Руки опускаются

[suadministrator]

Так плохо вчера было, вот оно самое «руки опускаются». Какая то безнадега навалилась, я как будто стучусь в глухую стену и все без толку. Все пытаюсь как-то что-то делать с Никитой, играть его руками в игрушки, что-то показать усаживая себе на колени — все без толку, вырывается, убегает. Если придержу — в рев и псих ((( И крик, этот жуткий крик его! Стоит посреди комнаты и истошно орет, аж глаза выпучивает и краснеет лицо… Причем он это радостно делает… в смысле это не истерика у него, а просто ощущение что он так эмоции свои выплескивает.. Успокаиваю себя мыслями что «это он наверное говорить хочет, а не может вот и кричит». Из-за этого крика стала неохотно с ним куда то выбираться… люди косятся.
Может я конечно гоню волну, нам год и десять, может просто надо подождать. просто боюсь что если я буду сидеть и ждать — то желания и умения к занятиям у него так и не проснется….

[suadministrator]

Кать, очень хочется вас поддержать. Вам легче станет, если скажу, что такая «безнадега» — тоже норма, она регулярно будет наваливаться, а потом отпускать? Ну, посчитайте по пальцам — вы рано забили тревогу, рано начали парня лечить — это первый обнадеживающий фактор, вам диагноз поставили, причину установили — это втрой; у вас намечена программа реабилитации, есть возможность ее выполнять. Вы ж еще ничего не пробовали, не с чего пока руки опускать! Извините за вопрос, а не ПМС-ли вам отчаяние диктует? У нас, девушек, с этим тонко…

[suadministrator]

Сегодня как раз позвонили из прогноза и сказали, что нас перенесли на 3 февраля. Как съездим,обязательно отчитаюсь. Меня пугают все-таки некоторые признаки у моего Димана- страшновато ехать. Все-таки наше состояние не есть норма, даже если ЗРР просто, то что-то мне подсказывает,что до 3.5-4 лет речи не жди. Кстати, может кто ездил скажет- сказали взять сменную обувь ребенку, а родителям не надо?

@kata said:
Так плохо вчера было, вот оно самое «руки опускаются». Какая то безнадега навалилась, я как будто стучусь в глухую стену и все без толку. Все пытаюсь как-то что-то делать с Никитой, играть его руками в игрушки, что-то показать усаживая себе на колени — все без толку, вырывается, убегает. Если придержу — в рев и псих ((( И крик, этот жуткий крик его! Стоит посреди комнаты и истошно орет, аж глаза выпучивает и краснеет лицо… Причем он это радостно делает… в смысле это не истерика у него, а просто ощущение что он так эмоции свои выплескивает.. Успокаиваю себя мыслями что «это он наверное говорить хочет, а не может вот и кричит». Из-за этого крика стала неохотно с ним куда то выбираться… люди косятся.
Может я конечно гоню волну, нам год и десять, может просто надо подождать. просто боюсь что если я буду сидеть и ждать — то желания и умения к занятиям у него так и не проснется….

Не расстраивайтесь, у всех нас бывают срывы,мы же не железные. Вы рано начали лечение, вы молоды просто! Я тоже вчера легла спать и перед сном подушку полила слезами-вспомнила книжку. Там мальчик с синдромом Дауна родился в семье, отец хотел его сдать в интернат, а мама не позволила. Уволилась с работы и сидела с ним дома. Только потом мама сама умерла от рака,и мальчика отдали дедушке и бабушке в деревню. Он не разговаривал,ушел вечером со двора,а они не заметили- и заблудился и замерз насмерть…

[suadministrator]

Кстати, мне подруга рассказывала,как она своему сыну делала сама сортеры. Брала бутылку пластиковую, делала в ней дырки разных размеров. И давала ему макароны разные,чтобы он их сортировал по дыркам, какая макаронина пролезет. Игрушки же всегда можно брать,а тут макароны)) их же нельзя,а хочется! Может вашему Никите понравится, займется полезным делом, моторика развивать будет.

[suadministrator]

Ну вы даете, девчонки, а слабо что-нибудь полиричней почитать? Наша нервная система такие шуточки с нами может повыбрасывать — ее беречь надо, а не вгонять себя в депрессняк! В святки я дошла до того, что погадала по Гоголю — он ведь писатель мистический, время от времени можно с животрепещущим вопросом подкатить и прочитать цитату для переноса на ситуацию. Вопрос у меня, естественно, один, о состоянии Павлуни, ответ, по-моему, подойдет нам всем: «дорога была долгой и извилистой, идя по ней, кум то и дело сбивался с пути… В конце концов ноги все-таки вывели его к шинку, и он так обрадовался, что позабыл все печали…» Позабудем мы все печали, девочки, ну ведь это с 90 процентной вероятностью! Просто это период жизненный такой — побыть в лузерах.. Ну, такой опыт очень даже ценен!

