РУКИ ОПУСКАЮТСЯ-2

Просмотр 15 сообщений - с 2,491 по 2,505 (из 4,311 всего)
  • Автор
    Сообщения
  • #110573
    Blanka
    Участник

    Олесь, не успокою, наверное, но тоже поддакну Кристине-и у нас истерики бывают, до сих пор.

    ложку не с той стороны тарелки положили, шапку до куртки одели…трусы не белые

    + тарелку подвинули без спроса, крошки вовремя со стола не убрали и (до сих пор!)одежда не достаточно тугая- с ума сведет, с паданием на пол, остановится может посреди дороги, если рукав на куртке расстегнулся и не объяснить в этот момент ничего-хотя вроде умный, понимает что дорога, машины, опасно, но вот клинит конкретно в такие моменты, отключаются мозги.

    Правда, что ли? А в моей памяти Мишель резвый, но уравновешенный…

    #110574
    Blanka
    Участник

    Ща всем рты закрою.
    На здоровых деток не могу смотреть только после тех мук, которые на моих глазах перенес мой сын. Не могу понять, почему они бегают, а мой с трудом движется на дрожащих больных ногах, почему они раскатывают на великах и забегают на горку с разбегу, а мой осторожно несет свое распухшее на гормонах тельце, почему они понятия не имеют, что такое рвота каждые полчаса, что такое еженедельный отход от наркоза и тд. Почему все это досталось моему одному, а с лихвой хватило бы сотне.
    Все остальное мне пофиг.
    А еще, девочки, мою надежду на выход ежедневно в шесть часов вечера убивает одна маленькая таблетка, химия. И убивать будет еще год, еще год мы будем стоять на месте по объективным биохимическим причинам. А потом, когда этот год закончится, мне надо начинать бояться рецедива. Думаю, что это еще страшнее.
    Извините, если кого обидела. Это так, к размышлению.

    • Ответ изменён 10 лет, 3 месяца назад пользователем Blanka.
    #110576
    annaafanaseva
    Участник

    Да, Юля, все это понимают-что стыдно раскисать, когда подумаю, как ты держишься. Но и в себе держать-если это больно тоже нельзя. Да и не все могут. И не всем надо держать. И когда больно важно, что есть люди, которые хоть крупиночну разделяют и понимат, и боли вроде меньше или не меньше, но легче, когда есть, есть кому сказать. Да, столько испытаний, как Паше хватило бы сотне. Но и меньшая боль-тоже боль. и ее вынуть из сердца и души надо, чтоб сил хватало. Может не так что говорю- ты прости меня, если твою боль разделить не могу.
    Я вот от себя слезы гнала, потом думаю поплачу, когда справимся, когда все позади будет. И получается эмоциям воли не давать, пока молчу. А как приходится кому-то что-то говорить, слезы льются. Вот когда швы и повязки снимали, соседки по палате «ну как? «, а я только рот зажать могу, чтоб не разрыдаться «не слышит! не слышит!». Гоню от себя и эмоции, думаю о том что сделать надо, а не о том, что ожидала. А эмоции куда-то не туда угоняются-сердце болеть стало, вчера свекровь какими-то таблетками сердечными откачивала.

    • Ответ изменён 10 лет, 3 месяца назад пользователем annaafanaseva.
    • Ответ изменён 10 лет, 3 месяца назад пользователем annaafanaseva.
    #110577
    princessca
    Участник

    Юля, я понимаю о чем ты. Просто накрыло, просто свои трудности кажутся пределом, так, по-эгоистичному.

    #110580
    Blanka
    Участник

    Но и меньшая боль-тоже боль. и ее вынуть из сердца и души надо, чтоб сил хватало.

    Подписываюсь, Ань. Тем более, что очень переживаю за тех, кто давно не писал, как дела у деток и давно не жаловался.

