МСЭ ; ПМПК

[Nastya]

У генетика не были. Мы когда обратились в реацентр не знали, в чем причина задержки. Они отправили нас на обследования, ЭЭГ, РЭГ и УЗИ. РЭГ и доплер УЗИ выявили плохой кровоток в мозгу. Больше я и не стала анализов никаких сдавать. Если бы не выявили причину пошла бы дальше сдавать и искать причину. Потом на этом форуме прочитала, что нужно к эндокринологу сходить, чтобы тоже исключить причину задержки. Сходили все норм. Про генетика как-то и не думала, т.к. у нас в роду нет таких заболеваний, да и генетика в поликлинике нет это надо куда-то платно обращаться?

[Алина]

Нам генетика посоветовал педиатр поликлиники, где мы лежали с гайморитом. Генетик у нас одна на весь город, работает в перинатальном центре. Она все расспрашивает что да как с самого рождения и про родителей и про родственников (в плане болезней), вот мочу сказала сдать на генетические отклонения и узи шейного отдела позвоночника, т.к мы старше года, то нам только рентген сделали. Моча хорошая, рентген еще не показывала, она в отпуске до августа, как выйдет сходим и я отпишусь. Генетик это не обязательно, если сами хотите, то можете сходить (с направлением только обязательно), чтобы исключить, хотя она сказала, что генетические заболевания не лечатся, я говорю, а зачем тогда их диагностировать, она сказала, чтобы знать) Вот как-то так) Хотите знать -идите)

[Nastya]

Алина, а вы все обследования, как я поняла, делаете в гос учреждениях? Просто у них аппаратура может быть не совсем новой, даже в перинатальном центре. Узи старше года делается, оно называется транскраниальное сканирование, можно сделать головы или шеи или того и другого. А есть еще транскраниальное дуплексное сканирование, там вроде на шею делают, но оно делается дольше, дольше надо лежать спокойно и стоит соответственно дороже. Мы делали транскраниальное сканирование только головы и сосудов головы. Делали в частной клинике, где как нам сказала заведующая реацентра единственный самый современный узи аппарат во всем городе. Думаю может в следующий раз сделать узи шеи, хотя я итак знаю, что там у нас есть проблемы, т.к. у нас была кривошея и остеопат сказала, что у нас там один позвонок смещен.

[Алина]

В основном в гос. учреждениях делаем. Попробовали сделать УЗДГ головы и шеи, смогли сделать только головы, он орал так сильно и вырывался, что я, мед. сестра и мужик-врач удержать его не смогли, а ведь там надо лежать тихо и спокойно, там ведь миллиметры меряют, так что только голову вроде как смог посмотреть и то с трудом, сказал, что там нормальный кровоток. В перинатальном только генетик принимает и она одна на весь город, поэтому выбора не было, рентген в поликлинике делали как и УЗДГ.

[Nastya]

Т.е. вы пока не выявили причину вашей задержки?

[Nastya]

Алина, не знаю как вы в МСЭ пришли без мед комиссии. Мне психиатр дала обходной лист с врачами. А сейчас я ездила к педиатру, та сказала, что сейчас все изменилось и каждый врач пишет на отдельном листе. Причем врачей мне написала еще больше, чем было в обходном листе. Еще сказала, что вероятность получить инвалидность мала, в основном дают дцп в тяжелой форме.

[Алина]

По поводу врачей может и больше стало, мне список вообще из сада давали для ПМПК чтобы перейти в лого сад, а не для МСЭ. А что касается кому положена инвалидность, а кому нет скажу так, надо мной в очереди вообще посмеялись, ребенок не говорит)) вот проблема) заговорит, потом не заткнете! У одной женщины у обоих детей пороки сердца, все года давали, а в этом не дали, у ее знакомой у ребенка астма, задыхается и не может жить без балончика, ему ответили есть-пить может- значит здоров. Нам дали без проблем. Встречала женщину с ребенком, но у них получше чем у нас, они говорят, мало, фразами из 2 слов, но говорят, не мычат как мы, им тоже дали инвалидность, так что не слушайте никого! Берите список и вперед!

