с тяжелой травмой головного мозга читать, писать и считать, как другие дети.
Фантазии о том, что ребенок обладает «настоящим» интеллектом и способностями, которые по каким-то причинам не проявляются, могут быть другим признаком отрицания, как и непрекращающиеся фантазии о вдруг изобретенных лекарствах, которые вылечат функциональное ограничение.
Иногда действительность помогает отрицанию. Ребенок с функциональными ограничениями часто требует много внимания и энергии от родителей, которые не в силах замечать развитие других детей. «Особый» ребенок иногда может быть единственным ребенком в семье. Таким образом, возможностей сравнения с братьями и сестрами и другими детьми становится меньше. Даже опытным людям, экспертам также бывает трудно судить о развитии разных функциональных ограничений. Поэтому нет ничего удивительного в том, что думают родители о «настоящих» способностях своего ребенка.
Отрицание диагноза не всегда является чем-то таким, что быстро проходит. Оно может продолжаться годами, и окружающие замечают его больше всего в те моменты, когда детей обычно сравнивают друг с другом, например, когда ребенок «должен» был начать ходить, говорить, перестать писать в штанишки и пойти в школу.
Попытка отрицать диагноз необязательно деструктивна. Она может, например, помочь родителям не подпускать к себе угрожающую депрессию. Но иногда хватает сознательного полуотрицания или сознательной нереалистичной мечты.
«С одной стороны, я должна верить, что мой сын сможет окончить гимназию. С другой стороны, я знаю, что это невозможно. Но если бы я не продолжала верить, что он однажды сможет это сделать, я бы сошла с ума «, — говорит одна мама.

Отречение от ребенка

Различные функциональные ограничения со всем, что это означает, могут казаться неприемлемыми по разным причинам. Часто родители больше реагируют на само слово в диагнозе и на те фантазии и чувства, которые вызывает диагноз, чем на действительное состояние ребенка.
Мысль о том, что сын не имеет никакой возможности стать квалифицированным специалистом или никогда не сможет научиться читать, может стать очень мучительной для родителей. Они боятся отношения окружающих, критики со стороны родственников.
«Угроза», исходящая от ребенка, может стать настолько большой, что родители в той или иной степени сильно отвергают ребенка. Если отторжение слабое, его можно разглядеть в нерешительности или гиперопеке. Часто случается так, что родители, которые не выносят какого-бы то ни было контакта с ребенком, становятся преувеличенно заботливыми по отношению к нему. Они изливают на него видимое внимание, начинают гиперопекать его и стараются различными способами скрыть даже от самих себя то, что их чувства к ребенку не только положительны.
Отречение также может привести к противному. Родители тогда становятся пассивны ко всему, что касается ребенка, и могут игнорировать его самые основные потребности. Им кажется, что ничего уже не имеет никакого значения, поскольку у ребенка, в любом случае, имеется ограничение.
Раннее отторжение ребенка может измениться таким образом, что родители начнут признавать ребенка, но продолжают отрицать ограниченность возможностей ребенка. Одновременно родители показывают преувеличенную любовь к ребенку, которую Адаме (1960) называет «жестокой и враждебной любовью».
В самых сложных случаях отторжения ребенка у родителей нет абсолютно никакой возможности иметь с ним эмоциональный контакт. Они могут полностью отрицать существование ребенка в психологическом смысле.

Отречение от собственных чувств

Но родители отрицают не только ограниченные возможности или отрекаются от ребенка, они также отрекаются от своих собственных враждебных и агрессивных чувств по отношению к ребенку, своей депрессии и своего горя.
Большинство родителей время от времени испытывают агрессивные чувства по отношению к другим своим детям. Но для многих родителей такие чувства по отношению к собственному ребенку «запрещены», и они поэтому не могут их выражать. Вознаграждения, которые родители получают от детей, обычно настолько велики, что они перевешивают агрессивные чувства.
Когда у ребенка имеются функциональные ограничения, негативные чувства становятся сильнее, поскольку трудностей, связанных с ребенком, больше. В таких случаях вознаграждения редки. И так как у родителей мало возможностей для повышенного чувства собственного достоинства посредством ребенка, агрессивные чувства могут стать такими сильными, что родители начинают испытывать очень сильное чувство вины. Им может казаться, что чувствовать агрессивность по отношению к ребенку с ограничением еще более запрещено, чем к другому ребенку. Поэтому родители могут накапливать агрессивность и постоянно ходить с мучительным чувством вины, не зная почему. Родители проявляют ее, например, воспитывая ребенка так, что он становится более зависимым, чем нужно. Когда они потом помогают зависимому ребенку и ухаживают за ним, вина чувствуется меньше.
Другой способ защиты от своих строго запрещенных чувств, таких, как неприязнь, ненависть и отвращение, — инстинктивное желание «переделать» эти чувства на противоположные. Ненависть можно, например, переделать на любовь. За ребенком, который по какой-то причине нежеланный, или от которого хотели бы избавиться, или почему-то не хотят принимать, можно ухаживать, или опекать его, защищая себя от чувств, которые родители сознают, как «запретные».

Гнев по отношению к ребенку направляется на других

Тот гнев, который родители чувствуют по отношению к своему ребенку с ограничением, они, естественно, не могут высказать ребенку. Злость на малыша, который не «выбирал родиться», рассматривается часто как малодушное и аморальное чувство. Но гнев остается, хотя его вытесняют. Иногда он все равно прорывается и обрушивается «не на того» человека. Когда гнев прорывается, он не всегда кажется гневом. Он может быть по-разному замаскирован или «заретуширован».
Вместо того, чтобы направляться на ребенка, гнев может направляться на кого-то из близких. Он может проявляться в виде горечи или в обвиняющей, мученической позиции одного из родителей по отношению к другому.
«Самое малое, что мой муж мог бы для меня сделать, — это немного позаботиться обо мне, когда он приходит домой. Если я должна целый день работать с ребенком, как на каторге, он тоже может также поработать, даже если это какая-то минутка вечером», -говорит одна мама.
Гнев может направляться на других детей в семье, к которым тогда предъявляются неразумные требования.
«Я никогда не давала остальным детям чувствовать на себе бремя их брата, так что они обязаны не быть мне в тягость «.
Иногда гнев направляется на какого-то одного ребенка в семье. Родители могут чувствовать ревность к ребенку, у которого есть дарования и умения, которых никогда не будет у ребенка с ограничением.
Гнев может распространяться и более широко, как, например, у отца, который каждый день сопровождал своего сына до школы. Он позволял своему сыну бегать и шуметь в автобусе, без каких бы то ни было запретов. Он оправдывал себя тем, что окружающие должны видеть, что значит иметь ребенка с функциональными ограничениями, и он добавил: «Тогда, может быть, они начнут серьезно относиться к нарушению развития и станут более щедро давать деньги нашим детям». Таким образом, ему удалось перенести свою агрессию вне себя, и ему не нужно было чувствовать себя виноватым в том, что он не обращал внимания на других.
«Я всегда смотрела на себя как на неудачницу до тех пор, пока я не забеременела. Тогда я почувствовала, что была не хуже других. Но когда ребенок родился, я поняла, что у меня ничего не удалось, и не хотела больше жить «. (Микаэльс, Шукман, 1962)
Переживания о том, что может случиться с ребенком, когда родители умрут, могут быть обоснованными переживаниями. Они могут быть связаны с желанием смерти, относящимся либо к ребенку, либо к самим родителям.

Желание смерти

Нередко у родителей возникают фантазии о том, чтобы умертвить своего ребенка с функциональным ограничением.
«Я все больше и больше думала о том, что я должна убить этого ребенка. Это казалось простым решением, которое бы положило конец нашим бедам и несчастьям». (Ганнам,1976)
Многие, а, может быть, и все родители когда-нибудь желали, чтобы ребенок с функциональным ограничением умер. Но большинство людей считают это чувство возмутительным. Однако таким чувствам надо давать выход и принимать их как естественные, вместо того, чтобы держать их в тайне, пока они не станут нестерпимыми. Зачастую родители боятся, что они причинят вред своему ребенку. Если у них появится возможность говорить о своих опасениях, напряжение может уменьшиться, и угнетающее желание причинить вред ребенку может быть признано естественным чувством, привычным для большинства людей и не являющимся признаком редкой низости.
Чувство никчемности, которое возникает в связи с рождением ребенка с ограничением, может вести к мыслям о самоубийстве, особенно у родителей, которые и раньше были о себе невысокого мнения.