[suadministrator]

Я эту книжку читала, когда моему было месяцев 5, когда с коляской по улице летом гуляла-тогда еще не знала, что у нас так все сложится. А так конечно читать такое не стоит или стоит тем,у кого проблем нет с детьми,чтобы они потерпимее были к таким деткам,а не шушукались за спиной и с площадки потихоньку уходили.

@ignatova said:
Ну вы даете, девчонки, а слабо что-нибудь полиричней почитать? Наша нервная система такие шуточки с нами может повыбрасывать — ее беречь надо, а не вгонять себя в депрессняк! В святки я дошла до того, что погадала по Гоголю — он ведь писатель мистический, время от времени можно с животрепещущим вопросом подкатить и прочитать цитату для переноса на ситуацию. Вопрос у меня, естественно, один, о состоянии Павлуни, ответ, по-моему, подойдет нам всем: «дорога была долгой и извилистой, идя по ней, кум то и дело сбивался с пути… В конце концов ноги все-таки вывели его к шинку, и он так обрадовался, что позабыл все печали…» Позабудем мы все печали, девочки, ну ведь это с 90 процентной вероятностью! Просто это период жизненный такой — побыть в лузерах.. Ну, такой опыт очень даже ценен!

Я тоже любитель погадать на те же самые вещи, только мне в последнее время все неопределенно и без ответа четкого показывает.

[suadministrator]

Ката поверьте у вас сейчас самый сложный период. Детки ничего не хотят, и завлечь их практически нереально. Нам завтра 2.3 будет картина совсем другая, казалось всего пару месяцев, но это очень много в 1.9 у меня сын ничего, ничего не умел и даже не хотел они, чем больше становится, тем больше у них интерес просыпается и к рисованию и пластилину и к запоминание предметов, а до этого одни слезы мой и эго и этот страх что никогда это не закончится.
Мы начали интенсивно заниматься в 1.10 в каждый день по 2 часа с преподавателям и все эти месяца у нас занятья начинались с истерик не просто истерики, а бился головой об стену, пол короче жуть страшная, потом стал по спокойнее относится к занятьям, но все ровно занятья начинались со слезами, а сегодня когда пришел преподаватель взял его за руку и повел в комнату а меня за дверь я в шоке была.
Я помню, как мне Наташа NP как-то написала дождаться 2.5 и тогда у деток появится интерес к занятьям тогда я думала, что у нас это никогда не случится, а нет права была и у вас точна также будет, поверьте мне!
Да еще что хотела написать у меня Лешка тоже прыгает много и по животику ручками хлопает и в этом нет ничего смертельного и вы действительно правы когда говорите что так малыш проявляет радость так что не парьтесь.
Лучше повторяйте когда он прыгает прыгай прыгай он запомнит или животик животик.

[suadministrator]

Катя, чувство безысходности, бессилия, а порой и обреченности будут периодически накатывать, я месяца 4 назад завела дневник, где подробненько пишу обо всех, даже мизерных и одноразовых наших с дочкой успехах, жалуюсь на все и вся (но это уже с другой стороны дневника) и мне становится легче. Когда чувствую, что-то вот-вот накатит, начинаю листать дневник, вот она зажигательно танцевала под музыку, вот изрисовала обои, а вот одела горшок на голову и ходила так около часа, а вот сын плохо закрутил кран, она взяла на кухне чашку, наливала воду и выливала его на ковролин в комнате, сушили дня 3, вот она внимательно смотрит книжку с картинками по своему желанию, показывает на корову и мычит «ммм», а недавно показала где глаза, рот, уши, когда купались в ванной, а 4 месяца назад этого не было, значит потихонечку движемся, значит рано опускать руки, и чувство безнадеги ненадолго отступает.
Хорошо бы, конечно, знать наверняка, что это алалия или ЗПРР и понимать, что от тебя многое зависит, и просто работать в этом направлении, но отделаться от постоянно точащего червячка, а вдруг это УО или аутизм, или еще какой-нибудь генетический синдром, когда ты не контролируешь ситуацию и мало чем можешь помочь ребенку, кроме, как любить его еще больше, нельзя; поэтому и возникают тревога и как следствие ощущение бессилия и безысходности. Я спасаюсь дневником, вам тоже надо найти что-то, что поможет переживать тяжелые периоды, да хотя бы пишите здесь на сайте о наболевшем, а мы всем скопом будем Вас подбадривать.

[suadministrator]

Арника, я брала сменную обувь и себе, и ребенку, так удобнее, хотя в основном все были в бахилах, в любом случае для ребенка обязательно сменка, там постоянно то лежа, то сидя, то стоя на кушетке, лишь бы не вырывалась, бахилы приходилось бы постоянно поправлять, чтобы не разводить грязь, а в сменной обуви самое то.

[suadministrator]

@kontsevich said:
Арника, я брала сменную обувь и себе, и ребенку, так удобнее, хотя в основном все были в бахилах, в любом случае для ребенка обязательно сменка, там постоянно то лежа, то сидя, то стоя на кушетке, лишь бы не вырывалась, бахилы приходилось бы постоянно поправлять, чтобы не разводить грязь, а в сменной обуви самое то.

Спасибо,я тоже подумала,что себе надо взять сменную обувь, все равно на машине едем,хуже не будет. Еще вопрос,есть ли там комната матери и ребенка,чтобы можно было переодеть если что? Мы недавно только начали на горшок ходить,пока по маленькому, а по большому до сих пор в штаны:((((

[suadministrator]

Девчонки, у меня внезапно назрел вопрос-можно ли во время обследований-мы едем в прогноз- принимать ноотропы? Я имею ввиду процедуры Ээг узи и т. Д. Не повлияет на результат??

[suadministrator]

Нет. Во всяком случае, на исследования, проводимые в реацентре. (Я тоже спрашивала). Лесь, а как зовут вашу дочку м сколько вам лет? Вот раньше было удобнее — внизу был подстрочник, где указывалось имя ребенка и его возраст. На всякий случай — у меня Павлик, которого мы чаще зовем Павлуня или Павлин за его пристрастие смотреться в зеркало, ему 3 и 4, диагноз СМА у меня сомнения не вызывает. Вы, Леся, жалуйтесь «на все и вся» сюда, ну кто вас лучше поймет? А насчет «совсем плохо» — моих теоретических знаний по психологии хватает на то, чтобы знать, что каждый человек, сталкиваясь с серьезной бедой ( как не крути, а состояние наших деток просто проблемками не обзовешь), проходит ряд сменяющихся стадий — от активного непринятия ситуации через дурацкие вопросы «почему?» и «за что?» до спокойной выработки правил жизни в новых условиях. Мне легче, когда я понимаю, что мое отчаяние — это норма, поплакали-встали, опять начали жить («началось в деревне утро!») А потом — ну у всех свои проблемы, у кого-то детки здоровые, а вытворяют такое, что не дай Бог! Как- то осенью гуляем с Павликом, встречаем знакомую, у которой сын ровестник Павлика, вместе рожали. Ну, естественно, и говорит, и разумный… В частности, разума хватило на то, чтобы лупить палкой котенка, а на запреты мамы (весьма вялые), закатил такую образцовую истерику, что будьте-нате. Уходила я с прогулки с явным ощущением «Не-не-не… Нахрен надо…» Свой крест ближе к телу.

[suadministrator]

А вообще, давайте лучше в «наших успехах» встречаться!

[suadministrator]

Бланка, дочку зовут Тая (Таисия) нам 2,1г (не понимаем обращенную речь и не говорим), официальный диагноз у нас ЗПРР, невролог сказала, что только в связи с возрастом ставит этот диагноз, а так поставила бы сенсорную алалию. Мне кажется, я сейчас нахожусь на этапе принятия ситуации (шок и отрицание уже позади), которая сложилась, перестаю искать свою вину в произошедшем, постоянно прокручивая период от беременности до родов и выискивая причины, которые могли повлечь все наши сегодняшние проблемы. Начинает появляться здоровая злость на ситуацию, ах ты со мной так, а я тогда вот так; но конечно, иногда Тася выдает перлы, когда не смотрит в глаза и вообще не идет на контакт ( почему-то это обычно происходит на приеме у невролога или психолога, или занятиях у дефектолога), такое ощущение, что ребенок заходит в кабинет с мыслью «здесь никого нет, ну а раз нет, пойду батареи потрогаю или за занавеской постою, никого не вижу, никого не слышу, кто тронет, буду громко кричать», после таких моментов порой накатывает чувство бессилия, но стараюсь сразу отметать его, рано еще, все-таки 2,1, дома-то так себя не ведет. Дома трудности с тем, чтобы привлечь и удержать внимание хотя бы ненадолго и успеть что-то донести, и удается же, и тогда вся семья ходит колесом по квартире. В повседневности мы с мужем разучились радоваться мелочам, теперь постигаем эту нехитрую науку, каждый Тасин маленький шажок вперед — праздник.
Да, пора бы нам почаще встречаться в «наших успехах» 🙂

[suadministrator]

Арника, в Логомедпрогнозе помещение маленькое, там только туалет, я тоже переживала по поводу, где переодеть ребенка в случае чего, но обошлось; насчет ноотропов: нам тоже сказали, что на результат не влияет, мы принимали во время обследования (о результатах я писала, почти по всем пунктам грубое нарушение, видимо действительно не влияет ;)).

[Автор]

Сообщения