Давайте знакомиться!

Здравствуйте! Давайте знакомиться. Меня зовут Юлия. Я мама трёх замечательных мальчишек: Лёне 14 лет, Серёже 3 года и 7 месяцев,  а малышу Саше  недавно исполнилось 2 года.

Так сложилось, что нашей семье пришлось столкнуться с серьёзными проблемами в здоровье детей.

Старший сын с 4 лет болен  инсулинозависимым сахарным диабетом. Но я, не смотря на болезнь сына, всегда очень хотела ещё ребёнка. И спустя 11 лет родила ещё мальчика Серёжу. А вскоре, в семье родился ещё один мальчик Саша. В  три месяца у малыша обнаружилось ещё одно аутоиммунное заболевание — Витилиго. Сначала одно пятнышко на коленке. Сейчас их уже несколько по телу. Есть ещё очень серьёзные проблемы с ЖКТ, с которыми пытаюсь разобраться. Но это отдельная история.

Серёжа родился немного раньше срока и в первый же месяц перенёс сильное воспаление почек и ЖКТ, которое также отразилось на общем развитии и естественно неврологии. Состояние малыша  особо не пугало педиатра, так как он ел, писал, какал  как большинство детей. При этом он много спал. Врач списывала его состояние на жаркую погоду. Лето действительно было жаркое. И даже по ночам не было прохлады. И уже ближе к концу месяца, увидев что вес  категорически стоит на месте и ребёнок явно ослаб, мы сдали анализы крови  и поехали на скорой в больницу. По факту, малыш из-за болезни не набрал вес. Молоко которого у меня было предостаточно никак не усваивалось  и он  не получал  всех необходимых  для полноценного развития микро и макро элементов, а много спал  скорее от бессилия. С ужасом вспоминаю своё состояние отчаяния, когда кажется, что всё происходит правильно, но при этом нет никакого результата. В больнице  Серёже провели  терапию, в том числе  антибиотиков и физиолечение. При осмотре неврологом было  диагностировано поражение ЦНС и ишемия мозга. С тех пор началось наше лечение. Мы наблюдались сразу  у нескольких неврологов. Проводили курсы медикаментозного лечения, в которые входили Актовегин, Пантогам, бесконечные курсы лечебного массажа и  лечебной физкультуры. Всё это дало очень хороший результат. Уже с четырех месяцев малыш стал догонять сверстников в движениях, крупной и мелкой моторике. К концу седьмого месяца сел, в 11 пошёл. В год он уже хорошо ходил и говорил несколько простых слов: мама, па, ба,  ди (уйди или иди), каль (ворона) га (гусь).  С года, по настоянию врачей, сыну начали делать профилактические прививки. Одновременно с этим ребёнок стал часто болеть. Нас накрывали какие-то бесконечные сопли, красное горло.  Не проходило и недели с выздоровления, как что-то начиналось снова. Также очень сильно ухудшилось поведение Серёжи. Добавились ну очень частые истерики по поводу и без, и совсем пропала речь. Крайне редко он стал использовать один единственный слог – МА. С 1 года и 8 месяцев разными педиатр и неврологи стали говорить  сначала о  задержке этапов развития, а  потом о задержке психо-речевого развития с синдром дефицита внимания.

По назначению врачей, с небольшими перерывами, Серёжа принимал лекарственные препараты: Пантогам, Пантокальцин, Энцефабол, Глицин, Тенотен, Кавинтон, Магний В6,  Глиатилин, несколько курсов Кортексина внутримышечно. Прошли  много исследований в разных местах: несколько ЭЭГ, УЗИ сосудов головы и шеи; исследовали слух у сурдолога, делали темпометрию, сдавали кровь на  пищевые непереносимости, делали МРТ.  МРТ конечно самый информативный метод исследования. Он показал наличие  ретроцеребеллярной арахноидальной кисты, 2 степени аденоиды и двусторонний тубоотит.

В настоящее время у Серёжи неврологический диагноз: Энцефалопатия  ризидуальная с нарушением развития речи по алалическому типу с расторможённым поведением, который нам поставили в Институте мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН в г. Санкт-Петербург.

Основные проблемы Серёжи – это сильная задержка речи, гиперактивное поведение и протесты.  Только  в три года у него появилось долгожданное «Да», что позволило вести элементарный диалог. У него крайне скудный словарный запас. Не так давно стал называть некоторых животных  звуками, которые они произносят: Бе –овца, Га-собака или гусь, Му- корова;  Би-би — машина, Пу-пу – паровоз и т.п.   И все слова нечёткие, как если их говорить совершенно не подвижным языком. Врачи ставят ОНР 1-2 уровня и дизартрию. А логопед, с которой мы долго занимались – апраксию.

О специалистах, которые нам попадались можно говорить отдельно. Все они высококлассные спецы! Но с Серёжиными протестами трудно сладить. В силу возраста всегда старались, любые знания преподносить в игровой форме и это работает. Но если ребёнок не хочет во что-то играть или просто у него нет настроения, то его уже никак не завлечь. Криками и истериками пытается добиваться  того, что хочет.  

У Серёжи в целом хорошее понимание речи, но, например, никак не запомнит, что давая что-то в руки нужно говорить — на, а не дай. Он может выполнять инструкции, но только до того момента, как его что-то отвлечёт. Книжки, мультики, игрушки увлекают его не надолго. Может сидеть  и заниматься за столом спокойно, но тоже не долго.  Также и в общественном транспорте. Он либо постоянно ёрзает, подпрыгивает, машет ногами, руками, ещё и озвучивает  каким-то лепетом и часто криками.

Самое пугающее для меня в его поведении – это полная не боязнь посторонних взрослых и попытки убежать куда глаза глядят. Он без проблем может  подойти к любому взрослому, начать что-то лепетать. Как-то пристал к чужой женщине и говоря ей —  Мо мама, пытался с ней уйти.

Моторика: в целом у Серёжи хорошая. Он сам может  раздеться и одеться. Иногда конечно  может надеть наизнанку или наоборот, обувь на разные ноги. Старается Молнию застегнуть молнию комбинезона и иногда получается. Умеет есть ложкой. Пытается прикинуться маленьким, чтобы его покормили, но это думаю смотря на младшего, так привлекает внимание. Ходит сам в туалет. Недавно освоил унитаз, но чаще бежит всё же на горшок.  Сам может помыть руки. Никак не научится правильно держать карандаш или кисточку, держит в кулаке. Он не плохо владеет телефоном и планшетом. Скачали ему несколько развивающих игр и используем их в качестве поощрения.

Специалисты говорят, что Серёжа перспективный и все его проблему уйдут. Очень на это надеемся. А со своей стороны приложим для этого все возможные силы.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *