О нашем пути, речевом и не только

20 февраля, 2009 в Наши дети

И я добавлю от себя еще одну «историю болезни». Может быть, теперь это уже не так важно, но все-таки у нас все с одной стороны – понятно, наши речевые проблемы родом – из родов 😉
А с другой стороны… каждый ребенок – такая загадка, и предугадать, где оно аукнется и как — очень сложно…
Когда я начала «ползать» по форумам про особых детей, я столько раз читала истории деток с тяжелым ДЦП и благоприятными родами, и наоборот, с единицей по Апгар – и — правда через уже довольно долгое количество времени – полностью «компенсированных».

Миша – мой первый и единственный ребенок. Беременность протекала сравнительно благополучно, были свои «звоночки», типа 16 набранных килограммов и гестоза, я все не понимала — ну какой гестоз, когда я худенькая, с дородовым недовесом, стоит жаркое лето, отеки неизбежны. Оказывается, все не так просто, все для бумажки, все для перестраховки… только не от реальной опасности, а от судебных исков.
В общем долго ли, коротко ли, и стало ясно – что конец у всех один – рожать! И я, по советам друзей (с), стала думать о платном враче (ну точнее о некоей договоренности), а муж мой старой закалки, говорил о том, что все надо решать по-другому, «сверху»! Короче, у меня была договоренность в двух роддомах. С главными врачами. Которые в свою очередь поручили меня своими замам-начмедам. А те в свою очередь настропалили врачей-акушеров. Один роддом прямо накануне моих родов закрылся. В другом же моя фамилия лежала под стеклышками на всех этажах. Врач из ЖК передала меня с рук на руки в дородовое своей приятельнице. Та через сутки отправила меня рожать. В течение родов, в бокс заходила начмед и ободряюще кивала – не трусь, деточка, все под контролем. Сначала все было неинтересно. Схватки, схватки и схватки. А я же была умная! Я же настраивалась положительно! Естественные роды – и никаких. Все сумею я, все смогу (с) И вся беременность, несмотря на гестоз второй половины, прошла под флагом «Все идет как надо!». Первая степень сужения таза – ничего, вот тебе пару историй как хрупкие девочки рожают четырехкилограммовых. И все 40 недель мне говорили о том, что надо не больше 3,5, и не перенашивать! И тем не менее, рожала я в 41 неделю, мальчика, наш высокий папа маячил у всех перед глазами, последнее УЗИ в 36 недель – вес 2800 – почему было не отправить перед родами на дополнительное УЗИ? Раз уж я тут в дородовом, под рукой? Загадка.
И у меня не было ни тени сомнения, ни недоверия. Ну как же – люди говорят, значит знают. Сказали максимум 3,5 – ну ладно. Сказали, рожу сама. Ну 100 пудов – рожу.
И до последнего момента….Да что там до последнего, до того как я увидела своего малыша в реанимации – мне все казалось, что «они знают лучше».
Схватки пошли в 4 утра. В два – прокололи пузырь (опять же уже вот сейчас недавно я много читала о том, что природа знает лучше, и окситоцин и проколы – это все от лукавого… но до сих пор ничего по этому поводу для себя не решила – НУ ВСЕМ ЖЕ ДЕЛАЮТ???!!!) Где-то в девять вечера после третьего укола ношпы, что – как щуке презерватив – никакого облегчения – я слабенько спросила, что-то сил у меня уже совсем мало, может как-то мне отдохнуть можно? Уверенный ответ – «Откроется второе дыхание». Ну что ж, жираф большой…А потом — полтора часов потуг — без потуг. Когда только своими силами. Ну и вот и так называемый метод Кристеллера, когда врачи ложатся на живот и весом выдавливают ребенка. Официально – он запрещен. И в карте о нем ни слова. Я была красотка потом, на лице лопнули по-моему все сосуды. Глаза красные, лицо и шея – в крапинку. Через полтора часа я попросила кесарево, видимо позже, чем надо.
И оказалось, мальчик мой — 4 кг, голова — 35 см, а у меня клинически узкий таз. Что выясняется только где? — правильно, в родах.
А потом было много вранья. И запоздалых откровений. Только откровенничали очень скрыто, можно сказать, шепотом. И где там была правда? Была ли она? Миша родился 2\3 по Апгар, не дышал, в первые сутки – судорожный синдром и еще много страшных слов. Тяжелая асфиксия в родах, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, внутрижелудочковое кровоизлияние 2 степени. Была повреждена шея, потом месяца 2 мы лежали в таком мягком ошейнике, но об этом тоже в карте ни слова.
В общем, если врачи и допустили ошибки, они их не признали. Только мои: гестоз, задние воды – зеленые, один доктор так и сказал мне после наркоза «замучила ребенка».
А другой доктор уже после сказала: «Акушерство – такое темное дело», да какое же темное, если все беременность твердили о том, что все легко и просто. Хотя тут же реаниматолог нашему полуобморочному папе сказал: «Акушеры напутали».
В карте роддома стоит Апгар 3/5. В детской – которая шла уже в больницу – 2/3. И ходили они потом все так же вереницей вокруг меня и говорили сочувственные слова. «Ну что Вы, Оля! –говорила мне врач, принимавшая роды, — вот из реанимации звонили, у вас же там положительная динамика!» «Затянули потужной период… Я говорила Наташе, ребенок крупный, не пойдет…» — доверительно делилась врач, делавшая кесарево.