Горевать посредством кого-то другого

Родители, которые не смогли «переработать» свое собственное горе, иногда пытаются сделать это косвенно, помогая другим родителям в их горе. В этом случае родитель получает возможность горевать «на расстоянии» через другого родителя, который выполняет роль «замещающего скорбящего».
Эти родители, которые скорбят не о своей собственной потере, а о потере других, кажется, почти принужденно жалеют других. Хотя они, благодаря этой своей необходимости переживания за других, иногда и приносят большую пользу, но также могут стать в тягость как себе самим, так и тому, кому они помогают. На этих «замещающих скорбящих» родители перекладывают свои собственные чувства горечи и беспомощности. Им иногда удается почти полностью избежать собственные отчаяние и страдание, используя таких «заместителей» (Боулби, 1963).
Чтобы кого-то избрали в качестве заместителя, этого человека (например, другого родителя) должно постигнуть горе или он должен восприниматься как беспомощный и ищущий поддержки. Такие заместители встречаются как в нормальном, так и в болезненном горевании, но когда родитель, которого постигло несчастье, горюет только посредством других, процесс горя искажается. Если родители не выражают открыто свое горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанной с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребенком их мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребенку становится тогда невозможным.

Самоотстранение от окружающего мира

Иллюзия о том, что ничего не изменилось, может сохраняться, если человек избегает ситуаций, где действительность проясняется. Родители оглядываются на прошлое и не строят никаких планов на будущее. Отчасти они пытаются остановить время.
Мама, которую постигло несчастье, может сама избегать контакта с другими, если она испытывает бессознательные чувства стыда или вины. Ее стыд связан с ощущением того, что она потерпела неудачу как женщина, говорят Льюис и Пейдж (1978), в связи с мертворожденным ребенком. Эти же чувства часто встречаются у мам детей с функциональными ограничениями.
Родители также могут изолировать себя от окружающих, потому что они боятся, что не смогут скрыть гнев, который они испытывают по отношению к более счастливым родителям. Иногда гнев растет из-за недостатка сочувствия, проявляемого другими. Многие не замечают, что родители полностью отдали свою любовь ребенку с функциональным ограничением, который все равно является продолжением их самих. С другой стороны, гнев может расти из-за невысказанного сострадания, которое проявляют другие. Вопросы мучительны, но также мучительно, когда люди избегают говорить о ребенке.
Многие родители детей с функциональными ограничениями постепенно уменьшают мир своих интересов до такой степени, что все их мысли и поступки зацикливаются на ограниченных возможностях ребенка. Они все больше и больше теряют контакт с «внешним» миром, и со временем все их существование, семейная жизнь, работа, свободное время, развлечение и общение вращаются вокруг вопросов об ограниченных возможностях ребенка. Иногда брат или сестра ребенка являются единственным, слабым связующим звеном с «внешним» миром.

Контакт в семье нарушается

«Потерянный» ребенок без ограничения продолжает оказывать влияние на жизнь семьи, если у родителей не появляется возможности «переработать» свое горе. Ограничение у действительного ребенка может открыть старые раны и обнажить личные проблемы, которые ранее были скрыты. Эти процессы сказываются не только на родителях, но и на других детях в семье, поскольку каждый ребенок рождается в семье как в едином коллективе.
Проблемы, которые постигают семью, ставят очень большие требования к сотрудничеству между родителями. Но это сотрудничество становится особенно сложным, поскольку ограничение ребенка вызывает глубоко личные вопросы, которые могут показаться слишком щекотливыми и страшными, даже чтобы просто сказать о них партнеру.
Родители, во-первых, редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и ограничение ребенка могут иметь для них разное значение, и у них может быть разный предыдущий опыт, который заставляет их бороться с различными вопросами. Также у сестер и братьев, которые легко оказываются в тени, есть свои «тайные» проблемы, о которых они не смеют рассказывать, чтобы не множить проблемы родителей. Это приводит к тому, что каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и своими вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Все же они понимают, что сотрудничество в семье необходимо, и стараются его достичь. Но пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить о щекотливых вопросах в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время, как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства — где-нибудь! — чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.
Ограничение ребенка представляет собой угрозу для родительского чувства собственного достоинства и пригодности. Это ощущение настолько невыносимо, что они ищут у себя и у своих родных подтверждения в том, что они не «виноваты» в этом ограничении, и могут молча обвинять партнера за то, что он является «причиной» этого.
Чаще всего мама заботится о ребенке и имеет с ним самый тесный контакт. Изнурительный ежедневный контакт постоянно напоминает ей о ее «неудаче». Она также понимает, что должна изменить свою профессиональную жизнь и честолюбивые цели ради ребенка.
Но удар по чувству собственного достоинства не обязательно будет меньшим и для отца из-за того, что у него не такой тесный контакт с ребенком. Символическое значение ребенка для отца тоже значимо. Но говорить о символическом значении ребенка и разочаровании по поводу того, что оно не выполняется очень трудно. Символика недостаточно очевидна, и родитель, возможно, еще не настолько осознает значение происходящего, чтобы можно было об этом говорить. Для других людей легче понять трудности, связанные с усталостью, стрессом и бестактностью окружающих, чем с неясными символическими значениями.
Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы горевание. Также один из родителей и другие дети в семье, которые чувствуют свою причастность к происходящему, но не смеют высказывать эти чувства из сожаления к маме или папе, сдерживают свой собственный процесс переживания горя.
Мама может чувствовать большую вину за то, что она берет на себя полную ответственность за ребенка. Она посвящает свою жизнь заботе о ребенке и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания, и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут почувствовать себя предателями, если они осмелятся показать, что они хотят жить своей собственной жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители заклиниваются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка в мир, куда никто другой не может проникнуть. Она распоряжается всем по-своему и показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно ребенку. В то же время она, безусловно, надеется на помощь папы.
Отец, который не может пробиться через стену, чувствует себя «исключенным» из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать «равнодушие» папы. Она боится, что на нее одну ляжет вся ответственность за ребенка, несмотря на то, что она отчасти этого хотела. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.
Чаще всего мама изолирует себя с ребенком и исключает других. Но иногда таким человеком может быть и отец, особенно когда самую большую ответственность за заботу о ребенке несет он.
Некоторые родители больше не заводят детей, чтобы целиком посвятить себя своему ребенку с ограничением. Другие хотят еще одного ребенка в надежде суметь доказать свою значимость и свою способность иметь здоровых детей. В некоторых случаях новый ребенок действует как «разрешение», чтобы оторваться от ребенка с ограничением, поскольку новый ребенок требует много забот и внимания.
Оказывается, что сближение и солидарность между родителями — не всегда здоровое явление. Родители могут сливаться в остром ощущении себя «избранными» или мучениками, которые тратят всю свою энергию на то, чтобы отказать себе во всех удовольствиях ради ребенка. Родители в таком случае поддерживают чувство собственного достоинства, удовлетворяя потребности зависимого от них ребенка. Родители буквально принимают функциональное ограничение, и они редко сомневаются, говорить о нем или нет. Они могут детально занимать себя всеми трагическими аспектами своей жизни и охотно делятся своим несчастьем со всеми, кто хочет слушать. Такие родители не очень хотят принимать какую-либо помощь, которая бы облегчила уход за ребенком, — независимо от тяжести ограничения ребенка — и могут сильно ущемлять потребности остальных своих детей, друг друга и самих себя «ради ребенка». Они строят свою жизнь с «особенным» ребенком в центре и постепенно станоятся зависимыми от его ограничения, что предопределяет всю их последующую жизнь.
Чем интенсивнее родители должны «защищать себя» от ограничения ребенка, чем дольше это будет продолжаться, тем вероятнее, что ограничение само по себе станет «необходимым» для их дальнейшей жизни. Родители постепенно втягивают ребенка в свою психологическую зависимоть от сложившихся обстоятельств. Когда это происходит, положительная динамика в развитии ребенка может стать угрозой приспособленности самих родителей. И как результат — они бессознательно будут препятствовать тому, чтобы ребенок развивался и становился менее зависимым.

ПОМОШЬ В ПРОХОЖДЕНИИ ЧЕРЕЗ ГОРЕ

«Эксперт» или ближний?

Большинство из тех, кто прошел через горе, приспосабливаются к своей новой жизни без профессиональной помощи, когда они окончили горевать с поддержкой со стороны или без нее. Процесс переживания горя облегчается, когда окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно — иметь право на горе. Если этой установки нет, процесс горя может прерваться или замедлиться, поскольку тот, кто переживает горе, думает, что его реакции ненормальные и он должен их скрывать. Горе все еще воспринимают так, что человека, который его переживает, изолируют и ждут, когда он «отгорюет» свое горе.
Чаще всего нужны всего лишь люди, которые хотят и осмеливаются привечать того, кто переживает горе. Люди, которые находятся рядом, которые не навязчивы и не боятся проявлений ребячества или агрессивных действий со стороны тех, кому необходима помощь. Это — важная задача, требующая гибкости, понимания и терпения, и эта задача может выполняться родными, друзьями или товарищами по работе.
Для того, кого постигло горе, важно, чтобы его поддерживали не только специалисты, профессионально этим занимающиеся, а чтобы каждый, с кем он сталкивается в повседневной жизни, был готов уважать даже те по-детски наивные, горькие или агрессивные чувства, которые проявляются в горе.
Поддержка ближних нужна, но иногда ее не хватает, и нужна дополнительная помощь. Хотя горе является естественной и здоровой реакцией человека, который потерял что-то очень дорогое, родители иногда реагируют слишком неадекватно на ограничение ребенка, и им может понадобиться терапевтическая помощь. Если у родителя появляются физические симптомы, если он испытывает очень сильное чувство вины или гнев, длительную депрессию или сильное отчаяние, которые не проходят, это может означать, что ему или ей нужна профессиональная помощь. Можно ожидать, что родители ребенка с функциональными ограничениями выражают какие-нибудь признаки горя. Если горе родителей совершенно не проявляется внешне, возможно, оно отрицается или накапливается внутри, тогда может понадобиться профессиональная помощь. Но тот, кто по какой-бы то ни было причине — не может горевать, или не может горевать в определенный момент, возможно, не захочет принимать никакой помощи и будет от нее отказываться.
Те родители, которые сами не «переработали» свое горе, иногда пытаются это сделать, давая советы другим родителям, переживающим горе. Но когда у родителя остались собственные непереработанные проблемы, существует большая опасность того, что он станет слишком сострадательным и сентиментальным так, что он будет, скорее, выступать в роли «стены плача», чем оказывать настоящую помощь. То, что родители помогают друг другу, может быть полезным. Но для того, чтобы вы могли помочь другому родителю, который «застрял» в своем горе, недостаточно пройти через «похожее переживание». Тот, кто помогает, должен быть почти «свободным» от своей собственной проблемы, чтобы он не втянул другого родителя в свою проблему, вместо того, чтобы помочь.
Родителей ребенка с функциональными ограничениями окружает множество специалистов, каждый из которых имеет свое личное мнение о том, как лучше всего помогать родителям в их горе. Родители иногда очень стремятся найти помощь, и специалист может испытывать соблазн начать давать советы как ближний, в то время, как родитель все еще думает, что получает профессиональные советы. Родитель может легко воспринимать эксперта в одной области как эксперта также и в близлежащих областях. Даже если сам эксперт знает, где проходит граница профессиональных знаний, родители не всегда могут это знать. Подобрать лучшие советы для родителей легче, когда специалисты могут проникнуться проблемами родителей, однако нужно разграничить, какие советы профессиональные, а какие «всего лишь» советы ближнего. Жизнь и без того предостаточно запутана щедрыми советами окружающих, чтобы родителям самим нужно было проверять, какие из советов специалиста являются советами эксперта, а какие нет.
Иногда настойчивые, непрофессиональные попытки помочь могут быть опасными. Искусственные или надуманные объяснения, которые родители дают ограничению ребенка, могут вызвать у вас большое желание «навести порядок» — т.е. показать родителям истину — в то время, как они помогают родителям лучше выносить действительность. Если у вас недостаточно компетенции, чтобы оценить ситуацию, не нанося вред, не следует активно разрушать веру в такие искусственные объяснения. Так же, если родители верят в «чудо», их возможность продолжать функционировать иногда может полностью зависеть от фантазий. В таких случаях эксперт может оказать помощь родителям, поскольку он понимает, когда родитель в состоянии увидеть действительность и воспользоваться активной помощью, а когда его психическое равновесие таково, что он должен продолжать, как раньше, «мечтать» и избегать людей, которые пытаются заставить его «осознать факт».

Тот, кто оказывает поддержку, имеет собственные чувства

Когда кого-то постигает потеря, у окружающих людей часто возникает желание утешать и помогать. Но так же часто у них возникает желание избегать этого человека.
У людей, оказывающих поддержку и помощь родителям, которых постигла потеря, такие чувства могут создавать проблемы, если они бессознательные и «непереработанные». Оказывающий поддержку может почувствовать такое сильное сочувствие и солидарность с родителями, что он больше не может отличить свои собственные потребности от родительских или увидеть, что у родителей есть собственные силы, которыми они могут воспользоваться в проживании горя.
Вполне вероятно также, что он защищает себя от своего собственного отчаяния. Никто не хочет, чтобы ему напоминали о панике и отчаянии, поэтому мы стараемся не замечать таких же чувств у людей, которые скорбят. Тот, кто оказывает поддержку, становится тогда безразличным или бесчувственным и тоже не может по-настоящему помочь.
Даже люди, которые в своей профессии помогают другим, иногда так эффективно защищают себя от сильной боли и отчаяния, которые присутствуют в горе, что попросту избегают этих чувств. Тот, кто поступает таким образом, тоже не может эффективно помочь необходимой внутренней работе, связанной с горем. Даже если вы осознанно принимаете горе и отчаяние других, у вас может быть собственное невыясненное горе, которое вам мешает, и вы поэтому становитесь беспомощны, когда другие переживают горе.
Иногда специалисты ощущают сильную потребность заставить родителей принять и открыто «признать» ограничение ребенка. Такие потребности часто связаны с собственными чувствами разочарования и вины. Специалисты, так же как и родители, могут чувствовать глубокое сопротивление «сумасбродству» природы и сопротивляться тому, чтобы принять ограничение. Вы также можете чувствовать вину за то, что такое несчастье постигло других, а вы сами его избежали.
Если специалист хочет оказать хотя бы какую-нибудь помощь, он должен сознавать, что у него с родителями может быть много похожих чувств. Ему нужно признать сходства в чувствах, но он также должен сознавать то, что у него другая позиция и перспектива. Как бы хорошо специалист не понимал ситуацию родителей и проникся ею, для него все-таки не существует такой эмоциональной глубины и перспективы на всю жизнь, как у них. Специалист, который знает свои собственные чувства и предел их действия, может эффективнее помочь родителям в горе справиться с ситуацией. Он готов поделиться своими знаниями о том, как справляться с проблемами, но он не будет пытаться взять ответственность на себя.

Боль и ответственность остаются у самих родителей

Большинство родителей детей с функциональными ограничениями очень хотят, чтобы им помогли с ребенком и иногда также с их чувствами к ребенку. Но как и многие другие люди, родители предпочитают контролировать ту помощь, которая им предоставляется. Они просят о помощи, когда она действительно им необходима, и сосредотачивают свои пожелания помощи на тех областях, которые их больше всего беспокоят. Однако эти области могут не совпадать с теми, которые специалист считает самыми важными. Родители зачастую хотят быстро избавиться от своего отчаяния и ищут наименее болезненное разрешение. Специалист может тогда испытать соблазн быстро помочь им избавиться от проблем, не разобравшись, есть ли у них мотивация до конца проделать внутреннюю работу, связанную с переживанием горя.
С другой стороны, специалист, видя, что родители бегут от отчаяния и ищут, на первый взгляд, невыполнимые или кратковременные решения, может испытывать соблазн взять на себя ответственность и вынудить их к таким мнениям и действиям, для которых они еще не созрели. Чтобы не навредить, необходимо вначале выяснить, действительно ли родители могут справиться со своими мучительными чувствами именно сейчас (в чем невозможно быть заранее уверенным).
Специалист не может вернуть Ребенка мечты, а также не может избавить родителей от их горя и боли. Проблема состоит в том, что он чувствует себя беспомощным, поскольку не может изменить то, что случилось. Ребенок родился с ограничением, и это причиняет боль. И все-таки специалист не беспомощен. Самую большую помощь, которую вы можете оказать родителям, переживающим большое горе, — это постараться вжиться в ситуацию и, таким образом, разделить их горе. Можно участвовать в горе, не отбирая его у родителей, и можно понять их боль, не имея такого же опыта.
Тот, кто поддерживает осмысленно, помогает родителям самим встретить свою новую действительность, но также признает их право использовать защиту, отрицать диагноз или право ненадолго отстраниться от мира. Специалист должен согласиться с тем, что произошедшее — это большое горе, которое имеет много сторон, невидимых для «человека со стороны».
\/ Цель: чтобы родители позволили своей душе стать ответственной за новое будущее. Иногда они могут быть настолько потрясены, что будут нуждаться в поддержке другого человека, а иногда также и в терапии. Но работу над собой, связанную с горем, родители должны проделать сами. Никто другой за них это сделать не сможет.

