Лекарства, которые мы принимали

[suadministrator]

@ynosnet said:
а почему Вы не пробовали HBOT? Россиньол не мог не предложить Вам эту терапию…
да, я считаю, что обязательно нужно пробовать (поможет не всем, но с нашими проблемами так во всем, пока не попробуешь, не узнаешь, твоё это или не твоё), плюс, у Вас там и выбор огромный, хотите мягкие, хотите жесткие. Мы сделали курс мягких, сейчас ищем жесткие, но все что находим, постоянно какие-то заморочки. Плюс врачи боятся дать нам то давление, которое мы хотим и отказываются, а на меньшее мы не соглашаемся, потому что это на ветер выброшенные и время и деньги.

Россиньол дал 4-х часовую лекцию по барокамерам пару месяцев назад. Я приехал готовый заплатить за курс сорока посещений, но лекция меня насторожила и даже оттолкнула от барокамер. Во-первых, все исследования барокамер, которые он привёл, измеряли мозговую активность сразу до курса и после курса. Никто из исследователей не попытался измерить мозговую активность например полгода или год после барокамер. По его личным наблюдениям, эффект в большом числе случаев недлителен. Во-вторых, увеличение доставки кислорода клеткам мозга (основной эффект барокамеры) можно вызвать и обычными методами лечения, например Пирацетамом, Винпоцетином (Кавинтоном), Гинко Билоба (Танакан), Актовегином, Циннаризином, и прочим. В третьих, по словам Россиньола, барокамеры нужно использовать как последний метод лечения елси все другие не помогли потому что он очень дорогой, неудобный и занимает много времени. Я удивился таким откровениям. Оказывается что клиника в Калифорнии принадлежит не ему, а какой-то женщине у которой дочь аутист. Он только платит за аренду оффиса. Так что наверно у него не было финансового интереса убедить нас в пользе барокамер. Я бы кстати попробовал, деньги у меня есть. Но я живу в Сан Диего, а его оффис в Irvine, 1.5 часа езды на машине. Получается 1.5 часа туда, 2 часа там, 1.5 часа обратно, получается 5 часов в день на один сеанс барокамеры. В Сан Диего есть только одна комания предлагающая курсы лечения публике, 8000 долларов за 40 сеансов. За такие деньги я могу купить свою мягкую барокамеру, над чем сейчас и подумываю. Кстати, почти все госпитали в США имеют барокамеры, но их можно применять пациентам с определёнными диагнозами как например ишемия, рак и что-то другое. Так как аутизм официально в Америке не лечится, то нас с таким диагнозом отправили в ту частную контору. Так что барокамеры для публики с «неправильным» диагнозом не так сильно распространены в Америке.

А какое вы давление ищете? В америке аутистам дают 1.3 атмосферы и кислородную маску (забыл сколько там % кислорода). Технически, уже повышение давления до 1.3 повышает поток кислорода в ткани организма на 50%. Было два клинических исследований, оба показали что увеличение давления выше 1.3 атмосферы не ведёт к лучшим результатам. Эти два исследования используются традиционными врачами для критики барокамер. что дескать ничего они не помогают. Но если бы исследования сравнивали эффекты при 1 атмосфере и 1.3 атмосфере то положительный эффект они наверно бы обнаружили и барокамеры стали бы стандартным лечением (в США нужно иметь два double-blind клинических испытаний показывающих статистическую эффективность лечения чтобы его разрешить).

[suadministrator]

kata, я наверно неправильно перевёл «воспаление мозга», по английски neuroinflammation, почитать можно здесь http://en.wikipedia.org/wiki/Neuroinflammation. Это по существу активации микроглии в мозгу, которую нельзя измерить через внутричерепное давление. http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9C%D0%B8%D0%BA%D1%80%D0%BE%D0%B3%D0%BB%D0%B8%D1%8F Есть такая франзуская лаборатория http://www.labbio.net, которая косвенным методом измеряет заражение организма тяжёлыми металами и оксидальный стресс путём анализа порфиринов в моче. У нас там всё зашкаливает что говорит о возможном зарежении ртутью и активации микроглии. Тест называется Urinary Porphyrins, а также нужно добавить IsoprostaneF2? + 8ohdG/8ohG. Это довольно дорого и толку мало так как лечение одно и то же: хелирование и антиоксиданты, которые можно из без теста попробовать.