    #110581
    shanti
    Участник

    Олеся, мое мнение — маленькие вы еще. Ну не дозрел еще мозг для прорыва!Я тебя очень хорошо понимаю, уже столько всего пройдено, столько перепробовано, а четкой динамики нет, отсюда и вся твоя фрустрация. Всему свое время, и для наших детей, с их нарушениями тоже. Это как здорового шестимесячного ребенка пытаться научить читать стихи — мы можем приложить огромные усилия для осуществления этого, но ничего не получится, не готов он еще к этому! Наберись терпения,как быть иначе… Тут у всех наших детей прогресс пошел после четырех, и у вас все будет. Про хобби писать не буду — я сама такая же, когда дите болеет, не могу ни о чем думать, не умею отвлекаться… Но, правильно тебе девочки пишут, у тебя есть семья, у тебя здоровая дочь — это такое счастье, и Андрюшу ты лечишь, не сидишь на месте. Все будет, просто попозже.

    #110596
    ИришкаВ
    Участник

    Тем более, что очень переживаю за тех, кто давно не писал, как дела у деток и давно не жаловался.

    Да никак((( говорить так и не начали, НОЛЬ, те же истерики, в общем похвастаться вроде как особо нечем…. Хотя есть чем — в туалет ходим писАть сами без инструкций (точнее иди в туалет по инструкцции — ну а остальноя : снять , пописать, одеть, закрыть крышку, смыть , закрыть дверь — сам) НО ! это единственная цепочка которую самостоятельно делаем. Одеваться научились трусы , шорты, майку с трудом — но по команде. Рисовать начал с интересом красками — и все круги круги……..(благо цвета выбирает яркие — в центре говорят что это хорошо) Тот же смех без причины. Ну и все в таком роде — можно все ваши сообщения переписать про минусы……Вот как то так (Кто забыл нам уже 4.5)

    • Ответ изменён 10 лет, 3 месяца назад пользователем ИришкаВ.
    • Ответ изменён 10 лет, 3 месяца назад пользователем ИришкаВ.
    #110604
    svetusya
    Участник

    Девочки, милые, почитала ваши последние посты и разревелась -(((
    Сама такая же… то накрывает по полной… то отпускает…
    Ещё месяца 4 назад не могла выйти из затяжной депрессии, сходила с психологу, не помог он мне, потом по совету подруги пошла к духовной целительнице, теперь она мне вправляет мозги -)) Результат есть. Надеюсь он закрепится за мной.
    Тоже самое говорила, что ничего не радует, даже новая квартира, которую мы ждали 8 лет! (долгострой у нас)

    Олеся, милая! Нужно жить и радоваться! Любить себя в первую очередь! Быть счастливой ни смотря ни на что! (понимаю, что в нашей ситуации это тяжело, но возможно! Поверьте!) Наши детки ходят, видят, слышат! Остальное как мне кажется поправимо! Да, на это нужно силы и время! Но что ж поделать, нам Боженька дал такое испытание.
    Когда мама постоянно в депрессии, постоянно недовольна ребёнком, он это чувствует, чувствует что не оправдал её ожиданий, это ему очень мешает развиваться. Примите его таким! Это ваш малыш! Единственный и неповторимый! А он вас обязательно удивит!
    Когда я рыдала без остановки (год назад), муж мне постоянно говорил: «Света успокойся, ребёнка нужно любить любым!»

    Олесь, наши малыши по-моему одного возраста, да? (моему сейчас 3,1)
    По описанию очень похожи, только Тёмка в последнее время всё чаще и чаще смотрит в глазки, очень любит прикосновения, обнимашки, хохочет, когда я его целую и начинаю щекотать. К детишкам стал проявлять интерес на площадке. Уверена, что и у вас скоро эта сфера подтянется. Недавно показал на улице пальчиком на ворону, посмотрел на меня и сказал «кай» (кар) Впервые поделился со мной впечатлением! Мол, смотри мама, это ворона -)) Это такое счастье! Жаль, что это единичный случай. Так хочется чтобы это закрепилось.
    Вот только говорить совсем он не хочет. Очень мало слов -((
    Я так понимаю ваш малыш уже разговаривает?