Каждый человек переживает горе по-своему

У каждого человека есть свой личный «лучший способ» выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Часть людей плачет и рыдает. Другие выражают свои чувства иным способом, который, возможно, выглядит совсем не как горе. Самое важное это то, что чувства должны стать осознанными. Как они затем выражаются, возможно, менее важно. «Тот, кто переживает горе, поступает так, как именно он должен поступать» (Стотт, 1973). Есть всегда что-то такое, что будет одинаковым у каждого горя, но нужно учитывать, что люди все равно могут чувствовать и вести себя по-разному. То, что двух людей постигла похожая потеря, не обязательно означает, что они переживают горе одинаково или выражают его одним и тем же образом.
Для того, чтобы человек смог «отгоревать» свое горе «до конца», необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно. Возможно, самая важная и критическая стадия горя, а также самая болезненная и тяжелая для понимания (как для того, кто сам переживает горе, так и для окружающих) — это когда тот, кого постигло горе, идет назад в своем развитии и ведет себя как ребенок. Когда человек переживает горе, он может быть таким же эгоистичным, как маленький ребенок, и совершенно не осознавать потребностей других.
Человек, переживающий горе, должен получить поддержку, чтобы пройти через все по-своему, не чувствуя, что его отталкивают и изолируют тогда, когда ему тяжелее всего. То, что необходимо в этот момент — это полное принятие, поскольку человек тогда чувствует себя уверенно. Если этого нет, и родитель вынужден вести себя «по-взрослому», существует большая опасность того, что он частично «застрянет» в своем ребяческом поведении.

Горю нужно время

Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе — это не нечто, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий горе. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп.
Для того, чтобы освободиться от привязанности к Ребенку своей мечты и надежд, связанных с этим ребенком, которого человек потом потерял, нужно время. И для того, чтобы привязаться к живому-живехонькому ребенку с ограничением, тоже нужно время.
Если вы признаете горе как нормальную психическую реакцию, вы даете родителям больше времени на то, чтобы подготовиться и привыкнуть к реальности. Вы также даете информации придти в нужное время, поскольку известно, что фактическая информация — это только часть процесса. Информация родителям должна даваться постепенно, по мере наступления реакций горя таким образом, чтобы им было легче видеть реальность и, в то же время, выражать вслух мучительные чувства снова и снова. Потребность в большом количестве бесед — это естественная потребность, и нельзя считать ее чем-то болезненным. Большинству родителей требуются месяцы или годы, чтобы найти способ жить своей «новой» жизнью.
Если специалисты слишком настойчиво стараются ускорить процесс, чтобы заставить родителей согласиться с диагнозом, родители воспринимают это, как атаку против них самих и против их ребенка. Многие родители спустя время после того, как они полностью осознали диагноз, рассказывают о своем гневе по отношению к тем, кто давал им информацию и пытался заставить с ней согласиться. Прав же тот, кто не считает, что родители немедленно должны принять действительность. Тот же, кто оказывает преждевременное давление, вызывает лишь ненависть, как если бы он сам был виноват в ограничении ребенка. Вы не можете ускорить постепенное уменьшение тоски по Ребенку мечты. И постепенно растущая привязанность к ребенку, который родился, должна расти реалистичными темпами, по мере того, как родители избавляются от своего разочарования, беспомощности и чувства собственной неполноценности.
Если специалист не слишком жестко привязывает себя к какому-то определенному плану действий, родители могут почувствовать себя свободными в делах, поступках и переживаниях. При почти бесконечной временной перспективе, присущей этому горю, родители иногда нуждаются в помощи своих защитных механизмов в течение очень долгого времени. Для окружающих балансирование между тем, чтобы приноровиться к защитным реакциям родителей и самим им «подыгрывать», и чтобы указывать на то, что неправильно, может быть иногда безгранично тяжело.

Помочь горю «выйти наружу»

Человеку, который переживает горе, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе; и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. Этому с виду простому принципу часто очень трудно следовать на практике. Существует слишком много представлений, мешающих этому. Мы восхищаемся людьми, которые «справляются с ситуацией» и ведут себя «совсем как обычно», не понимая, какую цену они за это платят. Горе нужно выражать, чтобы не навредить тому, кто его переживает. Но его можно выражать только, если окружающие согласны с тем, что оно проявляется так, как нужно каждому определенному человеку, переживающему горе.
Тот, кто переживает горе, нуждается во внимании и сочувствии, но жалости ему не нужно. Тот, кто становится предметом жалости, — просто жалкий бедняга, что ставит человека, должен был помочь. Также нельзя преуменьшать значение случившегося или стараться утешением прогнать боль. Утешение может заставить людей чувствовать, что «никто меня не понимает» или «люди не могут видеть, что я печален» или «они не считают, что мне есть из-за чего быть печальным».
Родителям нужно выражать и делать ясными свои чувства, и нужно, чтобы им позволяли иметь те чувства, которые они не осмеливаются выразить. Во-первых, можно просто разрешить родителям говорить снова и снова, а самому только слушать. Мама, которая говорит: «Что я сделала, чтобы это заслужить?», — может быть, в действительности хочет получить не ответ, а всего лишь возможность сказать это вслух. Потребность говорить, сетовать, плакать, «хныкать», выговориться и чувствовать, что есть кто-то, кто хочет и может слушать, велика. В атмосфере доверия мама, может быть, осмелится рассказать, что она не совсем хотела ребенка или что она была недостаточно осторожна во время беременности. Мама также может бояться собственной ненависти, желания, чтобы ребенок поскорее умер, чтобы все закончилось.
Давая родителям почувствовать, что такие чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе.
Когда речь идет о физических потрясениях, покой и тепло являются общепринятыми принципами заботы о пострадавшем, и наиболее обычный совет людям, подвергшимся психическому потрясению, — это вернуться к обычной жизни как можно быстрее. Но, если человек, которого постигла тяжелая потеря и который находится в процессе горя, будет следовать таким советам, последствием может стать не только продолжение отрицания им потери, но также и прерывание процесса горевания.
Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка. Для того, чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и «запрещенные» чувства, рассказывая о них.

ПОСЛЕДНЯЯ ЧАСТЬ ГОРЯ

Последняя часть внутренней работы, связанной с горем — новая
мечта о будушем

Родители уже неоднократно оживляли воспоминания о Ребенке мечты. Они испытали мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что они расходятся. Они колебались между надеждой и пониманием и осознали, что Ребенок мечты потерян. Они пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как жизнь для них разрушилась.
В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили свою «старую» мечту. На стыке между мечтой и новой действительностью они жили в хаосе и неуверенности. Они выдержали разрушение всего «старого» в горе, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, куда будет входить их ребенок с ограничением, такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды, которые они «оторвали» от Ребенка мечты, они должны теперь связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно обращаются не к тому, что было, а к будущему. Их чувство надежды имеет основание в действительности, и они составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у ребенка с ограничением.
Во время последней стадии горя, которая, собственно, никогда не заканчивается, родители живут с прошлым, как с тяжелым опытом жизни, опытом, который у них останется навсегда, но который не обязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Они «переработали» свое разочарование и вернули свое чувство собственного достоинства. Но это происходит только в том случае, если они смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем.
Внутренняя работа, связанная с горем, и работа по возвращению к жизни с новыми силами может занять долгое время — иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем, — это стадия, которую можно пройти.