Кстати, я тут спросил у нашего американского невролога как измерить моему сыну внутричерепное давление. Она мне сказала что можно измерить только с помощью спинномозговой пункции. Все другие методы (через глазное давление, зондами на поверхности головы) неверны.

[suadministrator]

Кто-нибудь пробовал Пикамилон на детях? В чём разница в дейтвии Пикамилона и Пантогама? Мне нравится что Пикамилон содержит никотиновую кислоту что помогает крово-обращению. Поделитесь опытом.

[suadministrator]

Мы пили пикамилон-нам помог. Ребенок стал гораздо адекватнее. Пропали Истерики при уходе с детской площадки и перестал убегать от меня. Стал ждать спокойно рядом, если стоим в очереди например. Я так понимаю, что пантогам-это строительное вещество доя клеток мозга. А пикамилон расширяет сосуды и улучшается кровообращение.

[suadministrator]

@sonya said:
Мы пили пикамилон-нам помог. Ребенок стал гораздо адекватнее. Пропали Истерики при уходе с детской площадки и перестал убегать от меня. Стал ждать спокойно рядом, если стоим в очереди например. Я так понимаю, что пантогам-это строительное вещество доя клеток мозга. А пикамилон расширяет сосуды и улучшается кровообращение.

Спасибо Sonya! Какая была доза у пикамилона и сколько лет было ребёнку и как долго лечили?

[suadministrator]

200 мг 3 раза в день в течении месяца, потом перерыв месяц, потом еще месяц. Нам было 3,8. Но у моего диагноз моторная алалия.

[suadministrator]

А какое вы давление ищете? В америке аутистам дают 1.3 атмосферы и кислородную маску (забыл сколько там % кислорода).

Владимир, в Америке тоже дают разное давление и разную концентрацию, тут уже на усмотрение врача. Мы делали 1,5 атмосферы и 100% кислород по 1,5 часа. Нам показалось, что был хороший эффект, не могу это прям-таки утверждать на 100%, потому как параллельно были еще и другие терапии, но скажем так, HBOT возможно наша терапия. Осталось только проверить на жестких барокамерах.
По тому как Вы пишите, прекрасно видно, насколько сильно Вы в теме биомеда, мне очень интересно, что заставило Вас искать какие-то дополнительные варианты лечения и тем более на русском форуме? Вопрос абсолютно без какого-либо подвоха (я очень рада Вашему появлению, так как очень интересен Ваш опыт), просто хочу понять, у Вас нет 100% доверия врачу или есть ощущение, что это не работает?

[suadministrator]

@sonya said:
200 мг 3 раза в день в течении месяца, потом перерыв месяц, потом еще месяц. Нам было 3,8. Но у моего диагноз моторная алалия.

Неужели так много, 200 мг 3 раза в день? Вроде продают упаковки по 20 мг или 50мг и стандартная доза 20-50мг 2-3 раза в день.

[suadministrator]

Владимир, очень интересно было бы теперь про сына прочитать поподробнее. Ведь у вас динамика есть? А терапии какие используются с мальчиком?
А Томатис вы не пробовали?

[suadministrator]

Думаю, Арника просто опечаталась.

[suadministrator]

@ynosnet said:
По тому как Вы пишите, прекрасно видно, насколько сильно Вы в теме биомеда, мне очень интересно, что заставило Вас искать какие-то дополнительные варианты лечения и тем более на русском форуме? Вопрос абсолютно без какого-либо подвоха (я очень рада Вашему появлению, так как очень интересен Ваш опыт), просто хочу понять, у Вас нет 100% доверия врачу или есть ощущение, что это не работает?

