Как вылечить алалию или где же ты, свет в конце туннеля??

[Алина]

Здравствуйте, уважаемые родители! Я, как и все Вы пришла на этот сайт для того, чтобы рассказать нашу историю, поделиться победами, я уверена, что они обязательно будут!! и получить поддержку и ценные советы. Я буду рада любой даже самой небольшой и незначительной подсказке, любому совету. Очень хочу помочь своему ребенку всеми возможными и невозможными способами. Моего сына зовут Максим. Сейчас нам 3 года 10 мес. Наш диагноз: Невроз, ОНР 1 уровня, ЗПРР моторная алалия. Мы совсем не разговариваем. Речь понимает на бытовом уровне: пошли гулять, купаться, кушать, играть, мыть руки и т. д. Присутствует лепет, тепетные слова «ма-ма-ма», «па-па-па», «ба-ба-ба» «ко-ко-ко», «пи-пи-пи», «би-би-би» и некоторые на таробарском языке. Хочу отметить, что говорит он их когда захочет. Когда настроение хорошее, когда просишь сказать не говорит практически никогда. Если попросишь сказать как летит самолет, говорит «ууууууу» и руку высоко поднимает (это значит самолет летит так), показали 1 раз, он запомнил. Это единственное, что он повторяет. Иногда повторяет «ко-ко-ко», когда просишь: «Скажи ко-ко», если спросишь как говорит курочка не скажет, хотя очень много раз говорили, что она говорит «ко-ко-ко». Когда хочет позвать куда-то берет за руку и ведет куда надо, подводит и тыкая рукой куда нужно говорит «а». Пальцем не показывает, просто всей пятерней тычет в нужную сторону. Мамой, папой, бабой не зовет, хотя точно знает кто есть кто. Говорит эти слова просто когда захочется. Моторика у нас развита плохо и большая и мелкая. Сам не одевается, штаны одевает в одну штанину и ноет, что не может засунуть ногу, хотя 100500 раз показывали как нужно разложить две штанины и всунуть в них по одной ножке, трусы может одеть сам, но если положишь правильно, если нет, то может одеть на левую сторону или задом наперед. Больше никакую одежду одеть сам не может. Кушает сам, но не аккуратно, торопится, кушать любит, ОЧЕНЬ! ест почти все. Мы с мужем едим по очереди т. к. если он увидит, то просит и ревет горючими слезами как будто его не кормили, хотя ел 10 минут назад. Когда кормлю младшую дочь (11 мес. ей) пюрешками или кашей, беру 2 ложки иначе он уревется вдрызг. Может есть мясное пюре с лялькой, параллельно попросить у папы, пьющего чай, вафлю или печенье и потом снова есть мясное пюре. Проверялись на всех паразитов, все хорошо, делали УЗИ внутренних органов, с поджелудочной небольшие изменения, но это не критично, в остальном все хорошо. Рисовать любит) Просто черкает линии на бумаге, когда хочу его рукой нарисовать кружочки или солнышко, например, вырывает руку, типо нелезь. В книге, когда что-то показывает говорит «а» и тыкает не пальцем, а всей ладошкой, последнее время учу пальчиком одним показывать, дак он его дальше других выгибает просто, в кулачок не понимает, что нужно свернуть, когда пытаюсь показать не фиксирует в кулачок. Иногда показывает пальцем одним указательным сам без подсказки, но это бывает редко. С лисенок спускаемся приступным шагом, мы еще ростом не большие 93 см.
Сегодня научились дуть мыльные пузыри, сначала просто дул на них, а потом и стал дуть, чтобы его пустить, моей радости не было предела!
Что касается лечения, проставили кортексин, Магний В6, фенибут. Кокарбоксилазу проставили недавно.
Записались в бассейн, ему очень нравится. Посещаем логопеда. У нее методика, при которой все буквы поются. Но мы не повторяем ничего, сидит слушает и систематически показывает на дверь и говорит «а», имея ввиду пойдем отсюда). Я не знаю нужны ли нам эти занятия или может полезней будет какого-то другого вида занятия, т. к. он отказывается повторять. На картинках не всегда показывает правильно где девочка бежит, а где сидит и может вообще не на девочку показать, а на кошку или еще кого-нибудь. Я надеюсь, что эффект накопления информации все же происходит. Хочу попробовать иппотерапию, дельфинов у нас нет к сожалению, но думаю лошади тоже хорошо.
Комиссия ПМПК перевела нас в сад с группой компенсирующей направленности. Ходили к генетику, сдали мочу на генетические отклонения, не выявлено. Еще сделаем рентген шейного отдела позвоночника чтобы исключить родовую травму.
Второй большой проблемой для нас является горшок. Знаем что это, знаем для чего, но ходим на него через раз. Постоянно приходится напоминать. Начинает подсикать в штаны, зажимается, но на горшок не садится, пока не скажешь (дело не в горшке, это касается и унитаза) Проверяли и мочу и у хирурга были, сказали, что это невролгия. Иногда сам садится на горшок, но в большинстве случаев нет, по большому такая же история. В садике очень проблематично т. к. он не водит в туалет, воспитатели сами систематически водят. Если не отведут, то сходит в штаны, причем именно подсикая, будет по маленьку подсикать и подсикать больше и больше, то есть он не просто берет и писиет в штаны, а именно по чуть-чуть, как будто терпит и уже не может. На ночь одеваю подгузник, которого не всегда хватает до утра.
Сказать честно, опускаются руки…иногда начинаю срываться на ребенке и родных, сил просто нет. Так хочется верить в то, что из этой болезни можно выкарабкаться, очень хочется помочь ребенку, хочется пойти в нормальную школу. Очень прошу Вашей помощи! Может я делаю что-то ни так или чего-то не делаю, просто у меня еще дочка 11 месяцев и с ней тоже не все гладко, возможности полноценно заниматься с Максимом дома нет, т. к. приходится за обоими смотреть. Очень надеюсь на Вашу поддержку и помощь, подскажите куда следует обратиться и как еще можно повлиять и помочь ребенку. Заранее благодарна всем!!