Когда ограничение ребенка обнаруживается постепенно

Если ограничение ребенка не четко выражено при рождении, а обнаруживается постепенно, реакция на ограничение приходит не сразу, но протекает очень похоже. Родителей могут мучить переживания по поводу того, что ребенок отстает в развитии, и понимание того, что у ребенка имеется ограничение постепенно растет. Когда ограничение обнаруживается таким медленным, коварным образом, привыкание к запаздывающему развитию ребенка может растянуться на очень долгое время.
При постепенном проявлении ограничения родители отрицают действительность сильнее, чем обычно, что может привести к более сложной и нездоровой реакции на горе. Родители могут некоторым образом «застрять» между отрицанием ограничения ребенка и, в то же время, выражением внимания к признакам ограничения. Они могут, например, упорно отрицать, что ребенок испытывает трудности или медленно развивается, но продолжают прибегать к помощи специалистов, чтобы помочь ребенку преодолеть трудности. Создается впечатление, что некоторые родители борются против всего мира, когда действительность назойливо угрожает раскрыть, что у ребенка имеются отклонения. Наличие отклонений у ребенка было «тайной» родителей и ребенка и, когда внешний мир хочет раскрыть эту тайну, они начинают бороться с ним. Награда за борьбу — сохранение дорогой для них тайны.
Когда ограничение обнаруживается поздно, у мамы возникает много возможностей упрекать себя в том, что она упустила ребенка. Иногда чувство вины и недостаточности становится частью ее личности. Она может вести себя так, словно ее обидела жизнь, словно она больше не сможет реализоваться. А иногда ей кажется, как будто ничто не сможет избавить ее от ощущения собственного ограничения. Одна из таких мам страдает «демпфирующим эффектом» (от нем. dempfen «глушить»). Она больше не может смотреть на жизнь с радостью, иногда она даже не позволяет этого другим.
Родители могут, конечно, всеми возможными способами пытаться уклоняться от получения верной информации о ребенке, но вряд ли это идет им на пользу. Никто не хочет слышать, что у его ребенка серьезные ограничения, но все-таки родителям нужны честные ответы от экспертов. Информация необходима для того, чтобы у них была хоть какая-нибудь возможность осознать действительность. И если родители не в силах ясно «видеть» действительность в тот момент, когда получена информация, то получив ее повторно или позже, они запомнят и переработают ее, когда будут к ней готовы. Не сама по себе информация является причиной того, что горе становится непереносимым, а, скорее, недостаток информации или давление, к которому иногда прибегают окружающие, чтобы заставить родителей осознать случившееся. После того, как информация была дана, родители сами выбирают, есть у них силы или нет осознать действительность именно сейчас.

Перемена взгляда на ребенка — принятие?

Действительность, с которой сталкиваются родители ребенка с функциональными ограничениями, такова, что она вполне могла бы дать повод постоянному горю. Когда ожидается, что родители «признают» ограничение, не понятно, что их просят выполнить. Значение, которое специалисты придают признанию факта ограничения, может заставить родителей думать, что им следует смотреть на ребенка так же, как на него смотрит специалист. Это ожидание позволяет родителям думать, что их не понимают, и они могут упасть духом. Но иногда ожидания специалистов оказывают на родителей такое влияние, что они «забывают» о роли родителей и становятся больше санитарами, учителями или тренерами для ребенка.
Родителям детей с функциональными ограничениями всегда будет трудно признавать ограничения, и нельзя ожидать, что все родители признают ограничения. Возможно, родители никогда не смогут полностью согласиться с тем, что часть ограничений ребенка останется навсегда — что у ребенка всегда будут определенные трудности.
Отрицание страшного диагноза не всегда является признаком невозможности приспособиться, иногда это может даже помочь приспособиться. Функциональное ограничение, которое останется у ребенка на всю жизнь, может казаться родителям растущим бременем, которое невозможно нести без надежды. Надежду они могут сохранить, может быть, только если будут отрицать ограничение. Отрицание того, что очевидно, на самом деле иногда может помочь родителям выдерживать действительность.
Будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок зависим, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с функциональными ограничениями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность, в противоположность родительской ответственности других, никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (иногда такая унизительная зависимость) ребенка и родителей от других людей в течение всей жизни ребенка, достаточно тяжела. Но страх, который так велик, что едва ли можно даже думать о нем, — это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.
Специалисты не всегда думают о том, что для этих родителей проблема будет существовать не только сейчас или в течение нескольких лет, а всегда. Эти родители должны составлять планы для своего ребенка с функциональными ограничениями в течение всей своей жизни и, может быть, также на время после своей смерти. Понимание того, что проблема родителей, — это постоянная проблема, дает возможность специалистам работать более конструктивно вместе с родителями над тем, что актуально сейчас.
Беспокойство о том, что будет с ребенком, когда родители умрут, может быть обоснованное беспокойство. Мы живем, несмотря ни на что, в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Жизнь, которой мы будем наслаждаться или которую нам придется выносить, в большой мере предопределяется нашими способностями. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был так хорошо обеспечен всем необходимым, что обусловило бы ему более или менее хорошую жизнь. Но как бы мы ни хотели, чтобы тот, кто полностью зависим от других, вел жизнь, полную уважения и достоинства, специалисты, так же как и родители, не должны слепо придерживаться мечты, как будто бы реальности не существует. Мы не можем ожидать, что родители ребенка с функциональными ограничениями спокойно признают трудности ребенка и перестанут беспокоиться о будущем только потому, что реальность выглядит сейчас оптимистично.

А ГОРЕ ОСТАЕТСЯ

Горе по двум детям

Все, кто становится родителями, теряют своего Ребенка мечты, когда рождается настоящий ребенок. Но чаще всего новорожденный ребенок настолько похож на Ребенка мечты, что родитель может тотчас продолжить свою мечту. Он переносит ее на настоящего ребенка, который становится «живым Ребенком мечты». Этот шаг бывает таким коротким, когда ребенок здоров. Мама не ощущает никакой потери. Ее мечта исполнена.
Для мамы ребенка с ограничением существует слишком большая разница. Она не видит воплощения своей мечты, поскольку Ребенок мечты и ребенок, которого она родила, слишком отличаются друг от друга. Они остаются двумя детьми. Чтобы привязаться к живому ребенку, она должна вначале оплакать Ребенка мечты и проститься с ним. Но ее возможности переживать горе ограничены, поскольку существует множество препятствий. То, что случившееся трагично, понимают все, но мысли о том, что мама на самом деле потеряла одного ребенка, мешает то, что она родила ребенка, который жив. Даже она сама не всегда знает, что в ее мыслях существует два ребенка. Она интуитивно осознает потерю, но это чувство скрывается, поскольку она не понимает его и не может выразить его. Окружающие ведут себя так, как будто бы существовал только один ребенок. Весь интерес сосредотачивается на живом ребенке, и мама остается одна со своей тихой скорбью по своему потерянному Ребенку мечты.
Живой ребенок тоже мешает ей горевать, поскольку она сама, так же как и окружающие ее люди, думает, что если она будет горевать, то она отречется от своего настоящего ребенка, ребенка с ограничением. Но происходит иное. В этот момент и еще какое-то время она лучше знает своего любимого Ребенка мечты. Настоящий ребенок еще для нее чужой. Она его пока не знает и она также не может плакать над ним. У нее в сердце просто-напросто нет места для нового ребенка, пока она не оплакала своего Ребенка мечты и до конца не простилась с ним и будущим, о котором она мечтала.
Мама, возможно, раздвоена между Ребенком мечты, с которым она не смогла проститься, и действительным ребенком, которого она поэтому не может по-настоящему принять. Она колеблется между ними. Действительного ребенка она видит, осязает, слышит, и он невероятно реальный. Ребенок мечты невидим, но он присутствует везде, и он очень могущественный.
Могущество и значение Ребенка мечты велики, и он продолжает оказывать влияние на жизнь мамы и всей семьи.
Возможно позже, если мама все-таки до конца простилась со своим Ребенком мечты и признала своего действительного ребенка, ей нужно будет плакать также и над своим действительным ребенком.

Препятствий много

Горе не видно в нашем обществе, даже когда потеря ясна и очевидна для всех. Горе родителей ребенка с функциональными ограничениями особенно невидимо, поскольку потеря так неясна. Их возможности пройти через внутреннюю работу, связанную с горем, до самого конца невелики, поскольку препятствия так многочисленны.
Чем больше поддержки человек получает от окружающих его людей, и чем больше он готов к потере, тем лучше он справляется с внутренней работой, связанной с горем, без профессиональной помощи. Родители детей с функциональными ограничениями почти всегда не готовы к тому, что должно случиться. Особенно, когда ограничение обнаруживают при рождении или пока ребенок еще младенец, горе постигает их внезапно, когда они совсем не подготовлены к этому. Поскольку родители в этот момент очень уязвимы, этот удар может иметь парализующую силу. То, что происходит, сбивает их с толку, и окружающие редко дают им возможность сформулировать свои мысли и безбоязненно выразить свое разочарование и боль. Символическое значение ребенка или прежние потери могут еще больше усилить удар. С такими препятствиями у родителей остается мало возможностей спокойно и по-здоровому горевать. Зачастую им приходится продолжать носить в себе глубоко затаенное горе и, в дальнейшем, следить за каждым своим шагом, чтобы горе снова не пробудилось и не стало их мучать.
Если нет возможности выразить горе, родители нуждаются в помощи. Но когда горе затаилось глубоко внутри, помочь сложно. Родители теперь стали крайне недоступны для помощи. В будущем у них будет наилучшее объяснение всевозможным проблемам и неприятностям, которые у них могут возникнуть — своей усталости, головной боли, неуравновешенности, депрессии, своему физическому недомоганию, угрызениям совести, своим супружеским проблемам и проблемам сестер и братьев; и очевидное объяснение — это ребенок с ограничением. Они чувствуют, что им не нужно больше искать причину в чем-то другом — даже когда проблема имеет совсем другую почву. Действительность опять таки помогает сбить родителей с толку. Они с готовностью примут помощь для своего ребенка, но не для самих себя, и продолжают свою жизнь, которую заполняют легко вызываемые кризисы.