В Америке сколько DAN! врачей столько и методов лечения. Один толкает одни методы, другой другие. Никто толком не знает как это лечить, всё индивидуально. Я поменял двух врачей перед Россиньолом. Один толкал массаж скальпа и добавки для правильного метилирования, другой антибиотики и антифунги. Россиньол прописал нам тоже несколько неработающих лекарств. После того как мы сделали тест генетических мутаций, обнаружили что у нас неправильно работают NMDA рецепторы (SHANK2 мутация) и никотиновые рецепторы (CHRNA7 мутация). Есть исследования что сочетаних вот этих мутаций ведёт к аутизму. Россиньол порекомендовал Галантамин и он нам сильно помог. Кстати Россиньол не хотел делать генетические тесты, я сделал их по своей инициативе в местном госпитале. После успехов с Пирацетамом и Галантамином, я стал подумывать что нужны нам нутропы чтобы активировать эти рецепторы. Нутропы в Америке неизвестны, хотя Холин, Галантамин и Наменда по существу тоже нутропы. Заглянул на русские сайты и мне понравилось что (1) аутизм в России лечат, неврологи не отмахиваются, а назначают лекарства и (2) протоколы лечения на взгляд выглядят продуманно (чредование разных нутропов с перерывами отдыха, лечение абнормальных ЭЭГ, фокус на кровообращение). Вот так сейчас решил лечить своего сына. Начал с Галантамина, потом хочу попробовать Пикамилон или Пантогам, потом Винпоцетин, потом отдых и всё повторяем. Мы тут в США тоже имеем форумы родителей обменивающихся опытом, кто из США, кто из Великобритании, кто из Австралии, кто из Новой Зеландии. Никто не верит врачам. Находим и пробуем лекарства сами. Хотя что помогло одному, другому не помогает. Но в большинстве случаев все здесь любят хелирование (есть даже религиозные поклонники Андрю Катлера) и МБ12 уколы. Всё остальное индивидуально. Однажды к нам на Американский форум отец из Германии пришёл и стал спрашивать вопросы о Кортексине и Церебролизине. Никто такого у нас не знал. Я заинтересовался и так нашёл вот этот форум. Уж очень мне хочется попробовать Кортексин, идея правильная — пептиды мозга. Никак не могу уговорить себя дать сыну внутримышечные иньекции, он итак психически неустойчив.

[suadministrator]

И все-таки я бы рекомендовала вам заменить кортексин на цереброкурин. Не настаиваю, конечно.

[suadministrator]

Владимир, спасибо за откровенность. А перед Россиньолом у кого наблюдались (первые два врача)?
По поводу генетики… мы сделали Яско, у нас 9 поломок, я уже собиралась сделать и здоровому ребенку этот тест, но потом пообщалась с одним очень грамотным человеком, который хорошо ориентируется в этой теме, так вот они всей семьей делали Яско тест с той же целью, и у всех обнаружились мутации и -/+ и +/+, однако они не аутисты и не имеют речевых проблем, я к тому, что мутации не доказывают, что причина именно в них и что копать надо там, у абсолютно здорового человека могут быть точно такие же мутации, как-то так…
Вы пишите, что очень хорошо отреагировали на Галантамин, можете подробнее протокол расписать, плюс возраст и вес ребенка на момент того протокола и конечно срок приема. Спасибо.
Плюс, отправьте меня, пожалуйста, почитать о вредных последствиях SPEAK (я просто ни разу не встречала такой информации).

[suadministrator]

@ignatova said:
Владимир, очень интересно было бы теперь про сына прочитать поподробнее. Ведь у вас динамика есть? А терапии какие используются с мальчиком?
А Томатис вы не пробовали?