[Ольга Просветова]

Алина, из-за маленькой дочки вы сейчас очень устали. Даже если бы не было проблем у сына — накопилась бы усталость от всего остального. Отсюда и срывы.
Проблема с горшком — это не только неврология (хотя и она тоже), это еще и младшая сестренка. Такое бывает.
С речью — судя по возрасту вашего ребенка, свет вы не очень скоро увидите, года полтора-два нужно еще прожить в темноте и сомнениях. Но дальше станет понятнее, куда и с какой скоростью вы двигаетесь.
В любом случае, вот прямо сейчас, пока лето, может, дадите себе перерыв и просто повозитесь с детьми? А ближе к осени посмотрите, что за специалисты будут в садике и что вам нужно к ним будет добавить.
И не переживайте, что из-за дочки не можете полноценно заниматься с сыном. Младшая сестра — это лучшее, что вы могли сделать для компенсации сына, потому что она будет образцом в речи и поведении для него, младшим и доступным его пониманию, он будет учиться говорить и все остальное вместе с ней.

[oblachko]

Алина, вы уже проделали очень большую работу — сколько анализов сдали, докторов посетили, да все это еще с младенцем. Неудивительно что вы устали, может действительно сделать небольшую паузу. На мой взгляд, самое первостепенное в вашей ситуации сейчас — бороться с речевым негативизмом. Попробуйте разговаривать/играть с детьми одновременно, позитивно подкрепляя малейший звук произнесенный в ответ. Просите дочку повторять за вами — возможно, хотя бы звуки/слоги она сможет уже повторить и это увлечет и заинтересует Максима. Повторение — залог успеха, это даже не совсем занятия, это ваша ежедневная рутина. Проговаривать каждое действие, предмет и просить повторить — все в позитивном ключе. Постепенно, потихонечку приучайте себя и это войдет в привычку и не будет отнимать столько сил. И результат обязательно будет, верьте в своего сына.

Саша мама Саши. 2011

[Алина]

Спасибо большое девочки за поддержку! Психолог нам сказала, что у нас есть год и за этот год мы должны сделать все возможное и невозможное, дальше уже пойдет психиатрия, а это гораздо серьезнее. Кого мы только не прошли и где только не были, и я готова пройти столько же и даже больше лишь бы был результат. Сделали ЭЭГ при дневном сне, эпилепторной активности не обнаружено, не совсем все гладко со стадиями, но сказали, что это не очень печально. Были у сурдолога, слух в норме. Эндокринолог по своей части тоже не обнаружила проблем, сдали анализы на гормоны, тоже в пределах нормы. По поводу позитивного ключа согласна, но нервы сдают часто, иногда затрудняюсь ответить, то ли он не понял, что я прошу сделать, то ли просто не хочет делать, он ведь еще ребенок параллельно со всем.
Как Вы думаете нужны ли занятия с логопедом по методике, где поют буквы? Мы не повторяем ничего, может по другой какой-то методике стоит заниматься? Или все же эффект накопления? Занятия у нас платные и все согласны заниматься за деньги, естественно гарантий никто не дает, каждый кулик свое болото хвалит, хочется спросить у Вас по какой методике лучше заниматься? Может нужен дефектолог, а не логопед? И как у него построено занятие? Просто хочется не пробовать разное, а заниматься наиболее эффективным в большей степени вероятности. Как нам сказали здесь время работает против нас и главное не дойти до точки не возврата. У нас невролог прямолинейная, но по городу одна из лучших.