    • Ответ изменён 10 лет, 3 месяца назад пользователем svetusya.
    • Ответ изменён 10 лет, 3 месяца назад пользователем svetusya.
    #110608
    princessca
    Участник

    Я так понимаю ваш малыш уже разговаривает?

    3,6 моему. Как говорит… он в состоянии физически произнести, повторить, но сам — нет, с подсказки, просит заученно, но разнообразные вещи (которые до этого втолдычивались месяцами ему, система Пекс раньше была (по карточкам). Тоесть, что греха таить, я его понимаю, когда он хочет что-то меня попросить, а это то, к чему мы так долго стремились. А если слово не знает как назвать что хочет, то пальцем тыкнет (тоже долго и упорно учили этому). Тоесть ребенок понимаем, и это очень важно для него же самого.
    Я к психологу намыливаюсь, послушаю речь, что я должна принять и любить ребенка таким, от профессионалов)
    протрезвилась сегодня, у дефектолога нашего сегодня перед нами дауненок мальчик (почему они всегда мальчики?) лет 6, они давно тоже занимаются, просто время другое было, а сегодня перед нами. Он выходит, он не может пока помахать, отец его руку поднял, дефектолог/отец ему «помаши Пока», он кистью не пошевелил, я не знала куда мне себя спрятать, мне так неудобно, стыдно, а больее всего жалко отца стало.

    #110610
    Аленький
    Участник

    Да, Олесь, такие примеры ,как обухом по голове, отрезвляют….я недавно девочку лет 6-7 видела на костыликах , без ножки….и думаю(на себя) замолчи дура, не ной, не гневи Бога…

    #110612
    svetusya
    Участник

    Девочки, я в том году ревела прямо в дельфинарии, когда Тёмка в воде орал как резаный. А чуть позже из душа вынесли мальчика лет 5, который вообще не мог двигаться -(( Родители потом кормили его с ложечки, а он полулежал на руках (даже сидеть не мог) Вот тут мне стало жутко стыдно и страшно! И я тоже сразу вспомнила Бога, и подумала что лучше его не гневить.

    #110613
    svetusya
    Участник

    Олеся, тоже самое и у нас…то что вы описали…
    Может повторить, но сам не говорит.
    Ну скажет только пить или дай, или каси (конфету попросит)
    Указательному жесту тоже учили, учили чтобы показывал пальчиком что хочет, раньше просто брал мою руку и закидывал её в направлении желаемого предмета.
    Правда пексы мы не вводили, хотя думали про них.
    А вы сами его с пексами учили? Или специалисты?

    #110614
    princessca
    Участник

    А вы сами его с пексами учили? Или специалисты?

    Пексам сама.
    Закидывание моей руки пресекаю накорню. Он иногда и сейчас забывается, подходит за руку берет, я как статуя не шевельнусь, говорю «ГОвори!» (или «Что ты хочешь?». Говорит.

    #110615
    svetusya
    Участник

    У нас, закидывание руки ушло совсем, но раньше я тоже это строго пресекала. Он орал, визжал, а я стояла с каменным лицом и талдычила «что-ты хочешь? покажи пальчиком!» потом сама складывала его пальчик и показывала за него. со временем научился.
    Сейчас у нас другая проблема, на мой вопрос «что ты хочешь?» он кивает и говорит «да-да» -((((((( Не понимает что нужно ответить, и отвечает что попало -((( это не всегда происходит, но частенько -(((

    • Ответ изменён 10 лет, 3 месяца назад пользователем svetusya.
    #110617
    mamanya
    Участник

Просмотр 15 сообщений - с 2,491 по 2,505 (из 4,311 всего)
  • Для ответа в этой теме необходимо авторизоваться.