А в палате у меня в дородовом лежала девочка, которая в 39 недель с той же что у меня первой степенью сужения таза шла планово на кесарево. Я долго корила себя, что не предусмотрела. Что нужно было все-таки как-то договориться тщательнее, заплатить, идти на плановое кесарево – ведь причины были… Но… чего уж после драки.

Потом в больнице мы встретились с девочкой, которой принимала роды сама начмед, со всеми положенными договоренностями. Несмотря на это, с теми же диагнозами у нее родилась дочка, 2/3 по Апгар. Сейчас у нее легкая степень ДЦП у них если можно так сказать, с благоприятным прогнозами. НО хорошо говорит. Мой вышел без ДЦП, осталась некая моторная неуклюжесть, проблемы с мелкой моторикой, какие-то парезы вероятно в лицевом-речевом аппарате, зато вот с речью пока беда…

2 недели мой малыш пролежал на ИВЛ, еду усваивал по 2-3 мг. Потом раздышался и пошло-пошло. Когда нас выписывали, лечащий врач не пугала меня, но сказала: «Оля, Миша очень неплохо выходит из этого состояния, может быть, все у вас будет хорошо». А потом встретив нас через 4 месяца опять же в больнице, все-таки не поверила, когда увидела, что Мишка переворачивается, держит голову и так далее. «Под счастливой звездой родился», — сказала она. «Видимо, родители нагрешить не успели» — добавила коллега. Знали бы они. сколько я ела себя, за все свои прегрешения, и в первый год. и потом, когда стали очевидны речевые проблемы…

Мы много делали в первый год, потому что над нами дамокловым мечом висели диагнозы — ДЦП, грубая задержка развития, эпилепсия, все, что следует из цифр 2/3 по Апгар и иже с ним. По движению – почти все Мишка сделал по нормам. Единственное – поздно сел, в 10 месяцев. Пошел в год и две недели. Хотя почти до трех лет ходил «дефектно», бегал зажато и т.д. Сейчас некоторые тревожные звоночки в движении остались, но это уже ерунда.

А вот с речевой продукцией в первый год не было никаких проблем – все слышал, на все реагировал как надо, разнообразно гулил и лепетал. К года было несколько звукоподражательных слов… Поэтому, когда он пошел, я уж действительно выдохнула, и подумала, что наше экстремальное рождение можно забыть, мы все преодолели. Оказалось не все…

Забеспокоилась я в 2 года. К двум годам было около 40 лепетных слов. И все больше не буквенно, а звуково приближенное к оригиналу. «Мяу» Мишка тоненько тянул «иииИИИ» с интонацией вверх к концу. Собака лаяла «А!» (отрывисто). «К!» — все колющее. «Д!» множество слов на букву «д», и так далее. Меня он называл «Нана», папу и бабушку почему-то «ть» (с именами связки нет).

Пошли в первый заход по логопедам-дефектологам. В 2 и 3 один нас напугал полным отставанием по всем уровням развития, и нашел признаки аутизма. При том, что если какие-то черты из спектра я вижу и сейчас, но есть главное НО – он очень контактен, и легко вступает в диалог. Другой логопед сказал – «да, необходимо заниматься, но я не могу», третий как водится предложил заниматься самим дома и ждать до 3 лет.