Неоплаканная потеря

Здоровое горе не может долго оставаться здоровым, когда его не позволяют выражать и «перерабатывать», а останавливают и запирают. Глубоко затаенное внутри, живое горе может в дальнейшем стать тяжелым бременем для родителей. Одновременно с остановкой процесса горя затрудняются также возможности развития для родителей. Жизнь продолжается, но способность наслаждаться ею уменьшается, поскольку скрытое горе крадет силы.
Самая обычная причина того, что процесс горя останавливается, — это то, что родители не выражают свое горе или скрывают его. Горе может остановиться когда угодно в процессе, но чаще всего это случается относительно рано после потери. Родители тогда стремятся вернуть Ребенка мечты. Если бы родители могли открыто протестовать против того, что Ребенок мечты потерян, и пытаться вернуть его обратно, это могло бы их заставить постепенно отпустить Ребенка мечты (Боулби, 1963). В том случае, когда тоска не выражается открыто, это чувство остается намного дольше, чем обычно.
Но родителям редко приходится выражать свои чувства открыто, поскольку препятствий этому много. Горькие чувства оттесняются подальше. Но запрятав их, человек от них не освободился. Нереалистические требования вновь обрести потерянного ребенка продолжают жить тайной жизнью в родителях, неведомо для них. У них, как будто бы остается тайная и бессознательная надежда вернуть ребенка и помешать тому, что случилось в действительности. Пока они не сделают над собой усилие принять случившееся, их надежда на «возможность» продолжает жить. Надежда на «эту возможность» и бессознательная тоска остаются на годы и причиняют неприятности родителям и тем, кто их окружает (Бо-улби, 1961 и 1963).
Горе, которое теперь стало осложненным, продолжает жить тайной жизнью, пока не прорвется наружу. Оно может проявиться как гнев и депрессия, сильная и продолжительная злость и упреки в адрес разных людей, в том числе, и в адрес самих родителей, в самоотверженном и всепоглощающем участии в горе других или отрицании того, что Ребенок их мечты потерян навсегда. Но оно также может проявляться в активной «беспечности», бессоннице, физическом заболевании, мыслях о самоубийстве, самонаказании, социальной изоляции или изменениях в отношениях с друзьями и знакомыми.
Вместе с психологом родитель может начать выражать чувства, которые он сдерживал. Если специалист без упрека принимает его гнев, разделяет чувство вины или отчаяния, родитель чувствует, что его чувства понимают, что терапевт его не отталкивает. Когда родитель без особых церемоний может дать выход своим чувствам, он становится свободным для того, чтобы идти дальше в своей внутренней работе, связанной с горем, и его нездоровое горе превращается в здоровое и следует обычному развитию по направлению к своему окончанию.
Иногда психолог или психотерапевт должен помочь родителям закончить горевать, разрешая им «позволить себе новую жизнь». Он помогает им понять, почему они удерживают свое горе, почему у них не хватает мужества, чтобы начать жить, и почему они вынуждены продолжать самонаказание.
Когда люди долго носят в себе «непереработанное» горе, им иногда бывает трудно закончить горевать. Когда горе смешано с виной и самобичеванием, человек, который его переживает, может стать «профессионалом в горевании» (Паркес, 1974). Когда это происходит уже долгое время, помочь трудно. Чтобы внутренняя работа, связанная с горем, шла дальше, более всего необходимо надежное окружение, позволяющее выражать горе открыто. Если у родителей есть возможность «выплакать» свое горе без давления со стороны в самом начале, развитие «профессионального» горевания можно предотвратить.

Внезапно большие жизненные вопросы подошли слишком близко

Но горе, которое остается, конечно тоже может быть здоровым (Мандельбаум & Уилер, 1960; Ольшанский, 1962; Сол-нит & Старк, 1961; Фюр, 1999). Если родители все же, несмотря на все препятствия, простились с Ребенком своей мечты и «испили свою горькую чашу до дна» — то все равно есть ребенок с физическим ограничением или с задержкой развития. Родители теперь приняли своего живого, действительного ребенка и любят его так, как только родители могут любить своего ребенка. Но не смешана ли их любовь все-таки с горем? Горюют ли теперь родители о своем действительном, живом ребенке из-за его ограничений? Возможно ли для родителя не горевать о собственной потере ребенка и о неопределенном и пугающем будущем ребенка? Хорошо ли не горевать об этом?
Я думаю, что здоровое горе такого рода может остаться, горе, которое постоянно находится в сознании человека, но которое все-таки иногда прекращается или выжидает на расстоянии, чтобы снова вылиться на разных вехах в жизни ребенка.
Может быть, родители еще о чем-то горюют? Может быть, они оплакивают свою потерянную уверенность в будущем? Или они горюют о том, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более поздний период своей жизни. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с ребенком с ограничениями пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека и смысл жизни? Что же остается, когда горе «отгоревали» до конца?
Всем опытом, который нам преподносит жизнь, мы не хотим владеть, если можно было бы выбирать. Но если нас все равно вынуждают получить опыт горькой потери, он может дать нам знания и зрелость. Об этом одна мама ребенка с умственными ограничениями говорит так:
«Куда бы во всем мире мы могли отправиться, чтобы получить такие уроки как эти — которые учат настоящему смыслу жизни? Где еще мы когда-нибудь могли бы столько научиться от тех, кто сам знает так мало?» (Муррэй, 1959)
Ребенок может научить своих родителей терпению, самоумолению, благодарности за другие дары, которые мы принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Мы можем найти утешение в том, что нам не все дано. Ребенок «заставит» родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность встречать жизнь не сгибаясь, поскольку, в некотором смысле, они перенесли самое тяжелое горе и боль из тех, которые может преподнести жизнь.

УЧЕБНЫЕ ВОПРОСЫ

Утрата — хотя ребенок жив
Переживание тяжелой потери дает начало процессу внутренней работы, связанной с горем. Потеря наносит психическую рану, и задача горя — переработать потерю и залечить рану. Процесс лечения, который может иногда продолжаться очень долго, называется внутренней работой по переживанию горя (в книге чаще используется выражение «внутренняя работа, связанная с горем»).
Внутренняя работа, связанная с горем, действует примерно одинаково, даже когда потери неравнозначны. В движение приводятся, по сути, одни и те же психологические процессы, теряете ли вы близкого родственника или у вас рождается ребенок с функциональными ограничениями.
Отличие «обычного» горя от горя, которое чувствуют родители, когда у них рождается ребенок с особенностями в развитии, состоит в том, что этот ребенок жив. Именно из-за того, что ребенок жив, горе уже с самого начала легко становится превратно понятым. Родители потеряли что-то очень дорогое — долгожданного Ребенка своей мечты, — но потерю заслоняет то, что ребенок, который у них родился, жив.
Когда люди, окружающие их, не видят потери, они не могут понять реакций родителей, кажущихся иногда бессмысленными и преувеличенными, поскольку их скорбь продолжается так долго.
Для того, чтобы лучше понять, какие чувства люди могут испытывать, когда у них рождается ребенок с функциональными ограничениями, можно поразмыслить над тем, какое значение ребенок вообще может иметь.

1. Какие существуют сознательные или бессознательные причины того, что человек хочет иметь детей?
2. Каким образом ребенок может быть/казаться человеку продлением себя самого?
Мечта о ребенке и приготовления к его появлению могут начаться задолго до беременности.
3. Попытайтесь вспомнить, какие у вас самих были образы, мечты, мысли и чувства, связанные с ребенком, до того, как вы стали его ждать.
Если у вас нет собственных детей, попытайтесь тогда представить себе, как бы мог выглядеть и каким бы мог быть Ребенок вашей мечты.
4. Какие чувства у вас вызывают разные качества ваших детей?
5. Соответствует ли это вашим мечтам?
Если у человека в жизни есть какая-нибудь невоплощенная мечта, ребенок может косвенно дать «второй шанс» реализовать эту мечту.
6. Есть ли у вас какие-нибудь такие воплощенные или невоплощенные мечты, которые вы бы хотели разделить со своими детьми?
7. Какая потеря или несостоявшаяся награда казалась бы вам самой тяжелой, если бы у вас родился ребенок с ограничением?