У нас два сына — близнеца, 5 лет, не идентичны (как по русски?). Один нормальный, у другого аутизм. Первые 1.5 года развивался нормально птом к 2-м годам регрессия. Потерял все слова, перестал в глаза смотреть, указывать пальцем, откликаться на имя, понимать сказанное. Всё это совпало с последним визитом к педиатру, которы дал кучу вакцин, включая 3 вакцины от гриппа. В 2 года поставили диагноз серьёзного аутизма, начали ABA, OT, ST терапии. Толком они не помогли кроме Occupational Therapy. В 2.5 года нашли первого DAN! врача инначали лечить добавками, попробовали диметйлглицин, от него сын стал очень возбуждённым и стал ударать головой о стену или пол. Мы испугались и перестали давать ему добавки. В 3 года слов никаких не было, дет сад нам сказал что ему всю жизнь придётся в психушке или что-то в этом роде. В отчаянии я решил попробовать Пирацетам. Сын начал говорить отдельные слова в течении 2-3 дней. Сад настолько удивился такому прогрессу что спрашивали что мы даём. Словарный запас постоянно увеличивался. Этому также помог iPad. На Пирацетаме мы были 9 месяцев без перерыва. В конце концов улучшения остановились. В 4 года мы пошли в первый раз к неврологу и прописал ЭЭГ и MRI. MRI показал всё нормально. Но ЭЭГ имелы быстрые разряды во фронтовой области. Судорог не было, но невролог порекомендовала Keppra. Она сказала что у неё 30% аутистов начинают говорить на Кепре. Вроде как стабилизирует ЭЭГ. Мы попробовали Кепру 2 месяца, нам не помогло, хотя нужно было подождать подольше. Мы отменили Кепру потому что детский сад нам сказал что если мы продолжим Кепру, они понизят наши цели обучения т.к. кроме замедления в развитии они ничего от антиэпилептиков не видели. Мы прекратили Кепру и пошли к нашему второму DAN! врачу, который сделал кучу анализов и порекомендовал антибиотики и антифунги. Никаких результатов. Потом мы нашли Россиньола, он тоже сделал кучу бесполезных анализов, порекомендовал Leucovorin Calcium (фолиневая кислота), потом Галантамин, потом Tennex. Потом мы начали хелирование по собственной инициативе. Сначала DMSA, потом DMPS. Сначало вроде помогло, сын даже стал ходить на горшок. Потом хелирование стало вызывать вспышки гнева. Сейчас мы прекратили хелирование. Гнев постепенно уходит, но по прежнему проблема (Tennex как раз и был птописан чтобы уменьшить эти вспышки гнева). Сейчас сыну 5 лет, говорит простые предложения (хочу …, я плачу, живот болит,…), иногда указывает пальцем, понимает и следует нашим командам, играть на площадке, но если отобрать его любимое занятие то он легко впадает в гнев. Продолжаем ABA, OT, ST. На горшок ходить он так и не научился, по прежнем в диаперах. Очень любит само стимуляцию — бегать кругами, смотреть на руки и делать движения руками перед глазами, говорить сам с собой, в глаза по прежнему не смотрит.

[suadministrator]

мне понравилось что (1) аутизм в России лечат, неврологи не отмахиваются, а назначают лекарства и (2) протоколы лечения на взгляд выглядят продуманно (чредование разных нутропов с перерывами отдыха, лечение абнормальных ЭЭГ, фокус на кровообращение)

по первому пункту, у нас как раз общая мамская беда, что аутизм в России никак не лечат и прямо в лоб это всем родителям и заявляют, что ЭТО не лечится, а только корректируется и с возрастом у некоторых детей нивелируется.
по второму пункту, чередование разных ноотропов, опять-таки нами мамами, сильно ругается и осуждается, что детей наших лечат методом тыка, просто тупо перебирая всевозможные варианты ноотропов.
очень интересно почитать взгляд со стороны.
Владимир, может Вам стоит открыть отдельную тему по биомеду, так как это и правда совсем другая история.

[Автор]

Сообщения