До двух лет Миша очень плохо спал, и особенно до года мы лечились медикаментозно: диакарб, фенибут, энцефабол. До 2,5 лет у нас была лекарственная пауза. В 2, 5 мы все-таки вернулись к медикаментам, уже к более серьезным: уколы (кортексин, церебролизин – сразу скажу, что мы прокололи их 2 курса, и изменения были заметны больше в двигательном плане, чем в речевом) и чудное лекарство акатинол, на котором случился первый прорыв.

Проблема до 2, 5 лет в речи была еще и такая – Миша очень неохотно повторял. Добиться можно было повтора каких-нибудь его лепетных словечек, уже освоенных, сказать что-то не из его лексикона – это утопия. И вот в 2,6 на акатиноле он начал за мной повторять. Лексикон вырос, но теперь появилась другая проблема. Словарь был односложный. То есть любое слово превращалось в один слог, первый,, или как вариант, ударный. Но по крайней, мере пошла речевая деятельность, прошел негативизм на просьбу «скажи и повтори». С этого момента я, папа, бабушки все время проговаривали с Мишей простые слова по слогам. Повтор удавался, но слитного слова не получилось. Слитность была только там, где повторяются одинаковые слоги: «мама», «папа», «баба», «кака», были какие-то сочетания-двоечки. Но их было мало. Желание предложения было. Но в основном это предложения состояло из какого-то слога, и жеста, движения и т.д. Или такой телеграф «Гррр»! «Бум!» (машина врезалась)

Примерно в это же время мы с Мишей попали на занятия в группу кратковременного пребывания в детский центр, и на индивидуальные занятия к психологу. От первых – был большой прогресс в социальном плане и познавательном плане, но увы не в речевом. От вторых – я через несколько месяцев отказалась. Летом (в 3 года) – второй сильный медикаментозный курс. 5 сеансов зондового логомассажа. От него был заметен эффект, но проходил он очень энергозатратно. В конце концов, Миша просто не дал его делать.

С осени (3.3) – опять же группа, занятия с логопедом, занятия с дефектологом. Второй прорыв – под Новый год, без всяких видимых причин. Наконец-то появилось слитное слово из двух разных слогов. Где-то за месяц до этого очень активно пошли в ход предложения-«двоечки», «си мо» (синее море), ге ба? (где баба), да мо (дай сок), и я в принципе, поняла, что вот-вот на подходе, если начал строить из своих одиночных слогов конструкции, и там-то они звучат слитно, значит должно и слово слиться. И слилось! То есть от момента активного повтора односложных, до слитного двусложного слова прошел ГОД.

Сейчас словарь двусложных и трехсложных слов из открытых слогов растет, буквально каждый день, предложения корявые, аграмматичные, но они есть. Иногда есть целый рассказ. Мы снова вернулись к зондовому массажу – один раз в неделю. На очереди – курс медикаментов, очень сильно думаю, каких. Ну вот собственно наш речевой путь. Понимаю что он у всех разный. Но и я всегда ищу «собратьев», и все пристаю с вопросами «а как у вас было», «а что дальше»? Теперь уже понятно, что в нашем случае, речь идет не просто о грубой задержке развития, а именно а задержке по алалическому типу. То есть каждый этап — труден и надо много работать, заучивать и т.д. Истории «до 4 лет молчал, потом стал читать Чуковского наизусть», увы, не про нас. Ну и ладно. Главное, что теперь уже и я поумнела, перестала рефлексировать, есть себя, искать виноватых, пассивно ждать и так далее по списку…
и знаю теперь куда идти и что делать, и солнышко мое радует меня каждый день. И мы непременно победим! 🙂

6 ответов на О нашем пути, речевом и не только

  1. Оля, спасибо за рассказ. Наверное, нелегко было все написать. Зато по себе знаю — когда напишешь и все четко перед собой выстроишь, легко смотреть уже не назад — а вперед. Удачи вам с Мишей!