Переживания на первоначальном этапе
Родители теперь потеряли Ребенка своей мечты и реагируют на эту потерю. Хотя разум говорит, что Ребенка мечты уже нет, все же эмоциональная связь с Ребенком мечты остается. По этой причине родитель продолжает тосковать по Ребенку своей мечты.
В процессе внутренней работы, связанной с горем, эти эмоциональные узы, связывающие родителя с Ребенком мечты, разрываются, родитель становится настолько свободен, что может связать себя новыми эмоциональными узами с ребенком с ограничением.
Узы разрываются, когда мечта вступает в борьбу с действительностью. Родитель должен снова пережить все мечты, образы, чувства и мысли, которые он связывал с Ребенком своей мечты, но на этот раз, чтобы освободиться от него.
Теперь эти мечтания сопровождаются другими чувствами -мучительной тоской, протестом, гневом, разочарованием, отчаянием, хаосом и депрессией.
Даже если родитель не рассказывает, какие мечты у него были о ребенке, все равно можно догадаться об этом по кратким комментариям или действиям. Это может произойти даже тогда, когда ребенок станет взрослым.

8. Постарайтесь вспомнить свои комментарии или действия, указывающие на то, что за ними стоят пустые мечтания.
9. Какими различными способами родители могут прямо или косвенно протестовать против того, что у них отнимают Ребенка мечты?
Хотя родители «знают», что у ребенка имеются ограничения, им хочется говорить с окружающими так, будто бы ребенок здоров и у него нет никаких ограничений. Окружающих это может смутить, но для внутренней работы, связанной с горем, свойственно то, что разум и чувства идут «не в ногу».
10. Попытайтесь вспомнить эпизоды, когда родители иногда говорят и поступают так, как будто-бы у ребенка имелось ограничение, а иногда, как будто-бы ограничения не было.
Люди, переживающие горе, легко раздражаются и сердятся на других, при этом не всегда ясна причина. Горе делает человека впечатлительным и ранимым, и от окружающих требуется большие чуткость и такт. И все-таки гнев иногда может показаться несправедливым, когда он обрушивается на вас.
11. Обсудите различные случаи, когда родители были раздражены или рассержены, и попытайтесь истолковать реакцию родителей: зависела ли она большей частью от отношения окружающих или связано с горем.
12. Могли ли окружающие обращаться с родителями как-то по-другому?
Горевать приходиться не только, когда теряешь кого-либо из родственников, или когда у вас рождается ребенок с ограничением. Человек может горевать, когда он потерял работу, дом, страну, часть тела, идеал, уважение или самоуважение. В этом горе человек испытывает те же самые чувства, что описывались выше — протест, гнев, разочарование, надежду, отчаяние, хаос и депрессию.
13. Испытывали ли вы сами когда-нибудь подобные чувства при какой-нибудь потере?

В середине горя — борьба межу мечтой и реальностью
Когда мечта вступает в борьбу с действительностью, узы, связывающие родителя с Ребенком его мечты, разрываются. Разочарования при этом причиняют душевную боль. Если этот процесс происходит очень быстро и становится «концентрированным», боль может быть слишком большой. Механизмы психологической защиты тогда вмешиваются и действуют, как обезболивающее, например, подменяя действительность грезами.
Чтобы родитель смог связать себя эмоциональными узами с действительным ребенком, вначале он должен разорвать узы, связывающие его с Ребенком его мечты. Но если окружающие так на него давят, что узы разрываются слишком быстро, защитные механизмы могут быть такими сильными, что внутренняя работа по переживанию горя останавливается, и узы, связывающие родителя с Ребенком его мечты, остаются.
Переживание горя должно происходить в естественном для родителей ритме, в колебаниях между мечтой и реальностью. А именно, как только родители были ознакомлены с проблемой, последующая информация об ожидающей их действительности должна поступать, когда родители сами «выбирают» момент и их защитная реакция должна приниматься с уважением, когда очевидно, что боль родителей становится невыносимой.
14. Какая самая важная функция механизмов защиты?
15. Может ли родитель, по своей воле, управлять своими механизмами психологической защиты?
16. Что случается, если защитные механизмы слишком слабы?
17. Что может случиться, если окружающие резко нападают на механизмы защиты?
То, что идет борьба между мечтой и реальностью, не всегда легко увидеть. Защитные механизмы трудно распознать. Иногда можно догадаться о присутствии защитных механизмов, когда родитель забывает, что было сказано, не видит очевидного или не понимает простых вещей.
18. Приведите примеры, описывающие, как родители справляются в такой борьбе, где они иногда видят действительность такой, как она есть, а где им нужно использовать механизмы защиты, чтобы обезопасить себя.
19. В каких реакциях/действиях родителей трудно разглядеть механизмы защиты?
20. В каких реакциях/действиях вам самим особенно трудно узнать механизмы защиты?
21. Какие реакции/действия родителей вас больше всего провоцируют?
22. Почему родитель так реагирует/поступает?
Механизмы психологической защиты чаще всего действуют бессознательно и автоматически. Но иногда горюющие люди используют более сознательный способ защитить свою легко ранимую душу от чересчур честолюбивых, назойливых или бесчувственных окружающих. О нем можно догадаться, когда родители ускользают от всех, избегают контакта, отменяют намеченные встречи и т.д.
23. Попытайтесь вспомнить те случаи, когда родители «сторонились» окружающих, и поразмыслите над тем, могло ли что-нибудь во внешней ситуации поспособствовать этому.