[Ольга Просветова]

Нужно понять специализацию логопеда. Может, поговорить с ней ненавязчиво? Пение букв для чего? Если это чисто логопедия, для постановки звуков — оно вам пока не требуется. Если это методика по вызову звуков — то нужно пробовать.

Невролог ваша права — примерно через год вы должны иметь динамику развития. Если до 5 лет она не наметится (можно вести записи, чтобы все фиксировать, потому что просто на память все время кажется, что никакой динамики нет) — потом с каждым годом будет все труднее добиться результатов. А если она наметится — потом как снежный ком успехи будут наращиваться. Но нужно помнить также, что мы имеем дело с мозгом ребенка. У него есть естественные возможности. Нельзя из нулевого положения надуть его, как воздушный шарик, и превратить ребенка в умника. Нужно как бы подталкивать. Если видны признаки переутомления (негативизм к занятиям и речи, прежде всего) — нужно взять паузу и дать ребенку отдохнуть: этот отдых он использует, чтобы уложить в голове все новое и начать применять.

[Алина]

Ольга, пение по методике Новиковой, я так поняла, только не знаю поможет ли она в нашем случае, когда мы не повторяем ничего. Может он послушает с месяцок и начнет повторять или может искать что-то другое. По поводу негативизма.. понятно, что заниматься он не хочет, он к новому у нас всегда проявляет опасение и страх, в садик новый пошли сегодня на летний период — рыдал неимоверно, за ноги мои хватался, даже думала плюнуть и забрать, подождать нашего сада до сентября, но выдержала. В итоге как ушла сразу успокоился и нормально вел себя весь день, не считая нашего злополучного «горшка». Так что и не знаю по поводу негативизма, я конечно из него не выбиваю слова, да и не выбить, когда достану окончательно уже, на мою просьбу «скажи», отрицательно качает головой. Обычно либо тему переводит, начиная тыкать куда-нибудь рукой или просто улыбается и отворачивается. Главное отличить негативизм от нежелания, он знает, что у него не получается и пробовать не хочет. Возможно стоит настоять. Раньше, как я писала, говорил «ко-ко», сейчас перестал, ни в какую не говорит сколько не просила, губки уже сложил для того, чтобы сказать вместе со мной «ко-ко», а в итоге выходит «ба-ба-ба». Любит говорить «ба-ба-ба» т.к. бабушка с нами, постоянно помогает. Говорит это на дню очень часто, как и «ма-ма-ма» А попросишь сказать ни в какую. Меня очень пугает то, что у него пропадают те «слова» которые он говорил раньше. Раньше кричал на всю комнату «уюю», сейчас не говорит этого уже давно, как ни просила, сейчас вот «ко-ко» пропало, я очень боюсь регресса навыков, мы и так говорим 1,5 слога(

[oblachko]

«Главное отличить негативизм от нежелания, он знает, что у него не получается и пробовать не хочет.» — это и есть речевой негативизм: нежелание произносить потому что сложно/не получается. Именно поэтому иногда рекомендуют «снизить планку» и нагрузку чтобы ребенок успокоился и почувствовал себя более успешным, чтобы появилось желание произносить хоть что-то.

Мы по методике Новиковой не занимались никогда, поэтому не подскажу. Но стимулировать речевую активность в любом виде очень полезно. Логопеды-дефектологи, именно в силу образования, по идее, должны быть более полезны нашим детям, но все зависит от человека, в первую очередь, и от желания найти подход к ребенку. Все дети — разные, поэтому нет и универсального решения: одному помогло одно, другого зацепило другое. Мы смотрели «желтую тетю» — Карточки Домана, поищите на youtube; пели песенки Железновых; рисовали/лепили и называли нарисованное. Книги у нас долгое время отбрасывались, постепенно научился слушать, но пока только простые тесты понимает.

Саша мама Саши. 2011

[Nastya]

Алина, а кто вам поставил диагноз моторная алалия? Когда мой сын не говорил мы тоже думали, что у него только моторный компонент. А когда заговорил и стали заниматься, то поняла, что сенсорного не меньше.

[Алина]