  2. Оля, для меня написать — значит частично освободиться. А сейчас когда я уже все-таки долго и трудно, но пришла к принятию ситуации — уже все это достаточно легко. Вот говорить еще иногда все-таки горло перехватывает. И писать… уже смотрю на себя «сверху».
    Спасибо за теплые слова! 🙂

  3. Здравствуйте, меня тоже зовут Оля. Читала и плакала, как же это все ужасно. А нам только вчера поставили диагноз «моторная алалия». Моему Костеньке 3, говорит он всего несколько звукоподражательных слов: кошка, собака и любые зверьки называются «ляяяа» тоненьким голосом, нет — «ньть», но это слово он просто узнает и повторяет, не понимая смысла, кака, папа, мама, баба, но не обращается к нам, а только жестами обьясняет, что ему нужно, берет за руку, ведет и показывает. с 2х лет ставили задержку речевого развития, кололи кортексин, пили фенибут, пантогам, актовегин кололи. сейчас пьем когитум, от него ребенок как оголенный провод, раздражимость ужасная. в основном лопочет на своем, каком-то птичьем языке «лягиляги, абабмакака» и тому подобное. часто просто рычит и жестикулирует, пытаясь привлечь внимание и вступить в контакт. очень расстраивается, когда его не понимают. причина — стойкое перинатальное поражение головного мозга. у меня тоже был узкий таз, перед родами меня измеряли и изнутри и снаружи, рассчитывали на компьютере, рожу — не рожу. так и не сошлись. кто-то говорил — таз емкий, кто-то — узкий. плод был крупный, 3640. на узи было видно — двойное обвитие шеи пуповиной. положили меня за неделю до родов, готовили шейку, чтобы не переносила… но никто не предлагал кесарева до последнего. я морально готовилась рожать сама и думала, раз Ктг хорошие, раз врачи не предупреждают ни о чем негативном, не высказывают опасений, то я просто буду рожать. я даже не думала о кесаревом, поэтому когда на очередном осмотре мне с сомнением предложили — «может, мы тебя завтра прокесарим?», я расплакалась от неожиданности. я отказалась, при условии, что если в ближайшие 2 дня не рожу, то соглашусь на операцию. на следующее утро начались схватки, и меня пустили в роды. вобщем-то ничего страшного не было, на живот мне никто не давил, вытужила как-то сама. в 6 вечера прокололи пузырь, а в 12 30 родила, роды были стремительные, ребенок родился в асфиксии. конечно, теперь уже прошлого не изменить, но можно попытаться исправить свои ошибки. я рада, что нашла этот сайт, где можно поделиться и облегчить душу, найти много полезного и обменяться опытом.

  4. Здравствуйте, Ольга!
    Присоединяйтесь к нам, на форуме мы постоянно делимся тем, кто и чем сейчас занимается, рассказываем об успехами плачемся, когда опускаются руки.

    По вашему рассказу заметила, что в сына есть логоррея — “лягиляги, абабмакака” и тому подобное. Дело в том, что моторным алаликам логоррея не свойственна, это один из основных признаков сенсорной алалии. Возможно, вам стоит уточнить диагноз, если это возможно — хотя радость уже то, что вам поставили алалию, а не аутизм или умственную отсталость, как бывало в истории некоторых алаликов. При компенсации моторной и сенсорной алалии есть свои особенности, которые нужно учитывать.

    И хотя сенсорная алалия на вид сложнее — нарушено полностью понимание речи, из нее все же легче выходить: все примеры деток, с которыми занимались, говорят о полной компенсации.

  5. обязательно зарегистрируюсь на форуме. да, думаю, нам надо уточнить диагноз, но все же речь он частично понимает, откликается на свое имя, по просьбе включает или выключает свет, идет чистить зубы, укрывается одеялом, писает на горшок. говорю ему: «включи себе мультик Ну Погоди», он идет, находит ту папку, которую нужно, выбирает нужный мультик из множества. однако, делает он только то, что делать привык и что ему нравится. в кабинете у врача он не показывает на картинке ни кошку, ни бычка, как дома, никак не всупает в контакт с врачом и не выполняет его просьб. подозреваю, что у нас возможно смешанный вариант алалии.

  6. Ольга спасибо за форум.Моему сыну 3,5 оганическое поражение ЦНС,гидроцефальный сидром,судорожный со всеми вытекающими:ЗПРР.Занимаемся с логопедом,дефектологом мне с ними повезло морально очень хорошо помогают.Здесь много интересного для себя нахожу.Спасибо.

Прокомментировать

Вы должны быть авторизованы для комментирования.

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.