Помощь в прохождении через горе
Часто чувствуешь себя беспомощным и недостаточно компетентным, когда встречаешь людей, переживающих горе, поскольку не можешь изменить того, что произошло, или избавить их от боли.
Настоящая разумная помощь состоит в том, чтобы не пытаться снять с родителей ответственность или тяжесть. Вместо этого нужно поддержать родителей в переживании горя. Нужно считаться с индивидуальными особенностями родителей в горе и с тем временем, которое им нужно для переживания горя.
24.Какие существуют различные психологические причины того, что расстояние между членами семьи может увеличиться? (Исходите из того, какие чувства могут испытывать соответственно родители и братья, сестры ребенка).
25.Что вы можете сделать, когда видите, что контакт в семье нарушен, и вы хотите помочь как можно лучше, не нанося вред?
26.Чем окружающие могут способствовать в том, чтобы помочь родителям пройти через здоровую внутреннюю работу по переживанию горя?
27. Что может сделать ближний для того, чтобы поддержать родителей во внутренней работе, связанной с горем?
В своем рвении помочь мы можем испытывать соблазн выйти за свои профессиональные границы и выполнять задачи, для которых у нас отсутствуют знания.
28.Чего не следует делать специалисту без определенных знаний проблематики горя, когда он поддерживает родителей в их горе?
29. Каких ошибок труднее всего избежать?
30. Когда нужен психотерапевт?
31. Что вы можете сделать, когда видите, что родителю очень нужна помощь, но он не хочет ни от кого ее принимать?
Возможности любого человека поддерживать людей, переживающих горе, зависят не только от знаний, но и от собственных чувств и механизмов защиты и от того, насколько он их сознает.
32.Что вы чувствуете, когда встречаете родителей детей с функциональными ограничениями?
33. Какие положительные чувства вы испытываете?
34. Какие чувства вам неприятны?
35. Что вы чувствуете и что вы делаете, если родитель каким-то образом «отталкивает» вас?
36. Каковы причины такого отторжения?
37. Что вы чувствуете, когда родитель «выбирает» вас для контакта, в первую очередь, среди других специалистов?
38. Какие могут существовать причины того, что родитель выбирает именно вас?
Большинство людей должны в течение одного дня играть много ролей, как в свободное время, так и на работе. Инструктор ЛФК может, например, в один и тот же день быть женой, матерью, товарищем по работе, сотрудником, руководителем работ, ближним, хорошим другом, соседкой, учителем, ученицей, дочерью. Некоторые роли легко разделять, другие нет.
39. Какую/какие роли выполняете вы, когда встречаете родителей?
40. Есть ли какая-нибудь роль, по поводу которой у вас есть сомнения?
Мы также «наделяем» других людей ролями. В нашем рвении помочь ребенку мы можем наделять родителей разными ролями наряду с их само собой разумеющейся родительской ролью, например, роль нашего ученика, помощника в наших планах по отношению к ребенку, тренера ребенка и т.д.
41. Какую/какие «дополнительные» роли вы даете родителям?
42. Берут ли родители на себя дополнительные роли?
43. Как родители дают знать, что они не могут выполнять дополнительные роли?
Специалисты тоже имеют представления о том, какими должны быть дети, с которыми они работают.
44. Отличается ли ваша (специалиста) мечта о том, каким должен быть ребенок, от того, каким его видит в своих мечтах родитель?
45. Как это отличие может повлиять на контакт между родителем и вами?
Хотя у процесса переживания горя есть некоторые общие черты, то, как каждый человек переживает свое горе и реагирует на него, может значительно отличаться, что, в частности, зависит от истории жизни каждого человека.
46. На какие реакции родителей вам труднее всего ответить?
Горе в связи с ограничением ребенка — это процесс, который может занимать много лет. Поскольку задача специалиста -работать для ребенка, родительское горе может показаться обременительным, когда оно стоит на пути у честолюбивых планов специалиста по поводу ребенка.
47. Как долго вы позволяете, на практике, родителям горевать, то есть, когда вы начинаете ожидать, что родители перестанут строить нереалистичные планы и начнут действительно сотрудничать?
48.Обратите внимание, каковы симптомы того, что вы перестали позволять родителю горевать?
49. Можно ли ожидать того, что внутренняя работа, связанная с горем, закончится?
50. Как родители могут отреагировать, если вы попытаетесь ускорить внутреннюю работу, связанную с горем?
Важной частью поддержки людей, переживающих горе, является принятие их чувств и мыслей без осуждения. Иногда все же можно испытывать ужас, когда вы сталкиваетесь с чувствами и мыслями, которые очень глубоки, или с такими, которые могут казаться «запрещенными». 51. Есть ли какие-нибудь чувства, которые проявляют родители, или высказанные ими мысли, которые вам особенно тяжело принять?
Поддерживать детей с функциональными ограничениями в их развитии и, в то же время, не мешать родителям в их внутренней работе, связанной с горем, — это может стать трудной дилеммой. Это такие задачи, в выполнении которых нужна поддержка и руководство.
52. Есть ли у вас самих возможность получить квалифицированную поддержку для того, чтобы грамотно оказать помощь родителям?
Последняя часть горя
Функциональное ограничение у ребенка может во многом изменить жизнь семьи. Проработанное горе не означает, что проблемы родителей закончились, что они будут довольны той поддержкой, которую получают, или что они начнут сотрудничать так, как этого хочет специалист.
Но пройденная внутренняя работа по переживанию горя дает им большую возможность видеть своего ребенка с функциональными ограничениями более реалистично. Это дает им также большую возможность получать удовольствие от жизни и встречать жизненные трудности в будущем с большими надеждами.

53. Как распознать, что родитель прошел через здоровую внутреннюю работу по переживанию горя?
Когда ограничение ребенка обнаруживается постепенно, родитель может метаться между надеждой и отчаянием в течение долгого времени. Для того, чтобы суметь помочь, требуется особенная чуткость.
54. Как родитель показывает, что он в настоящий момент готов принять больше информации о действительном положении вещей?
55. Какими различными способами родитель может показать, что он в настоящий момент не в силах справиться с дополнительной информацией о состоянии ребенка?
56. Попытайтесь описать, какие различные чувства может испытывать родитель, пока он подозревает наличие ограничения и ожидает диагноза?
Когда мы говорим о том, чтобы «признать» (* или «принять» — прим. переводчика), то не всегда ясно, что мы под этим подразумеваем — принять)?
58. Вы сами могли бы признать (принять), что у вашего ребенка имеются функциональные ограничения?
59. Означает ли успешно пройденная внутренняя работа по переживанию горя то, что родитель признает (принимает) функциональное ограничение ребенка, реабилитацию или заботы о ребенке, изменение своей собственной ситуации и свою новую зависимость от внешней поддержки и помощи?
60. Поставили ли вы какую-то цель перед родителями/ должны ли вы ставить какую-то цель перед родителями?
61. Если у вас и у родителя разные цели для ребенка, откуда вы тогда знаете, что ваша цель лучше?
62. Какова ваша цель работы с родителями?

А горе остается
Горе, само по себе, не является болезнью. В процессе внутренней работы по переживанию горя «перерабатывается» потеря и залечивается рана.
Но существует много препятствий здоровой внутренней работе по переживанию горя. Когда затрудняется внутренняя работа, связанная с горем, горе может затаиться и превратиться в больное горе. Новое горе может открыть новый путь для старого, «непереработанного», затаенного горя, которое тогда вырывается наружу и смешивается с новым горем.
Но и здоровое горе, которое обусловлено ограничением ребенка, может с трудом поддаваться пониманию, поскольку оно продолжается так долго. Мечты, которые родитель рисовал о ребенке, могут охватывать всю жизнь ребенка.
Внутренняя работа по переживанию горя может уже с самого начала пойти «наперекосяк», когда на потребность родителей в оплакивании Ребенка своей мечты не обращают внимание.

63. Как можно помочь тому, чтобы у родителей была возможность горевать?
Родитель, возможно, сам не сознает, что то, что он чувствует, может быть горем по потерянному Ребенку мечты.
64. Как ему объяснить существование Ребенка мечты?
65. Какие другие препятствия существуют для здоровой работы по переживанию горя?
Родители чаще всего ищут помощи не для своего горя, а для проблем с ребенком, даже если причина этих проблем — собственное горе.
66. Когда могут возникнуть подозрения о том, что родитель не прошел через здоровую работу по переживанию горя? (Какие существуют признаки этого?)
Что вы можете сделать, когда вы подозреваете, что за проблемами родителей или детей скрывается работанное» горе?
67. Горе не оканчивается внезапно, а может опять вырываться наружу в определенные моменты, например, когда функциональное ограничение ребенка больше невозможно скрывать от окружающих.
68. Как вы думаете, когда горе особенно часто пробуждается заново?
Не все мечты являются невротическими. «Здоровую» потребность нереалистических мечтаний мы можем испытывать по отношению ко всем детям. Но мечты, связанные с ребенком с функциональными ограничениями волнуют нас больше, поскольку трудно отличить здоровую мечту от невротического удерживания мечты.
69. Какие у вас самих есть нереалистические мечты о будущем ваших детей?
70. Легче ли вам допустить сумасбродные, нереалистичные мечты о будущем для детей без ограничений, чем для детей с функциональными ограничениями?
71. Как Ребенок мечты может нормальным образом существовать дальше, и как вы будете справляться с этим в вашей работе?

2 ответа на «Запрещенное горе». Книга для родителей особых детей.

  1. Спасибо всем Олям, что стало возможно познакомиться с этим трудом. прочитала, отметила для себя такой психологический момент, что важно дать горю выход (как прочитала в другой книге,- конечно не доходя до отчаяния).
    Самое то, что меня бы подбодрило в первые моменты (когда узнали, что состояние у ребёнка пожизненное)написано в самом конце, в последнем абзаце :-).Да и те вопросы, которые задают в конце книги, наверно имеют интересные ответы в других трудах. Не знаю как шведы, но у встречающихся мам-соотечественниц последнее время настроение такое, что надежды-мечты не о чём-то заоблачном в связи с ожиданием ребёнка, а мысли как-бы выносить, какбы благополучно родить, и что сможем сделать, если не всё будет в порядке.Поэтому-то и благополучное разрешение здоровым младенцем скорее воспринимается как чудо (а в книге упор на изначальные обратные настроения).
    Нам лично по-началу сильно помогло хоть и маленькое, но общение с семьями, в которых есть ребёнок с похожими проблемами и знакомство с их опытом, поначалу первым вопросом ведь стало :» а как вообще с ним теперь обращаться?» и услышав в ответ: » да так, как будто у него всё обычно»-это как-то дало настрой, а все тонкости , особенности осваивали постепенно.
    Такой вот свой лично взгляд описала.

  2. Очень уж много букофф, любят же эти инстранцы воды напустить. Книгу бы можно было уместить в несколько страниц. Вместо анализа состояния и толковых советов заунывное описание с многократными повторениями. Не уверена, что она помогает родителям, особенно в состоянии депрессии.

Прокомментировать

Вы должны быть авторизованы для комментирования.