Настя, поставил диагноз невролог, у которого мы наблюдаемся. Я очень надеюсь, что не сенсорная, хотя понимает он не все и не всегда, это что касается обучения, цветам, картинкам и прочего, что касается бытовых вопросов, понимает. Пошли кушать, купаться, гулять, руки мыть, шапку одевай, сандали, спать пошли и .т.д., но не всегда разбирается в предметах, на днях попросила его дать мне телефон, который лежал на кровати сотовый, так и не дал. Очень трудно сориентироваться что понимает ребенок, а что нет, когда он совсем ничего не говорит и не может объяснить. У нас проблема была с носиком, чистили его каждый день, сушинки одолели, дак я ему всегда говорила пошли чистить носик, он понимает что к чему, идет берет наши прибамбасы для этого и ложится на кровать, а сейчас когда прошу показать где носик, может показать на голову или просто на лицо положить всю ладошку, однако если спрошу где у мамы носик ткнет именно в нос, вообще очень трудно пока понять что он понимает. Я молюсь, чтобы он хоть как-то начал говорить, хоть что-то, а не просто «А». Мне психолог наша, она же логопед сказала, что из моторной алалии еще можно как-то выкарабкаться, сенсорная = УО однозначно. Я решила не копаться в диагнозах и не искать отголоски тех или иных, для меня сейчас главное, чтобы он хоть как-то начал говорить и пытался повторить. Что-что, а букву «аа» он умеет говорить отлично т.к. из нее состоит весь наш диалог, но вот когда просишь ее сказать — тишина или начинает отвлекать на книжки и прочее. Тарабарский язык есть, всякие «огль-огль», «патя» и прочее сам с собой. Хочется верить в хорошее и я верю. Сделаю все, что могу. Настя, а Вы во сколько заговорили и что, по Вашему, мнению это спровоцировало?

[Nastya]

Скорее всего у вас сенсомоторная алалия. Я бы вам сейчас посоветовала заниматься не с логопедом, а с дефектологом. Нужно накопить пассивный словарь и тогда пойдет активный. Можно и без дефектолога, а самой заниматься — это уже решать вам. Выше вам дали хороший совет про «желтую тетю» — Карточки Домана. Тогда можно просто смотреть видео или презентации с карточками Домана. Психолог ваша как бы помягче скзаать и не нагрубить — «смешная». Такие вещи говорит. И вообще психолог это не врач и диагнозы и сопутствующие им вещи ставить не может. Я бы после таких слов вообще бы поискала другого психолога. У Ольги Просветовой Федор был сенсориком и сейчас у них все хорошо и никаких УО. Дима заговорил в 3.11, когда накопил свой пассивный словарь.

[Екатерина]

Да уж !!! Вот это психолог…..я в шоке!

[Алина]

Хочется узнать как работает дефектолог? Как у него строится занятие? Чтобы не попасть впросак. У нас дефектологи обычно они же логопеды, ходили к другому логопеду, она руки массажировала и язык пыталась зондами, а дальше просто катала ему мячик сопровождая звуками «ааааааааааааа», «оооооооооооо». Это может и хорошо, но чую не то что нам нужно. Расскажите кто был у дефектолога как это происходит?

[oblachko]

Мой сын ходит к логопеду-дефектологу старой закалки, то есть еще советского образования. Она утверждает что сейчас перестали так учить специалистов, а их в то время учили просто всему, в том числе и aba-терапии, просто называлось иначе. За что купила, за то и продаю 🙂 Ниже два видео с моим сыном на её youtube канале, можно и динамику проследить. Но это не период вызывания звуков. И раз вы пишите что у Максима есть тарабарский язык, соотвественно и звуки он произносит, не совсем понятно что именно вам вызывать тогда, а значит правильно выше советуют: набирать запас простых слов.

PS Лично мое мнение: чистых алалий не существует, просто компоненты (сенсорный и моторный) выражены по-разному, отсюда ненужная, на мой взгляд дифференциация. И психолога я бы тоже сменила, факт.

Саша мама Саши. 2011

[Nastya]

Мы не ходили к «чистому» дефектологу. Но многие логопеды могут выступать в роли дефектолога или логопеда дефектолога. Но тут уже специалист должен разделять рамки. Массаж рук и языка это как по части логопеда, а не дефектолога. Вы же перешли в спец группу в детском саду. Мы сейчас тоже попробуем ПМПК пройти, чтобы в такой сад перевестись. Там должен быть психолог, логопед и дефектолог. Не знаю как у вас, но в нашем саду по определенным дням логопед и психолог, а может даже дефектолог дают консультации, может вам стоит сходить на такую консультацию. Сейчас правда уже лето, специалисты в отпуске, но когда сын пойдет в сад, то там с ним уже должны заниматься, а вы можете лично поговорить со специалистами, которые занимаются с вашим ребенком. Некоторые платные специалисты считают, что если в таком саду занимаются, то отдельно платить не надо. Тут уж надо смотреть по ребенку и специалистам, усваивает ли ребенок информацию или нужно еще дополнительно платно заниматься. Что же касается именно дефектолога, то он по идее учит фигурам, цветам, счету и т.п. Ольга посоветовала вам подождать сада и там уже посмотреть на специалистов, можете так сделать, а можете пока не терять времени и позаниматься с другими специалистами.

[Nastya]

Саша, а на видео сколько лет вашему ребенку? Он так послушно сидит на занятиях, не то, что наш.

• Ответ изменён 7 лет, 9 месяцев назад пользователем Nastya.

[Автор]

Сообщения