[Nastya]

Я читала, что отказ в МСЭ можно обжаловать в суде. Но если нам не дадут, то я не буду. Все зависит от того, как будут тестировать, ведь в некоторых аспектах Дима сильно отстает, а в некоторых наоборот опережает сверстников. Алина, а расскажите как вообще комиссия эта МСЭ проходила? Что там спрашивали7 Особенно интересует как тестировали Максима.
P.S. а вам инвалидность на год дали?

• Ответ изменён 8 лет, 11 месяцев назад пользователем Nastya.

[Алина]

У меня спросили что и как, его посмотрел педиатр, пощупал, невролог посмотрела, спросила у меня в чем проблема и .т.д. У него вроде тоже спрашивала что-то, но раз он не говорит больше общалась со мной) Вообще не долго и ничего особенного, я так понимаю они на ПМПК очень хорошо опираются еще, нам сказали, прийти за справкой с результатами ПМПК и все, все длилось не больше 8-10 минут. У них же будет и карта и все результаты. Да, инвалидность на год дали.

[Nastya]

А на ПМПК как тестировали Максима? Не обязательно говорить, если Диму спросят, а он вопросы не понимает, то инвалидность могут дать. Я вот боюсь, если у них там будет материал в виде картинок, а если там еще и будут написаны слова, а Дима начнет читать они офигеют и скажут какая вам инвалидность, если у вас ребенок уже читать умеет. То же самое со счетом. Мы тоже недавно пузыри пускали, правда я дула, а Дима там считал, не знаю его предел, но до 30 в легкую считает, причем произносит быстро, как скороговорку.

[Алина]

На ПМПК показать большое/маленькое, цвета, сложить одно в другое, разложить, пирамидку собрать все в таком духе.
А как выявить причину нашей задержки? Задержка и задержка, лечимся и верим) МРТ невролог сказала не делать, а только она может показать что там в голове. Неврологу для лечения не нужна МРТ, она не даст ему направление, а следовательно зачем подвергать ребенка наркозу из которого он не известно с какими последствиями выйдет просто так? ( Она у нас не любит, когда кто-то предлагает ей, врачу высшей категории, свои варианты обследований) Как она сказала: «Если результат будет совсем печальный, Вы сдадите своего ребенка в дет. дом? Для чего Вам МРТ и что он даст? Мне он для определения лечения не нужен». Вот я решила, что и нам пока тоже.

[Nastya]

И что Максим на ПМПК смог показать и сделать? Блин если такие задания, то Дима все выполнит.
Я не знаю как у других выявляют, какие у них причины,вот мы сразу выявили — нарушение кровотока. Надо кровоток в порядок привести. А как у вас роды происходили, была гипоксия? После родов была кривошея, кисты и т.п.?

[Алина]

Роды проходили нормально, 8 баллов по шкале Апгара, гипоксия была, кисточка в голове малюсенькая была, не рассосалась когда делали последнее УЗИ в младенчестве, но сказали ничего страшного, кривошеи не было. Кровоток хороший в голове, в шее не смогли сделать, не дал

[Nastya]

У нас тоже были 8/9 по апгар, гипоксия, 2 кисты, но в полгода они уже рассосались, а вот кривошея дала свои проблемы, хотя я думала, что мы ее вылечили. Кровоток плохой в голове, про шею даже думать боюсь. А вы подрастете и позже сделаете узи шеи. Я вот позже хочу сделать аудиограмму, чтобы потом не было вопросов.

[Алина]

Я вот про кисту подумала, она ведь не рассосалась тогда, сказали ничего страшного, но мало ли, ее сейчас только через МРТ можно посмотреть?

[Автор]

Сообщения